Auteur Topic: lymfe in hand,wanneer naar kine  (gelezen 4533 keer)

witte vlinder

  • *****
  • Berichten: 3726
  • borstkanker van 2006, herval in 2012 en 2017
    • Bekijk profiel
Re: lymfe in hand,wanneer naar kine
« Reactie #15 Gepost op: mei 29, 2018, 19:39:45 pm »
Hoi Summer,

ik heb indertijd geluk gehad in 2007, heb nooit dikke arm gehad, wel kreeg ik serieuze stuwing na mijn borstreconstructie en arm voelde zwaar aan, zo ben ik lymfdrainage gaan volgen, kinesiste heeft toen E-pathologie aangevraagd voor mij. Word telkens om de 3 jaar verlengd, kinesiste zei een paar jaar geleden al dat ze zo moeilijk doen om nog iemand E-pathologie te geven, je moet eerste een dikke arm hebben voordat je recht hebt op lymfdrainage, zij maakte zich daar kwaad in, ze zei: potverdorie moet eerst je arm dik worden voordat wij pas mogen inbegrijpen, ik vind het noodzakelijk om preventief te werk te aan, je lymklieren zijn weg en komen niet meer terug.
Ik hoop echt dat jij het ook in orde krijgt.
Neen mijn enkel is nog dik, kinesiste heeft er speciale tape opgedaan dat vochtafdrijvend werkt
maar dat warme weer hé
gr Sabine

summer36

  • *****
  • Berichten: 901
    • Bekijk profiel
Re: lymfe in hand,wanneer naar kine
« Reactie #16 Gepost op: mei 30, 2018, 14:50:22 pm »
hey Sabine,dat was exact hoe mijn kinesiste het ook zei.Dat het niet eerlijk is dat mensen,die jaren na hun operatie last krijgen van hun arm,daar geen recht meer zouden op hebben.En dan te zeggen dat ik vlak na m'n operatie aan de oncoloog vroeg of ik naar de kine moest en die zei me toen " dat is niet nodig,ze kunnen daar niks doen voor jou,daarbij je bent nog jong,je moet maar zelf oefenen met je arm door altijd naar boven op de muur te krabbelen".Nu heb ik dat gedaan,maar in combinatie met werk en huishouden zie je wel.Maar dat vergeten ze vaak dat een mens ook nog z'n job en huishouden heeft.
Als het zover is van m'n verwijsbrief voor verdere onderhoudskine zal ik eens iets laten weten
Ja,inderdaad het zonnetje is heerlijk maar voor gezwollen ledematen is het een hel hé.Ik zet me nu wat buiten in de schaduw met een natte handdoek rond m'n arm gebonden , dat scheelt toch een beetje
grtjs,summer

witte vlinder

  • *****
  • Berichten: 3726
  • borstkanker van 2006, herval in 2012 en 2017
    • Bekijk profiel
Re: lymfe in hand,wanneer naar kine
« Reactie #17 Gepost op: juni 02, 2018, 11:49:35 am »
hoi Summer,

heb een vriendin die in Leuven behandeld word, die zit daar in een studie van lymfdrainage
daar vinden ze ook dat je pas moet gaan voor lymfdrainage als je arm dik is, terwijl ze zoveel last heeft van hare arm
en ik krijg die niet overtuigd hé, wilt niet gaan naar kiné
ja ieder doet wat hij wilt hé, maar ik ben tot nu toe al altijd héél goed geholpen
ook al heb je stuwing of beetje vocht, daarom moet hij nog niet veel dikker zijn, ook dat kan zoveel klachten geven
en die drainage en eventueel een steunkous kan zoveel verschil maken
heb in het verleden nog vocht gehad en stuwing en door lymfdrainage volledig terug weggegaan
gr Sabine

