[Rissie]

Hallo iedereen, ik heb dus mijn eerste chemo achter de rug. Allemaal zo beangstigend te weten dat ze het door je hele lichaam jagen. Op vier dagen tijd ben ik van een vitaal persoon verandert in een oud vrouwtje. Ik ging regelmatig wandelingen maken van 13 - 15 km, nu kan ik amper op een heel traag tempo 5 km wandelen. Heel erge pijn in mijn knieën, super moe voelen. Nu al een beperkter leven en ik heb 18 chemo's te verwerken. En al die onzekerheden die je hebt, gaat het wel helpen? Met de Ibrance en Femara had ik echt nog een goed leven, kon nog zoveel doen en nu....

[witte vlinder]

@ Kris: veel succes met je scan

@ Rissie: veel goede moed, het is zwaar die chemo, ik weet het

[Hougie]

Dag iedereen

Lange tijd niets meer geschreven maar tzijn dan ook drukke weken geweest!

Ons moeder heeft dan ook nog even in het ziekenhuis gelegen tijdens die eerste "hete" week eind juni,gehydrateerd....

Maar bon, ze is dus 3 maand terug gestart met Ibrance 125 maar dat bleek te zwaar voor haar lichaam, dan overgestapt naar de 100, blijkbaar ook nog te zwaar voor haar en afgelopen maand dan 75 genomen maar met een ander stramien: eerste week alle dagen nemen, week 2 en 3, om de dag een pil. Vandaag is ze op controle geweest en heeft ze ook een CT scan ondergaan..... tumor in de lever niet gegroeid of gekrompen en dus zelfde gebleven en de bloedwaardes goed! Voor ons was dit goed nieuws te noemen en oncologe die mee tevreden was! Alles stabiel dus en toch de indruk dat deze manier van medicatie nemen, op dit moment toch, een goede keuze is! Moeder zo blij als wat en wij ook natuurlijk! Aangezien mijn moeder geen contrastvloeistof mag krijgen, diende ze een 1L waterfles met teen of dander goedje in, op korte tijd leeg te drinken voor ze onder scanner kon..... na de scanner had ze klein accidentje in de broek.... en dat terwijl ze niks had gevoeld en ik het zag toen we terug naar dagkliniek gingen en ze rechtstond.... moeder schaamde zich dood! Maar iedereen die in de zaal zat en dus ook een chemo ofzo kreeg, waren zo behulpzaam dat het schaamrood even snel weer verdween..... gelukkig ook begrijpende verpleging die direct in actie kwam en ons de nodige hulpmiddelen gaf zodat mijn moeder toch nog comfortabel kon wachten op de uitslag! Wat een fijn gevoeld die samenhorigheid in de dag oncologie waar mijn moeder in behandeling is! Iedereen ook zo super enthousiast bij de toch goede en stabiele uitslag.... kan daar ook ni meer zeggen van dat da allemaal top madammen daar zijn en doorzetters! Net zoals jullie hier allemaal, allemaal doorzetters en top dames!
Nog een fijn weekend allemaal!

[witte vlinder]

Hé Hougie,

dat is idd goed nieuws over je mama, ik neem de Ibrance 100, voor mijn lichaam was de 125 ook té zwaar
doet deugd hé als ze zo behulpzaam zijn op oncologie

[Jufke]

Hallo allemaal,

Het is al héééél lang geleden dat ik hier nog iets schreef maar ik volg jullie wel.
Nu wil ik iedereen hier eens een hart onder de riem steken door mijn situatie eens te vertellen.
Eerst kort: borstkanker in januari 2016, borstamputatie , geen bestralingen, geen chemo, lymfeklieren kunnen behouden. November 2017, sinds eind september pijn in de rug, tussen schouderbladen. Eind oktober, alle onderzoeken nog eens gehad: resultaat metastase in ruggenwervel . December :ruggenwervel vastgezet, januari: 5 bestralingen gehad, gestart met palbociclib en letrozole. Een bom die op mijn hoofd viel....

Nu zijn we zoveel maanden verder en het gaat goed met mij. Het heeft tijd nodig gehad maar beetje bij beetje beterde het. Pijn in rug is gebleven tot ik overgeschakeld ben van flexofytol naar curcuma complex. Sinds mei af en toe geen pijn meer in rug en in juli en augustus zelfs niets meer van pijn. Nu af en toe pijn ,mede door het slechte weer, denk ik.
Nu is er natuurlijk de discussie dat curcuma een conflict zou geven met de femara...ik heb geprobeerd af te bouwen maar dat is me niet gelukt, ik had ‘s nachts veel teveel pijn en de slapeloze nachten deden me ook mentaal geen deugd ! Dus neem ik het gewoon weer verder. De ene zegt niet meer nemen , de andere zegt wel....we zien wel...

