Auteur Topic: bange grote controle  (gelezen 1850 keer)

witte vlinder

  • *****
  • Berichten: 3732
  • borstkanker van 2006, herval in 2012 en 2017
    • Bekijk profiel
bange grote controle
« Gepost op: oktober 01, 2018, 09:43:59 am »
hoi allemaal,

ben zo bang momenteel, zal even uitleggen waarom. Eind 2016 begonnen mijn tumormarkers ineens te stijgen van 27 naar 44, vervroegde petscan gehad, niets te zien, 2 maanden later weer bloedafname, tumormarker stijgt door naar 68. Petscan wordt weer aangevraagd, oncologe vermoedt toch dat er iets aan het broeden is, maar kleiner dan 5 mm zien ze niet op een scan. Dus wachten tot april voor nieuwe scan. Daar vinden ze dan bolletje in speekselklier, echo en punctie volgen en yep het is kwaadaardig, oncologe gaat bespreken of dat te opereren valt. 6 weken later terug echo om te kijken of het bolletje is gegroeid, is niet zo, maar heb opgezette klieren in hals. Terug petscan en daar vinden ze 1 plekje in onderste ruggewervel en 2 klieren tekenen aan in lies, puncies en botscan volgt: verdict juni 2017: onderste ruggewervels zitten kleine plekjes, klieren in lies zijn kwaadaardig plus mijn bolletje dan nog. Niet meer te genezen, alleen stabiel te houden, een bom sloeg binnen. Behandeling Afinitor plus aromasin en xgeva spuiten.
Tot eind juni dit jaar blijft medicatie goed aanslaan, een jaar al dus, eind juni gaat mijne tumormarker ineens met 10 omhoog, oncologe vindt het niet onrustwekkend omdat ik al over de 100 heb en ik kom van 349, kan schommelen zegt ze. Juli met dat warm weer extra controle gehad wegens kortademigheid, tumormarker blijft hetzelfde. Eind augustus weer controle gehad en tumormarker ineens weer met 20 gestegen, kan nog altijd schommeling zijn zegt oncologe maar kan ook zijn dat je medicatie aan het uitwerken is.
Ik heb echt een voorgevoel dat het fout is, het doet me denken aan eind 2016, begonnen mijn tumormarkers ook te stijgen en als dat bij mij gebeurt is het gewoonlijk mis, mijn tumormarker is betrouwbaar op dat punt, vandaar mijn angst nu.

Volgende week dinsdag heb ik petscan, bloedafname en donderdag de uitslag, ben zo bang dat mijn medicatie niet meer werkt, is al zo rap na een goed jaar, bang om te veranderen en ook héél bang dat er eventueel andere letsels te zien zullen zijn: in organen of hersenen.
Ik post dit hier, omdat hier de mensen mijn angst begrijpen, normaal kan ik redelijk goed om met mijn angst maar nu heb ik het héél erg zitten. Ook heb ik hier geen ondersteuning in huis en dat maakt het allemaal nog moeilijker en eenzamer, mijne man kan er niet goed mee om en praat niet over emoties. Als ik mijn angst uit dat misschien mijn medicatie niet meer werkt of dat er ergens anders iets zit, dan zegt hij dat ik een zwartkijker en pessimist ben, wat helemaal niet zo is. Ben zo positief als iets, maar dat kan een mens toch geen 24 uur per dag zijn.

Het doet goed om even van me af te schrijven, het zal nog een lange 10 dagen worden, doe niets dan snoepen hier
ik hoop zo dat het allemaal een beetje gaat meevallen, maar dat hoopt iedereen hier hé
dikke ondersteunende knuffel voor al diegenen die hier tegen dat rotbeest vechten
groetjes Sabine

Jufke

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 43
    • Bekijk profiel
Re: bange grote controle
« Reactie #1 Gepost op: oktober 01, 2018, 22:46:57 pm »
Hey Sabine,

Als ik jouw verhaal hier lees, voel ik mij een beetje beschaamd over wat ik op een ander forum plaatste vandaag....wat heb ik te klagen...?
Ik wens je heel veel sterkte en dat de dagen maar wat vlug gaan zodat je vlug je uitslag weet!

