Auteur Topic: Ibrance (Palbociclib) en Femare (Letrozole) - Uitzaaiing borstkanker naar lever  (gelezen 28025 keer)

Inge2

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 20
    • Bekijk profiel
Re: Ibrance (Palbociclib) en Femare (Letrozole) - Uitzaaiing borstkanker naar lever
« Reactie #180 Gepost op: januari 05, 2019, 11:44:07 am »
Dag Sabine,

dat is heel goed nieuws om het jaar mee te starten.  Hopelijk kan je dan toch nog een hele tijd verder met je medicatie.
Hier ook alles ok.  Binnen anderhalve week moet ik terug onder de scanner gaan en 18/1 krijg ik dan mijn resultaten.  Hopelijk is alles ook stabiel gebleven.  Wordt weer even spannend afwachten.

Groetjes,
Inge

witte vlinder

  • *****
  • Berichten: 3713
  • borstkanker van 2006, herval in 2012 en 2017
    • Bekijk profiel
Re: Ibrance (Palbociclib) en Femare (Letrozole) - Uitzaaiing borstkanker naar lever
« Reactie #181 Gepost op: januari 05, 2019, 13:13:07 pm »
Hoi Inge,

is te hopen ja. Hopelijk krijg jij ook zo goed nieuws hé
spannende weken voor je, veel sterkte en mijn duimpjes zullen draaien dan
groetjes Sabine

Rissie

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 34
    • Bekijk profiel
Re: Ibrance (Palbociclib) en Femare (Letrozole) - Uitzaaiing borstkanker naar lever
« Reactie #182 Gepost op: januari 07, 2019, 13:02:15 pm »
Hallo iedereen,
Vandaag naar ziekenhuis geweest, de neutrofielen voor de 3de keer te laag, 790 ipv de minimum vereiste 1000. Volgende week terug bloed laten trekken, als de neutrofielen dan goed zijn wordt de medicatie verlaagd van 100 naar 75 mg. De laagste dosis van deze medicatie, als dat dan ook problemen geeft in verband met de neutrofielen gaan ze een andere medicatie opstarten. Heb het daar heel moeilijk mee, elke maand langer deze medicatie is een maand langer leven. De scan van vorige vrijdag was gelukkig wel goed.
Groetjes aan iedereen.

Inge2

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 20
    • Bekijk profiel
Re: Ibrance (Palbociclib) en Femare (Letrozole) - Uitzaaiing borstkanker naar lever
« Reactie #183 Gepost op: januari 07, 2019, 21:25:54 pm »
Dag Rissie,

de hoop niet opgeven. Met wat geluk kan je er nog heel wat maanden bijtellen.  We zullen zeker voor je duimen volgende week.


Dag Sabine,

bedankt voor je berichtje en het duimen.  Het is fijn te weten dat er veel mensen achter je staan en aan je denken.


Groetjes aan iedereen,
Inge

Rissie

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 34
    • Bekijk profiel
Re: Ibrance (Palbociclib) en Femare (Letrozole) - Uitzaaiing borstkanker naar lever
« Reactie #184 Gepost op: januari 08, 2019, 08:39:05 am »
Dag Inge2
Ik heb eens gekeken naar jouw eerdere berichten waar ik uit opmaak dat jij nog steeds de Palbociclib 125 mg inneemt? Dat is heel goed zeg, ik had gehoopt om ook heel lang deze medicatie te mogen innemen maar blijkbaar gaat het bij mij niet lukken. Volgende week terug bloed laten trekken en indien de neutrofielen terug goed zijn moet ik verlagen naar de 75 mg en dat geeft me weer terug angst. Het is de laagste van de Palbociclib, als ik dan weer te lage neutrofielen heb moet ik andere medicatie starten, geen Palbo meer dan voor mij. Daar ben ik bang voor zenne, want nu is mijn levenskwaliteit eigenlijk toch goed te noemen, de meeste hinder is vermoeidheid, ik kan niet meer zoveel als vroeger, maar verder ben ik toch niet echt heel ziek, af en toe eens een mindere dag/dagen, maar daarna gaat het weer beter.Maar wat voor een leven ga ik hebben met andere medicatie hé, minder levenskwaliteit dat schrikt me heel erg af.
Ik had nochtans zo gehoopt dat ik jaren met deze pillen zou kunnen doen....
Bedankt dat je me moed wil inspreken, hoop is het enige dat ons nog rest zeker.
Groetjes aan iedereen,
Rissie

