Auteur Topic: Afinitor (Everolimus) en Exemestane (Aromase-inhibitor)- Ervaringen?  (gelezen 5329 keer)

witte vlinder

  • *****
  • Berichten: 3726
  • borstkanker van 2006, herval in 2012 en 2017
    • Bekijk profiel
Re: Afinitor (Everolimus) en Exemestane (Aromase-inhibitor)- Ervaringen?
« Reactie #15 Gepost op: maart 05, 2019, 19:21:56 pm »
Hoi Anna,

fijn dat het stabiel is gebleven
ik heb vorig jaar met mijn bronchitis ook een dikke week moeten stoppen met Afinitor
ben ook wat kort van adem soms en met die bronchitis was het nog erger, Afinitor kan longontsteking geven zei mijne oncologe
ik had toen ook zoiets van: pff wat zware brol is me dat. Ben nu ook al een paar weken verkouden en heb antibiotica moeten nemen omdat ik begon te hoesten en huisarts schrik had dat het weer bronchitis ging worden, nu is het beter
vorig jaar in de zomer was ik héél kort van adem, ook door de warmte erbij denk ik
heb toen naar mijn oncocoach gebeld in het ziekenhuis en die belde naderhand terug
moest op extra controle bij de oncologe, die heeft me longfoto laten maken en ff erna mocht ik terug naar haar
gelukkig was die goed, moest toen ook een weekje stoppen
nu ben ik rapper kort van adem als ik trappen moet maken, dat gaat me zo niet af, voor de rest is het momenteel leefbaar
mijn nagels scheuren ook rap in ja, ik heb vorig jaar speciale nagellak moeten gebruiken, 3 dagen een laag erop
dan eraf doen en terug beginnen, dat 3 maanden volhouden, toen was het ff beter
maar dat gedoe om dat van mijn nagels te krijgen, ben nu vorige maand bij schoonheidsspecialiste geweest
en die zei dat het eerst belangrijk was dat ik mijn nagels versterkte, heb olie meegekregen, moet ik inmasseren, 2x per dag
en als het flesje leeg is moest ik terug komen
is het soms lastig hé, maar we hebben niet veel keuze dan ze te nemen

pff sommige mensen kunnen toch kwetsen hé, ik merk ook, sinds ik 2017 hervallen ben en niet meer te genezen, dat veel mensen me mijden of op afstand houden, een héél goede vriendin heeft sindsdien afstand genomen van mij, ze is nochtans ook een lotgenote, maar is niet meer terug hervallen en ik wel, ze werkt als vrijwilligster op een afdeling waar kankerpatiënten liggen en op palliatieve dienst, en dat kwetst me nog het meest, andere mensen kan ze wel ondersteunen maar haar goede vriendin niet.
Fijn dat je naar een reis kan uitkijken
dikke knuffel
xxx Sabine

Anna

  • ***
  • Berichten: 112
    • Bekijk profiel
Re: Afinitor (Everolimus) en Exemestane (Aromase-inhibitor)- Ervaringen?
« Reactie #16 Gepost op: maart 15, 2019, 14:12:24 pm »
Ik lig weer stil met de Afinitor.  Waar ik eerst dacht dat ik alleen wat last had van de verkoudheid die toenam en daardoor meer moest hoesten en vlugger adem tekort kreeg, moest ik vorige week toch toegeven dat dit niet normaal was.  Ook huisarts vond het niet pluis.  Er volgde een bloedafname een ct-scan van de longen en overleg met mijn oncoloog.  Sinds vandaag geen Afinitor meer, wel Exemestane blijven doornemen en ondertussen Medrol nemen.  De bijwerking op de longen bezorgde me mijn ademtekort.  Ik zit hier weer met een dubbel gevoel: blij dat de oorzaak van dat ademprobleem gevonden is en aangepakt wordt, maar niet blij nu even moet stoppen met de Afinitor en het beestje dus weer vrij spel krijgt.

witte vlinder

  • *****
  • Berichten: 3726
  • borstkanker van 2006, herval in 2012 en 2017
    • Bekijk profiel
Re: Afinitor (Everolimus) en Exemestane (Aromase-inhibitor)- Ervaringen?
« Reactie #17 Gepost op: maart 15, 2019, 19:06:21 pm »
dat is minder en ik begrijp je ongerustheid, heb ook al een paar keer ff moeten stoppen met Afinitor, vorig jaar met mijn bronchitis en vorig jaar zomer was ik héél kort van adem, moest dan ook telkens foto van de longen laten maken, maar was goed, ook Medrol moeten bijnemen
en ja dan slaat de angst weer toe hé, je voelt je niet meer beschermd.
Ik hoop dat je gauw weer beter bent zodat je terug kan starten met Afinitor
dikke lieve knuffel
xxx Sabine

