[Anna]

Maandag had ik dus mijn ct-scan en bloedafname en dinsdag had ik mijn afspraak bij de oncoloog.  Het was niet zo'n best nieuws: ik moet veranderen van medicatie.  Van mijn 4 oorspronkelijke metastasen zijn er twee niet meer te zien, nummer 3 is stabiel, nummer 4 is stabiel maar, ...  bij nummer 4 vormt zich een donkere massa van ongeveer 2,2 cm.  Dit zou een totaal nieuwe metastase zijn die zich gevormd heeft.  Mijn tumormarker was ook gestegen: van 27,2 naar 30,6. Het goede nieuws is dat er niets te zien is op de longen en het bot.

Ik ben nu overgeschakeld naar Afinitor (ter vervanging van de Palbociclib - Ibrance) en Exemestane (ter vervanging van de Letrozole). Op mijn vraag over prognoses, mogelijke tijd dat de medicatie werkt, kon de oncoloog deze keer geen uitspraken doen. 

Het was geen prettig nieuws om te horen, want ja, het is weer een stap dichter naar een einde.  Ik heb het wat moeten laten bezinken.  Maar ik heb de knop toch weer min of meer omgedraaid.  'k Ben alleen bang voor de mogelijke bijwerkingen van deze medicatie.

Sabine, voor één ding ga je geen zorgen moeten maken bij jouw overschakeling naar de Palbociclib en dat is nl jou cholesterol. Dat stond volgens mij niet bij de bijwerkingen van de Palbociclib.
Hoe lang neem jij nu al Afinitor?  Van welke bijwerkingen had jij last?

[witte vlinder]

Hoi Anna,

pff krijg er de kriebels van als ik jouw verhaal hoor, hier ben ik dus ook bang voor, mijne tumormarker is ook aan het stijgen, 28 dec petscan en 4 januari uitslag, ben ook zo bang dat ik moet veranderen van medicatie, want net wat jij zegt, het is een stap dichter bij het einde, zo voel ik dat ook aan. Is dit dan terug een nieuwe uitzaaiing in de lever zelf? Ben al blij voor jou dat er niets op de longen en bot is te zien.

ik neem Afinitor van vorig jaar eind juni, dus een jaar en 5 maanden, oncologe vermoed dat mijne afinitor aan het uitwerken is.
Mijn bijwerkingen zijn wisselend, heb niet altijd dezelfde lasten, ik ben begonnen met de normale dosis: 10 mg, heb dat 3 maanden volgehouden en toen ben ik moeten overschakelen op 5 mg vanwege té veel bijwerkingen zoals: kortademigheid, extreme vermoeidheid. Oncologe zei direct: je moet je niet schuldig voelen, niemand kan die 10 mg verdragen, jij hebt het 3 maanden volgehouden, je bent 1 van de weinige, mijne tumormarker zakte ook enorm, maar toen dus 5 mg beginnen nemen. Bijwerkingen die ik heb momenteel: slecht slapen (daar neem ik nu iets voor), hou veel vocht vast (moet 3x per week een plaspil nemen), ben dan ook wat kortademig, droge mond (heb ik een zelfgemaakt spoelmiddel voor), soms dingen die ik niet meer lust, maar na een tijd betert dat weer. Heb momenteel de laatste maanden veel last van bijwerkingen, eerst minder last, daarom denkt oncologe dat het aan het uitwerken is bij mij.
Maar iedereen reageert er anders op, jij hebt misschien andere bijwerkingen als ik, ik ben héél wisselend, heb in het begin van het jaar een tijd gehad dat ik bijna geen groenten meer lustte, dat eten een probleem was, na een 3-tal weken beterde dat weer en had ik bv vochtophoping, ook dat ging na verloop van tijd weer weg en dan had ik weer een andere bijwerking, dus ik wist als ik ergens veel last van had dat het na verloop van weken weer beterde.
Welke bijwerkingen heeft Palbociclib? En je witte bloedcellen gaan daar zo van zakken, ben ik ook bang van, word je dan nog rapper verkouden en ziek? Hoelang heb jij nu die Palbociclib genomen?
Oncologe heeft me al gezegd, als ik moet overschakelen, dan kan mijne cholesterol ook weer gaan zakken, dat is dan het goede nieuws, maar weten dat iets is uitgewerkt, doet toch wat met ne mens hé, klinkt griezelig.

