Auteur Topic: Ibrance (Palbociclib) en Femare (Letrozole) - Uitzaaiing borstkanker naar lever  (gelezen 13407 keer)

K84

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 9
    • Bekijk profiel
Re: Ibrance (Palbociclib) en Femare (Letrozole) - Uitzaaiing borstkanker naar lever
« Reactie #165 Gepost op: december 08, 2018, 14:30:48 pm »
Hoi Witte Vlinder,
Klopt ja dat er een jaartal gegeven werd zonder dat ik dat gevraagd had. Ik was in UZ Leuven voor 2e opinie geweest na vaststellen van de uitzaaiingen, die ze in mijn eigen ziekenhuis als goedaardig beoordeeld hadden. 2e opinie om te horen of ik na het stellen van een verkeerde diagnose dan toch wel de juiste behandeling kreeg. Die aanpak werd beaamd, en een getal werd genoemd.
Na veel gesprekken met allerlei hulpverleners weet ik intussen ook dat dat gebaseerd is op statistieken en er uitzonderingen zijn. Maar ik heb dat getal wel gehoord, het zit in mijn hoofd, het doet me tellen, het doet me panikeren...wat als ik ook eindig als het gemiddelde in die statistiek?

Ik neem wel een resem aan supplementen...mijn oncoloog verbiedt enkel pompelmoesextract en sint-janskruid bij de palbociclib. En gezond eten, veel groenten hecht ik ook veel belang aan.
Ik geloof eerlijk gezegd wel dat er meer moet zijn dan enkel de chemische brol uit het ziekenhuis...maar dat is mijn visie, mijn houvast, mijn innerlijke dokter.

Zal zeker iets laten weten als ik de uitslag heb.
Heel mooi om te lezen hoe jullie elkaar steeds weer een hart onder de riem weten te steken.

Een heel fijn weekend, warme groetjes en een dikke knuffel.

witte vlinder

  • *****
  • Berichten: 3617
  • borstkanker van 2006, herval in 2012 en 2017
    • Bekijk profiel
Re: Ibrance (Palbociclib) en Femare (Letrozole) - Uitzaaiing borstkanker naar lever
« Reactie #166 Gepost op: december 08, 2018, 15:17:52 pm »
hoi K84,

waar heb jij uitzaaiingen als ik mag vragen? Ik heb een bolletje in de speekselklier en kleine plekjes in mijn ruggewervels
vind dat wel straf dat ze tegen jou zeggen van hoeveel jaren, ik heb dat ook gevraagd aan mijn oncologe
kan ik niet op antwoorden zei ze, we proberen je zolang mogelijk stabiel te houden
eerlijk gezegd zou ik ook niet willen weten van hoeveel jaren, kan jouw paniek volledig begrijpen
ik mag niet veel supplementen nemen, maar ik heb Afinitor, en veel vecht daartegen
groetjes Sabine

K84

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 9
    • Bekijk profiel
Re: Ibrance (Palbociclib) en Femare (Letrozole) - Uitzaaiing borstkanker naar lever
« Reactie #167 Gepost op: december 08, 2018, 15:43:57 pm »
De vraag was uiteindelijk waar er geen zaten...op mijn lever 2 kleine, lymfeklieren oksel en borstbeen en meerdere verspreid over het axiale skelet (heupvleugel en heupkom volledig, dijbeen, wervels onderrug, ribben, borstbeen). Heb erna nog aparte MRI gehad owv vermoeden uitzaaiingen naar hersenen, maar dat was loos alarm.

Laatste scan was er geen spoor meer van deze uitzaaiingen, de schade in de botten is wel nog zichtbaar maar er was ook wel wat botherstel te zien.

witte vlinder

  • *****
  • Berichten: 3617
  • borstkanker van 2006, herval in 2012 en 2017
    • Bekijk profiel
Re: Ibrance (Palbociclib) en Femare (Letrozole) - Uitzaaiing borstkanker naar lever
« Reactie #168 Gepost op: december 08, 2018, 16:52:09 pm »
Ik heb het ook op de wervels onderrug en oncologe vermoed maar weet ze niet zeker dat mijne hele ruggegraat vol met kleine plekjes zitten
amai dan was je laatste scan goed, niets meer te zien, welke behandeling heb jij?
Ik hoop dat je scan maandag ook meevalt, alvast goede moed
gr Sabine

witte vlinder

  • *****
  • Berichten: 3617
  • borstkanker van 2006, herval in 2012 en 2017
    • Bekijk profiel
Re: Ibrance (Palbociclib) en Femare (Letrozole) - Uitzaaiing borstkanker naar lever
« Reactie #169 Gepost op: december 10, 2018, 16:53:54 pm »
@ K84: hoe was je uitslag van je scan, heb hier zitten duimen voor je.