Dikke knuffel!

Sandra

Rissie

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 40
    • Bekijk profiel
Re: bange grote controle
« Reactie #2 Gepost op: oktober 02, 2018, 06:57:31 am »
Beste Sabine, wat is dit allemaal voor een ellende wat jij nu weer meemaakt. Ikzelf zit al in angst als ik mijn medicatie moet verlagen en dat de neutrofielen nu toch nog veel te laag zijn, heb angst dat ik de medicatie dus ook niet lang meer zal kunnen gebruiken. Maar wat jij hier neerschrijft, ik voel heel erg met je mee!

Ik weet wat het is thuis geen steun te hebben, mijn man kan zich dan ook niet uiten als het over gevoelens gaat, hij komt uit een liefdeloos gezin en dat draag je je hele leven mee. Hij weet ook niet hoe ermee om te gaan nu het noodlot hier bij mij toegeslagen heeft, ik weet zeker dat hij mij wil steunen, maar hij weet niet wat hij moet zeggen zegt hij, kan zich niet uiten.

Beste Sabine, ik leef heel erg met jou mee, ik hoop zo voor jou dat het toch nog wat zal meevallen, dat ze een andere medicatie hebben die het dan toch weer goed zal doen.

Oooh ik HAAT dit rotbeest dat ons getroffen heeft!!!!

Heel veel moed en sterkte, ik denk aan je!

Knuffel aan iedereen

witte vlinder

  • *****
  • Berichten: 3732
  • borstkanker van 2006, herval in 2012 en 2017
    • Bekijk profiel
Re: bange grote controle
« Reactie #3 Gepost op: oktober 02, 2018, 10:27:02 am »
@ Jufke: niet doen hé, niet beschaamd zijn, we zijn hier allemaal lotgenootjes en het is fijn dat we elkaar
              zo goed kunnen steunen, kanker op zich is al een rotziekte dus zeker dat van jou niet minimaliseren, dikke knuffel

@ Rissie : ja mijn man komt ook uit een liefdeloos gezin, en mijn kinderen hebben geen draagkracht momenteel, heb het voor de
               3de keer en niet meer te genezen, ze zijn dat beu hier, maar ja, ik ook hé, ik kan er niet van weglopen.
               Het is een héél eenzaam gevoel als je thuis niet kan ventileren of geen ondersteuning heb, ben blij dat ik zo"n lieve
               psychologe in het ziekenhuis heb waar ik altijd bij terecht kan, denk dat ik anders depresssief was geworden
                het is idd een rotbeest, maar we moeten erdoor hé, fijn dat we hier elkaar kunnen steunen
groetjes Sabine

Anna

  • ***
  • Berichten: 115
    • Bekijk profiel
Re: bange grote controle
« Reactie #4 Gepost op: oktober 03, 2018, 19:36:59 pm »
Sabine, een super dikke knuffel voor jou.
Als ik jouw verhaal lees, is het meer dan normaal dat je bang bent.  Jouw tumormarker is al eens gestegen en toen kreeg je geen goed nieuws.  Nu stijgt hij weer.  :(  Die angst, dat kunnen alleen lotgenoten begrijpen. Andere mensen zeggen vlug van: "Niet doemdenken" of "zo mag je niet denken" enz.  Maar daar gaat de angst niet mee weg. 

Mijn man heeft ook moeite met de situatie.  Ik weet dat hij me graag ziet, maar met hem praten lukt niet echt.  Het is ook een groot vraagteken hoe hij gaat reageren als het echt heel slecht met mij zal beginnen gaan (pijn hebben, ziek zijn).  Onlangs viel ik omdat ik dacht dat ik al op de laatste trede stond maar ik stond op de tweede.  Ik stapte dus in het ijle en viel.  Hij stond meteen naast mij, maar bewoog gewoon niet.  Het was dochter die me kwam helpen.  Ik denk dat de meeste mannen het gewoon moeilijk hebben om met het ziek-zijn van hun partner om te gaan.