Ik wens je veel goede moed toe en moet je er behoefte aan hebben, je mag me ook altijd mailen of hier posten
als we elkaar blijven steunen hier, dat geeft ons alletwee wat moed om door te gaan in de strijd, want we hebben geen keuze hé
dikke knuffel xxx
Sabine

[Anna]

Sabine, als ik de pdf-file van het UZ Leuven van de beide soorten medicatie vergelijk dan kan ik je zeggen dat de Palbociclib veel minder bijwerkingen heeft dan de Afintor.  Bij de Palbociclib staan er 7 opgesomd en bij de Afinitor 13 opgesomd.  De 7 van de Palbociclib staan ook bij de Afinitor.

Ik som ze even voor je op: vatbaarder voor infecties en bloedarmoede, misselijkheid en braken, diarree, ontsteking van het slijmvlies van de mond, vermoeidheid, haar dunner worden, invloed op seksualiteit, vruchtbaarheid en menstruatie.
Van al die bijwerkingen had ik in het begin een tweetal dagen last van misselijkheid en dan nog een paar dagen een zwaar gevoel op mijn maag.
Op termijn kreeg ik meer en meer last van vermoeidheid.
Mijn haar is wat dunner maar ik heb zeker geen kale plekken.
Of je met de Palbociclib meer vatbaarder wordt voor infecties dan de Afinitor, dat weet ik niet.  Dat zou je eens moeten vragen aan jouw arts.  Vorige winter werd ik verkouden en dan ben ik toch wel zo op en af lichtjes verkouden gebleven.  Nu ben ik weer lichtjes verkouden en het zal wel weer voor de rest van de winter zo zijn. Mijn man heeft hier de voorbije 6 weken twee keer zwaar verkouden geweest en buikgriep gehad en ik ben gewoon lichtjes verkouden gebleven. 

Als ik kijk naar de mogelijke bijwerkingen van Afinitor dan ben ik toch wel wat bang, want daar staan toch wel een aantal bijwerkingen bij die niet zo onschuldig zijn. Het kan je bloedsuikerspiegel ontregelen, cholesterol doen stijgen, vocht opstapelen, kans op pneumonitis (long- of ademshalingsproblemen), nierfunctie kan achteruit gaan, .....   Ik vind dit toch allemaal al heel ingrijpende bijwerkingen, die de werking van jouw lichaam behoorlijk aantasten.

Iedereen reageert natuurlijk anders, maar ik denk dat je minder last zal hebben van bijwerkingen van de Palbociclib dan de Afinitor. 

Hopelijk werkt de medicatie bij mij even lang als bij jou. 

Voor jou ook veel moed.  We zitten in hetzelfde schuitje en als we elkaar wat kunnen steunen, zal het gemakkelijke varen zijn op de woelige wateren.

Dikke knuffel aan iedereen.

[witte vlinder]