summer36

  • *****
  • Berichten: 901
    • Bekijk profiel
Re: lymfe in hand,wanneer naar kine
« Reactie #18 Gepost op: juni 02, 2018, 15:52:09 pm »
hey Sabine,ja ik was ook eerst wat terughoudend bij die eerste lymfedrainage:toen was m'n hand nog serieus dik.Ik dacht " en dat zal die zwelling moeten wegnemen ".Maar als ik nu merk hoe goed het doet.En vooral hoeveel meer beweeglijker m'n arm is geworden:niet normaal.Sinds een week kan ik terug slapen met m'n arm omhoog.Ik deed dit al maanden niet meer,maar doordat het afnemen van beweeglijkheid geleidelijk gaat,sta je daar niet zo bij stil.Nu merk ik pas die dingetjes op:bv m'n kapstokjes ophangen:dat ging ook niet meer,nu weer wel.
Ik ben dus zeker overtuigd van het nut hiervan en zal zeker verder blijven gaan,want nu ik weet hoeveel soepelder m'n arm " kan " aanvoelen , wil ik dit niet weer kwijt.Jammer dat vele dokters (en merk op,dan vooral die in het ziekenhuis)hier niet achter staan,zovele mensen zouden hierbij geholpen zijn,goed weekend

witte vlinder

  • *****
  • Berichten: 3726
  • borstkanker van 2006, herval in 2012 en 2017
    • Bekijk profiel
Re: lymfe in hand,wanneer naar kine
« Reactie #19 Gepost op: juni 02, 2018, 21:12:12 pm »
hoi Summer, vind dat ook, mijn vriendin die in Leuven zit, zoveel last van hare arm
en toch geen lymfdrainage willen hebben omdat ze in Leuven dat niet willen
die ziet liever af, mijne arm is ook terug wat beweeglijker geworden, ben deze week 2x gegaan
doet zo goed, waarom zijn die dokters daar toch op tegen dan
fijn weekend xxx
Sabine

summer36

  • *****
  • Berichten: 901
    • Bekijk profiel
Re: lymfe in hand,wanneer naar kine
« Reactie #20 Gepost op: juni 03, 2018, 19:40:55 pm »
Ja begrijp dat ook niet,mijn oncoloog heeft me ook nooit een voorschrift gegeven,alleen zo eens gezegd " anders moet je eens naar de kinesist gaan hé ",maar hij gaf me geen voorschrift.Nu dus via de huisdokter naar de kine doorverwezen:die is wel overtuigd van het nut.Toen ik tegen oncoloog zei dat ik al ruim twee maand naar lymfedrainage ging zei hij enkel " ah en helpt het een beetje ".Ik had toen ook al geen zin meer om daar nog iets over te zeggen.Voor het ziekenhuis is het " de operatie is achter de rug ,de ziekte blijft weg,de rest dat is jouw probleem ".Gelukkig heb ik wel een goede huisdokter waar ik indien nodig altijd terecht kan,groetjes,summer

witte vlinder

  • *****
  • Berichten: 3726
  • borstkanker van 2006, herval in 2012 en 2017
    • Bekijk profiel
Re: lymfe in hand,wanneer naar kine
« Reactie #21 Gepost op: juni 05, 2018, 13:05:48 pm »
mijn oncologe heeft daar ook nooit iets van gezegd, ik ging indertijd al naar de kinesiste omdat mijne nek en rug wekelijks vastzat van mijn hormoonmedicatie, toen ik stuwingen kreeg na mijn borstreconstructie stelde zij voor om lymfdrainage te doen, als ik juist bij de oncologe ben en ik vraag een voorschrift schrijft hij dat wel voor, maar heeft er zelf nooit iets van gezegd en ook nooit gevraagd of mijne arm beter was.
Zij zijn alleen bezig met de kanker, de tumor te bestrijden, de rest moeten wij uitzoeken, heb wel een oncocoach waar ik alles aan kan vragen en heb een schat van een huisarts, dat hebben we nodig hé,
mijne enkel blijft dik en heeft niets met mijne arm te maken zegt mijn kinesiste, maar heb dat in 2010 ook al gehad, heb toen lange tijd arm en beenkous moeten dragen en ik vrees ervoor dat het nu ook zo gaat zijn, armkous is al besteld, morgen langs mijn huisarts kijken wat hij zegt
groetjes Sabine