Anna

  • ***
  • Berichten: 112
    • Bekijk profiel
Re: Afinitor (Everolimus) en Exemestane (Aromase-inhibitor)- Ervaringen?
« Reactie #18 Gepost op: maart 28, 2019, 16:55:11 pm »
Gisteren bij oncoloog geweest.  RX van de longen genomen en bloedafname.  Ik zit dus met een longontsteking die een bijwerking is van de Afinitor.  Op de foto was een lichte verbetering te zien, maar zelf voel ik dat iets minder.  De Afinitor mag ik nog niet herstarten.  Exemestane mag ik blijven doornemen. De Medrol mag ik afbouwen ( 1week 3/4de van een tablet en dan 1 week 1/2de van een tablet.  Over 14 dagen terug RX longen en bloedafname en bij oncoloog.

In mijn hoofd is het ondanks het feit dat ik niet mag herstarten met Afinitor toch rustig.  Ik geniet enorm van het feit dat al die vervelende bijwerkingen van de Afinitor fel verminderd zijn.  Mijn smaak is terug veel beter.  De laatste maand met de Afinitor had ik echt geen zin meer in eten, maar weinig dingen smaakten nog echt goed.  Ik at maar twee keer per dag en dan nog was het omdat het moest.  Honger had ik niet.  De Medrol zorgt nu wel terug voor een hongergevoel.  Deze pauze zie ik nu als een rustpauze om mijn lichaam even te laten recupereren van de vuiligheid van de Afinitor.  Ondertussen geniet ik weer even van lekker en smakelijk voedsel.

witte vlinder

  • *****
  • Berichten: 3726
  • borstkanker van 2006, herval in 2012 en 2017
    • Bekijk profiel
Re: Afinitor (Everolimus) en Exemestane (Aromase-inhibitor)- Ervaringen?
« Reactie #19 Gepost op: maart 29, 2019, 10:20:04 am »
oei Anna dat is minder, Afinitor geeft longontsteking ja, ben op die 18 maanden ook al 2x een longfoto moeten laten maken omdat ik kort van adem was, tot nu toe ben ik gespaard ervan, vorig jaar wel flinke bronchitis gehad.
Hoelang ben je nu met Afinitor gestopt? Het is te hopen dat de exmestane zijn werk ook doet hé, ik kan nooit lang stoppen met Afinitor, hormoontherapie alleen werkt niet meer voor mij.
Ben je ook zo ellendig van die Medrol, heb dat 10 dagen geleden 4 dagen moeten nemen en ook Medrol spuit gehad omdat ik allergische reactie deed op antibiotica, is al de 2de keer, moet binnen 14 dagen naar een allergoloog om me te laten testen
heb het momenteel aan de hand dat weinig dingen me smaken, heb dat ook met periodes, niet leuk maar ja
veel beterschap en een dikke knuffel
xxx Sabine

Anna

  • ***
  • Berichten: 112
    • Bekijk profiel
Re: Afinitor (Everolimus) en Exemestane (Aromase-inhibitor)- Ervaringen?
« Reactie #20 Gepost op: maart 30, 2019, 10:10:22 am »
@ Sabine, niet te geloven hoe toxisch die Afinitor is, dat je er longontsteking van kan krijgen. Ik denk ook dat Exemestane alleen niet werkt voor mij, want die drie weken die ik begin dit jaar stil lag, was mijn tumormarker gestegen. 
Ik ben nu al 16 dagen gestopt met de Afinitor en tegen dat ik op controle moet zullen er dat 25 dagen zijn.

Die Medrol werkt opwekkend, dus ik mijn slaap is ernstig verstoord.  Ik geraak niet in slaap, wordt verschillende keren per nacht wakker en eens 's morgens wakker kan ik niet blijven liggen.  Ik wil van alles doen, maar door de longontsteking heb ik geen adem genoeg. Ik doe dus wel dingen, maar dan echt als een oud vrouwtje: alles heel traag en ik stap al sloffend rond.  De Medrol wakkert ook mijn hongergevoel aan. 

Gelukkig kan ik het op dit moment 'loslaten'.  Ik heb er vrede mee dat ik nog niet met de Afinitor mag herstarten.  Mijn lichaam laat me duidelijk voelen dat die longontsteking nog niet weg.

