Auteur Topic: Mixoïd rondcel liposarcoom  (gelezen 1288 keer)

Mriya

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 5
    • Bekijk profiel
Mixoïd rondcel liposarcoom
« Gepost op: juli 24, 2018, 15:19:41 pm »
Hallo,


Ik ben een man van 47 jaar en woon aan de kust.
Gisteren heb ik de diagnose gekregen: Mixoïd rondcel liposarcoom.
Het begon allemaal een maand of drie geleden, op mijn werk had ik plots hevige pijnscheuten in de knie.
Toen ik 's avonds in bad zat lette ik er op dat mijn linker bovenbeen flink gezwollen zat, maar vond het eigenlijk niet zo erg.
Mijn vrouw drong toch aan om de dokter te bellen, maar die kon er hier thuis niets aan doen dus stuurde hij mij naar het ziekenhuis voor een echo.
Enkele dagen later naar het ziekenhuis voor die echo, voorlopige diagnose: bloeduitstorting, van 14cm, in de spier van het bovenbeen zonder fractuur.
Later die week bij de huisarts, die vertrouwde het niet en stuurde mij terug naar het ziekenhuis voor een MRI-scan.
Deze keer 4 weken moeten wachten wegens geen plaats.
Zondag 17 juni was het dan zover, voor de eerste keer onder de MRI-scanner, waaronder ik dan nog in slaap ben gevallen.  :D
Maandag 18 juni kreeg ik een telefoon van de huisarts of ik dringend naar de praktijk wilde komen, ik voelde al wat narigheid komen.
Daar kreeg ik te horen dat ik een tumor had, reeds 19cm lang, maar de dokter vertelde dat dit meestal goedaardig is, en stuurt mij door naar Brugge.
Een goeie week later mocht ik naar Brugge voor een reeks onderzoeken en scans, eerst iets drinken, dan wat scans, daarna wat radioactief spul in mijn lichaam en daarna nog wat scans, enz...
's Avonds kregen we al wat tekst en uitleg, de tumor is al veranderd van goedaardig naar kwaadaardig en in Brugge konden ze me niet verder meer helpen wegens de omvang van de tumor.
Hij is 7cm op 9cm en 19.5cm lang, ook zit hij gevangen tussen mijn bot, pezen, spieren en mijn aderen, dus operatief verwijderen is voorlopig geen optie, anders zou ik wel eens mijn been kunnen verliezen.
Donderdag 12 juni mocht ik naar Leuven voor een biopsie, waarvan ik gisteren de resultaten van kreeg.
Blijkbaar is dit een hele zeldzame tumor, komt maar voor 1 op 100.000 maar valt redelijk goed te behandelen.
Ik kreeg nog de keuze tussen bestraling of chemo, maar heb gekozen voor bestraling, ze zouden allebei even doeltreffend zijn, maar die bestraling leek me toch iets minder erg.
Nu wacht ik op bericht van Brugge om te mogen starten met de therapie, deze zou zes weken duren, en dan volgt in september nog de operatie om de restanten te verwijderen.




JAVER

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 6
    • Bekijk profiel
Re: Mixoïd rondcel liposarcoom
« Reactie #1 Gepost op: september 27, 2018, 16:52:28 pm »
Hoi,

Ik heb je bericht gelezen. Hoe gaat het nu met je? Is de behandeling voorbij?
Ikzelf heb uitzaaiingen in de longen en sta er niet zo goed voor.

Veel sterkte

Mriya

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 5
    • Bekijk profiel
Re: Mixoïd rondcel liposarcoom
« Reactie #2 Gepost op: oktober 19, 2018, 13:54:13 pm »
Hallo,

Na bijna drie maanden en alleen maar positief nieuws ben ik hier nog eens.

