Auteur Topic: Ibrance (Palbociclib) en Femare (Letrozole) - Uitzaaiing borstkanker naar lever  (gelezen 24332 keer)

witte vlinder

  • *****
  • Berichten: 3688
  • borstkanker van 2006, herval in 2012 en 2017
    • Bekijk profiel
Re: Ibrance (Palbociclib) en Femare (Letrozole) - Uitzaaiing borstkanker naar lever
« Reactie #210 Gepost op: februari 11, 2019, 19:06:23 pm »
Hoi Anna,

ik ben vanmorgen met veel stress naar de oogarts gegaan, ik denk dat ze het voelde aan mij, want die nam alle tijd voor mij en zo begripvol. Ze heeft eerst mijn ogen goed nagekeken, ontsteking is een stuk beter zei ze, maar niet weg. Dus moet nog een maand 2x per dag die cortisonedruppels doen. Ik legde haar uit dat mijn slechte oog momenteel niet te doen was en vroeg haar of dat  nog kon verbeteren, vertelde dat ik die last zo had sinds mijn bronchitis vorig jaar. Ja zei ze, denk dat wel dat dat nog gaat verbeteren, maar je hebt die bronchitis gehad, nu die ontsteking die nog niet weg is, je moet het wat tijd geven, maar je oog blijft wel een zekere mate klachten geven, ik zei: dat weet ik, als het maar verbetert. Oh ik was opgelucht toen ze dat zei, ik zei ook dat mijn oog veel drupte, vooral als ik ff buiten was en zo naar binnen ging, tja zei ze, daar kan ik niets aan doen, als het warmer weer word gaat dat ook verbeteren. Ik heb wel andere glazen nodig voor mijne leesbril, alléé maar 1 glas, want van mijn slechte oog ging ze niet veranderen, lees toch het meeste met dat goede oog, ik zei al lachend: alléé ik word nog goedkoop met de jaren.
Dus voorlopig moet ik nog geen beslissing nemen, ikke blij en voor niets gestresst
gr Sabine

Anna

  • **
  • Berichten: 97
    • Bekijk profiel
Re: Ibrance (Palbociclib) en Femare (Letrozole) - Uitzaaiing borstkanker naar lever
« Reactie #211 Gepost op: maart 04, 2019, 17:00:15 pm »
Wou hier gewoon even meegeven dat de Ibrance een 'zalig' medicijn tov de Afinitor die ik nu moet nemen.  Die geeft zoveel bijwerkingen, ....   

Voor de rest alles hier min of meer oké met iedereen?

witte vlinder

  • *****
  • Berichten: 3688
  • borstkanker van 2006, herval in 2012 en 2017
    • Bekijk profiel
Re: Ibrance (Palbociclib) en Femare (Letrozole) - Uitzaaiing borstkanker naar lever
« Reactie #212 Gepost op: maart 05, 2019, 19:11:12 pm »
hoi Anna,

ik weet het, is zware kost hé
heb vorige week controle gehad en was goed, mijne tumormarker is wel met 10 gestegen, maar vorige keer was hij wat gezakt
zo gaat die al 5 maanden op en af, maar de rest van het bloed was het goed, ze zei dat het een schommeling was
dus mag nog Afinitor doornemen, eind april terug petscan en 2 mei uitslag
soms hoop ik dat ik mag overgaan op Ibrance maar van de andere kant ben ik weer blij dat die Afinitor nog werkt
dubbel gevoel,  ben dat nu een jaar en 8 maanden aan het nemen
momenteel voel ik het weer op het eten, veel dingen dat ik niet binnen krijg, ook last van jeuk
nagels die splijten, rap blauwe plekken, moet pillen voor cholesterol nemen omdat de Afinitor die omhoog drijft
maar ja, we kunnen niets anders dan volhouden hé
dikke knuffel
xxx Sabine

