[witte vlinder]

Hoi Anna,

ja is wist het niet meer waar jij het had, ik en mijn geheugen hé.

mooi genezen dan, doet goed hé dat de tandarts achter jouw vroeg, doet die van mij ook altijd
ik moet 1 juli 2 tanden laten trekken, ben benieuwd

ik ga duimen voor je vandaag en hopelijk mag je naar Frankrijk
ik heb ook vandaag controle, benieuwd of ik mijn 2de kuur Ibrance mag beginnen
en of er nog een NMR volgt voor mijn oog, oogarts vond het nodig
mijn psychologe ging me morgen bellen, ze had vandaag geen tijd
veel goede moed en succes

[Anna]

Ja, ik mocht op vakantie.   
Medrol wordt verder afgebouwd.  Eerst twee weken 4 mg (die zijn nu om) en dan twee weken aan 2 mg.  Tegen dan heb ik ongeveer weer mijn afspraak bij oncoloog.  Mijn schema om insuline te spuiten is aangepast aan de 2 mg nu.  Diabetsverpleegkundigen denken dat ik er veel kans is dat wanneer ik de Medrol niet meer hoef te nemen, ik ook van de diabetes ga vanaf zijn. 
Een dagje later mocht ik bellen om de tumormarker te weten, want die was nog niet gekend toen ik bij oncoloog zat.  Bleek die toch wel op eens héél erg gestegen te zijn (van 101 vorige maand naar 191,8), oncoloog kan er geen uitleg aan geven.  Wat dan wel goed nieuws was, is dat de werking van mijn lever terug iets beter is. 

@ Sabine, hoe is het afgelopen bij de oncoloog?  En met het trekken van je tanden?  Niet te veel last?

[witte vlinder]

hoi Anna,

fijn dat je op vakantie mag gaan en hopelijk geraak je ook van de diabetes af
raar dat een tumormarker zo kan schommelen hé, dat deed die bij mij ook bij die Afinitor
kwam ook omdat ik soms een paar weken moest stoppen,

ik ben ondertussen met de 2de kuur bezig, 3de week begonnen,
gisteren tussentijdse controle gehad, ze had nog niet alles binnen van bloed maar wat ze binnen had was goed
witte bloedcellen terug iets meer dan vorige keer, had toen ook beetje bloedarmoede, is nu ook goed
tumormarker was nog niet binnen, maar ik zie dinsdag mijne huisarts, kan ik aan hem ook vragen dan
tumormarker is toch met een maand Ibrance te nemen en Faslodexspuiten gezakt van 227 naar 158
18 juli terug controle, dan begin ik aan mijn 3de kuur, na die kuur volgen er weer scans

mijn 2 tanden hebben ze maandag getrokken, ging vrij vlot, alleen toen ik naderhand recht wou komen
viel ik bijna flauw, heb nog een halfuurtje moeten blijven liggen en toen was het beter

[Anna]

Lang geleden dat ik hier nog iets schreef.

Vorige maand ct-scan gehad en alles was stabiel gebleven. Door het stoppen met de Medrol begon ik wel weer last te krijgen van bijwerkingen, dus ben ik moeten herstarten met de Medrol.  Nu neem ik nog 2 mg en dit gaat zo blijven.  Om het met de woorden van de oncoloog te zeggen: "We willen jou op deze manier zo lang mogelijk aan de Afinitor-Exemestane medicatie houden.  Nadeel hiervan is wel dat ik terug 4 keer per dag mijn suiker moet meten en indien nodig insuline spuiten.

Woensdag was het de 'normale' afspraak bij oncoloog.  Bloedanalyse was oké (bloedcellen, nierwerking, leverwerking in orde).  Tumormarker staat nu op 175.