witte vlinder

  • *****
  • Berichten: 3713
  • borstkanker van 2006, herval in 2012 en 2017
    • Bekijk profiel
Re: Ibrance (Palbociclib) en Femare (Letrozole) - Uitzaaiing borstkanker naar lever
« Reactie #185 Gepost op: januari 08, 2019, 11:54:44 am »
@ Inge: is graag gedaan, toch mooi als we elkaar kunnen steunen

@Rissie: ik begrijp je frustraties maar met volgende medicatie heb je missschien ook nog voldoende levenskwaliteit, is weer afwachten
              maar kan goed inkomen dat je angst hebt, zou ik ook hebben

groetjes Sabine

K84

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 15
    • Bekijk profiel
Re: Ibrance (Palbociclib) en Femare (Letrozole) - Uitzaaiing borstkanker naar lever
« Reactie #186 Gepost op: januari 09, 2019, 22:26:51 pm »
Hoi Sabine, wat een fijn nieuws kreeg je!

Rissie, mijn oncoloog vertelde eens dat het met die Palbociclib zoeken is wat voor een bepaalde persoon de juiste dosis is. Hij liet verstaan dat 75 mg daarom echt niet slechter is dan 125 mg, dat de dosis op jouw lichaam moet afgestemd worden. En als jouw lichaam vraagt om de 75 mg, kan het daarmee misschien nog heel lang verder? Maar ik begrijp heel goed jouw ongerustheid en angst.

Ik kreeg vandaag een echo om te kijken of de tumor in de borst terug aan het woekeren was, aangezien de petscan terug meer activiteit aantoonde. Op de echo was de tumor echter verder kleiner geworden t.o.v. de echo van de vorige maand. Vals alarm en grote opluchting dus!
En 18 januari gaat dat ding er uit...hiervoor wordt de behandeling met Femara en Xgeva voortgezet, maar de start met nieuwe kuur Palbociclib wordt voor 6 weken uitgesteld. Zodat de wonde goed kan genezen, met Palbociclib te veel risico op infectie omdat witte bloedcellen dan niet genoeg hun werk kunnen doen. Is veilig volgens de oncoloog. Voor mij voelt het wel een beetje als koorddansen zonder vangnet...

Rissie

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 34
    • Bekijk profiel
Re: Ibrance (Palbociclib) en Femare (Letrozole) - Uitzaaiing borstkanker naar lever
« Reactie #187 Gepost op: januari 10, 2019, 17:22:49 pm »
Hey K84, wordt bij jou de tumor verwijdert alhoewel je uitzaaiingen hebt? Dat heb ik nog nooit gehoord, bij mij zeggen ze dat dat allemaal geen zin heeft. Jij mag dus nog altijd Palbo 125 mg gebruiken, ik had gehoopt het nog heel lang te mogen gebruiken, niet dus. Ik vrees dat die 75 mg bij mij nog te veel gaat zijn, en dan mag ik het niet meer nemen. Nochtans voel ik me redelijk goed met deze medicatie, overschakelen op een andere medicatie vind ik beangstigend, mss is de levenskwaliteit dan veel minder dan nu en elke medicatie die je niet meer kan nemen is er weer ene minder, weer vlugger dat ze niets meer voor je in petto hebben, je weet wel, het einde...
Op 18 januari wordt je dus geopereerd, heel veel sterkte hierbij en laat maar horen hoe het met je verder gaat.
Veel moed,
Rissie

witte vlinder

  • *****
  • Berichten: 3713
  • borstkanker van 2006, herval in 2012 en 2017
    • Bekijk profiel
Re: Ibrance (Palbociclib) en Femare (Letrozole) - Uitzaaiing borstkanker naar lever
« Reactie #188 Gepost op: januari 11, 2019, 15:18:20 pm »
hoi K84,

wat fijn dat het gekrompen is, zal zeker een fijne opluchting zijn.
ik wens je alvast goede moed voor de 18de
met mij gaat het iets minder nu, ondanks goede uitslag ben ik zo moe momenteel
en zware benen, oncologe zei dat het van de medicatie kwam, maar voel me echt zo abnormaal moe
en heb ook problemen met mijn slechte oog en het weer is ook deprimerend vind ik
fijn weekend voor iedereen hier
en laten we elkaar vooral hier blijven steunen, doet zo goed
gr Sabine