Tot maart 2019 ben ik bij de psychologe geweest. Zij heeft me erdoor getrokken want eind 2018 zag ik het totaal niet meer zitten. Ik dacht na de geboorte van mijn eerste kleinkind dat ik ging heropleven maar niets was minder waar...ik kon  niet goed genoeg zorgen voor hem door de pijn en zo ben ik in een diepe put geraakt. Gelukkig bestaan er psychologen,hé. Ook het feit dat ik waarschijnlijk niet meer bij mij kleutertjes zal kunnen staan ,deed er geen goed aan...

Mijn bedoeling van deze uitleg is: BLIJF ERIN GELOVEN!HOE LANG HET OOK DUURT!
Ik heb leren leven met mijn beperkingen. En heb moeten vaststellen dat mijn leven er toch nog zo slecht niet uitziet.

Ik weet als geen ander dat dit niet altijd evident is. Om de 3 maanden ga ik onder de scanner en heb ik terug schrik voor het resultaat ,ook al voel ik me betrekkelijk goed.
Maar ik leer ermee leven. Als ik een slechte dag heb, vecht ik er niet tegen maar aanvaard het. Morgen is misschien weer een betere dag....

Ik wens iedereen heel veel hoop en sterkte toe! En samen staan we sterk!

‘Één van de mooiste momenten is, dat je kunt loslaten wat je niet kan veranderen.’💖

Jufke Sandra

[witte vlinder]

Hoi Jufke,

wat een verhaal en uiteindelijk hoe je er nu mee omgaat, vind dat gewoon fantastisch
wat zo psychologische hulp toch kan doen hé
ik heb het ook in mijn ruggewervels en bolletje speekselklier, maar ik heb tot nu toe daar geen pijn van omdat het nog miniem is
wel veel last van ontsteking in schouder, 2 cortisonenspuiten gehad en de schouder blijft zeuren
dus vrijdag eens tegen mijn oncologe zeggen
het is vooral mijn oog die meer stress geeft dan mijne kanker
beperkt zicht, probeer maar eens met 2 ogen te kijken als 1 oog niet meer meedraait en zo héél wat beperkingen geeft
maar ook ik begin nu stilletjesaan er een weg in te vinden
ik probeer ook vooral te aanvaarden en als ik een slechte dag heb zeg ik tegen mezelf: die mag er zijn
ik probeer zoveel mogelijk te genieten van de kleine dingen, moet er veel moeite voor doen
maar ik ga no 2x per week dansen, dat is mijn uitlaatklep en maakt me happy
en idd het is niet evident, moet ook om de 3 maanden onder de scanner
samen zijn we idd sterk, krijg weer extra moed door jouw verhaal
ik neem flexofytol, met deze medicatie mag ik dat, met mijn vorige niet
ik ben veel minder stijf en geen gewrichtspijnen meer
ik neem palbociclib en Faslodex spuiten
veel goede moed verder
als je er nood aan hebt, je mag me altijd mailen of ik zit ook op fb
groetjes Sabine

[Jufke]

Hey Sabine,

Het is toch iets,hé, altijd die pijn...en dat werkt mentaal,hé, alé, bij mij toch...
Het is inderdaad niet altijd gemakkelijk bij een moeilijke dag te denken dat er morgen een betere komt ...en super dat je toch nog gaat dansen...doen zou ik zeggen zolang het kan...

Maar steeds aan het slechte denken , is ook geen leven, hé, dus proberen we in elke dag iets positief te zoeken ....en zo gaan we verder...

Nog veel moed!

Sandra

[witte vlinder]

dankjewel Sandra, jij ook veel moed
en ja pijn werkt mentaal ook door ja
ik ga in Heusden mentale oncologische ondersteuning volgen
ben echt benieuwd, wil gewoon een evenwicht in mijn angst vinden
en niet altijd met de toekomst in mijn hoofd zitten, want die geeft alleen maar angst
dikke knuffel
Sabine

[witte vlinder]

terug van het ziekenhuis. Tumormarker met 25 gestegen, maar ik heb regelmatig dat die schommelt en dat toch mijn scan goed is. Vorige keer was die zo goed gezakt dju toch, oncologe zei: we gaan gewoon afwachten wat je scans volgende maand gaan doen. Als die niet goed zijn moeten we van therapie veranderen.
dus volgende maand NMR en petscan
Nierfunctie was ook wat minder, ik moest goed drinken, kon met mijn infectie te maken hebben wat ik heb gehad

[Jemari]

Hallo iedereen,
Hoe gaat met jullie in deze moeilijke corronatijden?
Leive groetjes
Rita.

[witte vlinder]

Hoi Rita,

ik heb nu pas moeite en angst met die hele corona, nu ze de maatregelen versoepelen
echt bang om onder de mensen te komen, ik hou me voorlopig binnen
angst waarschijnlijk omdat ik wekelijks chemo krijg en dan is de weerstand toch ook minder
en de combinatie : elke week chemo en die coronatijd, weegt soms zwaar door
maar heb goede ondersteuning in het ziekenhuis