Het enige waar ik extreem last van heb is een tekort aan energie en mijn brein lijkt niet meer te werken zoals het hoort. 
Voor de rest de normale bijwerkingen: droge ogen, droge huid, droge lippen, vlekjes rond de ogen, blauwe plekken, ...   Wat een gedoe om me telkens weer in te smeren met de verschillende crèmes: eentje voor het gezicht, eentje voor de vlekjes rond de ogen, eentje voor mijn voeten, een bodylotion en als ik buiten in de zon ga mag er nog een zonnecrème factor 50 bij. 

[witte vlinder]

Hé Anna,

fijn om nog eens iets van jou te horen, goed dat alles stabiel is gebleven
welke bijwerkingen heb jij dan dat je die medrol moet blijven nemen?  ik heb die Afinitor een jaar en 10 maanden
kunnen volhouden, toen was het uitgewerkt maar dat is natuurlijk voor iedereen anders

ja tekort aan energie, daar heb ik ook veel last van zelfs met die Ibrance, de meesten hebben geen last van bijwerkingen zegt mijn oncologe dan, maar ik heb toch op het einde van de derde week en in het begin van mijn stopweek verschillende dagen serieus last van geen energie te hebben, zware benen zodat ik niet vooruit kom en héél moe, natuurlijk heb ik bij deze medicatie minder bijwerkingen dan bij de Afinitor, maar geen bijwerkingen toch ook niet.

ik had  toen ook last van droge huid, rap blauwe plekken, maar dat heb ik nu nog, en ik vergeet al eens om me in te smeren en dan heb ik soms echt perkamentenhuid.
Ben nu pas begonnen aan mijn 5de kuur Ibrance, tot nu toe blijft de tumormarker zakken, in mei toen ik begon aan Ibrance had ik 227 en nu 150
momenteel heb ik een virale infectie: duizelig, moe , slap en de winter moet nog beginnen

[Anna]

Hey Sabine,

De reden waarom ik met de Medrol moeten herstarten ben was dat ik terug 's morgens begon te hoesten.  De vorige keer was dat het begin van de longontsteking.  Als ik nog een tweede keer een longontsteking zou krijgen zou ik moeten stoppen met de Afinitor.  Ik heb eerst terug 14 dagen 4 mg moeten nemen en neem nu 2 mg en mag niet stoppen met de Medrol zolang ik de Afinitor neem.

Door de Medrol moet ik weer suiker meten en indien nodig insuline spuiten en hou ik water vast dus moet ik regelmatig vochtafdrijvers gebruiken. 

[witte vlinder]

Hoi Anna,

ja nu je het zegt herinner ik het me weer, oh mijn geheugen toch hé, kan zo moeilijk onthouden, chemobrein noem ik dat
dan kan je idd beter Medrol blijven nemen om geen longontsteking meer te krijgen
maar toch altijd die bijwerkingen hé, nu moet je je suiker weer meten en vochtafdrijvers nemen
ik heb een tijdje zware ontstekingsremmers moeten nemen door ontsteking in schouder, ook maagbeschermer bijgenomen
ondanks dat heb ik nu toch een lichte maagontsteking en moet ik een paar weken nog maagbeschermer blijven nemen
en zo blijven we beter, maar we houden de moed erin hé
dikke knuffel xxx

[Anna]

Woensdag bij oncoloog geweest, dag er voor bloed laten nemen.  Alles is hetzelfde gebleven behalve dat mijn tumormarker een sprong gemaakt heeft van 175,7 vorige maand naar 258,4 nu.   Nergens meteen een verklaring voor te vinden.  Ik ben wel wat verkouden en hoest wat maar heb geen ademtekort waardoor een mogelijke longontsteking uitgesloten is.  Volgende maand heb ik mijn driemaandelijkse controle scan en oncoloog wil die afwachten om te kijken of er daar iet te zien zou zijn.  Moest er zich intussen toch iets voordoen, dan moet ik meteen contact nemen.

Enfin, we mogen weer een maandje verder me de Afinitor en de Exemestane.