summer36

  • *****
  • Berichten: 901
    • Bekijk profiel
Re: lymfe in hand,wanneer naar kine
« Reactie #22 Gepost op: juni 05, 2018, 14:35:47 pm »
Hey Sabine,zo denk ik er ook over en zo ervaar ik het ook.Maar al goed dat we voor al zo'n dingen terecht kunnen bij lotgenootjes om tips uit te wisselen.En inderdaad een goede huisarts is hierin ook een enorme aanwinst.Ik had tot zo'n drie jaar geleden een oudere dokter die ook voor niks oog had.Sinds zo'n drie jaar nu een jonge dokter,die echt actief nadenkt hoe hij me kan helpen.Die dingen probeert en er ook meteen bijzegt dat hij geen beterschap kan garanderen,want zo word me valse hoop bespaard.Dat apprecieer ik enorm.
Vanmorgen m'n kous en handschoen gaan ophalen.Van zodra ik de kous aanhad,voelde ik dat de druk aan m'n arm goed doet.De handschoen heb ik ondertussen al afgedaan.Is voor mij ook een pluspunt dat ik de armkous kan dragen met m'n steunverband voor m'n pols eroverheen.
Laat zeker eens weten hoe het verder gaat met je enkel hé,hier staan de duimen alvast op scherp,vele groetjes,summer

witte vlinder

  • *****
  • Berichten: 3726
  • borstkanker van 2006, herval in 2012 en 2017
    • Bekijk profiel
Re: lymfe in hand,wanneer naar kine
« Reactie #23 Gepost op: juni 09, 2018, 12:15:09 pm »
dankjewel Summer, doet zeker goed zo tips uitwisselen onder lotgenoten. Had eerst ook een andere dokter, was ook nog jong maar had niet altijd voldoende medeleven voor mij, hij zei regelmatig: alléé er tegenaan hé, dan antwoordde ik: heb wel geen griepje, heb nu een jonge dokter van 26, ongelooflijk hoe hij meedenkt met mij en hoeveel steun ik daar van ondervind, maar zijne pa heb ik 20 jaar gehad, was ook zo'n medelevende man, maar is vorig jaar gestorven, nu heb ik de zoon dus.
Kinesiste heeft me altijd gezegd dat handschoen ook belangrijk is om te dragen, je kan anders daar vocht krijgen, ik moet het dragen, heb vocht in mijn hand, gisteren mijn steunkous aan been mogen gaan halen, vanmorgen aangedaan, oh die steun doet me zo goed, want 's avonds heb ik veel pijn aan die voet. Heb zitten denken, in 2010 ook dikke enkel gehad, had toen dezelfde hormoonmedicatie als nu, kan geen toeval zijn hé.
21 juni terug controle bij oncologe, kijken wat zij zegt ervan, 19de juni petscan en bloedcontrole, altijd weer spannend hé
Bedankt voor je duimpjes, die staan voor jou ook omhoog
fijn weekend xxx
Sabine

Tessa De Vrieze

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 13
    • Bekijk profiel
Re: lymfe in hand,wanneer naar kine
« Reactie #24 Gepost op: september 21, 2018, 13:19:10 pm »
Beste,
Vanaf een volumeverschil tussen beide armen/handen van meer dan 5% (gecorrigeerd voor dominantie), is een behandeling aangewezen. Meteen starten met het dragen van een handschoen/armkous, of eerst windelen, hangt af van de compositie van je oedeem (pitting of geen pitting). Hoe sneller je je oedeem laat behandelen, hoe kleiner de kans dat het oedeem zal gaan verharden.
In het kader van een studie, bieden wij aan 201 patiënten met borstkanker-gerelateerd lymfoedeem (die aan de inclusiecriteria voldoen, d.w.z. minstens 3 maanden aanwezig, minstens 5% verschil, geen lymfoveneuze anastomoses of lymfeknooptransplatatie's in het verleden,..) een gratis uitgebreide behandeling en opvolging aan van dit oedeem. Voor meer info of een vrijblijvend gesprek, mag je me altijd een mailtje sturen op: tessa.devrieze@kuleuven.be.

Hieronder voeg ik alvast nog een korte samenvatting toe van het doel van de studie.


Gezocht: vrouwen/mannen met lymfoedeem ter hoogte van arm en/of hand ontwikkeld na de behandeling van borstkanker.