Gelukkig dat we bij de psychologen terecht kunnen.  Zonder haar zou ik het ook niet volhouden.  Ze is nu wel veranderd van ziekenhuis (dichter bij haar in de buurt), maar in haar plaats komt er terug iemand die ook al werkte op de psycho-sociale dienst van de borstkliniek, dus toch ook iemand met ervaring.

Als je het moeilijk hebt, plaats dan maar zo veel berichtjes als je wil.  Het kan zo'n deugd doen het eens van je af schrijven en het doet deugd als er dan anderen zijn die je begrijpen.

Liefs aan iedereen.

witte vlinder

  • *****
  • Berichten: 3732
  • borstkanker van 2006, herval in 2012 en 2017
    • Bekijk profiel
Re: bange grote controle
« Reactie #5 Gepost op: oktober 03, 2018, 20:40:39 pm »
hoi Anna,

dankjewel voor je lief berichtje, zit er echt ff doorheen, gelukkig zie ik morgen mijn psychologe. Het doet me wel goed ergens te horen dat ik niet de enige ben wiens man zo doet. Kan best geloven dat mijne man het moeilijk heeft en ben er wel van overtuigd dat hij me graag ziet, maar hier niet kunnen ventileren of geen ondersteuning krijgen, het kraakt me gewoon, kan er op moment niet tegen. Ook mijn dochter doet afstandelijk.
Mijn zoon is al van zijn 15de aan het zeggen dat hij later in Amerika wilt gaan wonen, daar is het van het van computers zegt hij dan, hij is nu 20 en praat nog altijd zo, heb daar nu al zoveel moeite meer, vlucht die nu voor een stuk weg van mij, hij heeft mijn ziekte meegemaakt op 8-jarige leeftijd, 14 en 19 jaar, ik troostte me altijd met de gedachte dat ik mijn dochter nog kortbij zou hebben. Maar nu zei ze straks doodleuk aan tafel, dat als ze de kans zou hebben dat ze een jaar in London wou gaan wonen, ik dacht dat ik door de grond zakte. Het is niet dat ik het haar niet gun, ik kan ze niet tegenhouden als ze dat echt wilt en mijne zoon ook niet. Maar begrijp het wel niet goed, ik ben chronisch ziek, niet meer te genezen, hopenlijk heb ik nog lang maar dat weet niemand en mijn kinderen willen doodleuk naar het buitenland gaan. Doet me zo pijn, heb ik dan zo te kort geschoten als mama denk ik dan. Ik zou zoiets nooit doen, als mijn mama chronisch ziek zou zijn, ik zou bij haar in de buurt willen blijven. Op moment ben ik wat depri, ben al bijna blij dat ik niet oud zou worden, dan hoef ik dat allemaal niet mee te maken als mijn kinderen vertrekken, mijn hart breekt nu al als ik eraan denk.
groetjes Sabine

Rissie

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 40
    • Bekijk profiel
Re: bange grote controle
« Reactie #6 Gepost op: oktober 04, 2018, 18:09:45 pm »
Beste Sabine, 
De mensen om ons heen hebben het ook niet gemakkelijk denk ik, ze weten niet hoe hier mee om te gaan. Ik denk ook dat die niet weten wat wij doorstaan. Ik voel me ook angstig dat het stilaan aan het achteruitgaan is bij mij, ben bang voor het einde dat mss vlugger daar zal zijn dan we enkele maanden geleden dachten, toen was ik veel beter dan nu. En van mijn dochter en schoonzoon krijg ik veel steun, alé, zij denken dat toch, want zei zeggen constant: dat komt allemaal wel goed, ge moogt zo niet denken, je zal nog vele jaren onder ons zijn.... Die bedoelen dat allemaal wel heel goed, of mss is dat het gemakkelijkste voor hun, ze zijn zoveel met zichzelf bezig vind ik, vooral het ik, ik ,ik.. of begrijpen ze het niet goed, willen of kunnen de realiteit niet onder ogen zien???

