Soorten kanker > Borstkanker

Afinitor (Everolimus) en Exemestane (Aromase-inhibitor)- Ervaringen?

(1/10) > >>

Anna:
Begin jan. 2015 werd ik borstsparend geöpereerd aan beide borsten, daarna volgden 24 weken chemo en nog eens  23 bestralingen.  In juli 2017 had ik mijn halfjaarlijkse controle met bloedafname, mammografie en echo.  Omdat er toch wat afwijkende resultaten waren moest ik nog bijkomende onderzoeken laten doen.  Botscan was in orde, MRI van de borsten was ook oké, CT-scan van longen ook oké, maar toen kwam het: CT-scan van lever was niet oké.  Ik had vier metastasen.  Als behandeling werd me de combinatie van Palbociclib en Letrozole voorgesteld. Deze medicatie deed 1 jaar en 3 maanden haar werk.  Twee van de oorspronkelijke metastasen zijn verdwenen, de andere twee iets verkleind en stabiel, maar ....  naast nummer 4 vormt zich een nieuwe metastase van 2,2 cm.  Meteen ben ik moeten overschakelen naar de Afinitor en Exemestane.  Nu ben ik op zoek naar personen die ook deze medicatie kregen/krijgen.  Hoe lang werkte deze combinatie bij jullie?  Van welke bijwerkingen hadden jullie last?

witte vlinder:
hoi Anna,

Exemestane is dat Aromasin. Je kent mijn verhaal al wat hé, heb begin januari mijn volgende controle en scan, en dan ben ik al anderhalf jaar Afinitor en Aromasin aan het nemen, oncologe vermoedt dat het stilletjes aan het uitwerken is bij mij omdat mijne tumormarker té veel schommelt en de laatste keer serieus is gestegen. Ik ben benieuwd om hier nog reacties van andere mensen te lezen.
Ik heb echt wisselende bijwerkingen niet altijd dezelfde, momenteel héél veel last van slecht slapen, darmproblemen, kan moeilijk naar wc gaan, misselijkheid en vermoeidheid. Soms heb ik ook dat ik in weinige dingen smaak heb, dan is het echt zoeken, wat ga ik nu eten, ook hou ik veel vocht vast.
groetjes Sabine

Anna:
Dinsdag, na 14 dagen Afinitor 10 mg en Exemestane, had ik afspraak bij oncoloog met vooraf bloedafname.

Waar ik bij de verandering van de medicatie het allemaal nog héél positief zag zitten, begonnen na de eerste 5 dagen de bijwerkingen één voor één op te komen.  Het begon op zondag al met een mondontsteking (waarvoor ik dan gelukkig voorschriftje voor bij apotheek had), droge huid, droge lippen, vreemd gevoel aan mijn voetzolen, smaakverandering (zoet smaakt zout), meer vapeurs, een paar keer een onverklaarbare appelflauwte gehad, kou krijgen, uitslag in nek die uitbreidde naar gezicht en armen,….  Maandag kreeg ik een irriterend, schurende gevoel langs mijn oogleden en gisteren stelde ik bij het naar het ziekenhuis rijden vast dat mijn zicht niet goed meer was. 

De oncoloog zag meteen zelf de huiduitslag in mijn nek en ik kreeg meteen te horen dat ik een week moest stoppen met de Afinitor en pas mocht herstarten met de Afinitor als de huiduitslag volledig verdwenen is.  Herstarten zal met de Afinitor 5 mg zijn.
Voor de huiduitslag kreeg ik een crème met cortisone voor geschreven die de apotheek moest bereiden.  Twee maal per dag aan te brengen.

De oogirritatie en het slechte zicht komt door droge ogen.  Met een aantal keren per dag een kunsttraan in de ogen druppelen zou dit ook opgelost moeten raken. 

Al de bijwerkingen die ik kreeg zouden normaal gezien na verloop van tijd verdwijnen, als mijn lichaam aan de Afinitor gewend raakt.  Behalve eentje en dat is de smaakverandering.   

Het bloedonderzoek was goed op de tumormarker na die naar 34 gestegen is.  Leverwerking is ook nog oké. Voor het eerst sinds ik de Palbociclib nam staan mijn bloedcellen weer allemaal op een normaal peil. 

