Auteur Topic: Afinitor (Everolimus) en Exemestane (Aromase-inhibitor)- Ervaringen?  (gelezen 756 keer)

Anna

  • **
  • Berichten: 79
    • Bekijk profiel
Afinitor (Everolimus) en Exemestane (Aromase-inhibitor)- Ervaringen?
« Gepost op: december 07, 2018, 11:18:56 am »
Begin jan. 2015 werd ik borstsparend geöpereerd aan beide borsten, daarna volgden 24 weken chemo en nog eens  23 bestralingen.  In juli 2017 had ik mijn halfjaarlijkse controle met bloedafname, mammografie en echo.  Omdat er toch wat afwijkende resultaten waren moest ik nog bijkomende onderzoeken laten doen.  Botscan was in orde, MRI van de borsten was ook oké, CT-scan van longen ook oké, maar toen kwam het: CT-scan van lever was niet oké.  Ik had vier metastasen.  Als behandeling werd me de combinatie van Palbociclib en Letrozole voorgesteld. Deze medicatie deed 1 jaar en 3 maanden haar werk.  Twee van de oorspronkelijke metastasen zijn verdwenen, de andere twee iets verkleind en stabiel, maar ....  naast nummer 4 vormt zich een nieuwe metastase van 2,2 cm.  Meteen ben ik moeten overschakelen naar de Afinitor en Exemestane.  Nu ben ik op zoek naar personen die ook deze medicatie kregen/krijgen.  Hoe lang werkte deze combinatie bij jullie?  Van welke bijwerkingen hadden jullie last?

witte vlinder

  • *****
  • Berichten: 3645
  • borstkanker van 2006, herval in 2012 en 2017
    • Bekijk profiel
Re: Afinitor (Everolimus) en Exemestane (Aromase-inhibitor)- Ervaringen?
« Reactie #1 Gepost op: december 07, 2018, 16:52:45 pm »
hoi Anna,

Exemestane is dat Aromasin. Je kent mijn verhaal al wat hé, heb begin januari mijn volgende controle en scan, en dan ben ik al anderhalf jaar Afinitor en Aromasin aan het nemen, oncologe vermoedt dat het stilletjes aan het uitwerken is bij mij omdat mijne tumormarker té veel schommelt en de laatste keer serieus is gestegen. Ik ben benieuwd om hier nog reacties van andere mensen te lezen.
Ik heb echt wisselende bijwerkingen niet altijd dezelfde, momenteel héél veel last van slecht slapen, darmproblemen, kan moeilijk naar wc gaan, misselijkheid en vermoeidheid. Soms heb ik ook dat ik in weinige dingen smaak heb, dan is het echt zoeken, wat ga ik nu eten, ook hou ik veel vocht vast.
groetjes Sabine

Anna

  • **
  • Berichten: 79
    • Bekijk profiel
Re: Afinitor (Everolimus) en Exemestane (Aromase-inhibitor)- Ervaringen?
« Reactie #2 Gepost op: december 12, 2018, 23:03:24 pm »
Dinsdag, na 14 dagen Afinitor 10 mg en Exemestane, had ik afspraak bij oncoloog met vooraf bloedafname.

Waar ik bij de verandering van de medicatie het allemaal nog héél positief zag zitten, begonnen na de eerste 5 dagen de bijwerkingen één voor één op te komen.  Het begon op zondag al met een mondontsteking (waarvoor ik dan gelukkig voorschriftje voor bij apotheek had), droge huid, droge lippen, vreemd gevoel aan mijn voetzolen, smaakverandering (zoet smaakt zout), meer vapeurs, een paar keer een onverklaarbare appelflauwte gehad, kou krijgen, uitslag in nek die uitbreidde naar gezicht en armen,….  Maandag kreeg ik een irriterend, schurende gevoel langs mijn oogleden en gisteren stelde ik bij het naar het ziekenhuis rijden vast dat mijn zicht niet goed meer was. 