Vanaf ik mijn dochter in mijn armen had, was heel mijn leven volledig in functie voor haar, cijferde mezelf weg voor haar. Maar dat was mijn beslissing, ik wou dat zo, mijn hart ging volledig uit naar haar. We waren heel erg close, tot ze op kot is gegaan in Leuven. Ik dacht vroeger dat we als dikke vriendinnen door het leven zouden gaan als ze volwassen zou zijn, niet dus!

Ik voel me vaak heel alleen met mijn gevoelens, ik weet het soms niet meer. Ik voel me helemaal aan mijn lot overgelaten ondanks ik mijn man rondom mij heb maar die kan daar niet over praten, heeft nooit geen ouderliefde gekend en men zegt wat men niet kent kan men ook niet doorgeven.

Maar mss moeten we proberen te denken, dat onze kinderen hun eigen leven toch moeten kunnen leven, want stel dat we hier toch nog 10 jaar zouden mogen rond lopen (wat ik voor mezelf erg betwijfel) dan hebben zij 10 jaar niet zelf kunnen genieten, hun leven gaat ook door natuurlijk.

Alé ja, ik weet het eigenlijk zelf niet meer.
Maar blijkbaar heb jij een goede psycholoog, dan kan je toch ergens terecht!
Heel veel groetjes en heel veel begrip voor jou Sabine en iedereen die het moeilijk heeft!!!

witte vlinder

  • *****
  • Berichten: 3732
  • borstkanker van 2006, herval in 2012 en 2017
    • Bekijk profiel
Re: bange grote controle
« Reactie #7 Gepost op: oktober 05, 2018, 14:06:49 pm »
Hoi Rissie,

awel ik krijg hier juist dezelfde reactie, ik ben vooral realistisch, als ik hier zeg: oud ga ik toch niet worden, mag al blij zijn als ik er nog 10 jaar bij krijg dan antwoorden ze hier ook: wie zegt dat, dat weet toch niet niemand, je gaat nog lang mee. Die zien precies de realiteit niet. Mijn oncologe heeft eens gezegd dat ik best oud kan worden met die mini-uitzaaiingen in mijn botten, ik vroeg: wat bedoel je daarmee? 10 jaar zei ze toen en daar pin ik me nu aan vast, maar ik ben dan nog maar 63, dat is niet oud hé. Heb altijd gezegd dat ik minstens 80 jaar wil worden, vind dat een mooie leeftijd, je bent veel té optimistisch zegt mijn oncologe dan, dus ja. Maar als ik daar hier iets van zeg ben ik pessimistisch of negatief en dat is helemaal niet zo, heb ook hoop dat ik langer mee ga gaan, dat ze nog vanalles uitvinden en zo. Ze willen denk ik de realiteit niet onder ogen zien.

Ik heb me ook altijd weggecijferd voor mijn 2 kinderen, heb 6 jaar loopbaanonderbreking genomen toen ze geboren waren, maar heb daar geen spijt van.

Ben net als jij, kan me helemaal vinden in jouw verhaal, ik voel me ook vaak alleen met mijn gevoelens, aan mijn lot overgelaten, kan met mijne man er ook niet over praten, eenzaam gevoel hé als je thuis niet kan ventileren of ondersteuning krijg op emotioneel vlak. Daarmee dat ik om de 3 weken met mijn psychologe praat, anders werd ik depressief.

Je mag me altijd mailen als je daar behoefte aan hebt: sabine.moons@telenet.be, op fb vind je me ook onder mijne naam
ik mail graag of chatten op fb. Je ziet maar, maar ik voel met jou mee

dikke knuffel
xxx Sabine

Anna

  • ***
  • Berichten: 115
    • Bekijk profiel
Re: bange grote controle
« Reactie #8 Gepost op: oktober 05, 2018, 19:24:48 pm »
Sabine, het idee dat de kinderen voor langere tijd naar het buitenland zouden gaan, daar zou ik het ook moeilijk mee hebben. 