Mentaal gaat het momenteel niet zo goed.  Ook al weet ik uit ervaring dat je je grenzen altijd maar opschuift, toch brengt me dit idee geen rust.  Ik had gisteren ook een gesprek met de psychologe en zei begreep heel goed dat ik even tijd nodig heb.  Tijd voor mezelf, tijd om me slecht te voelen, tijd om de dingen op een rijtje te zetten, tijd om te wennen aan de nieuwe realiteit, …. Niemand kan dit proces doorlopen zonder af en toe diep te zitten en ik moet het mezelf toestaan om me slecht te voelen.  In het ideale geval zou ik nu gewoon even voor een aantal dagen op mijn eentje weg willen gaan.  Geen vragen, geen verwachtingen, …  gewoon zijn hoe ik me voel.  En eerlijk, Kerst bezorgt me stress.  Mijn hoofd staat er niet op om een cadeau te maken, om cadeaus te kopen, …  Het kan nu even allemaal niet.  Neen, ik laat de moed niet zakken en neen ik ben niet van plan om in dit negatieve gevoel te blijven hangen.  Gun me gewoon de tijd om te verwerken en dan lukt het me hopelijk wel weer. 

Afspraken met oncoloog werden door de stopweek veranderd ipv op 24/12 mag ik nu op 31/12 nog eens langs het labo en oncoloog passeren.  Het is weer zoeken naar de dosis van het medicijn dat mijn lichaam kan verdragen.

witte vlinder:
hoi Anna,

huiduitslag heb ik niet gehad, ik heb toen 3 maanden kunnen volhouden aan 10 mg, maar oncologe zei in het begin al: de meeste kunnen de 10 mg niet verdragen, maar dat is de normale dosis, wij starten daar altijd mee. Ik was vooral héél kortademig en duizelig, na 3 maanden eerst ook een paar weken moeten stoppen toen overgegaan op 5 mg.

smaakverandering heb ik niet altijd, heb dat bij momenten, ik ben héél wisselend met bijwerkingen, dan heb ik dit, dan dat, laatste tijd veel last van vochtophouding, slecht slapen, moe, ben echt benieuwd wat mijn volgende scan gaat uitwijzen, ben dan anderhalf jaar bezig met Afinitor.

ik herken jouw dipjes maar al te goed, ik heb van de week mijn psychologe gesproken, zat ook weer diep en veel té veel angst. Ze zei dat dit héél normaal was naar mijn volgende controle toe. Ik moest afleiding zoeken maar ook niet constant afleiding zoeken zei ze, want als je je angst wegduwt en niet wilt voelen, dan komt het nog harder terug. Ik moest soms ook gewoon mijn angst toelaten, gewoon aanvaarden dat het soms even niet lukt. En jij hebt nu ook zo'n dip, laat het even toe, neem de tijd om te verwerken, nu met je nieuwe medicatie, mijn psychologe zei ook: je mag je af en toe slecht voelen, zeker niet abnormaal, zolang je er maar niet in blijft hangen en dat doe ik niet.
neem alle tijd maar weet als je een luisterend oor nodig heb, je weet me te vinden, je mag me ook altijd mailen
dikke moedgevende knuffel
xxx Sabine

Rissie:
Hey Anna,
Ik ben zeer aangedaan door jouw verhaal. Wat moet je nu weer doormaken. Ikzelf volg jou al een tijdje, en was dan ook tamelijk gerust in de medicatie Palbococlib en Femara. Jij nam deze medicatie al 5 maand langer dan ik, ben zelf nu 10  maand bezig. De laatste tijd moest ik ook steeds een extra rustweek nemen door die te lage neutrofielen, bij jou was dat ook. Dus eigenlijk maakte ik me daar niet zoveel zorgen over, jij had me daarin gerust gesteld.  Maar nu is het een heel ander verhaal! En je hebt het momenteel zo moeilijk blijkbaar, die overschakeling naar een ander medicijn is dus niet zo evident zoals ik vooreerst dacht. Ik hoop zo erg dat het allemaal veel beter met je zal zijn, ik leef zo met je mee!
Heel veel moed en heel veel sterkte,
Rissie

Navigatie

[0] Berichtenindex

[#] Volgende pagina

Naar de volledige versie