Benieuwd wat jouw bezoek bij de allergoloog gaat geven.  Veel moed en sterkte en een dikke knuffel voor jou.

witte vlinder

  • *****
  • Berichten: 3726
  • borstkanker van 2006, herval in 2012 en 2017
    • Bekijk profiel
Re: Afinitor (Everolimus) en Exemestane (Aromase-inhibitor)- Ervaringen?
« Reactie #21 Gepost op: maart 30, 2019, 11:57:39 am »
Hoi Anna,

ja toch zware medicatie hé, hopelijk ben je rap weer beter
Zwijg stil van die Medrol, ik deed niets dan snoepen en eten en ook slechter slapen ja, en ik hield vocht vast in arm en gezicht
nu is het eindelijk uit mijn lichaam

dan heb je binnen 9 dagen weer controle
hopelijk is dan je longontsteking wat genezen en kan je terug starten met Afinitor
dikke beterschapsknuffel en goed dat we elkaar hier kunnen steunen hé
xxx Sabine

Anna

  • ***
  • Berichten: 112
    • Bekijk profiel
Re: Afinitor (Everolimus) en Exemestane (Aromase-inhibitor)- Ervaringen?
« Reactie #22 Gepost op: maart 31, 2019, 11:57:50 am »
Dag Sabine,

Vocht vasthouden doe ik ook van de Medrol, maar dan vooral aan mijn voeten enkels.  Ik heb al een paar schoenen waar ik niet meer in kan.  :(

De longontsteking moet volledig weg zijn voor ik mag herstarten met de Afinitor.  Het risico is anders te groot dat de longontsteking zich terug ontwikkelt.  Dus eigenlijk moet ze volledig weg zijn en moet ik hopen dat ik ze daarna niet te vlug terug krijg. We zien wel wat het word.

Gisteren genoten van een restaurantbezoekje en dit 'met volle smaak'  :D en ja, dankzij de Medrol héél véél gegeten.  :P

Knuffel voor jou.

witte vlinder

  • *****
  • Berichten: 3726
  • borstkanker van 2006, herval in 2012 en 2017
    • Bekijk profiel
Re: Afinitor (Everolimus) en Exemestane (Aromase-inhibitor)- Ervaringen?
« Reactie #23 Gepost op: maart 31, 2019, 15:26:24 pm »
Hoi Anna,

ja vocht aan de enkels en voeten, heb vorig jaar ook Medrol moeten bijnemen, had toen bronchitis
kreeg ik ineens 2 dikke  voeten, heb ik plaspillen moeten nemen een tijd en daar kreeg ik dan weer kramp van in mijn benen
mijn linkerenkel is nog altijd wat zwelling op, moet ook oppassen welke schoenen
fijn dat je zo genoten heb van je restaurantbezoekje
dat moeten we doen hé, ondanks alles zoveel mogelijk genieten van kleine dingen
dikke knuffel
xxx Sabine

Rissie

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 37
    • Bekijk profiel
Re: Afinitor (Everolimus) en Exemestane (Aromase-inhibitor)- Ervaringen?
« Reactie #24 Gepost op: april 01, 2019, 19:33:44 pm »
Hallo Anna en Sabine, ik kan alleen maar blij zijn met die Palbociclib, in het begin had ik heel veel bijwerkingen met deze medicatie maar nu is de voornaamste bijwerking vermoeidheid, voor de rest valt alles nu goed mee. Als ik jullie verhalen hoor met jullie medicatie, dat is wel andere koek denk ik, ik kijk er niet naar uit om een andere medicatie te moeten innemen, maar eens zal het er toch van komen, dat besef ik maar al te goed.  Ik wil jullie heel veel moed toewensen, en als het kan, toch genieten van de kleine dingen die je mag beleven!
Vele lieve knuffels aan jullie beiden!
Rissie

witte vlinder

  • *****
  • Berichten: 3726
  • borstkanker van 2006, herval in 2012 en 2017
    • Bekijk profiel
Re: Afinitor (Everolimus) en Exemestane (Aromase-inhibitor)- Ervaringen?
« Reactie #25 Gepost op: april 02, 2019, 12:05:30 pm »
dankjewel Rissie, zware kost is het allemaal
al die medicatie, leunt tegen de chemo aan, dan weet je al genog
genieten ja, dat probeer ik zoveel mogelijk
dikke knuffel
xxx Sabine

Anna

  • ***
  • Berichten: 112
    • Bekijk profiel
Re: Afinitor (Everolimus) en Exemestane (Aromase-inhibitor)- Ervaringen?
« Reactie #26 Gepost op: april 10, 2019, 21:14:32 pm »
Vandaag bij oncoloog geweest.  RX van longen toont aan dat longontsteking ver weg is, maar nog niet volledig.  Dat had ik zelf wel al gevoeld.  Normaal gezien had ik niet mogen herstarten met de Afinitor gezien de longontsteking nog niet volledig weg, maar, ...  mijn tumormarker is op twee weken tijd flink gestegen.  Hierdoor heeft oncoloog toch beslist dat ik de Afinitor 5 mg terug moet herstarten en verder de Medrol 16 mg blijven verder nemen.  Volgens haar heb ik 50% dat ik gewoon de Afinitor kan blijven verder nemen en 50% dat ik toch zal moeten stoppen. 

