Auteur Topic: Afinitor (Everolimus) en Exemestane (Aromase-inhibitor)- Ervaringen?  (gelezen 8771 keer)

witte vlinder

  • *****
  • Berichten: 3739
  • borstkanker van 2006, herval in 2012 en 2017
    • Bekijk profiel
Re: Afinitor (Everolimus) en Exemestane (Aromase-inhibitor)- Ervaringen?
« Reactie #60 Gepost op: december 06, 2019, 13:54:25 pm »
hoi dames,

alléé gisteren dan bij die neus-keel en oorspecialist geweest en nog niets wijzer geworden. Eerst kwam een verpleegster me halen: gehoortest afgenomen, andere meting van mijn oor
dan bij de specialist, alles verteld, heeft eerst in mijn oren gekeken, neus, toen met buisje met een camera aan in mijn neus gegaan tot aan mijn sinussen, links viel mee, was ambetant en kriebelde was maar was te doen, maar amai recht, is de kant van mijn slechte oog, oh dat deed pijn, was zo content dat het eruit was, maar hij ging aan die kant nog eens erin brr. Toen kreeg ik alle uitslagen: gehoor is goed, geen vocht achter trommelvliezen, sinussen zijn vrij, geen sinusitus.  Mijn evenwichtsorgaan was goed. Dus hij kon mijn duizeligheid niet verklaren. Hij schreef me een neusspray voor, is voor de druk en pijn in mijn oor. En omdat ik maar bleef hameren op mijn duizeligheid heeft hij me pillen voor evenwicht voorgeschreven, hopelijk dan minder duizelig maar kon hij niet garanderen. Hij zei ook dat ik in beweging moest blijven, niet de hele dag liggen of zitten. Ik zei: probeer maar eens veel te bewegen als je zo duizelig bent.  Maar toch bleef hij dat zeggen. Binnen 6 weken moest ik bij hem terugkomen om te kijken hoe het dan was. Hij heeft mijn NMR bekeken van vorige maand van hersenen en oog, was goed allemaal.
Ik kwam daar héél gefrustreerd buiten. Toen door naar mijn oncologe. Mijn bloed was goed, alleen tumormarker met 20 omhoog, vorige keer was die met 26 gezakt keer ervoor 25 omhoog, zo schommelt dat bij mij, die gaat zo tussen de 145 en 175 blijven hangen zei ze. Ik dat ook uitgelegd van mijn duizeligheid. Ik zal eventueel een afspraak laten maken bij neuroloog zei ze, maar als die pillen werken kan je hem nog afbellen. Je oog is kleiner geworden met dat littekenweefsel, misschien kan dat ook een oorzaak zijn. Je hersenen wilt alle 2 je ogen laten werken, maar rechts wilt niet meer zo mee en toch blijft die signalen geven, misschien ben je daardoor duizelig, probeert eens om je rechteroog af te plakken, gaat het weg weet je dat het daar van komt.
 
Bij de apotheek plakkers besteld voor gevoelige huid. Is het dat dan sta ik voor een moeilijke beslissing, oogarts heeft vorig jaar al tegen mij gezegd: als je té veel klachten met je oog, er zijn altijd oplossingen hé, je kan dat rechteroog laten uitschakelen, ik schrok al meteen en vroeg: hoe? 2 manieren zei ze: ofwel laat je dat lensje uit je oog halen (ben in 2014 aan cataract geopereerd) en laat je er een zwart lensje inplaatsen ofwel een spuit rechtstreeks in je oog, dat doen ze in Leuven, maar dan is de lamp wel definitief uit aan die kant. Dat schrok me toen zo af . Maar nu, als die duizeligheid komt door mijn oog heb ik geen keuze, kan niet mijn oog blijven toeplakken.  Maar van de andere kant, ik hoop dat het van mijn oog komt, ik wil zo rap mogelijk van die duizeligheid af en dat oog geeft alleen nog last, maar is toch best heftig, zo je oog moeten afgeven

maar content dat mijn controle goed is, begonnen aan 8ste kuur Palbociclib en Faslodexspuiten


