Auteur Topic: herval non hodgkin  (gelezen 1786 keer)

yoke

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 3
    • Bekijk profiel
herval non hodgkin
« Gepost op: februari 09, 2018, 17:08:43 pm »
in 2015, kreeg ik het nieuws te horen, na een allergie test te laten doen dat ik non-hodgkin, grootcellig B mantelcellymfoon, had, was wel schrikken, want echt last had ik niet. Een echo bij de huisarts wees uit dat mijn milt enorm groot was geworden. Dus recht chemo gestart, 8 x en in verhouding weinig last gehad. Enkele zaken die kwamen en gingen, maar mocht niet klagen. In augustus laatste en alles was ok. Om de 6 maanden op controle en alles was in remissie. Rond vorig jaar november terug en alles ok, alleen kreeg ik last van de poortkatheter en een dikke boven arm, de week erop een uitpuilend oog en dubbel zicht. Dus terug naar oncologie, en op korte tijd alles terug. Nu wordt ik behandeld met Imbruvica pillen. Tot hiertoe arm en oog al terug normaal en weinig last - ga hout vasthouden - dat het zo mag blijven. Zijn er mensen die al langer die behandeling volgen? want als ik de nevenwerkingen hoor wel dat zijn er wel wat, maar tja dat is wel zo voor de meeste medicatie, de oncoloog heeft gezegd dat ik ze zolang moet nemen zolang ze werken, maar dan???? nog veel vragen, dus hoop ik dat er mensen bij zijn die er al meer van kennen en weten.
sterkte aan iedereen alvast, en alle dagen proberen we de moed erin te houden, ondanks ik een week toch weer serieus van de kaart was, vooral in november alles ok in december alles terug.

Quincy

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 13
    • Bekijk profiel
Re: herval non hodgkin
« Reactie #1 Gepost op: maart 04, 2018, 22:32:23 pm »
ik heb 8 jaar geleden een non hodgkin lymfoom gehad op milt en lever. Chemo gehad, veel last vooral bij de laatste sessies maar nadien geen recidief meer gehad. De behandeling met pillen is nieuw denk ik . Ik werd behandeld in het UZA in Edegem, naar grote tevredenheid. Bij een herval waren er nog goede behandelingen beschikbaar maar dat is me gelukkig bespaard gebleven maar dat ging niet over pillen. Ik wens je in ieder geval veel sterkte, houd de moed er in ook al  is dat niet eenvoudig . Non hodgkin lyfomen zijn goed te behandelen en gelukkig hoeft er niet gesneden te worden.

Grt  Jan   

yoke

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 3
    • Bekijk profiel
Re: herval non hodgkin
« Reactie #2 Gepost op: maart 28, 2018, 14:29:49 pm »
dit is een therapie die al even bestaat, maar nu pas hier in België wordt terugbetaald, want zo was ze onbetaalbaar. Tot hiertoe steeds wat kleine klachten, maar niet misselijk, geen haaruitval, enkel jeuk en uitslag, die komt en verdwijnt. dus tot hiertoe een pak lichter dan chemotherapie, het was wel even schrikken als men je in november in remissie verklaard en begin december een herval er is :o :).....alvast bedankt voor de steun! Ik was helaas nog maar 2,5 jaar in remissie, enfin we zien wel. Alle dagen 4 pillen steeds op hetzelfde uur, maar de bijsluiter lees je beter niet hoor, je mag veel niet gebruiken en moet redelijk veel overleggen met de oncoloog, want anders moet dosis verminderd worden of stilgelegd, maar tja bij chemo is het ook niet eenvoudig. :)

yoke

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 3
    • Bekijk profiel
Re: herval non hodgkin
« Reactie #3 Gepost op: april 18, 2018, 15:37:45 pm »
zijn er nog mensen die behandeld worden met Imbruvica na herval? aangezien dit voor de rest van mijn leven is en zolang het middel werkt. Momenteel veel spier en gewrichtsklachten, maar kunnen er na een tijd nog andere bijverschijnselen blijven optreden? dku :)

Jeroen1971

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 1
    • Bekijk profiel
Re: herval non hodgkin
« Reactie #4 Gepost op: juni 13, 2018, 12:36:37 pm »
Hallo, ik heb een vraag. Sinds 2 dagen weet ik dat ik indolente non hodgkin lymfoom heb. Zaterdag krijg ik een pet scan, dinsdag de uitslag.

Tot nu toe heb ik maar kort met de oncoloog gesproken en ik viel helemaal stil. Daardoor heb ik nog veel vragen. Wat me op google het meeste opvalt is dat er overal vermeld wordt dat het chronisch is. De arts noemde dat niet. Weten jullie of dat klopt? Kom ik hier nooit meer echt van af?

steve

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 27
  • www.oigo.be
    • Bekijk profiel
Re: herval non hodgkin
« Reactie #5 Gepost op: juni 29, 2018, 21:36:43 pm »
Hallo Jeroen

Reeds 5jaar geleden heb ik ook non hodgkin kanker gehad.
je kan mijn verhaal hier lezen
Over uw soort kanker weet ik jammer genoeg niets...
Wat je zeker niet mag doen , is veel gaan zoeken op google...
Daar staan alleen maar de slechte gevallen op, terwijl er in werkelijkheid zeeeeeer veel personen met een goede afloop zijn...
Kijk eens op OIGO => www.oigo.be
Opgeven is geen optie
Ik wens je zeer veel moed en sterkte

groetjes

Steve

Quincy

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 13
    • Bekijk profiel
Re: herval non hodgkin
« Reactie #6 Gepost op: september 02, 2018, 10:49:16 am »
Dag Yoke,
Hoe gaat het nu met jou ? Ik neem aan dat de therapie voorbij en hopelijk succesvol was.

Grt  Jan