De oncoloog zag meteen zelf de huiduitslag in mijn nek en ik kreeg meteen te horen dat ik een week moest stoppen met de Afinitor en pas mocht herstarten met de Afinitor als de huiduitslag volledig verdwenen is.  Herstarten zal met de Afinitor 5 mg zijn.
Voor de huiduitslag kreeg ik een crème met cortisone voor geschreven die de apotheek moest bereiden.  Twee maal per dag aan te brengen.

De oogirritatie en het slechte zicht komt door droge ogen.  Met een aantal keren per dag een kunsttraan in de ogen druppelen zou dit ook opgelost moeten raken. 

Al de bijwerkingen die ik kreeg zouden normaal gezien na verloop van tijd verdwijnen, als mijn lichaam aan de Afinitor gewend raakt.  Behalve eentje en dat is de smaakverandering.   

Het bloedonderzoek was goed op de tumormarker na die naar 34 gestegen is.  Leverwerking is ook nog oké. Voor het eerst sinds ik de Palbociclib nam staan mijn bloedcellen weer allemaal op een normaal peil. 

Mentaal gaat het momenteel niet zo goed.  Ook al weet ik uit ervaring dat je je grenzen altijd maar opschuift, toch brengt me dit idee geen rust.  Ik had gisteren ook een gesprek met de psychologe en zei begreep heel goed dat ik even tijd nodig heb.  Tijd voor mezelf, tijd om me slecht te voelen, tijd om de dingen op een rijtje te zetten, tijd om te wennen aan de nieuwe realiteit, …. Niemand kan dit proces doorlopen zonder af en toe diep te zitten en ik moet het mezelf toestaan om me slecht te voelen.  In het ideale geval zou ik nu gewoon even voor een aantal dagen op mijn eentje weg willen gaan.  Geen vragen, geen verwachtingen, …  gewoon zijn hoe ik me voel.  En eerlijk, Kerst bezorgt me stress.  Mijn hoofd staat er niet op om een cadeau te maken, om cadeaus te kopen, …  Het kan nu even allemaal niet.  Neen, ik laat de moed niet zakken en neen ik ben niet van plan om in dit negatieve gevoel te blijven hangen.  Gun me gewoon de tijd om te verwerken en dan lukt het me hopelijk wel weer. 

Afspraken met oncoloog werden door de stopweek veranderd ipv op 24/12 mag ik nu op 31/12 nog eens langs het labo en oncoloog passeren.  Het is weer zoeken naar de dosis van het medicijn dat mijn lichaam kan verdragen.

witte vlinder

  • *****
  • Berichten: 3645
  • borstkanker van 2006, herval in 2012 en 2017
    • Bekijk profiel
Re: Afinitor (Everolimus) en Exemestane (Aromase-inhibitor)- Ervaringen?
« Reactie #3 Gepost op: december 13, 2018, 13:29:51 pm »
hoi Anna,

huiduitslag heb ik niet gehad, ik heb toen 3 maanden kunnen volhouden aan 10 mg, maar oncologe zei in het begin al: de meeste kunnen de 10 mg niet verdragen, maar dat is de normale dosis, wij starten daar altijd mee. Ik was vooral héél kortademig en duizelig, na 3 maanden eerst ook een paar weken moeten stoppen toen overgegaan op 5 mg.

smaakverandering heb ik niet altijd, heb dat bij momenten, ik ben héél wisselend met bijwerkingen, dan heb ik dit, dan dat, laatste tijd veel last van vochtophouding, slecht slapen, moe, ben echt benieuwd wat mijn volgende scan gaat uitwijzen, ben dan anderhalf jaar bezig met Afinitor.

ik herken jouw dipjes maar al te goed, ik heb van de week mijn psychologe gesproken, zat ook weer diep en veel té veel angst. Ze zei dat dit héél normaal was naar mijn volgende controle toe. Ik moest afleiding zoeken maar ook niet constant afleiding zoeken zei ze, want als je je angst wegduwt en niet wilt voelen, dan komt het nog harder terug. Ik moest soms ook gewoon mijn angst toelaten, gewoon aanvaarden dat het soms even niet lukt. En jij hebt nu ook zo'n dip, laat het even toe, neem de tijd om te verwerken, nu met je nieuwe medicatie, mijn psychologe zei ook: je mag je af en toe slecht voelen, zeker niet abnormaal, zolang je er maar niet in blijft hangen en dat doe ik niet.
neem alle tijd maar weet als je een luisterend oor nodig heb, je weet me te vinden, je mag me ook altijd mailen
dikke moedgevende knuffel
xxx Sabine