Hoi Anna,

ja oncologe heeft wel eens gezegd dat palbociclib minder bijwerkingen heeft dan Afinitor, het nadeel bij Palbociclib zei ze, je moet elke maand naar het ziekenhuis komen om bloed te trekken, je witte bloedcellen kunnen serieus achteruit gaan en dat maakte me toen ook bang.
Maar ja we hebben geen keuze hé, we zullen maar voortdoen. Hoelang heb jij eigenlijk de Palbociclib kunnen nemen? Ook meer dan een jaar?
Ik had al gehoopt dat mijn haar niet dunner zou worden van de Palbociclib, heb al veel haar verloren door die Afinitor.
Wat jij zegt heb ik ook, ben nu een jaar en 5 maanden bezig met Afinitor en ik word precies alleen maar vermoeider, voel me soms een 80-jarige
toen ik met Afinitor startte kreeg ik een boekje mee met alle uitleg in, leest dat maar eens zei mijn oncocoach, tot ik aan de bijwerkingen kwam, heb het toe gedaan, werd er mottig van, idd serieuze bijwerkingen, is ook zware medicatie hé wat we krijgen.
Mijne cholesterol is serieus gestegen vooral de slechte, vochtophopingen heb ik de laatste tijd veel last van, in het begin niet, neem daar plaspillen voor. 
Wanneer moet jij starten met de Afinitor? Ik hoop ook dat het voor jou ook zolang mag werken, ben echt benieuwd naar mijn petscan en mijn tumormarker, of de Afinitor nu is uitgewerkt of niet.
Soms ben ik alles zo beu, die kanker, die zware medicatie, al die bijwerkingen, de vermoeidheid, niet meer alles kunnen doen, fysiek stilletjes achteruit gaan, maar dan ff erna herpak ik me weer en probeer ik toch zoveel mogelijk té genieten van kleine dingen en van dingen die ik nog wel kan al is dat steeds minder
dikke knuffel
xxx Sabine

[Rissie]

Oh Anna, dit is idd een zware klap dat de palbociclib niet meer voldoende werkt. Hier ben ik ook zo bang voor dat ik ook dat nieuws eens zal krijgen. Ik leef erg met je mee, een nieuwe metastase, jakkes toch!
Wel goed dat het zo vlug ontdekt wordt, zodat er weer een nieuwe therapie kan opgestart worden. Hopelijk gaat die dus ook weer voor een tijd zijn werk doen en liefst heel lang! Ik hoop ook dat je niet teveel nevenwerkingen gaat hebben. Als ik zou moeten overschakelen weet ik niet of ik jouw nieuwe medicatie ga krijgen want die nevenwerkingen: ik heb al suikerziekte, ik heb een te hoge cholesterol.
Beste Anna, je mag de moed niet verliezen, we moeten door gaan, alhoewel de schrik bij mij nu weer is toegeslagen na jouw verhaal, dat de palbo uitgewerkt is. Doeme toch, kan die medicatie nu niet jaren blijven werken, ik had nochthans het idee dat het minstens 2 a 3 jaar zou werken.
Ik blijf het ook ontkennen dat we steeds dichter naar ons einde toe gaan, remember die struisvogel...
Ik ben er echt niet goed van, ik weet ook niet echt goed hoe je te steunen, daar ben ik zo slecht in...
Hopelijk gaat het toch wel nog meevallen die nieuwe medicatie, en mss kan je hier wel enkele jaren mee doorgaan.
We moeten er blijven in geloven, we mogen niet opgeven en we moeten blijven hopen dat ze nog vele soorten medicatie in petto hebben voor ons. Hopen dat die rotkanker een chronische ziekte wordt en we ondanks de nevenwerkingen toch nog van het leven kunnen genieten.
Hou er de moed in beste Anna, we kunnen niet echt veel voor elkaar doen, alleen meeleven met elkaar, elkaar proberen te steunen.
Ik hoop spoedig toch nieuws van jou te vernemen dat alles weer beter gaat, dat je de medicatie goed verdraagt, de tumormarker weer terug naar beneden etc.
Heel veel lieve groetjes,
Rissie

[Anna]

