[Jar]

Dag allemaal,

eerst en vooral, ik ben een vrouw van 27 jaar. Samen met mijn man heb ik een dochter van 3jaar.
Toen ze 9 maanden was, is er bij mij voorstadium van borstkanker vastgesteld (DCIS). Helaas zat die wel over mijn hele borst verspreid en heb ik een masectomie ondergaan.
Gezien mijn jonge leeftijd hebben ze toen ook genetische testing voorgesteld. Waar we op in gegaan zijn.
Uit deze testing is gekomen dat ik het Li Fraumeni Syndroom heb, nog vrij zeldzaam. Maar kort gezegd, betekend dit dat ik overal in mijn lichaam een verhoogde kans heb om tumoren te ontwikkelen.
Kort nadien hebben ze ook huidkanker (in vroeg stadium) ontdekt. Gelukkig waren mijn klieren in orde en heb ik dus geen chemo nodig gehad. Ik heb wel bestralingen gekregen voor mijn borst.

Gezien dat syndroom 50% overdraagbaar is, is ook mijn dochter getest. Helaas heeft zij het van mij overgeërfd.
We worden nu beide van zeer dichtbij opgevolgd zodat de dokters er steeds vroeg bij kunnen zijn, mocht er zich ergens een tumor ontwikkelen. Dit is dus redelijk tijdsintensief.

We hebben reeds van in het begin van onze relatie een kinderwens voor 2 kindjes. Dat was ook 1 van mijn eerste vragen toen ze de eerste keer het woord, borstkanker in de mond namen. Mag/kan ik nog zwanger worden?
Natuurlijk met de genetica erbij werd dat antwoord direct een ander verhaal.

We hebben de keuze gekregen van de dokters, we mogen op natuurlijke wijze zwanger worden, met dan eventuele testing tijdens de zwangerschap en wegname van de embryo. Dit zien wij totaal niet zitten, ik heb 4 miskramen moeten verwerken voor onze dochter. Ik zou dit mentaal niet aankunnen om een kindje te laten wegnemen dat voor de rest wel degelijk kerngezond is...
De andere optie was IVF met PGD, en daar zijn we ingestapt. Nu zijn we iets meer dan een jaar verder, en het traject is me zeer zwaar gevallen. Ik heb enorm veel bijwerkingen van alle hormonen tijdens de stimulatie. Ik heb dan nog eens overstimulatie gehad ook en een deel van de pick up zonder verdoving. En het eindresultaat van dat alles waren 12 embryo's die ze konden invriezen. Super gelukkig natuurlijk, de eenvoudige rekensom zei ons dat het statisch 6 gezonde embryo's waren.
Maar iedereen weet natuurlijk dat het zo niet werkt en wij hadden er maar 3.
Geen van die 3 is willen innestelen. Alle emoties van de miskramen kwamen ook weer naar boven.

We hebben toen besloten van een punt te zetten achter de kinderwens, ik heb ondertussen een spiraal.
Maar hoe doe je dat? Hoe geef je je kinderwens, je droom op?

Ik weet dat dit voor ons, de beste oplossing is. Ik kan mentaal niet meer aan. Bij de minste tegenslag zou ik in een dip vallen nu. Dus ik moet sowieso nu eerst aansterken, mentaal. Er is de laatste jaren gewoon te veel gebeurd.
Mijn man wil dan definitief stoppen omdat voor hem het leeftijdsverschil tussen de 2 anders te groot word.
En eerlijk gezegd, ik zie heel de rompslomp van IVF niet meer zitten. Ik zie er teveel van af.

Dus realistisch weet ik, dat dit de enige oplossing is voor ons. Maar gevoelsmatig kan ik het niet naast mij neerleggen.
Ik weet niet goed wat ik met die bericht wil bereiken. Misschien zijn er lotgenoten die zich herkennen in mijn verhaal?
Hoe zet je dromen aan de kant? Hoe sluit je dat hoofdstuk af?