Maanden geen last gehad van ontsteking in mijn mond en nu al twee keer naar de dagkliniek geweest om aftjes te laten laseren.  Ik heb ook terug last van uitslag rond mijn ogen en neus.  Gek hoe dat komt en gaat.

Mentaal gaat het nu weer wat beter want op dat vlak heb ik een lastige zomer achter de rug. Het had niet meteen met mijn ziek-zijn te maken.  Met dank aan de psychologe heb ik geleerd van grenzen te trekken.  Eigenlijk wil ik voor iedereen goed, wil ik niemand kwetsen en dan zijn er soms dingen die mij dan diep kwetsen of raken en dan liep ik daar te lang mee rond.  Mijn les: spreek de dingen zo vlug mogelijk uit, maak desnoods ruzie met geroep en getier ( héél erg tegen mijn principes) dan kan je achteraf de dingen beter los laten.  Als het om kleinere dingen gaat neem ik gewoon letterlijk afstand.

[witte vlinder]

Hoi Anna,

ik heb de 10de bloedcontrole gehad en bij de oncologe komen. Alles was goed, ik ben gestart met 6de kuur Ibrance en Faslodex spuiten, alleen mijne tumormarker maakt een sprong van 145 naar 175. Ook niet direct een verklaring voor te vinden, ik heb half september een virale infectie gehad, is het daarvan, we wachten de scans af zei mijn oncologe.
Heb in november NMR van mijn oog, kunnen ze vergelijk met die van augustus, daar was toen 2 mm groei achter mijn oog te zien, oncologe dacht van littekenweefsel maar bij de NMR in november weten we zeker of dat het dat is of terug tumor. Ook heb ik dan de petscan, 7 november zal ik het dan weten, stresserend en beangstigend hé, alléé zo ervaar ik het toch.
Ook omdat ik me lichamelijk nog altijd niet oké ben, huisarts zegt van nasleep van die virale infectie, maar ik vind het toch lang duren
ik heb indertijd ook een paar keren mijne mond moeten laten laseren. Wanneer heb jij je scan in november en oncoloog?
grenzen trekken, heb ik ook soms moeite mee

[Anna]

Bij de laatste controle op 13/11/2019 niet zo'n goed nieuws gekregen.  Metasastasen in de lever hebben grote uitbreidingen genomen. Behandeling met Afinitor  en Exemestane werd meteen stop gezet.

Op 8 dagen tijd kreeg ik dit slechte nieuws te verwerken, schoot de ziekenhuismolen in gang, leverbiopsie (om te kijken of ik eventueel antistoffen kon krijgen, niet dus), inplanten poortkatheder en dag later eerste chemo taxol. Daarna 4 dagen compleet van de wereld, niet echt ziek maar compleet 'op' zowel mentaal als fysiek.  Gelukkig draaide dag 5 alles weer om.  Zag ik het weer zitten, kon ik letterlijk en figuurlijk weer vooruit.  Dat moest ook want  volgende chemo stond drie dagen later gepland.  Deze verteer ik beter. 

Mijn behandeling bestaat nu uit taxol-chemo.  Normaal gezien voor een halfjaar in blokken van drie weken.  De eerste twee weken een chemo, de derde week geen chemo. 

[Rissie]

Hallo Anna, jij bent ook overgeschakeld op chemo zie ik. In augustus heb ik mijn eerste chemo gehad met Taxol. Over 3 weken ben ik overgeschakeld op Taxotère, het zogenaamde zusje van Taxol, omdat ik teveel bijwerkingen had in mijn voeten: tintelingen in de voeten en de vingers, pijn aan de voeten. Hiervoor moest ik Lyrica innemen en een slaapmiddel om toch een beetje te slapen. Maar verleden week, na chemo 16 is het nog veel erger geworden, en er is kans op blijvende schade van de zenuwen. Woensdag moet ik terug voor chemo of wel stoppen, oncoloog zei: ik weet niet wat jij voelt, als het te erg wordt moeten we stoppen. Dus het wordt stoppen, ik heb toch 16 van de 18 chemo's gehad. Op woensdag 18 december moet ik onder de scanner en enkele dagen daarna bespreking zeker over hoe mijn verdere behandeling zal verlopen. Ik had wel elke week chemo, niet zoals bij jou in blokken. Hoeveel chemo's moet jij krijgen? Heel veel moed bij je behandeling!