Anna

  • ***
  • Berichten: 117
    • Bekijk profiel
Re: Afinitor (Everolimus) en Exemestane (Aromase-inhibitor)- Ervaringen?
« Reactie #61 Gepost op: december 08, 2019, 00:22:55 am »
@ Rissie, ben jij meteen na het stoppen met de Ibrance (palbociclib) met chemo moeten beginnen? Geen Afinitor gekregen zoals ik?
Ik krijg ijshandschoenen aan een kwartier voor de chemo start tot een kwartier na de chemo om de neuropathie tegen te gaan.  Heb jij die ook moeten dragen?  Normaal gezien is de chemo voorzien voor een half jaar.  Hoeveel er dat in mijn systeem van 2 weken chemo een week geen chemo zijn weet ik niet.
Momenteel voel ik me nog goed, gewoon moe, te weinig energie om iets te doen.  Na mijn eerste chemo heb ik me ook 4 dagen als een oud vrouwtje gevoeld en dan was het plots de volgende dag weer beter.  Oncoloog heeft bij de 2de chemo besloten om de dosis iets te verkleinen omdat het niet de bedoeling is dat je zo'n last hebt van de chemo.  Na de tweede chemo voelde ik me gewoon als anders.  Deze week was ik chemo vrij.
Ik ben er me wel bewust van dat mijn fysieke conditie en energie alleen maar kan achteruit gaan bij elke chemo.  Maar nu gaat het nog en ik hoop echt dat dat nog lang zo blijft. 
Voor de uitslag van de scan duim ik heel hard dat de chemo zijn werk goed heeft gedaan.
De palbociclib/Letrozole heb ik een jaar en 3 maand genomen.

@ Eva, lief dat je aan ons denkt.  En ik hoop voor jou dat je nog lang de Palbociclib mag nemen.

@ Sabine, jij hebt al zoveel meegemaakt in vergelijking met mij. En dan dat gesol van hier naar daar oncoloog, oogarts, nko-arts, neuroloog, ....  Als het dan iets oplevert is het goed maar als ze je niet echt kunnen helpen.  :( Ik vind het wel een beetje vreemd dat ze eerst niet afwachten wat de medicatie geeft tegen de duizeligheid, dat ze je meteen ook voorstellen om jou oog af te plakken.  Als de duizeligheid nu verdwijnt of vermindert, komt het dan van de pillen of van dat afgeplakte oog.   Wat je schrijft ivm eventueel jouw oog te laten uitschakelen, dat je dat best heftig vindt, maar als het jou van de duizeligheid helpt je er voor gaat.  Dat is denk ik de typische kanker-doorzetters-mentaliteit.  Je neemt het goed op.  Hopelijk kan je je oog houden.

@Sandra, wat ben ik blij te lezen dat jij al twee jaar de Palbociclib/Letrozole  combinatie neemt.  Jij hebt de gemiddelde werktijd gehaald en zal die zeker overschrijden. Een voorbeeld dat de medicatie echt zo lang kan werken en langer zelfs.  Ik herinner me nog die verschrikkelijk pijn in mijn polsen in die periode. 

Dames ik ben zo trots op jullie allemaal.
Dikke knuffel.

witte vlinder

  • *****
  • Berichten: 3739
  • borstkanker van 2006, herval in 2012 en 2017
    • Bekijk profiel
Re: Afinitor (Everolimus) en Exemestane (Aromase-inhibitor)- Ervaringen?
« Reactie #62 Gepost op: december 08, 2019, 09:58:03 am »
@ Rissie: ik duim ook voor een hele goede uitslag voor je scan, spannend weer

