Jammer dat te horen Javer...
pfoe... in het kort, ik zal proberen:
15 juni 2018 eerste klachten : pijn aan de linkerkaak. ontstekingremmers genomen maar deze hielpen niet. Dan maar een scan in een ziekenhuis in de buurt. "We zien iets dat er niet moet zitten". Mijn vader had ondertussen al erg veel pijn. Pijnplakkers, Medrol, ....
Hij kon niet meer eten omdat de tumor (pingpongbal groot) achter zijn kauwspier ervoor zorgde dat hij niet kon knabbelen, zenuwpijnen gaf, ...
Doorverwezen naar UZ Leuven. Enkele puncties, spoedopnames, MRI, PET-scan, .... later viel op 31 juli 2018 het verdict : een liposarcoom in de linkerkaak met 2 kleine uitzaaiingen in de longen. Een sarcoom is zeldzaam. Maar zijn vorm, een gededifferentieerd liposarcoom (en dan nog in het gezicht), kwamen ze al helemaal nooit tegen. Oncoloog zei dat we hij onmiddellijk moest starten of hij zou nog 6 maanden leven. In Leuven zijn er nog maar 3 gevallen bekend van dit type sarcoom. Profs van Oxford University werden aangesproken ter ondersteuning. Zij raadden chemotherapie aan 'Doxorubicine'. 6 kuren met telkens 3 weken tussen. na 3 kuren gingen ze opnieuw een scan nemen om te kijken of de chemo aansloeg... Hij heeft maar 2 chemokuren gevolgd....
Helaas. mijn vader ging pijlsnel achteruit. Viel 20kg af in 3 maanden. Zijn mondopening was op het einde nog 19 mm. Hij heeft 3 maanden vloeibaar 'gegeten'. De tumor groeide pijlsnel. Jammer genoeg naar binnen. Mijn vader's linkerkaak zat vol tumor, waardoor zijn mondopening verkleinde. Alle medicatie (en dit was een heleboel) werd vloeibaar gegeven omdat pilletjes niet meer slikbaar waren. Zijn luchtpijn was nog 2 à 3 mm groot. Zondag 23 sept heeft hij zijn euthanasieverklaring geschreven. 's avonds heb ik hem naar spoed gebracht zodat de profs hopelijk nog een tracheotomie konden doen (uitwendig buisje aan de keel om ademen te bevorderen). Zo had hij nog 2 weken om alles 'in orde te maken'. Jammer genoeg kregen we maandagochtend 24 september telefoon dat mijn vader pijlsnel achteruit gegaan was. Iets heel acuut maakte dat hij in ademnood gegaan was en het leven liet. 57 jaar was hij.
Zoals ik eerder al zei : 2 maanden tussen diagnose en sterfdatum. Profs in Leuven hadden dit zelf niet zien aankomen. Een uiterste zeldzame en héél agressieve tumor. De chemo deed gewoon niets aan de tumor in het gezicht. Of de longuitzaaiingen verkleind zijn.... dat hebben we nooit geweten.
Het is niet mijn bedoeling om je te ontmoedigen Javer. Ik besef dat het geen fijn verhaal is om te lezen, maar ik kan het helaas niet mooier omschrijven dan het is. Ik wens je veel moed en sterkte. Als je nog iets wil weten, hoor ik het wel.
