Auteur Topic: chronische vermoeidheid  (gelezen 1996 keer)

summer36

  • *****
  • Berichten: 901
    • Bekijk profiel
chronische vermoeidheid
« Gepost op: november 06, 2017, 15:09:19 pm »
Hoi,alweer een tijdje dat ik nog iets postte ,maar ik bleef het wel zo allemaal een beetje volgen van op afstand
Kort mijn verhaal:2009 borstsparende operatie,twee dagen later volledige amputatie met verwijdering alle okselklieren.3 weken later terug volledig verdoofd voor plaatsen port-a-cath.3 x chemo FEC , 3 x chemo taxotere , 25 bestralingen.Aanvankelijk 5 jaar hormoontherapie nolvadex;maar dat is wegens verhoogd risico(jonge leeftijd en microscopische uitzaaiing in okselklier) met 5 jaar verlengd.
Voornaamste,doch overheersende klachten : moeheid,geheugen,concentratie.
Sowieso moet ik alles doseren én constant denken aan wat er later komt,want als ik over m'n limiet ga dan heb ik het voor enkele weken zitten.Sinds begin september was is terug extreem moe.Eind september had ik één weekje verlof:dat ging vrij goed,maar ik rustte natuurlijk veel.M'n eerste dag terug werken(ik werk progressief :telkens 4 u op maandag,woensdag en vrijdag(voor m'n ziekte werkte ik fulltime:meer gaat 'echt ' niet)was een ramp.Al nà 3 u kon ik op m'n bene niet meer staan.Ik was zodanig moe dat ik niet kon slapen van vermoeidheid.Alles deed pijn:nek,schouders,rug,benen.Het was precies of ik had een zware griep maar dan zonder verkoudheid.Dit bleef zo'n vier weken duren:verschrikkelijk.Half oktober moest ik naar de huisdokter voor de griepprik.Ik besprak m'n klachten met hem.Hij zei me dat ik een vorm van ' chronisch vermoeidheidsyndroom ' heb en dat ik nu een ferme opstoot heb gehad.Vorig jaar geprobeerd met voedingssuplemement imunixx,maar dat hielp niks.Nu proberen met magnesis trenker.Tot nu toe ook niks spectaculairs.De superzware vermoeidheid is wel wat beter en de spierpijnen zijn ook geminderd,maar ik voel dat ik balanceer op een zeer dun koordje.
Heeft er nog iemand hier problemen mee:8 jaar nà diagnose?Tips ?Of is het wat ze in het begin al zegden:" je zal er moeten leren mee leven"
Alvast dank

thelma

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 43
    • Bekijk profiel
Re: chronische vermoeidheid
« Reactie #1 Gepost op: november 08, 2017, 21:18:06 pm »
Hey,
Ik ken je nog van vroeger op dit forum, ik heb in 2010 borstkanker gekregen, twee operaties, 6x FEC en 35 stralen. Ik kan alleen maar zeggen dat je verhaal heel herkenbaar is... ik vecht ook dag in dag uit tegen die vermoeidheid, ga ook nog steeds maar twee dagen per week werken, op di en do. Je bent dus zeker niet de enige met blijvende klachten. Ook mijn geheugen en concentratie zijn een ramp, in een gesprek kan ik dikwijls mijn woorden niet vinden.😡 Ik heb het er  heel moeilijk mee gehad om dit alles te aanvaarden, maar ik geniet gewoon van elke dag die komt. Gaat het niet meer, dan rust ik, morgen is een nieuwe dag.. 😉

summer36

  • *****
  • Berichten: 901
    • Bekijk profiel
Re: chronische vermoeidheid
« Reactie #2 Gepost op: november 09, 2017, 15:20:47 pm »
Hey Thelma,het is precies of ik lees jou bericht en het is geschreven door mezelf.Zo herkenbaar.Met dat laatste zinnetje heb ik het vaak moeilijk.Ik voel dan wel dat de batterij op is en dat ik moet rusten,maar iets in me verzet zich daar dan gelijk tegen.Ook vaak omdat ik nog steeds het gevoel heb dat ik bij sommige 'niet-zieken' me moet verantwoorden en moet bewijzen wat dat is ' ik ben moe',want iedereen is toch wel eens moe.Ik prbeer me zoveel mogelijk te omringen met mensen,die me wel begrijpen en steunen.Maar ja,de maatschappij is vaak niet zo.Eigenlijk vind ik nog het meeste rust en begrip bij m'n katjes.
Ja Thelma dat heb ik ook vaak niet op je eigen woorden kunnen komen of wel iets kunnen beschrijven maar het woord zelf niet vinden,frustrerend hé,lieve groetjes