@ Anna : medicatie die ik heb gekregen zou pas na een dag of 10 beginnen te werken als die al werkt, daarom dat oncologe me zei
              van mijn oog af te plakken. Ze zag hoe emotioneel ik was omdat ik bang was nog niet direct van mijn duizeligheid af te zijn
              ik vroeg ook aan haar of het niet met mijn oog kon te maken hebben, daar zeg je zoiets zei ze toen. Gisteren mijn oog al afgeplakt
              maar nog geen effect, maar zal wat rap zijn. Mijn hoofd suisde enorm gisteren, momenteel iets beter, als ik nu de volgende dagen
              merk dat mijn duizeligheid gaat minderen of weggaan weet ik dat het door mijn oog komt en niet door de medicatie, zou wat rap zijn
              maar om zeker te zijn, ga ik dan toch een paar dagen mijn oog niet toeplakken, als het dan terug erger word ben ik zeker
              en als het van mijn oog is zeker dan ga ik zo rap mogelijk naar de oogarts, beter korte pijn dan.
              maar emotioneel ga ik dan mijne klop toch krijgen, ik hou me nu té sterk momenteel en wil niet té veel stilstaan met wat ik voel, heb
              woensdag een gesprek met mijn psychologe, die gaat me daar wel in helpen, komt goed, we zijn straffe madammen, we geven niet op

Rissie

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 41
    • Bekijk profiel
Re: Afinitor (Everolimus) en Exemestane (Aromase-inhibitor)- Ervaringen?
« Reactie #63 Gepost op: december 10, 2019, 11:10:44 am »
@ Anna: Op een gegeven moment ging mijn tumormarker plotseling de hoogte in en wel in die mate dat mijn oncoloog het beste vond van direct met chemo te beginnen, andere anti-hormoonpillen zouden niet veel effect hebben, dus de beste keuze was chemo. Tja, wat doe je dan, je volgt datgene wat je oncoloog het beste vind. Ook ik had ijshandschoenen maar ook aan mijn voeten en een ijskap op mijn hoofd tegen haaruitval. Bij mij heeft het niet geholpen, mijn haar viel uit, maar alleen bovenop mijn hoofd, achteraan heb ik geen haaruitval. De eerste 5 chemo's (elke week 1 chemo) vielen eigenlijk goed mee, ik kon nog gaan wandelen en zelf het huishouden doen. Daarna ging het steeds minder goed, de laatste paar weken was ik zo achteruit gegaan fysiek, kon me alleen verplaatsen binnenshuis met een wandelstok en voor iets verdere verplaatsingen in een rolstoel. Net een oud vrouwtje van 90 met een stok of een invalide persoon in een rolstoel. Ik had normaal 18 chemo's moeten krijgen maar heb de laatste 2 niet meer kunnen hebben: heel veel last van neuropathie, dus enorm veel pijn en tintelingen in de voeten en handen. Kon niet meer slapen van die pijn en tintelingen. Huisarts heeft Lyrica voorgeschreven om die pijn te onderdrukken en een slaapmiddel Zolpidem, nu heb terug een normale nachtrust. Overdag is het draaglijk, alleen tegen de avond aan wordt het weer erger. Nu donderdag is het 2 weken gelden dat ik mijn laatste chemo heb gehad, maar ben fysiek nog even slecht als voorheen, ik ben benieuwd wanneer dat gaat beteren, maar de verpleging in het ziekenhuis had gezegd dat die chemo zeker nog 4 weken blijft doorwerken in je lichaam, dus ik zal nog veel geduld moeten hebben voor ik terug beterschap zal hebben vrees ik. 
Volgende week maandag dus mijn scan en woensdag de uitslag, hopelijk is er veel verbetering te zien, want mijn lever zit volledig vol met kankercellen volgens de oncoloog.
Op dinsdag 7 januari moet ik naar de kinesist, om terug kracht te krijgen in mijn benen en armen, want die spieren zijn volledig verzwakt.

@ Witte Vlinder: wat een gedoe met je duizeligheid. Hopelijk vinden ze vlug waar dit van komt zodat je de juiste behandeling of medicatie krijgt waardoor je van dit ambetante euvel terug verlost geraakt. Want duizelig zijn is heel vervelend, ik kan er van meepraten, dan werd ik altijd misselijk en voelde me ziek. Veel sterkte!

@ Jufke, bedank voor uw medevoelen en hoop voor jou dat je nog geruime tijd met de Palbociclib en letrozole mag door gaan, ik vond het een zalige medicatie en had gehoopt er ook heel lang te mogen mee doorgaan, maar de kanker heeft het anders beslist. 