[Silk]

Voor een stuk misschien door het ouder worden.
Toen mijn zonen nog kleiner waren, wilde ik eigenlijk nog graag een derde omdat ik ook graag een dochter had gehad, maar "nog niet meteen" want te zwaar met mijn zonen erbij. Intussen zie ik het eigenlijk niet meer zitten, een derde erbij, en ben ik dus wel een beetje blij dat we er na nummer 2 niet aan toegekomen zijn.
De stap van 1 naar 2 kinderen vond ik zwaar, veel zwaarder dan verwacht, en ik zie mijn jongste doodgraag, maar heb hierdoor toch ergens zelfs wel een beetje spijt dat wij het niet bij 1tje gehouden hebben. Mijn kinderen zijn meer "Draakjes" dan het gemiddelde kind dus een avondje babysit bij een vreemde is niet echt een optie, en zelfs bij familie niet evident en bijna nooit mogelijk. De wederhelft is meestal laat weg en laat thuis, dus ik sta er zo goed als altijd alleen voor met de kinderen, en ik vind het loodzwaar, ze maken constant ruzie tot je ze wilt op straf zetten, dan is het allebei tegen jou. Echt standje overleven. Ik hoop dat het beter gaat als de jongste de leeftijd van de oudste zal hebben, rond 7 jaar beginnen ze zich te kunnen verplaatsen in anderen. M.a.w., 1 kind heeft ook zo zijn voordelen. En gezelschap/vriendjes kunnen ze ook hebben door andere kinderen die komen spelen, zelfs misschien beter omdat ze dan minder ruzie maken want vriendjes hebben ze zelf gekozen.

[Jar]

Bedankt voor je reactie. Ik denk dat het sowieso moet slijten idd met ouder worden.
Maar als ik je bericht lees (sorry als ik er compleet naast zit), lijkt het mij wel dat je voor een 3de nooit echt klaar was. Je zegt zelf, je wou een derde, maar nog niet meteen. En nu zie je het niet meer zitten, dus komt er geen 3de.

Dat stukje is hier wel heel anders. Toen bij mij DCIS werd vastgesteld, waren we klaar om aan een 2de te beginnen, en hadden we zelf gezegd. Rond haar 1ste verjaardag gaan we ervoor. Dus de periode van opnieuw starten lag eigenlijk al vast. Toen zei de dokter dat we minstens 1 jaar moesten wachten, dus schoof dat op. Werd dat zomer 2017. Toen we dan met de IVF/PGD moesten starten, schoof het weer op. 3 maanden wachten voor een eerste gesprek, nog eens 3 maanden wachten vooraleer effectief te beginnen, nog eens 8 weken wachten voor de resultaten te kennen. Dus maw, tegen die eerste terugplaatsing waren we er mentaal volledig klaar voor. Zo klaar, dat ik onszelf al met 2 kindjes op bezoek zag gaan bij mijn ouders/schoonouders. Zo klaar, dat we al vrij goed wisten hoe we hem/haar zouden noemen,.. en ga zo maar door.
Het was niet een vage wens of droom, het was allemaal al heel concreet.

Mijn mama wou ook graag een 3de, dat is er nooit gekomen omdat ik een zeer moeilijke slaper was. Ik heb 2 jaar lang bijna niet geslapen. En bij haar is het iets meer gegaan zoals bij jou. Ergens wel een vage droom, maar nog geen concrete planning. Dan blij zijn dat ze eindelijk ook weer kon slapen en het is er ook nooit meer van gekomen. Tot op de dag van vandaag, denkt ze daar soms nog eens aan. Zeker nu, we zijn alle twee het huis uit, beginnen ons eigen gezinnetje. En ze houd wel van de drukte als we er dan eens allemaal samen zijn.
We merken allebei wel, dat het nog een andere wens is. Die wens die ik nu nog heb, en die wens die zij toen had.


Ik hoop dat je mij dit bericht niet kwalijk neemt, maar dat is gewoon mijn gevoel dat ik bij je antwoord krijg.

Wel bedankt voor te reageren! Ik hoop echt dat het ook gewoon slijt bij mij... En ik zie zeker de voordelen van 1 kindje. Maar dat is nooit de droom geweest en dat blijft toch wat steken.

[K84]

Hoi Jar,

ik las je aangrijpende verhaal. Ik ga je niet kunnen zeggen wat je moet doen, ik ga je geen advies kunnen geven. Maar ik kan je wel mijn verhaal geven...ik herken je verdriet namelijk wel.

September 2017...eindelijk mocht ik mijn kleine mannetje ontmoeten na 9 maanden heerlijk in mama's buik vertoefd te hebben. Een ontmoeting waar ik eigenlijk al 4 jaar naar uitkeek. Zwanger worden leek me niet gegund, maar na lang wachten, enkele vruchtbaarheidsbehandelingen en een miskraam werd ik dan spontaan zwanger in een rustmaand tussen 2 vruchtbaarheidsbehandelingen in (Het ziekenhuis ging met kerstverlof en tientallen koppels werden met hun uitblijvende kinderwens de feestdagen ingestuurd...)