Rissie

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 33
    • Bekijk profiel
Re: Ibrance (Palbociclib) en Femare (Letrozole) - Uitzaaiing borstkanker naar lever
« Reactie #213 Gepost op: maart 06, 2019, 09:34:04 am »
@ Anna, ja die Ibrance die wil ik zolang mogelijk blijven nemen. De laatste maanden was het steeds weer dat de neutrofielen te laag stonden na de week rust, dus dachten ze een andere medicatie op te starten. Ik heb nu voorlopig een andere oncoloog daar mijn eigen oncoloog in bevallingsverlof is. Ik heb hem gezegd dat ik echt niet van medicatie wil veranderen, ik voel me eigenlijk redelijk goed, kan nog heel veel, alleen de vermoeidheid speelt me parten. Heb ik nu geluk met deze oncoloog, hij zat op dezelfde lijn zei hij, dat alleen door die neutrofielen de behandeling zou moeten worden gestopt, vind hij ook eigenlijk jammer. Dus nu is in samenspraak met andere oncologen beslist om 2 weken rust in te lassen en zien of het dan allemaal goed blijft gaan. Ben daar zeer blij mee en hoop dat dit nu verder zo mag goed blijven gaan voor langere tijd.
Heel veel moed met jouw andere medicatie en hoop je af en toe eens te horen.
Groetjes, Rissie
« Laatst bewerkt op: maart 07, 2019, 07:13:49 am door Rissie »

witte vlinder

  • *****
  • Berichten: 3688
  • borstkanker van 2006, herval in 2012 en 2017
    • Bekijk profiel
Re: Ibrance (Palbociclib) en Femare (Letrozole) - Uitzaaiing borstkanker naar lever
« Reactie #214 Gepost op: maart 24, 2019, 09:53:38 am »
Het is hier zo stilletjes weer
@ Anna: lukt het nog met je Afinitor?
ik hou op moment veel vocht vast en weer last met eten
veel dingen die ik nu niet lust, is toch zware kost hé, maar we moeten er mee verder
heb ook een blaasontsteking gehad en op antibiotica een allergische reactie gedaan
groetjes Sabine

Anna

  • **
  • Berichten: 97
    • Bekijk profiel
Re: Ibrance (Palbociclib) en Femare (Letrozole) - Uitzaaiing borstkanker naar lever
« Reactie #215 Gepost op: maart 24, 2019, 15:55:02 pm »
@ Sabine, ik lig nog steeds stil met de Afinitor.  Woensdag bij oncoloog en dan weet ik meer.
Nu met die pauze van de Afinitor beginnen alle bijwerkingen te minderen en weg te trekken.  Zo krijg ik nu terug wat smaak in mijn eten. Mijn huiduitslag is zo goed als weg, evenals mijn mondontsteking.  En eerlijk, daar geniet ik nu toch wel van.

@ Rissie, ik duim dat je nog even mag en kan doorgaan met de Palbociclib.

witte vlinder

  • *****
  • Berichten: 3688
  • borstkanker van 2006, herval in 2012 en 2017
    • Bekijk profiel
Re: Ibrance (Palbociclib) en Femare (Letrozole) - Uitzaaiing borstkanker naar lever
« Reactie #216 Gepost op: maart 24, 2019, 18:30:06 pm »
@ Anna: zal duimen voor je woensdag, ben benieuwd of je terug mag starten
dikke knuffel
xxx Sabine

Anna

  • **
  • Berichten: 97
    • Bekijk profiel
Re: Ibrance (Palbociclib) en Femare (Letrozole) - Uitzaaiing borstkanker naar lever
« Reactie #217 Gepost op: april 30, 2019, 20:33:42 pm »
Zomaar even komen vragen hoe het hier met iedereen gaat?

witte vlinder

  • *****
  • Berichten: 3688
  • borstkanker van 2006, herval in 2012 en 2017
    • Bekijk profiel
Re: Ibrance (Palbociclib) en Femare (Letrozole) - Uitzaaiing borstkanker naar lever
« Reactie #218 Gepost op: mei 02, 2019, 20:19:29 pm »
vanavond minder goed nieuws gekregen, petscan was iets minder, verschillende kleine plekjes bijgekregen: links ribben, ruggewervel vanboven en vanonder en bekken, tumormarker gestegen van 174 naar 204, ter hoogte van borstbeen en longen paar opgezwollen klieren, maar kon van verkoudheid zijn die ik in februari heb gehad, het positieve aan dit verhaal wat ik probeer vast te houden: de plekjes zijn héél klein en ik voel die gelukkig niet.
Moet nu stoppen met Afinitor, 3 weken niets nemen alleen de hormoontherapie, 23 mei terugkomen, bloedafname en bespreking en opstart volgende medicatie: Ibranche en Faslodexspuiten, de eerste 2 maanden om de 2 weken controle totdat ik goed gestart ben en dan is het om de 4 weken controle: 3 weken pillen nemen en 1 week stop

