Auteur Topic: Weke delen sarcoom uitgezaaid  (gelezen 473 keer)

JAVER

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 4
    • Bekijk profiel
Weke delen sarcoom uitgezaaid
« Gepost op: september 26, 2018, 16:12:37 pm »
Hallo ik ben een 45 jarige man en heb voor de derde keer in 4 jaar sarcomen.Vorige  keren werd het sarcoom operatief verwijderd.
Het ging telken male over een zeer agressief Myxoid sarcoma.
Nu is het uitgezaaid naar de longen.Volgende week begin ik normaal met Chemotherapie met Doxorubicine. Tussendoor gaan ze scannen
om te zien of er beterschap is.De vooruitzichten zijn volgens de Oncoloog niet zo goed.
Zijn er nog lotgenoten met ervaringen? Dan hoor ik ze graag.

Wish

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 17
    • Bekijk profiel
Re: Weke delen sarcoom uitgezaaid
« Reactie #1 Gepost op: oktober 01, 2018, 21:15:47 pm »
Beste Javer,

Mijn zoon is vorig jaar behandeld voor een synovio sarcoom (tumor in weke delen) in zijn bovenbeen met uitzaaiingen in de lymfe. Bij hem werd gestart met zes combinatie doxorubicine en isfosfamide chemotherapiën. Rest is operatief verwijderd en de klieren bestraald.
Na 4 behandelingen was er al een duidelijk verschil merkbaar, de tumor was gekrompen en de cellen minder actief.

Hopelijk werkt het bij u ook  :)
Wij zullen alvast duimen

Groetjes,
Wish

Elien90

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 2
    • Bekijk profiel
Re: Weke delen sarcoom uitgezaaid
« Reactie #2 Gepost op: oktober 06, 2018, 20:08:59 pm »
Dag Javer,

Jammer genoeg in mijn omgeving ook ervaring met een tumor in de weke delen : een liposarcoom. Helaas met minder goede afloop. Mijn vader overleed 2 weken geleden, op 24 september. Tussen diagnose en sterfdatum zaten 2 maanden  :(
Moest je er nood aan hebben, wil ik mijn verhaal wel doen of je vragen beantwoorden voor zover ik kan.

Veel sterkte de komende periode, ook voor je naasten.

JAVER

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 4
    • Bekijk profiel
Re: Weke delen sarcoom uitgezaaid
« Reactie #3 Gepost op: oktober 08, 2018, 13:24:30 pm »
Elien,

Bedankt voor je berichtje.Met mij gaat het niet bijzonder goed. Ik moet veel hoesten soms met slijmen.
De kans dat de tumor verkleint is slechts 7%. Na enkele chemokuren gaan ze kijken of de behandeling iets uithaalt.

Was bij je vader ook uitzaaiing naar de longen.Zou graag int kort zijn zijn verhaal horen. Alvast bedankt

Elien90

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 2
    • Bekijk profiel
Re: Weke delen sarcoom uitgezaaid
« Reactie #4 Gepost op: oktober 08, 2018, 14:40:17 pm »
Jammer dat te horen Javer...
pfoe... in het kort, ik zal proberen:

15 juni 2018 eerste klachten : pijn aan de linkerkaak. ontstekingremmers genomen maar deze hielpen niet. Dan maar een scan in een ziekenhuis in de buurt. "We zien iets dat er niet moet zitten". Mijn vader had ondertussen al erg veel pijn. Pijnplakkers, Medrol, ....
Hij kon niet meer eten omdat de tumor (pingpongbal groot) achter zijn kauwspier ervoor zorgde dat hij niet kon knabbelen, zenuwpijnen gaf, ...

Doorverwezen naar UZ Leuven. Enkele puncties, spoedopnames, MRI, PET-scan, .... later viel op 31 juli 2018 het verdict : een liposarcoom in de linkerkaak met 2 kleine uitzaaiingen in de longen. Een sarcoom is zeldzaam. Maar zijn vorm, een gededifferentieerd liposarcoom (en dan nog in het gezicht), kwamen ze al helemaal nooit tegen. Oncoloog zei dat we hij onmiddellijk moest starten of hij zou nog 6 maanden leven. In Leuven zijn er nog maar 3 gevallen bekend van dit type sarcoom. Profs van Oxford University werden aangesproken ter ondersteuning. Zij raadden chemotherapie aan 'Doxorubicine'. 6 kuren met telkens 3 weken tussen. na 3 kuren gingen ze opnieuw een scan nemen om te kijken of de chemo aansloeg... Hij heeft maar 2 chemokuren gevolgd....

Helaas. mijn vader ging pijlsnel achteruit. Viel 20kg af in 3 maanden. Zijn mondopening was op het einde nog 19 mm. Hij heeft 3 maanden vloeibaar 'gegeten'. De tumor groeide pijlsnel. Jammer genoeg naar binnen. Mijn vader's linkerkaak zat vol tumor, waardoor zijn mondopening verkleinde. Alle medicatie (en dit was een heleboel) werd vloeibaar gegeven omdat pilletjes niet meer slikbaar waren. Zijn luchtpijn was nog 2 à 3 mm groot. Zondag 23 sept heeft hij zijn euthanasieverklaring geschreven. 's avonds heb ik hem naar spoed gebracht zodat de profs hopelijk nog een tracheotomie konden doen (uitwendig buisje aan de keel om ademen te bevorderen). Zo had hij nog 2 weken om alles 'in orde te maken'. Jammer genoeg kregen we maandagochtend 24 september telefoon dat mijn vader pijlsnel achteruit gegaan was. Iets heel acuut maakte dat hij in ademnood gegaan was en het leven liet. 57 jaar was hij.

Zoals ik eerder al zei : 2 maanden tussen diagnose en sterfdatum. Profs in Leuven hadden dit zelf niet zien aankomen. Een uiterste zeldzame en héél agressieve tumor. De chemo deed gewoon niets aan de tumor in het gezicht. Of de longuitzaaiingen verkleind zijn.... dat hebben we nooit geweten.

Het is niet mijn bedoeling om je te ontmoedigen Javer. Ik besef dat het geen fijn verhaal is om te lezen, maar ik kan het helaas niet mooier omschrijven dan het is. Ik wens je veel moed en sterkte. Als je nog iets wil weten, hoor ik het wel.

JAVER

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 4
    • Bekijk profiel
Re: Weke delen sarcoom uitgezaaid
« Reactie #5 Gepost op: oktober 08, 2018, 21:37:54 pm »
Dank je voor de reactie.Hopelijk loopt het bij mij zo n vaart niet.
Bij mij is het ook een liposarcoma van agressive vorm
De tumoren gaan uit van longvlies.
Hopelijk werkt de chemo en koop ik nog wat tijd.