Soorten kanker > Hodgkinlymfomen, non-Hodgkinlymfomen, leukemie, ziekte van Kahler

transplantatie

(1/1)

flootje:
Hallo mijn naam is Karl ,53 jaar
Twee jaar geleden ,na een mergpunctie heeft de hematoloog chronische neutrofiele leukemie(CNL) als diagnose gesteld , een zeer zeldzame vorm van leukemie.
In 2017 is er een nier verwijdert vanwege een tumor en een schildklier heb ik ook niet meer .... Ik krijg qua medicijn Hydrea tot op heden ,maar sinds 4 maanden zijn de leucocyten van 60.000 naar 90.000 gestegen vandaar dat de hematoloog heeft beslist sinds 2 maanden om ook 1/week interferon alfa (pegasys) onderhuids in te spuiten + 1hydrea/dag + medicijn voor schildklier en nier insufficiƫntie
Het volgende bezoek aan de hematoloog is op 2/02/2018
Ik ben in behandeling in Valencia Spanje in het UZ La fe .(interferon wordt niet terugbetaald voor leukemie in belgie)
Mijn vraag is heeft er iemand ervaring met de interferon behandeling voor leukemie ? en zijn er chronische neutrofile leukemie ( CNL ) zieken in Belgie ?

Met vriendelijke groeten
Karl.
............
24|11|2018
Hey, ik ben ondertussen een jaar verder ,54 jaar , de leukocyten zijn eventjes naar beneden gegaan(30.000) maar na een 6 tal maanden is het stilletjes weer gestegen naar 80.000 ,ondertussen ben ik ongeveer 8 maanden geleden begonnen met Ruxolinib(jakavi)20 mg en EPO naast Hidrea,zyrolic,Afcol,rocatrol ,eutirox en interferon alfa.

Bloedarmoede,vermoeidheid ,spierpijn ect...als gevolg

Blijkbaar is het moeilijk om mij verder stabiel te houden want sinds september heeft de dokter de procedure opgestart voor een transplantatie indien er een donor kan gevonden worden ,mijn broer en zus zijn maar voor 50% compatibel dus ze zijn op zoek .

Een transplantatie is blijkbaar de enige manier om van CNL verlost te geraken maar het risico op overlijden is groot , vooral omdat er ook nog nier en long problemen zijn ,  eigenlijk een dubbeltje op zijn kant voor mij......

Ik probeer er positief bij te blijven en dat lukt mij dankzij mijn sterk vrouwtje , mijn kinderen en kleinkind.
Toch zou het aangenaam zijn of er eventueel nog lotgenoten zijn of ben ik nu echt alleen met deze ziekte _?(Chronische neutrofiele leukemie)

Als het kan zal ik het verdere verloop van mijn behandeling posten
Groeten Karl

Navigatie

[0] Berichtenindex

Naar de volledige versie