Het aantal personen die behandeld worden voor borstkanker neemt toe. Jammer genoeg zal een kleine 20% van deze populatie lymfoedeem ontwikkelen van het bovenste lidmaat als een gevolg van de behandeling.
Naast fysieke beperkingen en pijnklachten kan dit ook de levenskwaliteit negatief beïnvloeden. De vier belangrijkste pijlers van de behandeling van lymfoedeem zijn: huidzorg, oefentherapie, compressietherapie en manuele lymfedrainage. Tot op heden is er voor deze laatste behandelvorm beperkt bewijskracht.
Daarom loopt er momenteel een uniek onderzoeksproject in 4 universitaire ziekenhuizen (UZ Leuven Gasthuisberg, UZ Antwerpen, UZ Gent en UMC Sint-Pieter in Brussel) en in één regionaal ziekenhuis (AZ Groeninge, Kortrijk). Dit project onderzoekt het effect van manuele lymfedrainage, additioneel aan huidzorg, oefentherapie en compressietherapie. Het doel is een maximale volumereductie na te streven van het lymfoedeem ter hoogte van de arm en opstapeling van oedeem ter hoogte van de romp te beperken.

Indien meer informatie gewenst:
tessa.devrieze@kuleuven.be
Tel: 0472 74 16 77

Karine

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 18
    • Bekijk profiel
Re: lymfe in hand,wanneer naar kine
« Reactie #25 Gepost op: december 18, 2018, 12:02:20 pm »
Ik vind het zeer spijtig dat men in het UZ  Leuven zeer wantrouwig staat tov.mogelijke verdere behandelingen ivm. de behandeling van lymfoedeem. Tijdens mijn borstreconstructie in het UZ Brussel werden tevens lymfeklieren getransplanteerd naar mijn oksel. In januari 2018 kreeg ik 2 overbruggingen in de pols van mijn hand. Na al deze ingrepen vind ik dat ik een meer dan behoorlijk resultaat heb geboekt.... in het begin zat ik met een verschil tss.beide armen van 15%....nu werd dit verschil gereduceerd naar ietsje meer dan 3% oftewel ong.100 ml. Voor mij persoonlijk zijn deze ingrepen meer dan de moeite waard geweest. En dan te bedenken dat ik tijdens mijn laatste consultatie in 2016 bij mijn toenmalige behandelend arts in het UZ Leuven op een meer dan cynische toon uit de behandelkamer werd gewezen met de woorden..." ... en nog veel succes met uw fantastisch spectaculaire operatie..."  (grinnik) wel.... mijn arm is spectaculair en fantastisch verbeterd...waarvoor dank aan het team van de lymfekliniek in het UZ Brussel.

Karine

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 18
    • Bekijk profiel
Re: lymfe in hand,wanneer naar kine
« Reactie #26 Gepost op: december 18, 2018, 13:15:05 pm »
Nog één tip... indien jullie de kans/ fut hebben om te sporten.... Aquagym is ideaal voor de lymfoedeem in de armen en tevens voor de gewrichten mochten deze stram zitten bij bijv.hormoonbehandeling met bijv. Femara . Ben ongeveer 1 jaartje bezig ermee en voel mij ook minder moe. 2 vliegen in één klap  :) ;)

witte vlinder

  • *****
  • Berichten: 3726
  • borstkanker van 2006, herval in 2012 en 2017
    • Bekijk profiel
Re: lymfe in hand,wanneer naar kine
« Reactie #27 Gepost op: december 18, 2018, 15:23:47 pm »
ik vind het ook zeer jammer, heb een vriendin die in Leuven gaat en in die studie van lymfdrainage zit. Zoveel last van hare arm maar ze mag geen lymfdrainage volgen voorlopig.
Ik heb na mijn borstreconstructie in 2008 lymfdrainage gaan volgen, ik had toen veel stuwing in de arm
ben dat blijven doen en het doet me zo goed, heb een tijd gehad dat ik maar om de 2 à 3 weken moest gaan, maar nu weer elke week
sla ik een week over heb ik veel last van mijne arm, en als ik elke week ga is mijne arm perfect
gr Sabine