Rissie

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 27
    • Bekijk profiel
Re: Afinitor (Everolimus) en Exemestane (Aromase-inhibitor)- Ervaringen?
« Reactie #4 Gepost op: december 14, 2018, 07:04:02 am »
Hey Anna,
Ik ben zeer aangedaan door jouw verhaal. Wat moet je nu weer doormaken. Ikzelf volg jou al een tijdje, en was dan ook tamelijk gerust in de medicatie Palbococlib en Femara. Jij nam deze medicatie al 5 maand langer dan ik, ben zelf nu 10  maand bezig. De laatste tijd moest ik ook steeds een extra rustweek nemen door die te lage neutrofielen, bij jou was dat ook. Dus eigenlijk maakte ik me daar niet zoveel zorgen over, jij had me daarin gerust gesteld.  Maar nu is het een heel ander verhaal! En je hebt het momenteel zo moeilijk blijkbaar, die overschakeling naar een ander medicijn is dus niet zo evident zoals ik vooreerst dacht. Ik hoop zo erg dat het allemaal veel beter met je zal zijn, ik leef zo met je mee!
Heel veel moed en heel veel sterkte,
Rissie
« Laatst bewerkt op: december 14, 2018, 12:18:32 pm door Rissie »

Anna

  • **
  • Berichten: 79
    • Bekijk profiel
Re: Afinitor (Everolimus) en Exemestane (Aromase-inhibitor)- Ervaringen?
« Reactie #5 Gepost op: december 21, 2018, 00:33:16 am »
Deze week had ik moeten herstarten met de Afinitor aan 5 mg, maar de huiduitslag was nog toegenomen ipv verminderd.  Oncoloog maakte een afspraak bij een dermatoloog voor de huiduitslag.  Veel wijzer ben ik daar vandaag niet geworden. De huiduitslag in mijn nek is van een andere soort op dan op mijn armen.  Die laatste vindt de dermatoloog er eerder exceemachtig uit zien.  De andere uitslag kan ofwel komen door de Afinitor of door een virus.  In het laatste geval zou dit binnen 6 weken moeten verdwijnen.  Probleem is: ze kunnen niet dedecteren of ik die uitslag van de medicatie gekregen heb of van een virus.   Ik heb een zwaardere cortisone crème gekregen, mag me enkel met water wassen en geen andere produkten voor mijn huid gebruiken.  Ik mag niet herstarten met de Afinitor voor de huiduitslag weg is.

Op 31/12 heb ik terug een afspraak bij de oncoloog en dan zal er beslist worden over de verdere behandeling.

Het is verschrikkelijk balen, want ondanks de bijwerkingen van de Afinitor wil ik wel graag dat de behandeling verder gaat, desnoods met iets anders.  Nu heb ik het gevoel dat het beestje lekker zijn gang kan gaan.  Ik ga proberen om mijn gevoelens en emoties en gedachten even 'on hold' te zetten (als dat al lukt), zodat ik van het kerstfeest kan genieten.  De situatie is nu zoals ze is, voor 31/12 zal er niets wijzigen.  Ik hoop alleen dat die zwaardere cortisone crème de huiduitslag wel de baas kan.

Sabine, jij moet een heel sterk lichaam gehad hebben dat je de Afinitor 10 mg , 3 maanden kunnen nemen hebt.


witte vlinder

  • *****
  • Berichten: 3645
  • borstkanker van 2006, herval in 2012 en 2017
    • Bekijk profiel
Re: Afinitor (Everolimus) en Exemestane (Aromase-inhibitor)- Ervaringen?
« Reactie #6 Gepost op: december 21, 2018, 09:23:47 am »
Hoi Anna,

dat is idd balen dat je moet wachten tot je huiduitslag weg is, hopelijk gaat dat rap zijn
je bent ongerust nu hé, omdat je even niets moet nemen, ik had dat ook altijd bij een stop
probeer ondanks toch van de feestdagen te genieten, ga dat ook doen
heb volgende week de 28 ste mijne petscan, wil er niet aan denken, eerst van mijne Kerstmis genieten
ja ik was de enige die 3 maanden heeft kunnen volhouden aan 10 mg maar toen ging het ook niet meer
dikke lieve knuffel
xxx Sabine