Aan iedereen heel veel sterkte en geniet van elke dag!!!

Anna

  • ***
  • Berichten: 117
    • Bekijk profiel
Re: Afinitor (Everolimus) en Exemestane (Aromase-inhibitor)- Ervaringen?
« Reactie #64 Gepost op: december 10, 2019, 17:59:30 pm »
@ Rissie, dan ga ik donderdag ook eens vragen of ik geen ijs aan mijn voeten moet hebben. Mijn haar heb ik na de eerste chemo laten millimeteren door de kapster, alles dezelfde korte lengte.  Komen er kale plekken dan mag ze me komen kaal scheren.  Mijn mutsjes van de vorige keer liggen klaar.  Ik ben benieuwd hoe het met mijn energie zal lopen, dat zal na elke chemo minder zijn daar ben ik me van bewust.   Hoe dat na een half jaar (als ik dat volhoud) zal zijn, dat zullen we dan wel zien.  'k Wil daar nog niet te veel over nadenken.  Van mijn chemo's in 2015 (4X EC en 12X Taxol) was ik achteraf volledig leeg qua energie en conditie.  Sindsdien ben ik altijd moe gebleven en ben ik nooit meer op een serieus niveau geraakt.  Ik hoop dat het bij jou wel vlug beter gaat.  Maar wat ik vooral hoop is dat je scan een mooi resultaat mag geven. Daar duim ik voor.

@ Sabine,  ik denk ook wel dat het emotioneel zwaar zal zijn om jouw oog te laten uitschakelen.  Je doet het omdat het nu éénmaal moet maar achteraf moet je daar toch mee om kunnen. 
Je mag wel zeggen dat we straffe madammen zijn.  We moeten telkens onze grenzen verleggen en dat dan telkens weer een plaats geven.

Donderdag mag ik terug eens taxol gaan tanken.

witte vlinder

  • *****
  • Berichten: 3739
  • borstkanker van 2006, herval in 2012 en 2017
    • Bekijk profiel
Re: Afinitor (Everolimus) en Exemestane (Aromase-inhibitor)- Ervaringen?
« Reactie #65 Gepost op: december 11, 2019, 15:34:22 pm »
@ Rissie: ik hoop voor jou een goede scan uitslag volgende week, mijn duimen zullen draaien
               mijn duizeligheid is beetje beter, dus pillen werken heb ik de indruk

@ Anna : ik kon de plakker maar 3 dagen op mijn oog verdragen, huisarts zei van een ganse week te doen, maar heb gevoelige huid,
               dus nu al 2 dagen zonder plakkers en mijn duizeligheid is niet verergert, dus niet van mijn oog, oef, dus kan mijn oog nog
               behouden, nu hopen dat duizeligheid weggaat door medicatie, binnen 6 weken terug bij oorarts komen
               en gelijk jij zegt is idd waar, we moeten telkens grenzen verleggen, we hebben geen keuze en dan telkens een plaats
               geeft, maar mijn psychologe helpt me daar enorm bij, en ook de steun van jullie lotgenoten is van onschatbare waarde

Rissie

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 41
    • Bekijk profiel
Re: Afinitor (Everolimus) en Exemestane (Aromase-inhibitor)- Ervaringen?
« Reactie #66 Gepost op: december 23, 2019, 13:24:28 pm »
Hallo iedereen,

Woensdag heb ik de uitslag van mijn scan van vorige maandag gekregen. Oncoloog zei dat het goed was, in die zin dat de uitzaaiingen stabiel zijn gebleven, de tumormarker was eind oktober 42 en nu 32, dus dat was wel verbeterd. Raar dat de uitzaaiingen dan stabiel gebleven zijn, de laatste maanden heeft de chemo niet veel opgeleverd dan, chemo moeten ondergaan, me ziek en ellendig voelen voor weinig resultaat. Dus nu afwachten wat het over 3 maand gaat zijn, hopelijk blijft het dan ook allemaal stabiel en dan gaat de oncoloog het van 3 maand tot 3 maand bekijken. Indien het terug verslechterd gaan we over tot de volgende chemo zei de oncoloog, daar heb ik op gezegd dat ik liever niet zo vlug chemo wil krijgen, ik heb er effe genoeg van. Dan heb ik liever dat ze eerst met andere ant-hormoonpillen beginnen. We zien dan wel weer. Dus ja, echt happy ben ik niet met de uitslag, ik mag niet te veel nadenken want daar word ik angstig van.
Aan iedereen fijne feestdagen toegewenst!!!

