[Anna]

@Sabine,

Snoepen helpt me niet bij de smaakverandering want bijna alles wat normaal gezien zoet smaakt, smaakt nu volledig zout.     Deze avond boontjes gestoofd met een ajuintje gegeten en dat heeft me dan weer wel gesmaakt, dat smaakte hoe het moet smaken.  Boterhammen met beleg = zout.  Bij warm eten heb ik vaak gewoon dat het slecht smaakt.   Het zal wat zoeken worden wat ik wel nog lekker vindt en wat niet.

Voor de mondontsteking schrijft de oncoloog mij een receptje voor dat ik bij de apotheek moet laten maken en dat helpt inderdaad wel goed.  Maar ik snij terug de korsten van mijn brood omdat het anders nogal ambetant voelt in mijn mond.   

Bij de oogarts is alles goed verlopen.
Mijn algemeen zicht is een klein beetje achteruit gegaan tov van een jaar en een half geleden.  Niet genoeg om nieuwe glazen te nemen. 
Wat de droge ogen betreft moet ik blijven oogdruppels gebruiken (Thealoz) en ik kreeg een staaltje mee van een andere oogdruppel (EvoTears) en die zou ik twee keer per dag een halfuurtje na de Thealoz een druppeltje in elk oog mogen doen.  De EvoTears zou een soort laag over het oog leggen en zo je oog dan meer nat blijven.  Als ik het goed begrepen heb zijn het net de droge ogen die dan soms een minder zicht geven.
Ze heeft dan ook mijn oogdruk gemeten (glaucoom) en ogen goed onderzocht (cataract).  Mijn oogdruk zat nog goed, dus geen glaucoom. Daar ben ik wel blij mee want dat zit bij ons in de familie.  Maar mijn rechter ooglens is een klein beetje troebel (beginnend cataract), maar nog te weinig om daar iets aan te doen.
Ze zei ook wel dat het moeilijk uit te maken is of de droge ogen, glaucoom of cataract door de Afinitor of Medrol uitgelokt worden of dat het gewoon een gevolg van de leeftijd is.  Eénmaal rond de 50 kan iedereen last krijgen van droge ogen, glaucoom of cataract.
Ik ben alvast blij, want ik was vooral bang dat ik glaucoom zou hebben.

Mijn duimen staan omhoog voor donderdag.    Hopelijk is alles stabiel gebleven.

Een lotgenote die herval gekregen had met meta in de hersenen is vorige week overleden.    Een week er voor was ik er nog op bezoek, dat had ze zelf gevraagd, omdat ze wist dat ze niet lang meer zou hebben.  Geen negen maanden tussen diagnose van herval en overlijden.  Eigenlijk hebben wij dan toch 'geluk' op de één of andere manier, hoe vreemd dat misschien kan klinken van iemand die ongeneeslijk ziek is.

@ Rissie, iedereen reageert anders op de medicatie.  De bijwerkingen kunnen van persoon tot persoon fel verschillen.  Ik duim dat je nog een tijd mag door gaan met de Palbociclib.

Dikke knuffels!

[Rissie]

Dag Anna, blijkbaar gaat het toch wat beter met jou, nog wel veel nevenwerkingen maar het lukt je wel?

Ik ben maandag bij oncoloog geweest, de ct-scan gaf geen verandering tegenover 3 maand geleden, maar de tumormarker gaat elke maand lichtjes verder omhoog. Februari 14, maart 16 en nu april 19. Dat verontrust hem, als dat volgende maand weer omhoog gaat wil hij toch van medicatie veranderen. Ik neem nu 3 weken Ibrance en 2 weken rust, 3 maand geleden leek dit de oplossing te zijn, de neutrofielen stonden dan steeds 1800 en nu was het ook maar net 1100, teken dat mijn lichaam het te zwaar heeft om terug te herstellen. Maar een andere medicatie, die gaat evenzeer zwaar zijn voor het lichaam, dus ja.... een andere medicatie is daarom geen oplossing, ik zal een zwak iemand zijn zeker. Veel medicatie zal er wel niet zijn na deze, oncoloog zei: ik heb nog een paar therapeën en dan op het laatst chemo. Een paar lijkt me niet veel.