Anna

  • **
  • Berichten: 97
    • Bekijk profiel
Re: Ibrance (Palbociclib) en Femare (Letrozole) - Uitzaaiing borstkanker naar lever
« Reactie #219 Gepost op: mei 03, 2019, 04:43:25 am »
@Sabine, niet zo fijn nieuws.  Maar jij hebt echt wel al lang de Afinitor kunnen nemen.  Tumormarker staat inderdaad wel hoog (bij mij nu op 78), maar oncoloog zegt dat je je daar niet echt mag op vastpinnen omdat die ook door andere factoren kan gaan verhogen. 
Als de Ibrance (palbociclib) aanslaat, dan ga je je een stuk beter voelen dan met de Afinitor denk ik.  Vanuit mijn ervaring van eerst de Palbociclib en dan daarna de Afinitor, kan ik alleen maar zeggen dat de Ibrance (palbociclib) veel minder bijwerkingen heeft.  Ik heb toen nooit last gehad van smaakverandering.  Het enige waar ik op termijn last van had was vermoeidheid (wat ik nu met de Afinitor ook heb) en pijnlijke polsen door de Letrozole die ik moest nemen.  Ik weet natuurlijk niet wat de Faslodexspuiten gaan geven, want daar heb ik geen ervaring mee.  Ik wens je alvast veel succes met de opstart van de Ibrance(palbocilib).
Ik vraag me wel af wat de oncoloog nog zou in petto hebben voor mij moest ik moeten stoppen met de Afinitor en de Exemestane.

Hougie

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 6
    • Bekijk profiel
Re: Ibrance (Palbociclib) en Femare (Letrozole) - Uitzaaiing borstkanker naar lever
« Reactie #220 Gepost op: mei 03, 2019, 10:37:45 am »
Dag iedereen

Ook nieuw hier, alle nieuw, registreerde me 5 jaar terug  ;)

Ik ben zelf geen lotgenote maar mijn 80-jarige moeder is dit wel!
Heb lang getwijfeld om überhaupt hier iets te schrijven want werd me afgeraden in't ziekenhuis.... maar het is sterker dan mezelf....

5 jaar terug werd er bij mijn moeder uitgezaaide borstkanker vastgesteld. Als donderslag bij heldere hemel.... mijn moeder was een actieve 70 plusser die dagelijks km'ers ging wandelen en ineens kreeg ze pijn aan haar dijbeen. Het is de orthopeed die toen de bal aan het rollen heeft gebracht. Tamixofen en een paar zware bestralingen op de uitzaaiing. Na de bestraling was er zo goed als geen uitzaaiing meer zichtbaar en moest ze gewoon de Tamixofen nemen.
Sindsdien maakt ze gebruik van rolwagen voor lange afstanden en thuis gebruikt ze een rollator. Ze kan nog stappen hoor maar niet ver.

3 weken terug zagen bij controle "iets" op de lever.... mijn moeder kan geen contrastvloeistof verdragen dus werd er een leverbiopsie uitgevoerd.
Deze kwam terug als uitzaaiing met een gemuteerde cel.... pfff.... ben er niet goed van geweest.... door mij zo zorgen te maken, ben mantelzorger voor haar, vliegen de kilo's er bij mij af!

Oncologe, die trouwens een super lieve dame is, stelde ons wel gerust maar kom, dit nieuws hadden we zeker niet verwacht....
Mijn moeder neemt het goed op, zal ook wat met de leeftijd te maken hebben denk ik, maar het is en blijft mijn moeder! Of ze nu 50, 60, 70 of 80 is, voor mij kwam dit binnen als een echt uppercut!