Het is een vreemde situatie: we krijgen te horen dat we niet kunnen genezen, maar hoe lang we hier nog gaan zijn (hopelijk nog lang) dat kunnen ze eigenlijk niet zeggen.  Zoals bij jou de ziekte al jaren bezig is, begrijp ik wel een beetje de reactie, ...   Je hebt de ziekte al zo lang en je bent er nog.  Ondanks dat we weten dat de kanker ons ooit zal overwinnen, gaat het leven eigenlijk gewoon door, voor ons én voor onze omgeving.

Er zijn maar een paar mensen met wie ik ongehinderd kan praten over het ziek zijn, die me ook alles durven vragen, ...  Die mensen zijn goud waard.  Het doet hen pijn als ik bv. zeg dat ik al iets op papier wil zetten voor mijn begrafenis, hoe ik het wil.  Maar toch zullen ze niet zeggen dat ik dat niet mag doen, dat ik er nog lang ga zijn.  Ze zijn samen met mij realistisch.  Ik ben geen doemdenker, maar dat wil niet zeggen dat ik niet mag denken aan het einde of bang mag zijn. 
De meesten zeggen dingen zoals: "jij gaat hier nog lang zijn" of "jij moet hier nog lang blijven", enz.  Ik denk dat dat gewoon uit zelfbescherming is. Ze willen je niet verliezen, dus spelen ze een beetje struisvogelpolitiek.

Soms heb ik wel eens zin om héél luid te gillen en te roepen dat ik wel dodelijk ziek ben.  Anderzijds wil ik voor mijn huisgenoten, familie en vrienden dat de tijd die me nog rest een fijne tijd wordt, iets waar ze met een glimlach kunnen aan terug denken.   In het begin had ik dat heel hard: ik wou met iedereen een goed contact houden. Maar dat kunnen sommige mensen gewoon niet.  Zo heb ik een broer die er vaak met zijn vrouw voor langere tijd er op uit trekt met de mobilhome.  Het doet me pijn als ze weer eens vertrokken zijn, zonder dat ik iets wist of zonder dat ze voor hun vertrek nog eens langs geweest zijn.  Dan denk ik, stel nu voor dat ik plots heel snel achteruit ga, ...  Ik zou dat niet kunnen, vertrekken zonder komen 'gedag' te zeggen.  Maar zij zijn zij en ik ben ik. 

Het is toch moeilijk om daar een balans in de vinden: hoe ik het zou willen en hoe anderen het doen.   Wie ben ik om van anderen iets te verwachten?

witte vlinder

  • *****
  • Berichten: 3732
  • borstkanker van 2006, herval in 2012 en 2017
    • Bekijk profiel
Re: bange grote controle
« Reactie #9 Gepost op: oktober 07, 2018, 16:49:02 pm »
Hoi Anna,

mooie uitleg, ik bezie mijn situatie al wat anders, doet toch goed als je hier je verhaal eens kunt doen, en anderen hun reacties kan lezen. En idd ben al ziek van 2006, wel 6 jaar goed geweest en toen 2012 hervallen en dan vorig jaar 3de keer en niet meer te genezen.
En ja het leven gaat door, voor ons maar ook voor onze kids hé, had ik zo niet bij stil gestaan. Ik begrijp het nu al iets beter, ze kunnen niet constant met mijn ziekte bezig zijn, dan kunnen zij geen eigen leven opbouwen. Ik zou meer moeten kunnen ventileren bij mijne man en dat is niet mogelijk, en dat is mijn probleem, ik word hier eenzaam in mijn eigen huis, hij werkt voor 2 en is veel weg. Hij zou eigenlijk voor de jaren die ik nog heb zoveel mogelijk moeten genieten samen met mij, we zouden samen dat gevecht moeten aangaan en dat is hier niet zo, hij sluit zich emotioneel van mij af.