Ach ja, het is zoals het is, de toekomst zal wss kort zijn.
Nog heel veel sterkte aan jou en hopelijk mag je deze medicatie nog lang gebruiken.
Knuffel, Rissie

[witte vlinder]

hoi Anna,

ik gebruik voor mijn slechte oog de thealoz duo en visonlux en 's nachts zalf
nu zei de oogarts laatste keer voor die theoloz duo ook in goede oog te gebruiken, wazig zicht is soms iets beter maar als ik moe ben nog veel last
die evo tears ga ik ook eens vragen dan of kan je dat zo krijgen?

dankjewel voor je duimpjes, morgenavond zal ik het weten
pff heftig van je lotgenootje, dan hebben wij zeker geluk, ik zit er al 13 jaar mee heb ik dus ook geluk
tussen eerste en 2de keer 6 jaar tussen, en dan 4,5 jaar ertussen en nu al bijna 2 jaar stabiel met Afinitor

@ Rissie: moed niet opgeven, ik heb nog 1 therapie achter deze en dan ook chemopillen
              maar oncoloog had 5 à 6 soorten en ze zegt er ook bij, kwestie wat ze tegen dan weer hebben uitgevonden
              het staat niet stil, dus geeft mij wel ergens moed

[Anna]

@ Rissie,  je mag jezelf geen zwak iemand noemen.  Waarom zou je dat doen?  Je mag jezelf niet vergelijken met een andere.  Sabine is nu bv. al twee jaar bezig met de Afinitor.  Ik denk niet dat ik dat zal halen.  Maar mij daarom een zwak iemand voelen?  Inge neemt al heel lang de Ibrance 125 mg, maar zijn wij dan minder of zwakker of slechter?   Zo mag je niet denken.
Als een bepaalde soort medicatie haar werk niet meer doet, dan zal de arts je een andere voorschrijven.  Dat is de enige oplossing om het beestje tegen te houden.   Ook tegen mij zei de oncoloog bij mijn herval dat ze nog wel één en andere in petto hadden voor mij.  Ik ben dus al aan de tweede bezig en heb geen idee wat me hierna te wachten staat. Maar de twee soorten medicatie hebben me toch al extra tijd gegeven en daar probeer ik dankbaar voor te zijn.  Wat de toekomst ons nog brengt weten we niet, maar ik probeer dankbaar te zijn en te genieten van elke dag.  Al moet ik toegeven dat dit me niet altijd lukt.

@ Sabine, die EvoTears kan je volgens mij gewoon bij de apotheek krijgen zonder voorschrift.

Deze week heb ik mijn gesprek met de psychologe via de telefoon gedaan.  Ik voelde me niet zo goed en durfde niet met de wagen rijden.  Dus babbeltje via telefoon gedaan.  Het overlijden van mijn maatje heeft één en ander bij mij in gang gezet.  Al van bij mijn herval, toen ik nog geen idee had hoeveel tijd ik nog zou krijgen, wou ik bepaalde dingen op papier zetten.  Euthanasie, begrafenis, testament, ....    Ik wil daarbij rekening houden met mijn huisgenoten en dat maakt het wel moeilijk.  Man en zoon zeggen: als jij het zo wil, dan doen we het dat zoals jij wil.  Dochter heeft het daar moeilijker mee.  Graag zou ik thuis wil sterven en als het echt te zwaar wordt wil ik euthanasie.  Zij heeft het moeilijk met het idee dat ik op een bepaalde dag op een bepaald uur zal sterven hier in huis.  Ik denk er eigenlijk te veel over na, want niemand weet hoe het zal verlopen.  Dus nu ga ik er werk van maken dat een aantal dingen op papier staan, zodat ik dat gedeelte kan loslaten.  Psychologe voelde duidelijk dat ik dat nodig had om tot rust te komen. 

Dan zouden jullie mij eens moeten zien.  Dankzij de Medrol heb ik niet alleen dikke voeten en enkels, maar ook een vollemaansgezicht, een dikke nek en begin ik baardgroei te krijgen.   
Voor de rest ben ik weer lichtjes verkouden, waardoor ik weer het gevoel krijg van ademtekort wanneer ik bv. de trap op ga. 

Dikke knuffel aan iedereen.

[witte vlinder]

ja dat is waar, die raad kreeg ik al in 2006 dat ik me met niemand mocht vergelijken en dat ik niet zomaar alles mocht geloven wat ik op het internet las, en vanaf toen al, zat ik met vragen of las ik iets waarvan ik dacht: is dit wel waar, schreef ik mijn vragen op en vroeg het aan mijn oncologe
ik vind dat mijne Afinitor rap is uitgewerkt: een jaar en 10 maanden maar als ik mijn oncologe moet geloven ben ik de enige in Hasselt die zolang heeft volgehouden, dus ja, heb ook gevraagd hoelang de Ibrance en Faslodex spuiten zouden kunnen werken, ook 2 jaar, dat wist mijn oncologe niet, kon ook langer zijn. En wat de toekomst ons brengt weet niemand, een gezonde mens weet dat ook niet. Genieten van elke dag die we hebben en van de kleine dingen, maar lukt niet altijd nee