Ik had dus gekozen voor de radiotherapie en dat is heel goed uitgedraaid, de tumor was bijna gehalveerd dus de chirurgen hadden wat meer plaats kregen op te opereren.
De radiotherapie duurde tot 11 september maar daarna moest dat nog enkele weken nawerken.
Op 5 oktober hebben ze dan geopereerd aan een operatie van bijna zes uur.
Deze was perfect verlopen, in die zin dat ze de tumor volledig hebben kunnen verwijderen, maar natuurlijk ook een pees uit mijn kuit en een spier uit mijn bil.
Voorlopig voel ik mij goed, maar alles is nog een grote inspanning.
Als gevolg van de operatie heb ik een trombose in mijn kuit, dus elke avond een prik in mijn buik voor enkele maanden, als hij dan nog niet verdwenen is volgt er misschien nog een operatie.
Net voor de operatie hebben ze nog een scan gemaakt om te kijken of er uitzaaiingen zijn, maar voorlopig niets.
Wel heb ik de cijfers gekregen van de arts hoe rap ik zou kunnen hervallen en ik vond dat nog redelijk veel, 15% kans dat de tumor terug keert in mijn bil binnen de 5 jaar en tot 20% dat ik longkanker krijg binnen de 5 jaar.
Maar voorlopig word ik elke drie maanden getest dus als er iets is zijn ze er vroeg bij.


Mriya

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 5
    • Bekijk profiel
Re: Mixoïd rondcel liposarcoom
« Reactie #3 Gepost op: november 21, 2018, 14:44:59 pm »
Hallo,

Weer een maandje verder, en nog altijd wat gevolgen.
In mijn bil waar de tumor gezeten heeft vormt er zich redelijk veel seroom of wondvocht.
Daardoor had ik alweer twee dagen op spoed gezeten in Oostende omdat ik koorts kreeg.
De week erop hebben ze mij terug een weekje opgenomen in Leuven ter controle.
Daar hebben ze de wonde onder verdoving gereinigd en de koorts was snel verdwenen.
Het probleem is nu dat om de paar dagen er opnieuw een scheur in mijn vel komt en het seroom als een fonteintje er uit spuit.
Meestal is het volgens mij wel een 300 a 400ml.
Het probleem dat mijn vel telkens opnieuw openscheurt, komt door de bestraling die ik voordien gekregen heb.
Morgen mag ik opnieuw naar Leuven op controle en er zal een wondteam klaarstaan, die dan eventueel het probleem zal oplossen.
Er is natuurlijk wel mogelijkheid dat ze me daar weer enkele dagen zullen houden en opvolgen.
Hopelijk kunnen ze de wonde opnieuw hechten en zal het dichtblijven zodat we geen fonteitjes meer hebben.
Ook krijg ik wat problemen met het strekken van mijn been, en ben ik goed op weg om een ferme mankepoot te krijgen.
Door al die wondproblemen heb ik nog altijd geen kinesist mogen raadplegen.



Blont

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 4
    • Bekijk profiel
Re: Mixoïd rondcel liposarcoom
« Reactie #4 Gepost op: januari 18, 2019, 10:36:50 am »
Hallo, ik heb in oktober nieuws gekregen (na het verwijderen van een vaste massa in mijn been ter hoogte van de knie) dat het in mijn geval gaat om een synoviaal sarcoom. In november werd ik nog eens geopereerd en werd extra weefsel weggenomen rond de plaats waar het sarcoom had gezeten. Bleek dat er toch nog heel wat tumorcellen in het weggenomen weefsel zaten. Ik ben nu sedert januari gestart met de bestralingen (30 beurten) en dit gebeurd in Brugge. Ik heb hier in het ziekenhuis geen enkele weet van lotgenoten met weke delen kanker en ik krijg meer en meer de indruk dat men hier in het ziekenhuis ook niet echt veel weet over dit type. Ik weet het niet maar heb het gevoel niet op mijn plaats te zitten hier. Ik heb geen uitzaaiingen en ben er volgens de chirurg 'vroeg' bij maar ik vroeg me af of het toch niet nuttig zou zijn om de verdere opvolging in een ander ziekenhuis te laten doorgaan. Hebben jullie (Javer ? Mriya ? of iemand anders) andere ervaringen of kunnen jullie mij hieromtrent wat raad geven? Ik hoop ondertussen dat het met jullie naar omstandigheden goed gaat en dat het Nieuwe jaar heel wat positief nieuws met zich meebrengt. Alvast bedankt voor de eventuele reacties x

Mriya

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 5
    • Bekijk profiel
Re: Mixoïd rondcel liposarcoom
« Reactie #5 Gepost op: januari 18, 2019, 14:46:44 pm »
Hallo,