Lieve999

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 6
  • Uitgezaaide borstkanker sinds 6/2017
    • Bekijk profiel
Borstkanker met uitzaaiingen, en toch geopereerd en radiotherapie
« Reactie #189 Gepost op: januari 11, 2019, 16:25:19 pm »
Hallo iedereen
Ik ben nieuw hier, alhoewel al sinds juni 2017 borstkanker is vastgesteld, ineens met uitzaaiingen in mijn longen en mijn lever. Op dag 1 kreeg ik de volle laag, terwijl anderen het delen te horen krijgen, maar het komt op hetzelfde neer hé.
Ik kreeg een heel zware chemo, kon 6 maanden alleen maar liggen, maar de tumoren werden in alle organen aanzienlijk teruggedrongen. Tot op vandaag houden ze zich stil, elke 3maanden is er natuurlijk weer de angst van 'wat als?'..
@K84 en Rissie : in oktober 2018 werd mijn resttumor in mijn borst operatief weggenomen. Op mijn verzoek. Standaard wordt dat niet gedaan, omdat dit je toch niet kan genezen. Echter zodra ik bij een 3maandelijkse scan en bijhorende echo uitdrukkelijk vroeg hoe groot de resttumor in mijn borst was, 13mm, schrok ik danig dat ik hem, dé aanstoker van alle ellende, zo snel mogelijk kwijt wou. De oncologe twijfelde maar de borstchirurg vond mijn mentale rust een zeer goede reden. De tumor werd in het labo geanalyseerd en toonde bijkomende informatie, belangrijk voor de toekomst (oa dat hij ook HER2 positief was, terwijl bij eerdere puncties bleek van niet).
Bij een controleafspraak bij de borstchirurg besprak hij met mij het voorstel van Prof Neven in Leuven om mij, gezien mijn 'goede parcours na een zware startdiagnose' zoals hij het noemde, radiotherapie thv de borst te geven, om alle daar rondzwervende kankercellen te vernietigen. Op die manier krijg ik meer kansen op stabiel blijven. Heel dankbaar voor deze kans, kreeg ik 23 bestralingen in november en december 2018. Momenteel is mijn weerstand heel laag, de nieuwjaarsdagen in het ziekenhuis doorgebracht met een longontsteking. Maar ik bekijk het positief, het jaar kan enkel beter worden nu !

Anna

  • ***
  • Berichten: 112
    • Bekijk profiel
Re: Ibrance (Palbociclib) en Femare (Letrozole) - Uitzaaiing borstkanker naar lever
« Reactie #190 Gepost op: januari 11, 2019, 16:39:29 pm »
@ Rissie, ik begrijp jouw ongerustheid en ik ben misschien niet de juiste persoon om dit te zeggen, maar probeer op voorhand niet te denken dat die 75 mg meteen het einde betekent.  Elk lichaam reageert anders op de medicatie en misschien kan jij wel nog lang met de 75 mg door. 

@ Jufke Sandra, 'k ben blij te lezen dat alles bij jou goed verloopt: tumormarker die zakt, neutrofielen hoog genoeg, geen meta maar een hernia.  Dat zijn toch wel allemaal geruststellende dingen.

@ Sabine, jij kreeg ook goed nieuws. Weer een hele opluchting zeker?

@ Inge, hoe lang neem jij nu de 125 mg al?  Je doet dat goed!

@ Sabine, moesten we onze gedachten van tijd tot tijd eens kunnen stil zetten,...
Je kreeg goed nieuws, toch iets om blij mee te zijn? Maar ik kan begrijpen dat die verdomde vermoeidheid vervelend is.