witte vlinder

  • *****
  • Berichten: 3739
  • borstkanker van 2006, herval in 2012 en 2017
    • Bekijk profiel
Re: Afinitor (Everolimus) en Exemestane (Aromase-inhibitor)- Ervaringen?
« Reactie #67 Gepost op: december 23, 2019, 19:14:13 pm »
Hoi Rissie,

ik begrijp jouw bezorgdheid, je had natuurlijk liever gehad dat de scan weer verbeterd was
je hebt nu het gevoel dat je die laatste chemobeurten voor niets hebt gehad, maar dat weet je niet zeker hé
misschien had je die wel nodig om je scan stabiel te laten zijn, ik weet het niet, ben geen dokter, ik denk maar even mee
ik hoop van harte dat het wat stabiel mag blijven
dat wens ik jou echt toe voor 2020
dikke knuffel xxx

Inge2

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 21
    • Bekijk profiel
Re: Afinitor (Everolimus) en Exemestane (Aromase-inhibitor)- Ervaringen?
« Reactie #68 Gepost op: januari 06, 2020, 17:12:12 pm »
Hallo lieve straffe madammen,

Eerst en vooral mijn beste wensen voor 2020!

Het is wel een hele tijd geleden dat ik nog eens iets van me heb laten horen maar ik lees jullie reacties nog wel regelmatig en ik bewonder jullie enorm voor jullie doorzettingsvermogen en wilskracht. Jullie zijn een enorme steun voor mekaar en ook voor mij.   BEDANKT!

Ik ben één van de vrouwen die heel gelukkig is dat ze ondertussen de kaap van de 2 jaar Palbociclib 125 mg/Letrozole heeft overschreden maar met spijt in het hart moet ik zeggen dat het tij ook voor mij aan het keren is. Mijn tumormarker begint stilaan te stijgen en op mijn laatste scan was een kleine toename van enkele letsels te zien. De dokters vrezen dat de medicatie bijna uitgewerkt is en dan zal ik moeten overschakelen op iets anders. Binnen 2 weken moet ik terug op controle gaan en dan zal ik waarschijnlijk te horen krijgen wat de volgende kuur gaat worden maar ik ben bang dat er geen tweede Palbociclib bestaat. Ik voelde me hier zo goed mee... Je weet dat die dag ooit gaat komen maar hoopt elke maand opnieuw dat er nog een kuur gaat volgen en nog één. En tot enkele weken geleden heb ik dat geluk gehad. Nu is het weer bang afwachten wat het volgende keer gaat zijn en hoe lang die medicatie zal werken.
Maar gelukkig is er wel nog andere medicatie die ons helpt strijden tegen deze toch zo oneerlijke ziekte. En gelukkig heb ik jullie als grote voorbeelden. Jullie slaan je erdoor en zijn er voor mekaar en geven mij de moed om er weer tegen aan te gaan en niet bij de pakken te blijven zitten. En dat is een fijn gevoel. Met jullie erbij voel ik me nooit alleen in deze verschrikkelijke kankerwereld.