@ Anna: lukt het een beetje met je Afinitor, neem jij 10 mg?

dikke knuffel voor iedereen hier
gr Sabine

K84

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 9
    • Bekijk profiel
Re: Ibrance (Palbociclib) en Femare (Letrozole) - Uitzaaiing borstkanker naar lever
« Reactie #170 Gepost op: december 11, 2018, 14:17:30 pm »
Hoi Sabine,

Gisteren was de scan, morgen pas uitslag. Nog even bang afwachten dus...

Ik krijg behandeling Letrozole en palbociclib, eierstokken laten verwijderen daarvoor. En Xgeva voor de botten.

witte vlinder

  • *****
  • Berichten: 3617
  • borstkanker van 2006, herval in 2012 en 2017
    • Bekijk profiel
Re: Ibrance (Palbociclib) en Femare (Letrozole) - Uitzaaiing borstkanker naar lever
« Reactie #171 Gepost op: december 11, 2018, 16:19:50 pm »
mijn duimen blijven draaien
laat iets weten hé
gr Sabine

K84

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 9
    • Bekijk profiel
Re: Ibrance (Palbociclib) en Femare (Letrozole) - Uitzaaiing borstkanker naar lever
« Reactie #172 Gepost op: december 12, 2018, 22:08:00 pm »
De uitslag van de scan was niet helemaal wat ik gehoopt had.
Van de uitzaaiingen geen enkel spoor, bloedwaarden allemaal tiptop (tumormarker was bij diagnose indertijd al geen waardemeter, in bloed was nooit spoor van kanker te zien). Maar de borsttumor zelf leek op de petscan terug meer activiteit te vertonen. Was niet gegroeid, maar lichtte wel meer op. Een echo moeten laten maken, deze maand verder met de Palbociclib 125 mg en einde van de kuur terug echo om te zien of hij toch terug groeit. Dan moet er bekeken worden of er iets anders dient te gebeuren.

Dokter staat beetje voor een raadsel, is een atypisch beeld. Kon het ook niet echt verklaren....maakte wel de opmerking dat een hogere bloedsuikerspiegel dit misschien zou kunnen veroorzaken en er sprake zou kunnen zijn van een vertekend beeld. Ik was pas om 13u in de namiddag aan de beurt voor de petscan en had 's morgens om 7u nog ontbeten (de dame aan de telefoon zei nuchter vanaf 7u) - hij vond dit wel frappant, want hij verstond onder nuchter hoogstens een glas water...

Wordt dus een maand zeer bang afwachten.

Na maanden te zeuren om het "ding" uit mijn borst te verwijderen vandaag trouwens eindelijk gehoor gekregen en doorverwezen naar de borstchirurg. Het gaat me niet meer tijd geven, maar mijn psychisch welbevinden smeekt me het te doen...wordt vervolgd.


Anna

  • **
  • Berichten: 72
    • Bekijk profiel
Re: Ibrance (Palbociclib) en Femare (Letrozole) - Uitzaaiing borstkanker naar lever
« Reactie #173 Gepost op: december 12, 2018, 23:09:22 pm »
K84, eigenlijk kreeg je goed en slecht nieuws.  Uitzaaiingen niet meer zichtbaar, maar wel weer activiteit in de borsttumor. 
Nuchter vanaf 7u  zou ik ook zo interpreteren.  Hopelijk blijkt over een maand dat jouw suikerspiegel door jouw ontbijt een vertekend beeld heeft gegeven.

Mijn bevindingen van 14 dagen Afinitor 10 mg en Exemestane kunnen jullie op de andere topic lezen.  Moedige en positieve Anna is momenteel ver zoek. Maar ik kom er wel weer door.

witte vlinder

  • *****
  • Berichten: 3617
  • borstkanker van 2006, herval in 2012 en 2017
    • Bekijk profiel
Re: Ibrance (Palbociclib) en Femare (Letrozole) - Uitzaaiing borstkanker naar lever
« Reactie #174 Gepost op: december 13, 2018, 13:19:58 pm »
K84, is toch ook wat goed nieuws dat je uitzaaiingen niet meer te zien zijn
wat ik niet begrijp, als ik onder de petscan moet, moet ik maar 4 uren van tevoren nuchter zijn en jij zolang
ik hoop dat je volgende keer positief nieuws kijgt
dikke knuffel
Sabine

K84

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 9
    • Bekijk profiel
Re: Ibrance (Palbociclib) en Femare (Letrozole) - Uitzaaiing borstkanker naar lever
« Reactie #175 Gepost op: december 13, 2018, 20:08:25 pm »
Hoi Anna,

ik las net je relaas over de afgelopen 2 weken. Bah bah, wat een rotziekte is het toch.
Ik hoop dat tijd raad en rust mag brengen en dat je lichaam snel vrede heeft met de nieuwe medicatie.