Het is dat wat ik ook bedoel, ben zeker geen doemdenker, maar wel een realist, en dat kunnen ze hier niet horen. Ik mag niet bang zijn of denken aan het einde want dan ben ik negatief hier in huis. Ze steken liever hunne kop in het zand en zeggen dat niemand weet hoelang ik heb, dat ik best 80 jaar kan worden, alles kan natuurlijk, er zijn altijd speciale gevallen, maar ben toch realistisch anders maak ik het mezelf alleen maar moeilijker.

ik heb hier soms ook de neiging om hard te gillen en te roepen van: ben wel doodziek hé, heb wel kanker, geen griepje. En ik wil ook zoveel mogelijk genieten met hun en lachen en zo, maar ik kan dat geen 24 uur per dag en dat verlangen ze precies van mij.
Daarom heb ik ook zoveel moeite dat Maikel naar Amerika wilt na zijn studies, ik denk dan ook: ik moet maar eens op korte tijd snel achteruit gaan, die geraakt toch nooit op tijd hier en dat maakt me nu al angstig. Heb ook 1 broer die me negeert, me nooit komen opzoeken toen ik ziek was, pijnlijk maar ik heb me er bij neergelegd.

een balans zal ik er moeten in vinden maar is niet gemakkelijk nee
groetjes Sabine

duizendpoot

  • ****
  • Berichten: 277
    • Bekijk profiel
Re: bange grote controle
« Reactie #10 Gepost op: november 14, 2018, 19:49:40 pm »
Hey Sabine, ik weet niet of je mij nog kent. Het is zeer lang geleden dat ik nog op het forum ben geweest.
We hebben elkaar leren kennen op het forum in 2009. We hebben later ook nog met een groep afgesproken
in Antwerpen. Zijn we iets gaan eten en nog bij Dominique Persoone koffie en praline gaan eten. Ik heb ook u boek gekocht
toen, nog steeds geen kracht gevonden om het te lezen. Al dikwijls begonnen..... maar  ja.Ik ben een kleine, goed gevulde dame
met nogal een luide stem, bijna op pensioen. Misschien dat je nu herinnert, indien niet geen nood er zijn belangrijkere dingen.

Spijtig te lezen dat je terug hervallen bent, voor 3e keer al. 2e keer heb ik nog geweten.
Maar inderdaad , je weet het op het forum heb je altijd een luisterend oor. En enkel zij die het ook meegemaakt
hebben weten hoe het is. Zelf heb ik het niet meegemaakt thuis, ben steeds goed opgevangen geweest door mijn nu ex-schoondochter en zoon. Kon steeds met alles bij hun terecht.
Kinderen worden groot en willen hun vleugels uitslaan, laten doen ook al is het niet gemakkelijk. Dat wil niet zeggen dat ze u niet graag zien, maar dat is het leven. Uiteindelijk is  het voor hun" een gewoonte" geworden dat mama kanker heeft. Ze heeft het al zo lang, weet je. Zij staan er niet bij stil dat het voor u wel anders is. En ik denk maar goed ook. Ze zijn jong, hebben hun eigen leven te leiden. Tegenhouden is niet goed.
Ik hoop dat het allemaal toch wat meevalt. Ik kom terug regelmatig op het forum dus ik kan het vervolg lezen.
Witte vlinder; hou je sterk en laat je emoties gaan op het forum.

witte vlinder

  • *****
  • Berichten: 3732
  • borstkanker van 2006, herval in 2012 en 2017
    • Bekijk profiel
Re: bange grote controle
« Reactie #11 Gepost op: november 14, 2018, 21:13:22 pm »
hoi duizendpoot,

dankjewel voor je lief berichtje, ik herinner je wel ja maar kan niet direct een gezicht op jou plaatsen
ik hoop dat het met jou nog altijd goed gaat
ik ben idd vorig jaar voor de de keer hervallen en niet meer te genezen
heb wel het geluk, als je dat geluk mag noemen, dat het om mini-uitzaaiingen gaat, maar ja ze zijn er zegt mijn oncologe
en gaan niet meer weg, maar ik ben nu bijna een jaar en 5 maanden stabiel met zelfde medicatie
volgende week weer controle
groetjes Sabine