Auteur Topic: 15 jaar en kanker  (gelezen 2533 keer)

Wish

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 17
    • Bekijk profiel
15 jaar en kanker
« Gepost op: december 13, 2017, 15:20:29 pm »
Ons verhaal begon halfweg september. Al een tijdje klaagde mijn, toen nog 14 jarige, zoon af en toe eens van pijn in zijn lies. Niks extreem, eerder wat vervelend. Niks om ons zorgen over te maken, zo dachten we. Omdat de pijn steeds vaker de kop opstak, besloten we om voor de zekerheid toch eens langs de huisarts te gaan. Deze vond geen directe aanwijzing en stuurde ons door voor een foto en echografie. Op de echo was wel “iets” te zien, maar niet duidelijk genoeg. Daarom werden we doorverwezen voor een MRI scan de volgende vrijdag… Het begin van de hel, zo bleek later.
Een paar uur na de scan belde ik naar de huisarts. Die wist mij te vertellen dat er een gezwel was en dat we dringend contact moesten op nemen met een oncoloog?! Enkele telefoons later had hij voor ons een afspraak geregeld op kinderoncologie in UZGent de volgende maandag.

Ik denk dat dit het langste weekend van mijn leven moet zijn geweest. Honderden gedachten schoten door mijn hoofd en die werden hoe langer hoe somberder, mijn ‘glas’ wil wel eens ‘half leeg’ zijn. Duizenden vragen waarop ik geen antwoord wist en de meest prangende vraag was: hoe vertel ik mijn kind dat hij kanker heeft…?!
Mijn man en ik besloten hiermee nog te wachten tot we meer wisten…

In de komende dagen volgden de onderzoeken elkaar in snel tempo op en nog voor het eind van de week werd een biopsie gedaan. 8 dagen later, uitgerekend op zijn 15 de verjaardag viel het verdict: synoviosarcoom.
Precies 15 jaar geleden is mijn zoon samen met zijn tweelingbroer geboren op 26 weken. We stonden toen aan het begin van een lange, angstige en onzekere periode vol ups en downs. Nu 15 jaar later zijn we naar mijn gevoel terug aan het begin en ik kan alleen naar hopen dat mijn zoon ook nu weer de kracht vindt om te vechten en te overleven.
Verder onderzoek wees uit dat er voorlopig geen zichtbare uitzaaiingen zijn, behalve in plaatselijke klieren… dus toch nog een beetje goed nieuws. De volgende week werd gestart met een eerste chemokuur (telkens 4 dagen behandeling / 17 dagen rust). Al heel snel werd duidelijk dat dit geen makkie zou worden, dagenlang misselijk, overgeven, geen eetlust, ...

Ondertussen hebben we de derde kuur achter de rug, weliswaar met de ondertussen gekende ongemakken zoals de misselijkheid, het overgeven, de bloednames, de vermoeidheid, de bloedtransfusies, … maar die nemen we er graag bij als het maar helpt… “Als” want maandag staat een eerste controle scan op de agenda en pas dan  gaan we voor het eerst weten of de behandeling aanslaat en welke invloed ze heeft op de tumor. Weer een stress momentje dus.
Gelukkig blijft mijn zoon altijd positief, bij hem is het glas 90% van de tijd halfvol. Daar kan ik alleen maar bewondering voor hebben!

summer36

  • *****
  • Berichten: 900
    • Bekijk profiel
Re: 15 jaar en kanker
« Reactie #1 Gepost op: december 15, 2017, 15:35:02 pm »
Dikke pluim voor je moedige zoon en veel respect.Heel veel sterkte bij de komende controle,want ik weet uit ervaring hoe stresserend dit is.

monody

  • **
  • Berichten: 71
  • Geloof in positieve heling!
    • Bekijk profiel
Re: 15 jaar en kanker
« Reactie #2 Gepost op: december 20, 2017, 00:44:48 am »
Ik wens jullie allen heel veel veerkracht en succes toe in deze strijd. Zelf ben ik er ondertussen ook vertrouwd mee moeten worden en weet ik zeker dat jullie zoon ook een vechter is die niet zomaar bij de pakken zal blijven zitten. Hierbij stuur ik voor hem veel positieve en warme kerst- en nieuwjaarsgroeten toe en ook heel veel doorzettingsvermogen, want zo jong zijn en tegen dit monster te moeten vechten valt helemaal niet te onderschatten. Sterkte maatje. Groeten van Monody.