Een dikke knuffel aan jullie allemaal! Dat verdienen jullie!
Inge


witte vlinder

  • *****
  • Berichten: 3739
  • borstkanker van 2006, herval in 2012 en 2017
    • Bekijk profiel
Re: Afinitor (Everolimus) en Exemestane (Aromase-inhibitor)- Ervaringen?
« Reactie #69 Gepost op: januari 06, 2020, 20:38:34 pm »
hoi Inge,

hier zijn we allemaal bang voor, dat op een zeker moment onze medicatie is uitgewerkt
ben ook bang dat de mijne is uitgewerkt, 2 januari controle gehad en 2 maanden achter elkaar stijging van tumormarker
eind januari terug scan en dan zal ik het weten, heb al een paar dagen pijn in mijn heup en lies, zo van die pijnscheuten
ik vrees ook dat ik zal moeten overschakelen en vind dat zo erg, ben die Palbociclib nog maar 8 maanden aan het nemen
en ik weet al dat mijn volgende medicatie chemopillen gaan zijn, word daar niet vrolijk van
groetjes en veel sterkte voor je volgende controle
laat hier iets weten, samen zijn we sterk
groetjes
Sabine

Anna

  • ***
  • Berichten: 117
    • Bekijk profiel
Re: Afinitor (Everolimus) en Exemestane (Aromase-inhibitor)- Ervaringen?
« Reactie #70 Gepost op: januari 11, 2020, 18:00:50 pm »
Dag dames,

Op dit ogenblik heb ik al drie maanden chemo gehad in het ritme van twee weken een chemo de derde week niet. Ik kreeg telkens 75% van de normale dosis omdat ik die eerste volledige dosis 4 dagen van de kaart geweest ben.  Volgende week heb ik mijn chemovrije week maar er staat een CT-scan gepland en op vrijdag een consultatie bij de oncoloog.  Dan weten we waar we staan na 3 maanden chemo.  Mijn tumormarker is wel goed gezakt in deze periode (van 703 naar 433 op 02/01/2020).  Oncoloog vindt dit toch wel een goed teken. 
Wat de ijshandschoenen betreft heb ik het geluk gehad dat ik 3 keer aan een testmachine heb mogen hangen waarbij de handschoenen constant gekoeld blijven op 10°C.  Spijtig genoeg was de machine maar voor een kortere tijd uitgeleend aan het ziekenhuis om ze uit te proberen.  Nu gaan de twee machines die er stonden weg en zal het ziekenhuis moeten beslissen om ze aan te kopen.  Op 02/01 moest ik de echte ijshandschoenen aan en ik heb de hele tijd last gehad en pijn.  Vooral mijn rechter duim, wijs- en middelvinger deden pijn en dat bleef nog zo toen we thuis waren.  's Anderdaags deden al mijn vingers pijn en had ik een voos gevoel in alle vingers.  Een dag later waren het alleen de drie eerder genoemde vingers die bleven lastig doen.   Bij de volgende chemo 9/01 besliste oncoloog daarom dat ik zeker niet de echte ijshandsschoenen mocht dragen en ze ging kijken of ik aan de machine terug kon nu ze er nog stond en ik had geluk.  De oncoloog kon niet echt uitmaken of het probleem aan de ijshandschoenen (dus vrieskou) te wijten was of het neuropathie was.  Vandaar haar keuze om me de ijshandschoenen een keer niet te laten dragen.  Het is een stuk beter maar die drie vingers blijven ambetant doen en ik kan er minder meer.  Mijn nagels beginnen ook te lijden onder de chemo en daar kreeg ik dan een product voor mee om twee keer per dag aan te brengen (lijkt op nagellak maar is het niet) en ze zo te beschermen.  Voor de rest valt de chemo wel mee.  Ik ben er niet ziek of misselijk van en de vermoeidheid valt ook me. Mijn haar heb ik voor kerst nog laten afscheren (ik ergerde me te veel aan de korte haartjes 's morgens op mijn hoofdkussen) en blijft nog groeien.  Maar over de eventuele neuropathie maak ik me wel zorgen.  Enfin, we zullen maar niet op de feiten vooruit lopen en vrijdag luisteren wat de oncoloog te zeggen heeft.

@ Inge, het zou spijtig zijn moest de Ibrance (Palbociclib) uitgewerkt zijn.  Anderzijds heb je dan wel al het geluk gehad dat je deze medicatie al zo lang hebt kunnen nemen. En gelukkig hebben ze nog andere medicatie waarmee ze ons kunnen helpen.  We zitten spijtig genoeg in het segment van de kankerwereld met de diagnose (niet te genezen) en dat is zwaar om dragen.  We kunnen daar alleen proberen om het beste van te maken.

