Hoi Anna,
pff krijg er de kriebels van als ik jouw verhaal hoor, hier ben ik dus ook bang voor, mijne tumormarker is ook aan het stijgen, 28 dec petscan en 4 januari uitslag, ben ook zo bang dat ik moet veranderen van medicatie, want net wat jij zegt, het is een stap dichter bij het einde, zo voel ik dat ook aan. Is dit dan terug een nieuwe uitzaaiing in de lever zelf? Ben al blij voor jou dat er niets op de longen en bot is te zien.
ik neem Afinitor van vorig jaar eind juni, dus een jaar en 5 maanden, oncologe vermoed dat mijne afinitor aan het uitwerken is.
Mijn bijwerkingen zijn wisselend, heb niet altijd dezelfde lasten, ik ben begonnen met de normale dosis: 10 mg, heb dat 3 maanden volgehouden en toen ben ik moeten overschakelen op 5 mg vanwege té veel bijwerkingen zoals: kortademigheid, extreme vermoeidheid. Oncologe zei direct: je moet je niet schuldig voelen, niemand kan die 10 mg verdragen, jij hebt het 3 maanden volgehouden, je bent 1 van de weinige, mijne tumormarker zakte ook enorm, maar toen dus 5 mg beginnen nemen. Bijwerkingen die ik heb momenteel: slecht slapen (daar neem ik nu iets voor), hou veel vocht vast (moet 3x per week een plaspil nemen), ben dan ook wat kortademig, droge mond (heb ik een zelfgemaakt spoelmiddel voor), soms dingen die ik niet meer lust, maar na een tijd betert dat weer. Heb momenteel de laatste maanden veel last van bijwerkingen, eerst minder last, daarom denkt oncologe dat het aan het uitwerken is bij mij.
Maar iedereen reageert er anders op, jij hebt misschien andere bijwerkingen als ik, ik ben héél wisselend, heb in het begin van het jaar een tijd gehad dat ik bijna geen groenten meer lustte, dat eten een probleem was, na een 3-tal weken beterde dat weer en had ik bv vochtophoping, ook dat ging na verloop van tijd weer weg en dan had ik weer een andere bijwerking, dus ik wist als ik ergens veel last van had dat het na verloop van weken weer beterde.
Welke bijwerkingen heeft Palbociclib? En je witte bloedcellen gaan daar zo van zakken, ben ik ook bang van, word je dan nog rapper verkouden en ziek? Hoelang heb jij nu die Palbociclib genomen?
Oncologe heeft me al gezegd, als ik moet overschakelen, dan kan mijne cholesterol ook weer gaan zakken, dat is dan het goede nieuws, maar weten dat iets is uitgewerkt, doet toch wat met ne mens hé, klinkt griezelig.
Ik wens je veel goede moed toe en moet je er behoefte aan hebben, je mag me ook altijd mailen of hier posten
als we elkaar blijven steunen hier, dat geeft ons alletwee wat moed om door te gaan in de strijd, want we hebben geen keuze hé
dikke knuffel xxx
Sabine