Ilse

  • ***
  • Berichten: 152
  • Niet-roker met longkanker
    • Bekijk profiel
Re: 15 jaar en kanker
« Reactie #3 Gepost op: december 21, 2017, 12:35:25 pm »
Ik word zo ontzettend verdrietig als ik dit lees. 
Ik heb zelf kanker, en het eerste wat door mijn hoofd ging bij de vaststelling waren mijn kinderen, ik wil ze niet achterlaten.  En tegelijkertijd het gevoel van een soort dankbaarheid, dat ik het ben, en niet één van mijn kinderen.  Want niets is erger dan je kind te zien lijden. Ik wens jullie allemaal heel veel moed, en hoop dat de behandeling aanslaat, en het binnenkort weer beter met hem gaat.
Goed dat jullie zoon zo positief is, ondanks wat hij moet meemaken.
Ik duim voor jullie!

Wish

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 17
    • Bekijk profiel
Re: 15 jaar en kanker
« Reactie #4 Gepost op: december 22, 2017, 14:02:51 pm »
Bedankt voor jullie lieve berichtjes.
De laatste maanden hebben veel mensen ons moed ingesproken, maar het voelt toch anders als de steun afkomstig is van iemand die het beest zelf van dichtbij heeft gezien.
Als de angst voor de controles toeslaat, de onzekerheid over de toekomst je overvalt of het sociaal isolement je iets teveel wordt, dan wordt daar nogal dikwijls met one-liners op gereageerd zoals “ze kunnen al veel”, “hij haalt het wel want hij is nog jong” of “efkes doorbijten en straks is alles weer zoals tevoren”…
Vooral dat laatste is volgens mij serieus overschat. Ik vrees dat dit in onze geest een veel groter litteken zal achterlaten dan datgene wat we straks zullen zien na de operatie. Als we heel eerlijk zijn met onszelf, dan weten we dat het nooit meer hetzelfde wordt als vroeger en dat de angst voor de toekomst ons voor de rest van ons leven zal achtervolgen.
Tot daar mijn pessimisme…

De resultaten van de scans waren enigszins positief. De chemo heeft zijn werking niet gemist, waardoor het monster toch wat is gekrompen en een groot deel van de cellen niet meer actief zijn.
We zitten nu in een vierde chemokuur wat nog meer schade zou moeten toebrengen en half januari zou de rest operatief worden verwijderd. Enige minpunt(je) is dat de wortels zo diep in de heup zitten dat daar voor de zekerheid een prothese zou moeten komen. Toch wel een opdoffer voor mijn zoon. Hij zag voordien al op tegen de operatie en die wordt nu nog zwaarder dan voorzien. Maar ook dit verwerkt hij zoals we ondertussen van hem gewoon zijn:
het slechte nieuws ontvangen,…
effen slikken…
en weer doorgaan.
Hij ondergaat alles zonder morren, zagen of klagen. Gewoon efkes doen wat nodig is en dan zo vlug mogelijk weer achter zijn computer… gamen, wellicht zijn grootste passie.

Gelukkig mogen we straks naar huis, waar we als gezin kunnen genieten van de gezellige sfeer van de Kerstdagen. Het wordt anders dan alle voorgaande jaren, maar we zullen des te meer genieten van elkaars aanwezigheid en stilletjes hopen dat volgende jaar beter nieuws brengt voor iedereen die vecht tegen deze (of een andere) verschrikkelijke ziekte.

Prettige Kerstdagen en een gelukkig nieuwjaar.