Anna

  • **
  • Berichten: 79
    • Bekijk profiel
Re: Afinitor (Everolimus) en Exemestane (Aromase-inhibitor)- Ervaringen?
« Reactie #7 Gepost op: januari 11, 2019, 16:11:09 pm »
Na een week was huiduitslag nog niet weg, in tegendeel: ik leek wel drie verschillende soorten uitslag te ontwikkelen.  Dus een mailtje gestuurd naar oncoloog met hoe de situatie was en dan werd ik later gecontacteerd door iemand van het secretariaat met de melding dat ik twee dagen later bij de dermatoloog moest.

Die heeft me niet veel wijzer gemaakt: buiten vastgesteld dat ik inderdaad drie verschillende soorten uitslag had.  De pukkels (een beetje als acné maar zonder het wit puntje erin), exzeem en Pityriasis rosea.  Ze heeft dan meteen getelefoneerd met oncoloog en er werd afgesproken dat ik een zwaardere cortisone créme mocht gebruiken voor op mijn lichaam en aangezien ik op 31/12 een afspraak bij oncoloog  had, dat we dan gingen bekijken of ik verder mocht doen met de Afinitor. Ik mocht ook geen zeep gebruiken bij het wassen of andere bodylotions tegen een droge huid gebruiken.  Die langere pauze en de crème brachten soelaas voor de pukkels en het exzeem, maar niet voor die Pityriasis rosea.  Gelukkig gaat die laatste om een vrij onschuldige uitslag, maar dat kan lang aanslepen.

Op 31/12 moest ik terug bij oncoloog.  De meeste bijwerkingen waren zo goed als verdwenen, behalve die droge ogen en die huiduitslag.  Ik mocht herstarten met de Afinitor 5mg en dit op twee januari, kwestie dat ik niet met Nieuwjaar één of andere vervelende bijwerking kreeg.  Ik ben nu dus 10 dagen bezig en de bijwerkingen kwamen trager opzetten en veel milder en de hulpmiddeltjes doen nu beter hun werk.
Maar, mijn tumormarker was op 20 dagen tijd gestegen van  34 naar 49,9 en voor de aller eerste keer kreeg ik te horen dat de levertesten verstoord waren.  De oncoloog wist ook te vertellen dat er mensen zijn die de Afinitor echt niet kunnen verdragen en dat die er dan mee moeten stoppen.  Toen ik vroeg wat er dan gebeurde: "Enkel de Exemestane blijven nemen, daardoor halveer je wel de werkingskansen van 30% bij de combinatie van de twee medicijnen naar 15% bij de Exemestane alleen".  Ik stelde ook de vraag of de kans groter was nu met de Afinitor dat de kanker zou uitzaaien naar andere lichaamsdelen of organen.  "Jouw lever is prioriteit, die moet in orde blijven.  Een vlekje op bv. jouw longen kunnen we nog behandelen en wegkrijgen.  De lever is het belangrijkste."

Hoe ik de feestdagen door gekomen ben: ik weet het niet.  Ik was er fysiek aanwezig, maar ook weer niet.  Ik kon de vragen niet uit mijn hoofd houden: ben ik er volgend jaar nog bij?  Ik zit nu echt de wachten tot die Afinitor aanslaat, allé, dat mijn lijf die verdraagt en dat we dan na een tijdje terug in rustiger vaarwater kunnen komen, zoals met mijn vorige medicatie.  Want nu vind ik geen rust meer.  De laatste maand blijft het piekermolentje draaien en de laatste twee weken ook 's nachts.  Dus ik ben eigenlijk doodop, maar anderzijds opgedraaid als een springveer.   Het enige waar ik nu naar verlang is rust in mijn hoofd, zodat ik tenminste mijn nachtrust heb. En ik het leven weer even wat zonniger kan inzien.