Ze is vandaag gestart met Ibrance 125 en sinds vorige week zaterdag met de Femara....
Hopelijk heeft ze niet te veel bijwerkingen, das hetgene me zo bezig houdt maar als ik jullie verhalen lees, heb ik er wel een beetje gemoedsrust bij dat het zal meevallen maar toch, elk lichaam reageert anders natuurlijk!

Gelukkig is ze zelf, zoals gezegd, vrij positief en neemt ze het goed op.... ze is ook omringt door ons, mijn vader die al 84 is, zorgt ook goed voor haar. Die is ook nog zeeeeeeeer actief, gaat nog wekelijks met de koersfiets op pad (bij deftig weer) en ik doe samen met hem wekelijks de boodschappen. Mijn oudere broer springt ook bij waar nodig.... dagelijks komt de verpleging over de vloer om haar te helpen met het wassen.
De was en plas doe ik samen met mijn vader, zij plooit nog braaf de was op... zijn trouwens ook onze "roddel" momenten  ;D kom ik weer van alles te weten over de buurt etc...  8)

Enfin, ik wil graag ook even zeggen dat jullie allemaal zo'n prachtig moedige vrouwen zijn en enigszins ben ik blij dit forum toch eens te goed te leren kennen!

Nog een fijne mooie zonder pijntjes dag gewenst!

Hougie

witte vlinder

  • *****
  • Berichten: 3688
  • borstkanker van 2006, herval in 2012 en 2017
    • Bekijk profiel
Re: Ibrance (Palbociclib) en Femare (Letrozole) - Uitzaaiing borstkanker naar lever
« Reactie #221 Gepost op: mei 03, 2019, 14:42:37 pm »
@ Hougie: heftig hé met je moeder, kan ik me voorstellen, veel goede moed voor haar
                Ik moet ook Ibranche gaan innemen samen met Faslodexspuiten

@ Anna: ben nog altijd aan het bekomen van gisteren, waar ik niet goed van ben is dat het op 4 plaatsen is bijgekomen
              heb precies het gevoel dat de kanker mij aan het inhalen is inplaats van andersom
              momenteel een serieuze dip, maar zal ook wel weer beteren

Hougie

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 6
    • Bekijk profiel
Re: Ibrance (Palbociclib) en Femare (Letrozole) - Uitzaaiing borstkanker naar lever
« Reactie #222 Gepost op: mei 03, 2019, 14:58:02 pm »
@witte vlinder, bedankt en we gaan er gewoon voor! Uiteindelijk hebben niets te verliezen zeg maar.... hopelijk slaat het ook aan bij haar en heeft ze geen te vele bijwerkingen!
Jij alvast veel succes en ook de moed houden hé!

witte vlinder

  • *****
  • Berichten: 3688
  • borstkanker van 2006, herval in 2012 en 2017
    • Bekijk profiel
Re: Ibrance (Palbociclib) en Femare (Letrozole) - Uitzaaiing borstkanker naar lever
« Reactie #223 Gepost op: mei 03, 2019, 16:36:06 pm »
dankjewel Hougie
ook jij de moed blijven houden hé

Rissie

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 33
    • Bekijk profiel
Re: Ibrance (Palbociclib) en Femare (Letrozole) - Uitzaaiing borstkanker naar lever
« Reactie #224 Gepost op: mei 03, 2019, 18:39:13 pm »
Sabine, niet prettig zo een verdict te horen, plekken die er bij zijn gekomen, is idd zeer moeilijk te verwerken. Is niet wat je wil te horen krijgen, zolang het allemaal stabiel blijft ben je redelijk gerust, kan je het allemaal beter dragen, eens er verslechtering is, is het een heel ander verhaal. Heel diep van binnen ben ik daar al lang bang voor dat ik zoiets te horen ga krijgen. Blijf erin geloven, de moed niet opgeven! De Ibranche is heel goed te verdragen nadat je de nevenwerkingen hebt getrotseerd, jij gaat dat heel goed doen, daar ben ik zeker van.
Heel veel genegen groetjes en dikke knuffel,
Rissie