Tessa De Vrieze

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 13
    • Bekijk profiel
Re: lymfe in hand,wanneer naar kine
« Reactie #28 Gepost op: januari 07, 2019, 18:01:25 pm »
20% van de patiënten ontwikkelt lymfoedeem van de arm en/ of romp na de behandeling van borstkanker. Deze complicatie wordt vaak als erg storend ervaren om dat het een aantal fysieke klachten kan geven, zoals zwelling, zwaartegevoel, spanning van de huid, problemen bij huishoudelijke activiteiten en tijdens handelingen in de hoogte uitvoeren. Daarnaast zijn er eveneens gevolgen op psychosociaal gebied, zoals stress, droevig zijn en hinder bij het uitvoeren van job of vrije tijdsactiviteiten.
De behandeling van lymfoedeem gebeurt in twee fasen: in de eerste fase wordt het oedeemvolume maximaal gereduceerd, door middel van huidzorg, manuele lymfedrainage, windelen in meerdere lagen en met verschillende materialen en oefeningen. De tweede fase heeft tot doel de bekomen vermindering van het oedeem te behouden en dit door middel van huidzorg, manuele lymfedrainage, het dragen van een therapeutische compressiekous en oefeningen. Verschillende wetenschappelijke studies hebben het effect van manuele lymfedrainage onderzocht en besloten dat de meerwaarde van de manuele lymfedrainage op het verminderen van het oedeemvolume (additioneel aan de andere componenten) eerder beperkt is. Daarom willen we dit verder te onderzoeken om hier, aan de hand van de resultaten van een sterke studie, een eenduidig antwoord op te kunnen bieden.

Doel studie
Het doel is tweevoudig:
•   de meerwaarde van traditionele manuele lymfedrainage (in vergelijking met placebo lymfedrainage), als onderdeel van de totaalbehandeling van lymfoedeem, onderzoeken.
•   de meerwaarde van een nieuwe vorm van lymfedrainage (in vergelijking met de traditionele lymfedrainage) , als onderdeel van de totaalbehandeling van lymfoedeem, onderzoeken.

Wie komt in aanmerking?
•   U bent behandeld voor borstkanker
•   U hebt een chronisch lymfoedeem van de arm/ hand aan één zijde
•   U hebt geen chirurgie gehad ter behandeling van dit lymfoedeem
•   U bent niet allergisch voor jodium

Wat wordt van U verwacht?
•   Bij de start van de studie ondergaat U een onderzoek van Uw lymfetransport. Dit onderzoek wordt na 3 weken intensieve behandeling herhaald en na 6 maanden onderhoudsbehandeling. Dit onderzoek duurt 3 uur.
•   Bij de start van de studie ondergaat U een klinisch onderzoek van het lymfoedeem ter hoogte van de arm, schouder en romp: evaluatie van arm/ handvolume, watergehalte in arm/ schouder/ romp, elasticiteit huid en onderhuids weefsel van arm/ schouder/ romp, functioneringsproblemen en levenskwaliteit. U ondergaat dit opnieuw na 3 weken intensief behandelen en na 1, 3 en 6 maanden onderhoudsbehandeling. Elk klinisch onderzoek duurt 1 uur.
•   In de intensieve fase (3 weken) krijgt U 14 sessies behandeling van lymfoedeem gedurende 2 maal 30 minuten: 30 minuten standaardbehandeling (huidzorg, windelen en oefenen) en 30 minuten manuele lymfedrainage (ofwel nieuwe, ofwel traditionele, ofwel placebo).
•   In de onderhoudsfase (6 maanden) krijgt U 18 sessies van 30 minuten manuele lymfedrainage (ofwel nieuwe, ofwel traditionele, ofwel placebo). De standaardbehandeling (huidzorg en oefeningen) voert u zelf uit, zoals aangeleerd in de intensieve fase.
•   Alle onderzoeken en behandelingen zijn gratis. Gratis parking en een vergoeding voor transport naar het ziekenhuis wordt voorzien.
•   De behandelingen zijn op afspraak en worden zoveel mogelijk gecombineerd met andere afspraken.

Welke voordelen biedt dit u?
•   Uw lymfoedeem wordt door een team van experten behandeld.
•   Uw lymfoedeem wordt nauwgezet opgevolgd.
•   U draagt bij tot het uitbreiden van kennis aangaande het behandelen van lymfoedeem.

Deze studie gaat door in UZ Antwerpen, UZ Leuven, UZ Gent en AZ Groeninge Kortrijk.

Indien u vragen of interesse heeft, kan u contact opnemen met:
Tessa De Vrieze (kinesitherapeut), tel. 0472741677, tessa.devrieze@kuleuven.be