@Anna: zo'n gesprek met psychologe kan toch deugd doen hé, ben van de week ook gegaan, was in paniek en had mijn angst niet onder controle
             Heb haar gebeld en mocht de dag erop al gaan, heeft me goed gedaan, ben weer wat kalmer, ze heeft me ook ontspanningsoefeningen
             gegeven als ik stress of angst voelde opkomen. Echt tof zo ondersteuning. En hebben we wel nodig hé
             Een wilsbeschikking heb ik vorig jaar laten opmaken samen met mijn psychologe, geeft mij ook rust, ook dochter hier heeft het daar
             moeilijk mee

[Anna]

Even een verslagje.

Op wo 15/05 had ik mijn driemaandelijkse controlescan + bloedafname, een dag later afspraak bij oncoloog.  Alles was in orde: de metastasen zijn stabiel gebleven in vergelijking met 3 maand terug.  Bloedcellen oké, longen beter (nog wat 'wolkjes'), nier- en leverwerking nog perfect.  Beter nieuws kon ik niet krijgen.  Ik was wel al een weekje verkouden (snotteren en hoesten), maar dat bleek geen probleem.
Dan had ik al meer dan een week een héél pijnlijke plek achteraan in mijn mond.  Oncoloog belde stomatoloog en ik mocht meteen langs gaan.  Ik zat met een wondje aan de binnenkant van mijn mond, waar mijn (scheve) wijsheidstand telkens tegen schuurde.  De oplossing was die tand verwijderen.  Na overleg tussen stomatoloog en oncoloog mag ik een week later hier voor al langs komen.  Ik moest dan wel vier dagen op voorhand stoppen met de Afinitor.
Ik kwam tevreden en gerustgesteld naar huis.

Vrijdagochtend word ik wakker met 39,6°C koorts?    Na twee paracetamols van 500 mg zakte de koorts naar 37,6°C.  Huisarts kwam in de namiddag en stelde voor om naar spoed te gaan.  Er moest een oorzaak zijn waarom ik opeens zo'n koortopstoot kreeg en die konden ze het best en vlugst in het ziekenhuis vinden.  Ik heb dan maar een koffer gepakt en dan zijn we naar spoed gereden. Koorts was intussen verdwenen en bleef weg.  Na vier uur op spoed (infuus geprikt, bloed genomen, kweekjes genomen, rx van de longen, AB via infuus) werd ik naar de dienst oncologie gebracht. Daar kreeg ik meteen zuurstof omdat de saturatie te laag stond.  Een week heb ik in het ziekenhuis doorgebracht. Er zat een bacterie in mijn bloed (daar kreeg ik dus de AB voor) en ik zat ook met een virus maar welk dat moesten ze nog zoeken. Afinitor werd gestopt omwille van infectie.  Bleek ook dat er problemen waren met mijn suikerspiegel door het nemen van de Medrol.  Dus 4 keer per dag werd suiker gemeten en kreeg ik een spuit insuline. Op maandag zag ik mijn eigen oncoloog: Medrol was even opgetrokken terug naar 32 mg, maar zou weer zakken naar 16 mg.  Ze voorzag dat ik woensdag naar huis zou mogen.  Ik vroeg hoe het dan zat met de verwijdering van mijn wijsheidstand en er was geen probleem ze zouden me wel van op de afdeling met de rolstoel naar daar brengen.   Dan kreeg ik ook nog 3 keer per dag aërosol, twee keer pilletje tegen de hoest en 1 keer per dag neusspray.  Die avond wisten ze met wat voor virus ik zat (humaan metapneumovirus) en werd er een soort quarantaine ingesteld.  Voor gewone mensen is deze virus niet gevaarlijk, maar wel voor mensen met een verzwakte gezondheid, dus al de rest van de patiënten die op de afdeling lagen.  Niemand mocht mijn kamer in zonder masker en handen te ontsmetten, deur moest dicht blijven en alles wat er in mijn kamer gebruikt en de mondmaskertjes moesten in een vuilzak in mijn kamer gedeponeerd worden.  De mondmaskertjes moesten er ook voor zorgen dat ik niet nog met iets extra besmet zou worden door bezoek of verpleging.  Mijn wijsheidstand kon niet verwijderd worden omdat er kans was op 'contaminatie'.  Op donderdag mocht ik van de zuurstof af en vrijdagnamiddag mocht ik naar huis.  Wel moet ik nu, zolang ik de Medrol neem, suiker meten en insuline spuiten.  Ik hoop heel hard dat de diabetes verdwijnt wanneer ik mag stoppen met de Medrol. 