Rissie

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 27
    • Bekijk profiel
Re: Afinitor (Everolimus) en Exemestane (Aromase-inhibitor)- Ervaringen?
« Reactie #8 Gepost op: januari 11, 2019, 17:20:22 pm »
Hallo Anna, ik ben zo blij terug iets van je te horen, ik zat steeds met de vraag: hoe zou het toch met Anna zijn, het liet me niet met rust! Zo te lezen zijn er nog heel veel problemen sinds je nieuwe medicatie, dat je nog steeds niet weet of je deze zal kunnen blijven innemen.
Mijn tumormarker gaat ook stilaan naar omhoog, in november 14, in december 17 en nu 22. Neutrofielen stonden ook weer te laag, dus nu maandag terug gaan en hopen dat ze nu goed staan, en desondanks dus toch naar de 75 mg overschakelen en heel veel hopen dat het dan nog vele maanden goed mag blijven.
Ik hoop zo erg voor jou dat uw nieuwe medicatie goed door je lichaam zal verdragen worden nu.
Je zit in mijn hart, ik blijf aan je denken en leef met je mee!
Lieve groetjes aan jou en iedereen!

witte vlinder

  • *****
  • Berichten: 3645
  • borstkanker van 2006, herval in 2012 en 2017
    • Bekijk profiel
Re: Afinitor (Everolimus) en Exemestane (Aromase-inhibitor)- Ervaringen?
« Reactie #9 Gepost op: januari 11, 2019, 18:26:29 pm »
Hoi Anna,

ik mag me ook niet meer met zeep wassen, zeiden ze me al van in het begin van Afinitor, ik moet me wassen met Lipikar en ook insmeren met dat merk en dat gaat goed. Ik ben toen ik de 10 mg niet meer kon verdragen 6 weken moeten stoppen zodat mijn lichaam even op adem kon komen. mijne tumormarker steeg toen ook van 104 naar 114 en naar 120. Bij mij werkt de hormoontherapie alleen niet.
Oncologe zei ook dat sommige moesten stoppen met Afinitor omdat ze het niet konden verdragen, ik neem het nu anderhalf jaar.
Hopelijk krijg je rap wat rust in je hoofd, ik heb momenteel problemen met mijn slecht oog, gisteren goed gesprek gehad met psycholoog, zij brengt op tijd rust in mijn hoofd.
dikke knuffel xx
Gr Sabine

Anna

  • **
  • Berichten: 79
    • Bekijk profiel
Re: Afinitor (Everolimus) en Exemestane (Aromase-inhibitor)- Ervaringen?
« Reactie #10 Gepost op: januari 17, 2019, 13:39:56 pm »
Gisteren voor bloedafname en afspraak bij oncoloog naar ziekenhuis geweest.

Door de lagere dosis van de Afinitor, kwamen de bijwerkingen later opzetten en waren ze milder, waar door de hulpmiddeltje (cortisone crème, kunsttranen, mondspoelmiddel) hun werk goed konden doen. Fijn vind ik die bijwerkingen niet.  Ik heb de indruk dat ik er constant mee bezig ben (wat natuurlijk niet zo is), maar het vraagt wel tijd.  Het enige waar spijtig genoeg niets aan te doen is, is de smaakverandering.  Nu heb ik al twee maal met het warme eten ervaren dat iets gewoon 'zout' smaakt.

Tumormarker is gedaald en de levertesten waren allemaal weer normaal op eentje na.  Dat zou zich nog kunnen herstellen zei oncoloog.  Wat een opluchting was dat om dat te horen.   :)
Ik mag de medicatie terug 14 dagen nemen en dan terug bloedafname en afspraak bij oncoloog.

Het brengt ook meteen meer rust, waardoor ik terug beter slaap.  :)

@ Rissie, bedankt voor jouw lieve woorden.