Wees maar gerust dat je daar op de juiste plaats bent, die mensen die de machines om te bestralen bedienen weten idd niet alles over alle kankersoorten.
De plaats, en hoe, en hoeveel er moet bestraald worden wordt vooraf berekend door een groep artsen die je daar nooit zult zien.
Ik heb daar ook bestraald geweest voor 25 beurten, voor de operatie, en de tumor was bijna gehalveerd.
Ik had soms dagen, en zeker tegen het einde van de bestraling, dat als ik op de tafel lag, dat ze een arts moesten bij roepen omdat de tumor elke dag kromp, en zo elke dag moest bijgeregeld worden.
De meeste mensen die daar voor bestraling zaten waren een stuk ouder dan mij, en waren voor de meest voorkomende , bijna dagelijkse, bestralingen.
Zoiets als mijn tumor hadden ze zelfs nog nooit gezien en zeker geen zo'n grote.
Als opvolging sta je toch onder controle van je chirurg, en deze zal normaal om de drie maanden een afspraak maken voor een longfoto en bloed onderzoek, en dit voor twee jaar dacht ik.
Daarna is het voor twee jaar om de zes maanden, en daarna voor de rest van je leven jaarlijks.

Verder met mij heb ik nog altijd problemen met vocht in mijn been, tromboses in mijn kuit, en zit ik nog altijd met open lekkende wonden, en dit kan nog vele maanden duren eer dat opgelost is.
Pas als dat allemaal genezen of opgelost is zullen ze mijn open wonden proberen te hechten, want nu lukt het niet omdat mijn huid en vlees kapot bestraald is en niet wil aaneengroeien.

Veel succes nog

Blont

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 4
    • Bekijk profiel
Re: Mixoïd rondcel liposarcoom
« Reactie #6 Gepost op: januari 27, 2019, 17:38:45 pm »
Hallo,

Bedankt voor je reactie.
Idd. bestralingen kunnen ze overal en of dit nu in Brugge is of ergens anders, dat zal altijd wel heel goed gebeuren. Maar zoals je ook zegt, de meeste patienten zijn oudere mensen en ja veel voorkomende kankers, al weet je dat niet altijd als je de mensen in de wachtzaal ziet want niemand praat daar eigenlijk met niemand.
Ik stelde mij de vraag voor de opvolging, na de bestralingen ... bij mij is het niet zo dat de chirurg dat doet en toen ik dat voorlegde aan de radioloog dan zei die eigenlijk dat dat waarschijnlijk komt omdat die er niet veel vanaf weten om dit op te volgen. Toen voegde ze er aan toe dat zij dat dan maar zal doen hé. Ik krijg ook heel weinig uitleg, vorige week was een helse week en was mijn lichaam zo goed als uitgeput. Men wist niet goed waar dit uit voort kwam en de radioloog heeft maandag bloed laten prikken om de stollingswaarden na te gaan. Een bloedklontertje kon veel verklaren en kon op zich nog een gevolg zijn van de operatie. De volgende dag kreeg ik de uitslag en de waarden waren niet zo goed maar ook nog niet totaal alarmerend. opnieuw werd ik naar huis gestuurd met de boodschap dat het misschien zou beteren, efkes uit zitten, afwachten. Totale uitputting is nu ondertussen het gevolg en toen de huisarts net voor het weekend de het bloedonderzoek bekeek vond die het toch wel echt niet goed en verontrustend. begrijp me niet verkeerd, ze zullen wel weten wat ze doen of zeggen... maar ik krijg enerzijds weinig uitleg, en veel tegenstrijdige berichten... Ik twijfel dus nog steeds, laat ik dan beter de opvolging niet in een ander kliniek gebeuren ? Ik weet me niet zo goed raad. En ik sta er eigenlijk zowat alleen voor ... dus alle raad is welkom ... Ik vraag mij ook af, krijgen andere patienten met deze aandoening andere behandelingen of mogelijkheden, wordt een kinesist ingeschakeld voor motorische problematiek, lymfedrainage  ... ??? Mijn laatste operatie dateert van eind november, er is beperking van motoriek, stramheid en pijn..... daar is geen opvolging voor, enkel wondcontrole door de radioloog... Ik klink misschien negatief of zo, maar dat is niet mijn bedoeling, ik ben normaal heel positief ingesteld. Maar ik vraag me af hoe dit verloopt bij lotgenoten met weke delen kanker of synovia sarcoom... Ik wil graag nog een hele tijd meegaan en heb nog 2 jonge dochters die mij heel hard nodig hebben, uiteraard zoek ik dan ook voor de beste zorg. Dat wens ik voor elke mens in een gelijkaardige situatie. Ondertussen wens ik je heel veel sterkte nog. grtjs