Bieke

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 9
    • Bekijk profiel
Re: chronische vermoeidheid
« Reactie #3 Gepost op: november 12, 2017, 21:53:40 pm »
Hey Summer, ik heb eind 2013 borstkanker gehad, 6 chemokuren en 35 bestralingen en neem nog steeds Nolvadex. Ik werkte vroeger full-time, en mijn weekends waren goed gevuld. Nu, een dikke 3 jaar na de laatste behandeling, heb ik nog de helft van de energie die ik vroeger had. Ik werk half-time en wat ik vroeger op een uur deed, daar doe ik nu twee uur over, mede door de concentratie en geheugenproblemen. Ik was dus blij te lezen dat ik niet de enige ben. Ik heb er ondertussen mee leren leven, maar gemakkelijk vind ik het niet. Het is zeer moeilijk voor andere mensen om te begrijpen wat die vermoeidheid juist inhoudt, want het is niet te vergelijken met de vermoeidheid die je voelt na een inspanning of een drukke dag en die spijtig genoeg niet overgaat door eens goed te slapen. Veel liefs, Bieke 😊

summer36

  • *****
  • Berichten: 901
    • Bekijk profiel
Re: chronische vermoeidheid
« Reactie #4 Gepost op: november 13, 2017, 14:14:22 pm »
Bedankt voor je reactie Bieke.En inderdaad:het klopt dat het ietwat troost te weten dat je hier niet alleen mee staat.Want wie het niet doormaakt , weet " echt " niet wat dat is " vermoeid zijn".Vandaag m'n vier uurtjes gaan werken,toen ik gedaan had zei een collega tegen me " amai je bent zeker moe,maar ja da's de tijd van het jaar hé".Ik zei daarop " jamaar,ik ben het ganse jaar moe hoor ".En er kwam geen reactie meer.
Grotendeels heb ik er ook wel leren mee leven en als ik me aan m'n schema'tjes en rusttijden houd,spartel ik er meestal door.Maar zo om de zoveel tijd komt de onzekerheid weer naar boven,waarom dat nu niet betert.dikke knuffel,summer

Anna

  • ***
  • Berichten: 117
    • Bekijk profiel
Re: chronische vermoeidheid
« Reactie #5 Gepost op: november 22, 2017, 18:28:55 pm »
Volgens mij zijn blijvende vermoeidheid, geheugen- en concentratieproblemen vaak onderschatte bijwerkingen.  Ik ben behandeld begin 2015, borstsparende operatie aan beide borsten, 16 keer chemo, 26 bestralingen.  Ook ik blijf geconfronteerd met deze problemen en heb me er bij neergelegd dat het misschien voor de rest van mijn leven zo zal zijn.

summer36

  • *****
  • Berichten: 901
    • Bekijk profiel
Re: chronische vermoeidheid
« Reactie #6 Gepost op: november 23, 2017, 15:34:35 pm »
Ja dat denk ik ook.'t Is te zeggen:daar ben ik van overtuigd.Vanmorgen m'n grote controles gehad in het ziekenhuis.Wat betreft de kanker is alles in orde.Toen ik de oncoloog sprak over m'n blijvende problemen zei hij " dat blijft duren hé,denk je dat het beter zou zijn als je stopt met de nolvadex ".Ja,hoe kan ik dat nu weten,ik ben ten eerste geen dokter en toen ik twee jaar geleden vroeg of de vermoeidheid door de nolvadex kwam,zegden ze dat dit er niks mee te maken had,dat het van de chemo komt.
Heb vorig jaar immunixx geprobeerd:geen resutaat.Nu al m'n zesde week magnesium:geen verbetering.Hij stelde voor om te gaan sporten,want sommige mensen krijgen daar een positieve boost van.Heb destijds negen maand oncorevalidatie gevolgd in het ziekenhuis:dat ging redelijk,maar toen werkte ik nog niet en buiten die 2 keer twee uurtjes kon ik ook verder niks(zelfs vaak amper m'n huishoudelijk werk)Wil ik zeker proberen:alleen fietsen gaat niet,want dan heb ik pijn in heupen.Dagen dat ik ga werken,kan ik er sowieso niks bijnemen,want nà m'n vier uur ben ik zodanig moe dat ik eerst moet slapen en dan aan avondeten beginnen.En dat is het.De dagen dat ik niet ga werken,moet ik echt rusten,want anders lukt het niet de volgende dag voor m'n vier uur op het werk.En wil zeker m'n werk behouden,want in mijn toestand ander werk vinden is waarschijnlijk onmogelijk.En dan ben ik nog verder van huis.
Zwemmen is ook geen optie,want heb wat smetvrees en met een geamputeerde borst is dat ook al een extra drempel
Wil ik eens een kopje koffie gaan drinken met een vriendin(want bv een etentje gaat ook al niet,want kan geen drukte verdragen en 's avonds vanaf 7 à 8 moet ik plat liggen of geraak niet meer vooruit)dan moet ik dit doen als ik een dag verlof heb en zien dat ik de ganse voormiddag rust of ze kunnen me al nà één uur weer naar huis brengen.
Ik werk ook met een stappenteller:ingesteld om elke dag 7500 stappen te halen.16 van de 20 dagen haal ik dit,waarvan zo'n 5 boven de 10000.Dus is zeker niet dat ik niks doe hé.Alleen meer gaat écht écht niet.
Heeft er anders nog iemand tips.Alle tips welkom,maar denk dat dit voor velen met dit probleem zo is.
Sorry voor m'n gezaag,maar blijft nu éénmaal iets wat me zwaar valt