@ Sabine, had of heb jij ook last van huiduitslag?

witte vlinder

  • *****
  • Berichten: 3645
  • borstkanker van 2006, herval in 2012 en 2017
    • Bekijk profiel
Re: Afinitor (Everolimus) en Exemestane (Aromase-inhibitor)- Ervaringen?
« Reactie #11 Gepost op: januari 17, 2019, 15:25:44 pm »
hoi Anna,

super nieuws, ja met de 5 mg zijn de bijwerkingen milder, vond ik ook, maar ze zijn idd niet fijn, ik heb héél wisselende bijwerkingen: soms heb ik dat weinig dingen lust, dan is het echt zoeken van wat eten, maar na een paar weken is dat weer door en dan heb ik weer iets anders, een tijd terug hield ik héél véél vocht vast, 2 dikke voeten, hand, en gezicht wat opgezwollen, heb toen een tijd plaspillen moeten nemen, maar daar kreeg ik dan weer kramp van in mijn benen, dus magnesium erbij genomen. Momenteel ben ik héél vermoeid, wat ik wel heb gekregen van die Afinitor en daar bleef ik last van hebben zijn slaapstoornissen, in het begin had ik dat niet, kwam na een tijd opzetten. Huisarts heeft me de combinatie Trazolan (werkt op het slaaphormoon) en een halve Zolpidem voorgeschreven, Zolpidem is een inslaper. Ik lag nl uren wakker voordat ik kon slapen en dan weer om de  uren wakker. Huisarts was geen voorstander van Zolpidem maar ik moest wel kunnen slapen en het zijn toch nog niet de echte zware slaapmiddelen. Nu ben ik binnen het kwartier in slaap en kan ik zo'n 4 à 5 uur aan een stuk slapen, en dan moet ik eens naar de wc, kan nog geen ganse nacht slapen, maar dit is toch al een stuk beter.
fijn dat je tumormarker zo gedaald is en je levertest bijna normaal zijn, geeft zeker héél wat rust.
Ze moesten wat meer kunnen uitvinden zonder bijwerkingen hé, soms is een mens zieker van de bijwerkingen dan van de ziekte zelf
echt huiduitslag heb ik niet gehad, wel soms jeuk en mijn ellebogen voelen héél ruw aan, heb héél droge huid gekregen door die medicatie, maar als ik jeuk heb smeer ik wat meer die lipikar crème in en dan zakt dat weer. op mijn hoofd heb ik ook regelmatig jeuk, als ik jeuk heb en krab dat word wel wat rood, maar uitslag niet echt.
en wat jij zegt: ik heb de indruk dat ik er constant mee bezig ben, dat had ik in het begin van Afinitor ook, ik jaagde me soms ook op in die bijwerkingen, nu heb ik me er bij neergelegd en gaat het beter, het is nog geen chemo zei mijn oncologe maar het leunt er tegenaan, en ik denk nu ook zo, als ik volgende medicatie moet nemen, kwestie wat bijwerkingen ik dan ga hebben, we zullen levenslang van die zware medicatie moeten nemen, kunnen we niet onderuit, fijn is dat niet maar ja, we hebben geen keuze hé, wel fijn dat we mekaar hier zo goed kunnen ondersteunen, dat maakt het allemaal wat gemakkelijker om te dragen.
dikke knuffel
xxx Sabine

Anna

  • **
  • Berichten: 79
    • Bekijk profiel
Re: Afinitor (Everolimus) en Exemestane (Aromase-inhibitor)- Ervaringen?
« Reactie #12 Gepost op: februari 11, 2019, 15:10:46 pm »
Ma. 28/01 had ik terug mijn afspraak bij oncoloog en bloedafname na nog eens 14 dagen Afinitor 5 mg en Exemestane.  Tumormarker was weer een beetje gezakt en levertesten waren stabiel gebleven.

Na bespreking van de bijwerkingen en in hoeverre ik daar last van heb, kreeg ik te horen dat ik nu een maand de medicatie mocht verder nemen.  Dan is het ook tijd voor mijn driemaandelijkse controlescan, bloedafname en dan terug bij oncoloog.  Ik ben echt wel benieuwd om op de scan te zien of medicatie haar werk doet of niet. 