Sabine, ik heb de Palbociclib een jaar en drie maanden genomen.  Ik ben meteen mogen overstappen op de Afinitor en de Exemestane.  Die neem ik dus al sinds woensdag.  Momenteel voel ik nog niet veel van bijwerkingen, gewoon een zwaar gevoel op mijn maag en mijn mond die wat gevoeliger wordt.
Die vermoeidheid is eigenlijk aan niemand te beschrijven, vind ik.  Probleem is ook dat je het gewoon niet kan zien dat ik ziek ben.  Op zich is dat leuk: zowel voor mij als voor mijn omgeving.  Soms zou het voor de buitenwereld misschien beter zijn dat ik er niet zo goed zag, want och het is maar vermoeidheid en pijn in jouw polsen, ... Ik voel duidelijker dat ik er op achteruit gegaan ben. Anderzijds ben ik me er ook van bewust dat het allemaal al veel erger zou kunnen geweest zijn. 
Jij bent al een tijdje langer op weg en ik kan goed begrijpen dat je de boel soms moe wordt.  Zo lang we maar altijd weer de klik vinden om te genieten van wat we nog hebben en kunnen doen, kunnen we het volhouden.
Het is nu voor mij weer een grens die verlegd werd en waar ik me weer zal aanpassen. Daar zijn we wel goed in, om telkens weer onze grenzen te verleggen en verder te gaan.

Rissie, ik ben er me bewust van dat het voor jullie niet leuk is om te lezen dat de Palbo bij mij niet meer werkt, dat ik een beetje jullie richtpunt was, omdat ik het al het langste nam.  Daarom kon ik het dinsdag ook niet meteen hier komen schrijven, maar anderzijds kon ik jullie ook niet in het ongewisse laten.  Ja, ik had gehoopt dat ik die gemiddelde tijd van de studie, zijnde twee jaar zou halen.  De euforie die ik voelde toen ik het een jaar nam en dacht: "Héhé, dat jaar hebben we al gehaald, nu het volgende". Jij mag je nu ook niet blind staren op mijn termijn, voor hetzelfde geld werkt de medicatie langer bij jou.  Intuïtief moet ik het aangevoeld hebben dat het deze keer niet goed zou zijn, want ik liep al weken op voorhand te denken over de scan en uitslag, want ik anders nooit doe.
Of de nieuwe medicatie haar werk doet, zal ik pas over drie maanden weten bij de volgende controlescan. 

Ik heb de klik gemaakt: ik zit op een ander spoor, de Palbociclib/Letrozole trein kon me niet meer verder brengen, dus heb ik een andere trein moeten nemen.  De toekomst zal uitwijzen hoe lang ik op die trein mag blijven zitten. 

Aan iedereen een dikke knuffel en veel moed.

[witte vlinder]

Hoi Anna,

mijn oncologe heeft van in het begin gezegd dat in de meeste gevallen een behandeling 1 à 2 jaar werkt, er zijn er ook die het langer doen zegt ze, er zijn altijd uitzonderingen, dus is afwachten.  ben nu 1 jaar en 5 maanden bezig met Afinitor en ze vermoed dat het bij mij aan het uitwerken is, omdat mijne tumormarker fel op en af gaat en nu weer serieus is gestegen, dus bang afwachten naar mijn scan op 28 december.
Jij zegt het zo mooi, we moeten blijven de klik vinden om te genieten op tijd, en als ik dat even niet kan dan weet ik dat het weer tijd is voor een gesprekje met mijn psychologe, wat ik deze week ook ga doen.
Het is zeker niet zo leuk om te lezen als iemand zijn medicatie is uitgewerkt, maar het is toch goed dat je het komt schrijven hier, kan ff deugd doen zo van je afschrijven en wij kunnen je ook steunen dan. En ik weet ook dat ik met niemand mag vergelijken, dat heeft mijn oncologe me ook al gezegd. Maar ik vind lotgenotencontact zo belangrijk, lotgenootjes begrijpen je al met een half woord.  Iedereen heeft op tijd en stond een bemoedigend woordje en knuffel nodig en dat vind ik hier.
gezonde mensen begrijpen onze vermoeidheid niet nee, ik krijg zo dikwijls het antwoord: jamaar ik ben ook weleens moe, maar wij hebben dag en nacht die vermoeidheid op ons hangen, kan nooit meer zeggen van: ik ben nu eens uitgeslapen. Aan mij zien ze ook niet dat ik ziek ben, alleen als ze mijn oog bekijken weten ze dat ik iets voor heb gehad, maar voor de rest zie ik er goed uit en ik ga dansen, dus zie je de mensen al rap denken van: die kan best goed, maar ze voelen ons niet hé.
Ben je ook met 10 mg Afinitor begonnen? Ik hoop dat de bijwerkingen wat gaan meevallen bij jou. Je hebt de klik gemaakt, je zit nu op een ander spoor en hopelijk mag je lang op dit spoor kunnen zitten.
jij ook veel moed en dikke knuffels
xxx Sabine