@ Rissie, wat een ontgoocheling moet het geweest zijn om te horen dat het enkel stabiel gebleven was, terwijl je ziek en als een oud vrouwtje rondstrompelt.  Ik heb ook de neiging om te denken zoals Sabine, dat je de chemo nodig had om stabiel te kunnen blijven.  Je krijgt van mij een dikke knuffel want je hebt het op dit moment zwaar te verduren. 

@ Sabine, voor jouw duim ik dat de scan toch goed mag zijn.


witte vlinder

  • *****
  • Berichten: 3739
  • borstkanker van 2006, herval in 2012 en 2017
    • Bekijk profiel
Re: Afinitor (Everolimus) en Exemestane (Aromase-inhibitor)- Ervaringen?
« Reactie #71 Gepost op: januari 12, 2020, 10:01:11 am »
Hoi Anna,

blij wat van je te horen, je krijgt al 3 maanden chemo, tijd vliegt toch, je tumormarker is goed gezakt, dat is al positief hé
ik ga héél hard duimen voor je dat je ct-scan volgende week goed gaat zijn, dat de chemo zijn werk heeft gedaan
ik heb vroeger bij de chemo ook ijshandschoenen moeten dragen en aan de voeten ook, brr dat was koud, ik trok regelmatig mijn handen ff terug dat het niet té houden was, dan was de verpleegster boos, ik zei dan: steek jij ze daar maar eens in, ik kreeg toen ook speciale hand en nagelverzorging mee naar huis, dat weet ik nog.
ik heb vorige week RX van de heup en lies laten maken omdat ik zoveel pijn had, maar daar is niets op te zien, bestaande uitzaaiingen zijn niet gegroeid, er zijn er daar geen bijgekomen en had ook geen breuk, overbelasting van de spieren noemt mijn huisarts dat, ik weet alleen niet van wat
ben echt benieuwd wat mijn petscan gaat zeggen, maar dat is pas 28 januari, ben zo moe de laatste weken maar zit ook met een demente mama, gaat ook veel energie naar toe.
Volgende week ook een afspraak met de psychologe, ben wat depri momenteel, dus tijd voor een gesprek
wat jij zegt, daar heb ik dus ook bang voor, als de Ibrance niet meer werkt krijg ik chemopillen, maar bang voor neuropathie, ik hoor van zoveel mensen die dat krijgen van chemo, niet fijn
dikke bemoedigende knuffel en veel sterkte voor volgende week
Sabine

Anna

  • ***
  • Berichten: 117
    • Bekijk profiel
Re: Afinitor (Everolimus) en Exemestane (Aromase-inhibitor)- Ervaringen?
« Reactie #72 Gepost op: januari 18, 2020, 16:44:38 pm »
Goed nieuws!  Metastasen zijn stabiel gebleven maar veranderd van kleur wat wil zeggen dat de chemo er op in werkt. Bij een volgende scan verwacht oncoloog een afname en/of meer afgelijnde vormen die op cysten lijken. Mijn leverwaarden blijven het in de huidige omstandigheden goed doen en zijn weer beter. Dus dat is allemaal goed nieuws. 😀
Dan de neuropathie. Die was hetzelfde gebleven na laatste chemo. Ik heb het onbewust een beetje opzij geduwd maar het is duidelijk dat het er is. Een voos gevoel in vingertoppen en dikke tenen. Ik kan minder doen met mijn vingers (bv bh dichtdoen gaat moeilijk, bladzijden omslaan ook en natuurlijk voel ik het ook bij het kaarten maken. Vanaf volgende week zal ik bij de chemo ook ijsschoentjes moeten dragen🥶 en ik kreeg ook Befact Forte voorgeschreven dat zou moeten helpen om de neuropathie te helpen minderen. Lukt dat niet dat zou er nog een extra medicijn bijkomen (met de nodige bijwerkingen). Wordt het echt te erg dan kan het zijn dat de chemo voortijdig stopgezet wordt. De aantasting van de zenuweinden in de vingertoppen en tenen kunnen immers definitief aangetast worden en dat wil oncoloog zeker vermijden. Dus duim ik nu dat die neuropathie onder controle blijft en ik mijn chemo's kan uit doen en niet vroeger moet stoppen. 👍