Warme groet.

Jufke

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 37
    • Bekijk profiel
Re: Ibrance (Palbociclib) en Femare (Letrozole) - Uitzaaiing borstkanker naar lever
« Reactie #176 Gepost op: december 14, 2018, 22:21:45 pm »
Hallo iedereen,

Omdat het mentaal zwaar was heb ik de laatste berichten van elk van jullie niet echt gelezen, op aanraden van de psychologe...zolang ik positieve dingen lees ,lukt het maar vanaf het ogenblik dat ik lees dat het minder met één van jullie gaat, verlies ik ook weer de moed....

Ondertussen wil ik jullie mijn verhaal niet onthouden.
Deze week ct scans gehad, MRI en gisteren bij gynaecoloog en oncologe geweest.

De uitslag van de scans geeft aan dat alles hetzelfde gebleven is zoals op de scans van september en op de MRI is te zien dat ik een hernia heb op de plaats van de zieke wervel. Die is waarschijnlijk het gevolg van de verkeerde beweging die ik een aantal weken geleden maakte.
Neutrofielen stonden 1700 en tumormarker weer 2 punten gezakt, staat nu op 26.
Oncologe kon me geen beter nieuws brengen! Nu weet ik tenminste dat het niet de meta is...

Vanaf nu hoef ik ook niet meer elke maand een bloedafname te laten doen. Ik heb therapie voor drie maanden meegekregen en dan weer ct scans en bij oncologe.

Natuurlijk heb ik nog steeds veel pijn maar nu weet ik wel vanwaar het komt. Ik moet meer pijnstilling nemen, ‘s morgens en ‘s avonds 150mg tradonal ipv van ‘s morgens 50mg en ‘s avonds 100mg. Oncologe ging nog met neurochirurg mijn situatie bespreken. Ze denkt wel dat die er niet echt op zal zitten te wachten om de hernia te behandelen. Waarschijnlijk zal de pijn met pijnstillers behandeld worden. Maandag moet ik bij neurochirurg gaan.

Door dit nieuws krijg ik weer wat rust in mijn hoofd, natuurlijk ook door de gesprekken met de psycholoog.

 Ik heb een 2- tal maanden heel diep gezeten, hopelijk vind ik nu wat rust.  Ik weet, er zullen nog moeilijke momenten komen maar nu heb ik toch weer wat meer moed...

En zo zal het bij velen ook verlopen zeker...

Voor diegenen bij wie het het momenteel minder gaat...komaan ,hé, blijf in de dokters en de behandeling geloven!!! Nu zit het misschien niet mee maar blijf hopen, hoe moeilijk het ook is! Tot vorige week zou ik ook niets gehad hebben aan deze woorden maar nu voel ik me weer sterk genoeg om ertegenaan te gaan!

Accept what is.
Let go of what was.
Have faith in what will be.

En voor iedereen een prettig, sfeervol eindejaar met heel veel liefdevolle mensen om jullie heen!

Jufke Sandra

witte vlinder

  • *****
  • Berichten: 3617
  • borstkanker van 2006, herval in 2012 en 2017
    • Bekijk profiel
Re: Ibrance (Palbociclib) en Femare (Letrozole) - Uitzaaiing borstkanker naar lever
« Reactie #177 Gepost op: december 14, 2018, 22:34:36 pm »
Hé Jufke,

fijn om weer wat van je te horen, we hebben allemaal op tijd onze dipjes hé, is niet abnormaal met wat wij meemaken
maar vind het fantastisch hoe wij mekaar hier steunen.
Super dat je scans goed waren, wat minder is je hernia natuurlijk maar dat toch beter dan een uitzaaiing hé
heb ook ff diep gezeten, maar dankzij mijn psychologe deze week heb ik ook weer de volle moed om er tegenaan te gaan
ik wens jou en anderen hier ook fijne feestdagen toe
probeer ondanks alles toch te genieten
dikke knuffel xxx
Sabine