Wish

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 17
    • Bekijk profiel
Re: 15 jaar en kanker
« Reactie #5 Gepost op: maart 02, 2018, 17:05:45 pm »
We zijn nu 7 weken na de operatie. Die duurde ruim 8 uur en was zwaarder en ingrijpender dan gedacht. Om de tumor goed te kunnen verwijderen zijn heel wat spieren en een zenuw weggehaald en was een volledige heupprothese nodig. Wat daarop volgde was een heftige, emotionele tijd, want ineens was mijn zoon veranderd van een actieve puber in een hulpbehoevende, bedlegerige patiënt. Ondertussen gaat het gelukkig al weer een heel stuk beter en kan hij zich met behulp van een rolstoel wat verplaatsen.
Met nog maar 2 chemokuren en een behandeling van 30 stralen in het vooruitzicht, durf ik voor het eerst in lange tijd denken dat alles wel goed zal komen.
Welke gevolgen de operatie zal hebben op zijn mobiliteit, zullen we pas weten nadat de behandeling volledig achter de rug is, want pas vanaf dan mag hij op zijn been steunen en aan de revalidatie beginnen.
We hebben nog een heel lange weg voor de boeg, maar toch hebben wij samen een gevoel dat het einde in zicht is en dat we aan de winnende hand zijn ...  :)

nancy68

  • Gast
Re: 15 jaar en kanker
« Reactie #6 Gepost op: maart 07, 2018, 09:28:53 am »
Beste Wish,
Jouw verhaal grijpt mij echt naar de keel, vooral omdat jouw zoon nog zo jong is !
Ik ben al 4j kankerpatiënt en mijn verhaal is begonnen met een leiomyosarcoom (wekedelentumor) in de baarmoeder.  Een sarcoom is een hardnekkig beestje dat ze moeilijk klein krijgen maar gelukkig zijn de technieken en behandelingen al ver gevorderd. Het is ook een zeldzame tumor en ik heb ook de pech gehad dat ik uitzaaiingen had in de longen.
Ik ga gans mijn verhaal niet doen maar heb al een paar operaties, bestralingen,  hormoonkuur, chemo,.... achter de rug en ben er tot nu toe elke keer doorgesparteld. Dit liep zeker niet altijd zoals gehoopt en is soms hard vechten en doorzetten.  Ik ben ook in behandeling in UZGent en ben er heel tevreden.
Blijf aub hopen en geef je zoon zoveel mogelijk steun en begeleiding. En vergeet niet dat erover praten heel belangrijk is, zowel voor je zoon als voor jullie zelf !
Ik stuur je via deze weg enorm veel moed en kracht en hoop alleen maar dat ze die rotkanker klein krijgen !
Ik duim alvast voor jullie en en wens jullie veel succes met de revalidatie !
groetjes, Nancy


Wish

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 17
    • Bekijk profiel
Re: 15 jaar en kanker
« Reactie #7 Gepost op: maart 11, 2018, 18:57:48 pm »
Beste Nancy,

Ik heb zojuist heel uw verhaal gelezen en ik ben er toch maar stilletjes van geworden.
De kanker die mijn zoon heeft is ook een wekedelen sarcoom, uiterst zeldzaam en kan overal in zijn lichaam opduiken. Uit wat ik er allemaal al over gelezen heb blijkt deze ook 'graag' in de longen terug te keren. Ik krijg nu al koude rillingen bij de gedachte!
Deze week kreeg hij zijn eerste bestralingen van de klieren. Voorlopig valt dit nog wel mee, maar gezien de plaats (liesstreek) vermoed ik dat dit op termijn toch wel pijnlijk zal worden.
Erover praten kan inderdaad verhelderend werken, maar helaas is mijn zoon niet zo'n prater. Hij bekijkt de hele toestand heel positief en vindt het vooral saai dat hij nu (tijdelijk) niet meer kan stappen. Ik denk dat hij de volledige omvang van het gegeven 'kanker' niet kan of wil vatten. Ik kan alleen maar hopen dat hij zijn echte gevoelens niet verbergt en dat hij het echt meent als hij zegt 'after all mammie I'm still happy ...
Praten met andere mensen rondom mij wordt ook almaar moeilijker. De meeste zeggen dat ik niet altijd het slechtste moet denken, dat het alleen nog een kwestie van tijd is alvorens hij genezen is, hij ziet er tenslotte niet meer echt ziek uit en hij heeft zelfs al weer haar (de echte reden hiervoor is omdat de chemo 2 maand heeft stilgelegen). Ondertussen ben ik het stilaan beu om uit te leggen dat de kanker niet weg is omdat hij er goed uitziet, alvorens de tumor ontdekt werd zag hij er ook goed uit en was hij 'kerngezond', of dat dachten we toch!
Nu, we blijven er hoe dan ook de moed inhouden en vechten verder.  Ik probeer vooral om hem heel positief te steunen en te helpen.
En de angst voor zijn toekomst, die draag ik verborgen en in stilte met mij mee...
Ik wens ook jou heel veel sterkte en moed om jou strijd verder te zetten.
Groetjes,
Wish