@ Lieve, dat was meteen een zware diagnose die je kreeg.   :o

Ik kom stilletjes weer tot rust en hoop dat er woensdag bij oncoloog niet nog een aap uit de mouw komt, maar ik de Afinitor 10mg gewoon mag blijven doornemen. Leuk zou zijn als mijn tumormaker stabiel gebleven is.  Het is toch weer een grens verleggen, want al de kleine bijwerkingen tesamen zijn soms knap vervelend.  Hopelijk is het waar wat de oncoloog zegt: nl. dat de meeste bijwerkingen na verloop van 6 à 8 weken afnemen en verdwijnen.

Aan iedereen een dikke knuffel.

witte vlinder

  • *****
  • Berichten: 3713
  • borstkanker van 2006, herval in 2012 en 2017
    • Bekijk profiel
Re: Ibrance (Palbociclib) en Femare (Letrozole) - Uitzaaiing borstkanker naar lever
« Reactie #191 Gepost op: januari 11, 2019, 18:16:55 pm »
@ Lieve 999: amai je kreeg al direct de volle lading te verwerken, ik heb ook al aan mijn oncologe gevraagd, heb van 2017 uitzaaiingen in ruggewervels, bolletje in speekselklier en 2 klieren in mijn lies, of ze dat bolletje en die 2 klieren niet kunnen weghalen, was ik daar al vanaf, maar volgens haar té veel risico, als ze het bolletje zouden weghalen en ze raken de hoofdzenuw, ging mijne mond hangen en mijn 1 oog, halen ze de klieren in mijn lies weg had ik kans op een dik been, dus houden ze me zolang mogelijk stabiel. Nog herstellende van longontsteking dan, wel heftig hé zo met de feestdagen, echt niet leuk, maar ik hoop voor jou dat het jaar goed start.

@ Anna: ik ben zo blij jou weer te horen, heb veel aan je gedacht. ik wil je niet ontmoedigen maar mijn bijwerkingen zijn niet afgenomen na 6 weken, ik kreeg steeds meer last tot ik naar de 5 mg moest gaan, maar heb die 10 mg wel 3 maanden kunnen volhouden, ik was de enige daar, en mijne tumormarker zakte enorm door die 10 mg, ik ben van 369 naar 104 gegaan.
Ben héél opgelucht en blij met mijne uitslag, en het is niet dat ik nu met die vermoeidheid weer angst krijg, het is gewoon echt vervelend, ben abnormaal moe, ik geraak niet vooruit.
gr Sabine
                 

K84

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 15
    • Bekijk profiel
Re: Ibrance (Palbociclib) en Femare (Letrozole) - Uitzaaiing borstkanker naar lever
« Reactie #192 Gepost op: januari 11, 2019, 20:09:28 pm »
Lieve999,

Jouw verhaal lijkt wel wat op mijn eigen verhaal. En op de operatie heb ik inderdaad ook aangedrongen om wat mentale rust te vinden, ben dan ook blij dat ik na maanden zeuren eindelijk gehoord worden.
Zijn bij jou de uitzaaiingen dan ook niet meer waarneembaar op de scan?

Hoe kan het dat ze nu pas achter die HER2 komen? Tumoreigenschappen in die periode dusdanig veranderd? Is natuurlijk wel een heel belangrijk gegeven voor jouw behandeling!
Welke behandeling krijg je nu momenteel?
En waar ben je in behandeling en hoe kwam je bij prof Neven terecht?

Ik bekogel je met vragen, I know...en als je liever niet antwoordt geen enkel probleem. Maar dit verhaal is eentje wat ik momenteel nodig had, een lichtpuntje en iets wat mijn beslissing terug kracht bijzet. Dank je wel om het te delen.

Aan iedereen die het kan gebruiken een dikke knuffel en een 💚 onder de riem!

Lieve999

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 6
  • Uitgezaaide borstkanker sinds 6/2017
    • Bekijk profiel
Re: Ibrance (Palbociclib) en Femare (Letrozole) - Uitzaaiing borstkanker naar lever
« Reactie #193 Gepost op: januari 12, 2019, 14:31:36 pm »
Succes woensdag Anna !