@ Sabine, ik kreeg te horen dat wanneer je de ijs(hand)schoenen ook maar eventjes uitdoet je het effect ervan teniet doet.
'Overbelasting van de spieren', sorry ik moest spontaan glimlachen want ik kreeg eens te horen dat ik een 'golfelleboog' had terwijl ik praktisch niets gedaan heb dat dat kon veroorzaken. 
Het moet wel zwaar zijn dat je er ook nog eens de zorgen van je demente mama bij krijgt.  Heb je broers of zussen die dat wat van je kunnen overnemen?
Ik duim alvast voor een goed resultaat van de petscan.

witte vlinder

  • *****
  • Berichten: 3739
  • borstkanker van 2006, herval in 2012 en 2017
    • Bekijk profiel
Re: Afinitor (Everolimus) en Exemestane (Aromase-inhibitor)- Ervaringen?
« Reactie #73 Gepost op: januari 19, 2020, 11:38:16 am »
Hoi Anna,

oh dat is heerlijk om te lezen, goed nieuws, chemo slaat goed aan dan. Hopelijk volgende keer afname van tumoren

ik heb een beetje neuropathie aan rechtervoet, ben in 2016 daarvoor naar een neuroloog geweest, heb toen uitgebreide naaldentest gehad, die zei toen dat het een overblijfsel was van mijne chemo in 2006, 10 jaar erna nog, dat kon zei ze. ik kreeg toen vitamine B12 spuiten en moest toen een supplement erbij nemen: Selectamine. Heeft wel een tijdje geduurd voordat het werkte, de klachten gingen niet volledig weg, maar mijne rechtervoet tintelde en zo voos gevoel, kon daar niet van slapen, het werd leefbaarder.
En nu heb ik nog met momenten dat ik weer meer last heb van rechtervoet, oncologe houdt ook altijd mijn vitamine B12 in het oog in het bloed, is dat wat minder en heb ik meer last, krijg ik verschillende maanden die spuiten en zo gaat het redelijk tot nu toe.
Ik ben alleen maar bang, als mijn huidige medicatie niet meer werkt, dan krijg ik chemopillen, wel schrik voor neuropathie ook dan, maar ja zien we dan wel. Ik duim voor je dat die neuropathie onder controle blijft.

ja de verpleegster indertijd was kwaad omdat ik die ijshandschoenen even uitdeed, maar dat was maar een halve minuut en ik deed die terug aan. Ik kon dat niet houden, nu begrijp ik waarom die kwaad was

vorige week nog eens bij de dokter geweest, ik had me zo goed gerust, dus pijn in lies en heup veel beter, maar dinsdagnamiddag kreeg ik weer van die pijnlijke pijnscheuten in lies, niet te doen. Huisarts had gezegd: als het niet betert kom dan maar terug. Ik dus gedaan, hij heeft met mijn been liggen duwen om te kijken of er geen zenuw gekneld zat in de rug, maar dat was niet. Hij wist het ook niet meer, had goed gerust en toch terug zoveel pijn, hij heeft dan gebeld naar mijn oncologe, die zei dat ik de petscan moest afwachten, is de 28ste en dat ik dafalgan moest nemen voor de pijn. Dat was dus woensdag, 2 genomen die dag want de pijn was niet té doen, donderdag praktisch geen pijn gehad, voelde een klein beetje als ik ging maar niets moeten innemen, vrijdag de hele dag stekende pijn in mijn heup en lies gehad, precies zo zenuwpijn maar zo van die pijnscheuten. En nu het hele weekend weer niets last, raar hé, zit precies raar in elkaar. Dus het is echt de petscan afwachten, ben er wel wat bang voor.

Jawel ik heb nog 2 broers die veel naar haar toe gaan in het rusthuis. Maar je ziet haar langzaam achteruit gaan, wegglijden en dat vind ik echt niet fijn, dementie is een vieze ziekte
bedankt voor je duimpjes