nancy68

  • Gast
Re: 15 jaar en kanker
« Reactie #8 Gepost op: maart 22, 2018, 10:55:20 am »
Beste Wish,
Hoe gaat het nu met je zoon ? Lukt het wat met de bestralingen ? Hopelijk heeft hij toch niet teveel last en is hij niet te moe. Vooral de vermoeidheid zal alleen maar toenemen en heeft zijn tijd nodig/
Ja, zwijg mij van de uitleg en oordelen van andere mensen ; ik word er soms echt kwaad van.
Vooral het feit dat 'je er goed uitziet' en daarmee 'genezen' bent terwijl ze totaal niet weten waarover ze praten en wat er in je omgaat.
Na een tijdje leer je heel veel mensen echt kennen en ga je diegenen die het niet goed bedoelen, wel uit te weg.  Verspil je tijd niet aan zo een mensen want het trekt je alleen maar naar beneden.
Veel moed alvast en dank voor je lieve woorden !
groetjes,
Nancy

Wish

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 17
    • Bekijk profiel
Re: 15 jaar en kanker
« Reactie #9 Gepost op: juli 19, 2018, 14:50:39 pm »
Hallo iedereen,

Het is al een hele tijd geleden dat ik hier nog een kijkje kwam nemen.
Ondertussen heeft mijn zoon na de voorziene behandeling, een infectie, een bacterie, een nieuwe operatie en een oneindig (zo leek het wel) lange antibioticakuur achter de rug, maar sinds 2 weken zijn we eindelijk volop van start gegaan met de revalidatie. Ondertussen slaagt hij erin kleine verplaatsingen te doen met behulp van krukken wat toch wel een wereld van verschil betekent.
Op de eerste controlescans zag alles er goed uit en we hopen dat dit bij de volgende controles in september zo blijft! Tegen dan hopen wij ook dat hij voldoende hersteld is om, na één jaar, terug te keren naar school. Maar eerst proberen om samen te genieten van de zomer(vakantie ) en het mooie weer... al zijn de onweerswolken niet ver weg...
Een 2-tal weken geleden heeft het K-beest opnieuw toegeslagen. Dit keer is mijn schoonvader het slachtoffer. Verdict: agressieve prostaatkanker met uitzaaiingen in de lymfeklieren. En zo staat ons gezin opnieuw aan de start van een ongelijke strijd, alleen hebben we dit keer (jammer genoeg) meer voorkennis in onze bagage.

Ik wens iedereen veel sterkte, moed en een leuke (warme) zomer toe,
groetjes
Wish




Wish

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 17
    • Bekijk profiel
Re: 15 jaar en kanker
« Reactie #10 Gepost op: september 11, 2018, 19:59:13 pm »
Ik krijg koude rillingen en mijn adem stokt in mijn keel, morgen is het weer zo ver... dé controles.
Die zorgen toch telkens weer voor gemengde gevoelens. Enerzijds is er de angst en de stress, anderzijds wil je de bevestiging dat alles (nog) oké is.

Het is nu bijna één jaar geleden dat ons leven volledig op zijn kop werd gezet. Ondertussen hebben we geleerd hoopvol en vooral dankbaar te zijn en te genieten van alle kleine dingen in het leven.
Ik durf het bijna niet luidop te zeggen (maar omdat ik vind dat dit forum ook nood heeft aan positieve verhalen, doe ik het toch) het gaat ondertussen best wel goed met mijn zoon. Er zijn nog wat ongemakken en pijn en hij is nog altijd bezig aan zijn revalidatie, maar we beseffen maar al te goed dat het vééééél erger had gekund.

Nu nog hopen op positieve testresultaten, en dan kunnen we weer een aantal maanden opgelucht ademhalen...

Ondertussen wens ik iedereen veel sterkte en blijf vooral hopen, want hoop doet leven!!!
Groetjes,
Wish