Waar ik wel spijt van had is dat ik geen poortkatheder meer heb, want infuus raakte telkens weer verstopt of kwam los en blijkbaar heb ik niet zo veel goede aders waar ze een infuus kunnen steken.

Nu begin ik stilletjes aan weer wat op krachten te komen, elke dag gaat het iets beter.

[witte vlinder]

Hoi Anna,

fijn dat je controlescan goed was, maar wat een verhaal,
ze hebben jou goed tussen gehad: bacterie in het bloed plus virus en dan nog zuurstof moeten hebben
diabetes, in quarantaine pff, is veel op korte tijd
maar nu stilletjes terug de goede kant op dan
als ik het goed begrijp moet je wijsheidstand nog getrokken worden en dat moet door een stomatoloog gebeuren hé
mijn tandarts zei ook: tand trekken bij jou, daar begin ik niet meer aan, was toen ik nog aan de Afinitor zat
met de medicatie die ik nu neem weet ik het niet
moet straks naar de tandarts, dan zal ik het weten
veel beterschap nog en dikke knuffel
xxx Sabine

[witte vlinder]

kom juist van de tandarts af, 1 tand vanachter had ik pijn als ik aan die kant at, is helaas niet meer te redden, vanboven zit ook zwelling op een tand, dus die 2 tanden moeten eruit, maar hij durft het niet te doen met mijn medicatie
Moet nu naar een stomatoloog, tanden verslechteren door medicatie grr

[Anna]

Hey Sabine,

Een gewone tandarts zal niet zo gauw meer (wijsheids)tanden trekken, dan sturen ze je meestal door naar een stomatoloog.  Mijn wijsheidstand moet er inderdaad nog uit.  Dat is voorzien voor 07/06 en ik moet dan vier dagen vooraf terug even stoppen met de Afinitor te nemen. Ik zie er wel wat tegen op, maar wat moet, dat moet.  Vooral sinds ik de Afinitor neem zijn mijn tanden achter uit gegaan.  Door de opname in het ziekenhuis heb ik ook  mijn afspraak bij mijn gewone tandarts moeten afbellen om twee gaatjes te vullen.  Al jaren geen enkel gaatje gehad, telkens controle en tandsteen verwijderen en nu meteen twee gaatjes.  Dus daar moet ik nog een nieuwe afspraak voor maken.   Ik hoop dat het daar bij blijft. 

[witte vlinder]

de laatste jaren waren mijn tanden goed, geen gaatjes, alleen maar proper maken als ik op controle ging
maar nu 2 tanden eruit, ik hoop ook dat het daar weer bij blijft
wat moet moet idd, maar ik zie er ook tegen op

[Anna]

Op vrijdag 07/06 werd mijn wijsheidstand verwijderd.  Vier dagen ervoor was ik gestopt met de Afinitor zoals de oncoloog gezegd had dat ik moest doen.  Verwijdering ging vlot en snel.  Achteraf heb ik ook niet veel last gehad.  De avond zelf wel regelmatig ijs tegen de plek gehouden en een pijnstiller moeten nemen maar een dag later ging het qua pijn al veel beter.  Het enige vervelende was eten: zeker de combinatie van eten en suiker op peil houden.  De eerste avond, wat yoghurt, een suikervrij ijsje.  De dag erna een kom verse soep gemaakt, daar kon ik dan brood in doppen.  Nu kan ik weer normaal eten.  Morgen start ik weer met de Afinitor, dat mocht ik doen van de oncoloog als de wonde genezen was. Tja, dat kan ik zelf niet zien.  Aangezien ik terug gewoon kan eten en ik niet meer bloed zal het wel dicht zijn zeker?  Dinsdag mag ik bij mijn tandarts om de draadjes er uit te halen. 

Voor de rest gaat het hier maar traagjes allemaal.  Mijn conditie, energie en uithouding blijven zwak. 

[witte vlinder]

hoi Anna,

krijg jij ook xgeva spuiten? daarom dat mijn oncologe niet graag heeft van tanden te laten trekken
ben wel benieuwd wat morgen die stomatoloog gaat zeggen

[Anna]

@ Sabine, neen ik krijg geen Xgeva spuiten.  Als hormoontherapie moet ik Exemestane nemen.

[witte vlinder]

als hormoontherapie krijg ik Faslodex spuiten, maar die xgeva spuiten
zijn een botversterker omdat ik het in de botten heb