Bedankt Witte Vlinder, rusten rusten rusten... gelukkig is het nog winter, dan gaat het rustig houden me beter af dan in lente of zomer. Uitzaaiingen in andere organen dan de borst operatief wegnemen is niet zo eenvoudig, ook bij mij is aan lever of longen niks te doen. Ik ken een darmkankerpatiente met 1 uitzaaiing in haar longen, is weggenomen, maar heeft negatieve impact op longvolume, op ademcomfort. En de uitzaaiing is er nu terug. Ze heeft spijt van die ingreep, was voorstel longarts, maar is soms niet te voorzien hoe het loopt.

@K84 : Een zeer vergelijkbaar verhaal inderdaad ! Geen probleem met je vragen, integendeel, we moeten elkaar helpen, we zitten in hetzelfde schuitje toch !
Ik ben ervan overtuigd dat zelf voorstellen doen en meedenken met je arts (als die ervoor open staat tenminste) een goede zaak is, tenslotte gaat het over jouw lichaam ! Je mentale rust zal onmiddellijk na je operatie terugkeren, heel belangrijk. Ik heb weinig last gehad van de ingreep, was dagkliniek, en na een paar dagen was ik prima, zonder pijn. Ik hoop ook voor jou !
De uitzaaiingen in mijn lever en longen zijn inderdaad niet meer zichtbaar op de scan. Ze zijn er nog maar ik weet niet hoe groot ze nog zijn, wil ik niet weten. Ze kunnen er toch niet uit, het zijn er te veel, en ze zijn verspreid over beide longen en volledige lever. Voorwaarde is wel dat ze niet groeien, ik hoop dat ze aan het roesten zijn..
HER2 bleek in 2017 negatief, en nu positief. Volgens de borstchirurg is het meest waarschijnlijke is dat de 2 biopsies nét naast HER2 zones prikten, want de tumor was erg onregelmatig (meestal wel zo). Een tumor onder de microscoop geeft nu het volledig beeld. Dat HER2 negatief positief zou zijn, komt meestal niet voor, is meestal andersom, dat de receptoren (reagerend op eiwitten en hormonen) afnemen naargelang de ziekte vordert. Dus tumoreigenschappen kunnen wel veranderen, maar vaak in negatieve zin. Is wat ook de radiotherapie arts die mij opvolgt, vertelde dus zal wel kloppen.
Met de HER2 gevoeligheid kan er nu niks gebeuren, maar op de dag dat er terug iets groeit, kan een HER2 behandeling (bvb Herceptine) helpen bovenop chemo bvb.
Momenteel is er enkel de antihormonale therapie (Nolvadex) waar ik geen hinder van ondervind.
Ik ben vanaf dag 1 behandeld in het ziekenhuis van Dendermonde, waar ik het volste vertrouwen heb in de heel persoonlijke behandeling waarbij oncologe,borstchirurg,longarts etc steeds gezamelijk beslissen, ism met Prof Neven. Het was hij die met het voorstel van bestraling kwam. Gebeurt eerder uitzonderlijk, in Leuven een paar keer door de jaren heen, en in Dendermonde, waar de borstkliniek 18 jaar bestaat, blijk ik de eerste. Het idee komt uit de hoek van prostaatkanker, waar uitgezaaide patienten experimenteel bestraald werden en het beter bleken te doen dan patienten zonder bestraling. Er zijn voorwaarden : een stabiel parcours hebben, in goede algemene conditie zijn, etc. 
Ik hoop dat ik je wat hoop heb kunnen geven, en bevestiging dat je de goed stap zette !
Uit welke regio ben jij ? Ik ben 53, jij ?

Lieve groeten, aan iedereen hier trouwens.

K84

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 15
    • Bekijk profiel
Re: Ibrance (Palbociclib) en Femare (Letrozole) - Uitzaaiing borstkanker naar lever
« Reactie #194 Gepost op: januari 13, 2019, 20:54:15 pm »
Lieve999,

bedankt voor de uitgebreide toelichting!
Ik ben van Limburg, 34 jaar.

Ik wil ook heel erg meedenken, maar de dokter vindt dat minder plezant heb ik zo de indruk.
Die kwestie van bestralen ga ik hem toch eens laten horen...hij zal me weer zien komen :-)

Lieve en warme groetjes