@ Sabine, ik kreeg ook slaapproblemen maar volgens mijn oncoloog kon dat niet van de medicatie zijn.  Nu met te lezen wat jij schrijft, ben ik de van de beide medicijnen de bijsluiters nog eens beginnen lezen en jawel hoor: bij beiden staat 'slapeloosheid'. Zolpidem neem ik al jaren een kwartje.  Dokters lachen daar mee, dat dat zo'n lage dosis is dat ze denken dat dat niet kan werken.  In overleg met de huisarts heb ik een weekje een volledige genomen en weekje een kwartje.  Nu neem ik terug mijn kwartje, maar de avonden voor ik 's anderdaags iets te doen heb, neem ik terug een halfje.  Voorlopig ben ik terug geholpen op deze manier.
Ik herken veel dingen in wat je schrijft: droge huid, jeuk op het hoofd, ruwe en droge ellebogen, ... En dan ook het feit dat bijwerkingen nogal wisselen.  Nu had ik al bijna twee weken geen last van huiduitslag en gebruikte ik mijn normale lotion en hop, deze morgen had ik weer vlekken en lijkt er weer eczeem op mijn onderarmen te komen.  Toen ik bij de oncoloog was kon ik zeggen dat ik de mondontsteking goed onder controle kon houden met regelmatige tanden poetsen en de mond met de speciale cocktail te spoelen.  Een dag later zat ik met een aft in mijn mond en ben ik dus in een week tijd 3 keer naar de dagkliniek geweest om op 3 verschillende plaatsen aftjes te laten weglaseren.  Nu lijkt het weer onder controle.  Ook de smaakverandering verandert steeds maar en daar kan ik dus echt geen lijn intrekken.   Het enige wat constant blijft is die droge ogen en het slechte zien. 

Enfin, ik probeer me een beetje minder te fixeren op die bijwerkingen.  En ik probeer nu te genieten van mijn dokter vrije maand.  :)

witte vlinder

  • *****
  • Berichten: 3645
  • borstkanker van 2006, herval in 2012 en 2017
    • Bekijk profiel
Re: Afinitor (Everolimus) en Exemestane (Aromase-inhibitor)- Ervaringen?
« Reactie #13 Gepost op: februari 11, 2019, 19:16:55 pm »
Hoi Anna,

blij je weer te horen en nog blijer dat je uitslag goed is. Dus weer een maandje gerust.
ik had dat verschillende keren gezegd tegen oncologe dat ik slecht sliep maar kreeg er niet echt een antwoord op, ze schreef het wel op, en ja het staat duidelijk als nevenwerking op de Afinitor hé, moeten ze niet zeggen dat het niet kan.
Een vriendin van mij, ook kankerpatiënte neemt al een jaar of 3 Trazolan in samen met een halve Zolpidem. Ik ben begonnen met Trazolan alleen, maar dat werkte niet echt voor mij, in samenspraak met de huisarts ben ik een halve Zolpidem beginnen bijnemen en nu slaap ik 4 à 5 uren aan een stuk, dan word ik wakker om te plassen en ik val redelijk rap terug in slaap, heerlijk gewoon.
Ik moest van in het begin dat zelfgemaakt mondspoelmiddel nemen, na een half jaartje vond ik zelf van eens even te stoppen, had toch geen aften, maar dat heb ik me toen beklaagd, na 14 dagen stop, had ik 5 aften in mijne mond, dus ook moeten gaan laten laseren in het ziekenhuis. Nu blijf ik spoelen en zolang ik dat doe heb ik op dat vlak geen klachten.
Momenteel zijn de bijwerkingen te doen bij mij, ik snoep momenteel niet en ik heb de indruk dat ik dan minder last heb, kan een gedacht van mij zijn, wat ik wel heb is héél véél spierpijnen, maar ik moet cholesterolpillen nemen omdat Afinitor de cholesterol de hoogte in kan jagen, neem dat nu bijna anderhalve maand, maar die hebben weer als bijwerking spierpijnen en dat voel ik. Huisarts zei: probeer vol te houden tot eind februari, dan word mijn cholesterol terug bepaald en na 2 maanden nemen kan die al goed gezakt zijn, probeer dus ook op voeding te letten, maar na deze maand neem ik die pillen niet meer, dat is niet vol te houden.
Geniet van je dokter vrije maand
groetjes en dikke knuffel
xxx Sabine