[Red Eva]

Hoi Dames,

Ik heb veel aan jullie gedacht... het bleef zo stil .... Ik krijg momenteel nog steeds Palbociclib en Letrozole en ik hou m'n hart vast voor hoe lang dit blijft werken.
Stom om te horen dat jullie terug met die mottige chemo bezig zijn. Maar ik denk aan jullie  en duim voor jullie!
Dikke knuffel!
Eva

[witte vlinder]

hoi dames,

even hier niet komen piepen en dan schrikken wat ik hier lees

@ Rissie en Anna: alletwee chemo, best heftig voor jullie, ik duim en hoop dat het goed aanslaat

ik heb in november petscan en NMR van mijn oog gehad, vooral NMR van mijn oog was afwachten, omdat in augustus 2 mm groei was te zien aan mijn oog, NMR was onveranderd, die groei is littekenweefsel van de bestralingen nog in 2012, petscan was goed

nu momenteel al 14 dagen last van duizeligheid, druk en pijn in mijn oor, hoofdpijn, verschillende soorten medicatie gehad omdat ik ook vocht had achter mijn trommelvlies, maar hielp niet, nu moet ik donderdag naar de neus keel en oorarts gaan, daar er littekenweefsel is bijgekomen aan mijn oog, kan het daar van zijn vermoed mijn huisarts, dat er ergens een verstopping zit
ik heb dan ook mijn controle, dus spannend dagje

[Rissie]

@ Witte Vlinder en Red Eva,

Dank jullie wel voor het spreekwoordelijke "hart onder de riem steken"? Die chemo is enorm zwaar vooral de laatste weken. Ik ben nu gestopt na 16 sessies van de 18. Ik kan niet meer, mijn lichaam is op. Wandelen kan niet meer, naar het ziekenhuis gaan ook al niet, ik zit dan in een rolstoel. Thuis schuifel ik rond als een oud vrouwtje van 90 jaar met een wandelstok. Zo erg haalt chemo een verder gezonde mens onderuit.

Lang leve de Palbociclib en de Letrozole. Toen was ik zo goed dat het net was of ik geen kanker had. Nu ben ik een echt wrak. Hoe lang nemen jullie die Palbociclib en Letrozole al? Ik hoop dat jullie nog lang mogen doorgaan. Ik heb het maar een jaar en 4 maanden kunnen nemen, toen was het al uitgewerkt bij mij Het vervolg: chemo.

Maar nu dus geen chemo meer, op 16 december onder de scanner(datum is verplaatst)  en op 18 december de uitslag. Ben zo benieuwd wat het vervolg van mijn behandeling zal zijn. Nu mag mijn lichaam uitrusten, recupereren en op 28 januari naar de kinesist 9 weken aan 2 X per week, dan ben ik wel weer effe bezig. Dit om de spieren aan te sterken, want nu heb ik er precies geen meer.

Heel veel moed aan jullie beiden en ik hoop dat Witte Vlinder vandaag donderdag goede resultaten mag krijgen in het ziekenhuis!

Dikke knuffel aan allen!

[Jufke]

Dag Rissie, Anna en Sabine,

@Rissie @Anna, Ik denk aan jullie en hoop dat alles terug vlug mag in de goede richting evalueren.

Ik neem volgende maand reeds 2 jaar de palbociclib en letrozole en alles blijft voorlopig stabiel. Enkel veel last van gewrichtspijn.

@Sabine hopelijk vinden ze een oorzaak voor je ongemakken.

Ik duim voor jullie en stuur jullie een virtuele dikke knuffel.😘

Sandra