[Inge2]

Dag Anna,

het is een hele tijd geleden dat ik nog wat geschreven heb maar ik volg jullie hier nog heel regelmatig.  Ik vind je zo een moedige vrouw (jullie allemaal trouwens).  Het is weer een zware klap om te verwerken en een knop die je weer eens moet omdraaien, maar je doet het toch maar weer.
Ik ben nu een jaar bezig met de palbociclib en denk ook bij elke controle het gaat goed, hopelijk ga ik die 2 jaar halen en misschien ben ik wel bij het groepje dat het nog langer volhoudt.  Maar als ik dan jouw verhaal lees sta ik weer met mijn beide voetjes op de grond.  Het kan dus ook ineens gedaan zijn.  Ik schrok er wel even van. Had je buiten het schommelen van je tumormarker nog andere aanwijzingen dat het eraan zat te komen, voelde je je anders of slechter?  Weet jij of er een kans is dat je nog eens terug de Palbociclib gaat mogen nemen of is het eens uitgewerkt, altijd uitgewerkt?
Nogmaals een reden te meer om van alles te genieten dat we op onze weg tegenkomen. Afgelopen weekend zijn mijn man en ik naar de kerstmarkt in Rijsel geweest, zonder ons zoontje (wat heel uitzonderlijk is) maar we wilden eens wat tijd voor mekaar hebben.  Heel fijn maar wel vermoeiend.  We hadden gehoopt om 's avonds nog eens ergens iets te gaan drinken zonder op het uur te moeten letten maar na het avondeten was mijn kaars al uit en moesten we terug naar het hotel.  's Morgens kon ik dan wel wat langer slapen waardoor ik me door de dag niet moest rusten en van het wandelen in de stad kon genieten.  Het is niet meer hetzelfde als vroeger maar ik ben toch blij dat dit nog mogelijk is.
Verder gaat het goed met me alleen mis ik enorm het sociale contact met mijn collega's en vrienden.  Iedereen is druk aan het werken op het moment dat ik me goed voel en tijd heb en dat maakt dat ik me een beetje afgesloten voel.  Daarom heb ik besloten (wel in overleg met de artsen) om terug 2 halve dagen per week te gaan werken en gelukkig is mijn werkgever hiermee akkoord gegaan.  Aanstaande vrijdag start ik en dit voor 2 maanden.  Eind januari moet ik dan terug naar de controlearts gaan en dan zien we hoe het gaat en of het verlengd zal worden of niet. Ik kijk er in elk geval enorm naar uit om terug onder mijn collega's te zijn en mij nuttig(er) te voelen. 
En hopelijk kan ik dit nog lang, mij goed voelen met deze medicatie en zoals jullie schreven, nog lang op diezelfde trein blijven zitten.
Anna, ik hoop echt dat die Afinitor jou goed verder helpt en dat je nog lang op dat spoor mag zitten. 

Ik wens jullie allemaal nog veel moed en sterkte.
Dikke knuffel aan iedereen,
Inge

[Anna]

Inge, de laatste keren had mijn lichaam het zelfs met de 75 mg moeilijk om de neutrofielen in de rustweek tot de 1.000 te krijgen, dus dan was er een extra week rust.  Dat is een aantal keren gebeurd en ik denk (oncoloog heeft het niet gezegd) dat die extra weken de kanker de kans gegeven hebben om weerwerk te geven.  Als je de Palbociclib kan nemen in de regelmaat van 1 week nemen en 1 week rust, dan heb je continuïteit.  Toen ik moest zakken van de 125 mg naar de 100 mg zei de oncoloog dat het beter was te zakken en zo meer continuïteit te hebben dan te vaak moeten extra weken rust in lassen.
Ik voelde me zeker niet slechter of anders.
Fijn te lezen dat je op weekend kon met je man.
En ook dat je mag/kan werken voor twee halve dagen per week.  Hopelijk heeft dit je een goed gevoel en kan je het volhouden.