Bloedcellen staan heel goed (met dank aan de Medrol), leverwerking was lichtjes beter.

Zit nu wel een beetje met een dubbel gevoel.  Ik wil niet te veel aan die 50/50 denken.  Ik laat de dagen op me afkomen en we zien wel wat de komende 14 dagen brengt.

witte vlinder

  • *****
  • Berichten: 3726
  • borstkanker van 2006, herval in 2012 en 2017
    • Bekijk profiel
Re: Afinitor (Everolimus) en Exemestane (Aromase-inhibitor)- Ervaringen?
« Reactie #27 Gepost op: april 11, 2019, 11:44:12 am »
Hoi Anna,

dat had ik dus ook, als ik eventjes stopte met die Afinitor steeg mijne tumormarker ook serieus
hopelijk ben jij bij die 50 % dat je kan doornemen hé
kan geloven dat je met een dubbel gevoel zit
dikke knuf
xxx Sabine

Anna

  • ***
  • Berichten: 112
    • Bekijk profiel
Re: Afinitor (Everolimus) en Exemestane (Aromase-inhibitor)- Ervaringen?
« Reactie #28 Gepost op: april 30, 2019, 00:20:12 am »
Woensdag bij oncoloog (RX-longen + bloedafname) geweest.  Ik was er zelf niet echt gerust in, aangezien ik de laatste dagen  wel weer het gevoel van ademtekort kreeg.  Toch bleken mijn longen beter, er was nog een beetje te zien.  Dus ik mag met de Afinitor 5 mg verder doen en dit in combinatie met Exemestane (die ik al gans de tijd blijven door nemen heb) en Medrol 16 mg per dag.  Dit voor 3 weken, dan volgt de controle CT-scan.

Ondertussen komen de bijwerkingen van de Afinitor weer opzetten.  Vooral de smaakverandering valt tegen.  Dan de mondontsteking die weer komt opzetten en dan mijn droge ogen en verminderd zicht.

Morgen afspraak bij oogarts, maar ik vraag me af wat die kan doen, aangezien het om bijwerkingen van de medicatie gaat.  Ik benieuwd wat er uit de bus gaat komen.

witte vlinder

  • *****
  • Berichten: 3726
  • borstkanker van 2006, herval in 2012 en 2017
    • Bekijk profiel
Re: Afinitor (Everolimus) en Exemestane (Aromase-inhibitor)- Ervaringen?
« Reactie #29 Gepost op: april 30, 2019, 08:08:52 am »
Hoi Anna,

is toch al op zich goed dat je mag verder doen met de Afinitor, ik heb ook enorme smaakverandering, vooral op het moment heb ik het erg, niets smaakt echt, alles smaakt precies hetzelfde, eten is niet meer leuk, dus snoep ik maar wat meer maar is ook weer niet goed.
Ik heb een zelfgemaakt mondspoelmiddel van het ziekenhuis dat ik 3 à 4 keer per dag gebruik, daardoor geen last van mondontsteking of aften, wel héél droge mond, dat wel
Heb jij dus ook verminderd zicht, dat wou ik deze week aan de oncologe vragen, ik zie met dat slechte ook al waziger en nu mijn goede oog sinds november vorig jaar met mijn bronchitis begon ik daar ook waziger mee te zien, oogarts zei in januari dat dat ging beteren, maar ik heb ze een paar weken geleden nog gezien, was ik met mijne zoon daar, ik vroeg aan haar of het met mijn medicatie te maken had, 1 ste jaar en 4 maanden geen last van gehad, ze wist het niet echt, ze gaf me wel de raad, met mijn slechte oog, moet ik veel in druppelen, gebruik voor je goede oog ook die druppels zei ze, kan geen kwaad en ik moet zeggen, het waziger zien is iets verbeterd, maar als ik moe ben heb ik het fel.
Laat me eens weten wat jouw oogarts hier van zegt en welke oplossing zei heeft, is altijd interessant om te weten wat iemand anders zegt

heb vandaag grote controle brr, petscan en bloedafname, donderdagavond de uitslag
altijd weer spannend