Toen mijn zoontje 5 maanden oud was, kreeg ik de diagnose borstkanker. Hormoongevoelig... Uitgezaaid, dat niet volgens de dokters. Op de scans werden wel goedaardige afwijkingen gezien op lever en botten, had niks met de kanker te maken. Of mevrouw nog een kinderwens had? Ehm, jazeker...wij wilden zo snel mogelijk na de geboorte van onze zoon een 2e kindje (en erna ook nog een 3e...ik zag het helemaal voor me...alle kamers in ons huis gevuld met kindjes). Dus onderging ik een snelle IVF-cyclus, voor als de chemo me onvruchtbaar zou maken. 3 embryo's in de vriezer...laat de chemo maar komen, laat me dat beest maar verslaan zodat ik verder kan met mijn leven.

De chemo is er niet gekomen...ik werd verkouden, ik bleef verkouden. Ik had pijn aan de ribben, daar waar een goedaardige afwijking werd gevonden. De oncoloog vertrouwde het niet, liet een petscan doen. Het resultaat was allesverwoestend. De kanker had zich verspreid in botten en lever. Genezen kan niet meer, oud worden zal ik niet doen. 2 dagen later lag ik op de operatietafel om de eierstokken te laten verwijderen. Ik werd wenend wakker uit narcose...nooit meer mama mogen worden.
Wat ik het ergste vond op dat moment weet ik niet...afscheid van mijn kinderwens of mijn zoon niet mogen zien opgroeien...maar in de diepste put zat ik. Ik had voor mezelf al een heel scenario in gedachten da ik voor adoptie zou gaan als ik zelf geen kindje meer kon krijgen. Nu ik ongeneeslijk zien ben, mag dat ook niet meer.
Mensen snapten niet dat die kinderwens me zo bleef bezig houden.

Functioneren in een omgeving waar vriendinnen kinderen krijgen, waar dat vanzelfsprekend lijkt...het is verschrikkelijk.
Huisje, boompje, beestje, kindje...Check, ik heb ze allevier. Maar er komt een moment dat het huisje, beestje en kindje zonder mij verder moeten.

Door mijn beperkte tijd heb ik ook geleerd om te kijken naar wat ik wel heb, en hier het beste uit te halen. Van elke dag het beste te maken. Intens te genieten van mijn kleine engeltje, alle momenten bewust beleven. Want elke dag die voorbij gaat is er eentje die niet meer terugkomt.
Maar passeren langs de kamers op de bovenverdieping die leeg staan...die ooit gevuld moesten worden met kindjes...het blijft pijn doen.

Ik hoop dat tijd raad voor je mag brengen, dat je vrede kan vinden in welke beslissing je ook neemt. En dat je intussen veel prachtige momenten met je kindje mag beleven.

Dikke knuffel.

[Jar]

Hoi K84

Wat jij nu meemaakt, is mijn allergrootste angst. Dat ik door het gen ergens een tumor ontwikkel waardoor ik ongeneeslijk ziek word. Idd, mijn dochter niet kunnen zien opgroeien zou ik verschrikkelijk vinden. Maar ook het gegeven, dat ik er niet zou kunnen zijn voor haar in bepaalde periode's van haar leven.
Hele dikke knuffel!
Ik merk aan je bericht dat je met dezelfde gevoelens in de knoop ligt als mezelf.
Het is idd niet gemakkelijk om te functioneren in een omgeving waar kinderen krijgen, vanzelfsprekend lijkt. Het is niet makkelijk te functioneren als je door (onwetende mensen) steeds de reactie krijgt "en nog geen plannen voor een 2de? Hoe oud je is dochter nu weer? 3 jaar, ja dan word het toch tijd voor een broertje/zusje".

Ik probeer ook te genieten van alle dagen, alle kleine dingen. Dit voornamelijk omdat ik weet dat de kans groter is bij mij, dan bij een ander dat ik ook dat verschrikkelijke nieuws zal krijgen.
Vandaag kreeg ik een follow up mammo MRI, dit zijn dagen dat ik daar nog extra aan denk of stil bij sta.

Heel veel sterkte en een hele dikke knuffel!
En bedankt voor je berichtje!