Sabine, je vroeg hier ergens meer terug of het om een nieuwe uitzaaiing in mijn lever ging en ja het gaat om een nieuwe.  Wel een beetje raar dat er twee metastasen verdwenen zijn en dat de andere iets verkleind en stabiel gebleven zijn en dat er zich toch een nieuwe aan het vormen is.

Met mijn man heb ik even goed kunnen praten en ik heb hem ook gezegd dat ik duidelijk voel dat ik minder kan, dat ik altijd moe ben zelfs na 12u diepe slaap.  Dat de reis die we vorig jaar in januari nog deden, dat ik die nu niet meer zou aankunnen. Waar ik ook behoorlijk last van heb en wat me ook onzeker maakt, is mijn falende geheugen.  Weinig kunnen onthouden (noteer ik het niet het is weg), niet lang meer kunnen concentreren (in een één tot één gesprek lukt dat nog, maar niet langer dan een uurtje want dan begint de concentratie weg te gaan.  In grotere groep verlies al veel vlugger de draad), de nood om dingen op tijd te weten en niet op het laatste nippertje, het paniekeren als er iets anders loopt dan zou moeten (bv. aansluiting van trein missen), ....   Ik hoop dat hij goed geluisterd heeft, want je merkt dat echt niet hé, ...

Ondertussen heb ik de eerste bijwerking al vast: mondontsteking.  Gelukkig had ik meteen een voorschrift gekregen om een spoelmiddel te laten maken bij apotheek (hetzelfde als ik kreeg bij mijn EC chemo).  Dit werkt goed dus ik hoop dat ik geen aftjes krijg. 
Mentaal gaat het redelijk.  Vandaag wel spijtig genoeg mijn afspraak bij psychologe moeten afbellen wegens migraine. Ik moet deze namiddag bellen voor een nieuwe afspraak.

Dikke knuffel aan iedereen!

[witte vlinder]

Hoi Anna,

ja idd raar dat er 2 verdwenen zijn en toch een nieuwe aan het vormen is.  Ik was je dat vergeten vertellen, ik heb van in het begin dat ik met Afinitor startte standaard een zelfgemaakt spoelmiddel van het ziekenhuis gekregen, ik spoel 3x per dag en dat gaat goed, heb wel soms last van droge mond en minder smaak. In mei ben ik eens 2 weken gestopt met dat spoelmiddel, ik dacht het gaat goed, heb toch geen aften, maar dat heb ik me beklaagd, had toen 5 aften in mijne mond, maar ben dat toen gaan laten weg laseren in het ziekenhuis en waren rap terug weg, nu blijf ik elke dag spoelen en heb geen last meer gehad. Ben jij ook met 10 mg Afinitor begonnen?

Ik ben ook enorm moe, ik moet veel rust tussenin inlassen en dan gaat het, maar ik voel me nooit volledig uitgeslapen, dat gevoel ken ik niet meer. Ik vergeet ook veel, zeg dikwijls met een lach: ik heb chemobrein. En concentreren is ook moeilijk ja, even gaat dat goed, maar niet té lang. En soms vertel ik hier iets en dan zeggen de kinderen: mama dat heb je al 3 keer verteld en dan weet ik dat niet, dat maakt me onzeker.

ik hoop dat je migraine rap beter is, is ook ambetant hé. Bij mij gaat het mentaal iets minder, had maandag gebeld om een vroegere afspraak met psychologe, maar ze kon deze week niet, ik sta nu dinsdag op, ben er weer aan toe, heb té veel angst naar mijn controle toe momenteel, en ik wil niet constant in angst leven, wil zoveel mogelijk genieten als het kan en dat kan ik nu niet, dus weer toe aan een gesprekje
dikke knuffel
xxx Sabine

[Rissie]

Anna,

Ik vind dat jij een sterke madam bent door in je vorige bericht te melden dat je de klik gemaakt hebt, dat je nu op een andere trein zit en dat de toekomst zal uitwijzen hoe lang je op deze trein zal zitten. Dat vond ik zo mooi gezegd en ik kreeg daar ook weer moed van.

Maar ik heb nu al zeker 4 maand dat ik de neutrofielen niet naar de 1000 kan krijgen. Ik moet altijd een extra week rust inlassen. Maandag moet ik weer laten bloed trekken en dus als dat weer zo is van extra week rust zal het 75 mg worden. Ik hoop echt dat het niet het geval is zoals jij zegt dat door die extra weken rust de kanker kans geeft om weerwerk te geven, want dan heb ik binnenkort ook prijs. 

Lieve groetjes en veel sterkte aan iedereen
Rissie

[Anna]

Rissie, hoe lang neem jij nu de Palbociclib?   Nu niet meteen in paniek schieten omdat de medicatie bij mij is uitgewerkt. Zelfs als je moet zakken naar 75 mg weet je niet hoe lang jouw lichaam zich daar goed bij voelt.
Als er iets is dat ik geleerd heb uit mijn kankeravontuur is, dat het bij elke persoon anders is en dat kanker een heel grillig beestje is.  Het heeft weinig zin te vergelijken.  Ik weet het, ik zoek zelf ook houvast in de ervaringen van anderen met de medicijnen.  En ja, ik had gehoopt om toch die twee jaar te halen.  Alleen heeft de kanker er anders over beslist.  Ik bekijk het ook zo: op het moment van mijn herval was er net de goedkeuring om Palbociclib aan patiënten te geven (wel nog niet terug betaald) en hebben ze in het ziekenhuis meteen beslist dat ik in aanmerking kwam voor deze medicatie.  Die medicatie heeft me een jaar een 3 maanden extra tijd gegeven.  Stel dat die medicatie er toen nog niet was of nog niet beschikbaar was, ...  wat was er dan gebeurd?  Had ik dan meteen chemo gekregen zoals eerst gezegd was?  Dan was mijn levenskwaliteit zeker een stuk minder geweest en dan had ik met mijn gezin niet die mooie reis kunnen maken.  Dus probeer ik het in gedachten een beetje om te draaien: een geluk dat de medicatie net toen er was en ik er mee mocht starten, want de tijd die ik er mee gekregen heb was waardevol.  Het is vreemd om te zeggen als je kanker hebt, maar ik ben dankbaar dat ik de medicatie had en ik zo toch weer een tijdje verder kon.   Nu hoop ik dat de Afinitor en de Exemestane me ook wat verder helpen.
Super dikke knuffel voor jou!

Sabine, die hoofdpijn/migraine is mijn emotionele stress barometer.  Ik kan dan wel zeggen dat ik de klik gemaakt heb, maar die emotionele stress moet ergens heen.  En ik voel veel onrust, slaap minder goed, ...  Moest ik dat nu nog onder controle krijgen, dat ik me weer wat ontspannen voel, dat zou fijn zijn.
Mijn oncoloog zei dat die mondontsteking zou verdwijnen na 6 à 8 weken.  Het lukt nu met vier maal per dag spoelen, na elke maaltijd goed tanden poetsen en geen harde dingen eten.

[witte vlinder]

hoi Anna,

je verwoord het zo mooi en positief, heb ook al dikwijls gezegd dat kanker me ook ergens verrijkt heeft, ik leef veel intenser, geniet meer van het leven en laat me niet meer doen, vroeger was ik verlegen en onzeker en als ik iets deed dacht ik altijd: wat denken andere mensen daarvan, ik hield té veel rekening met iedereen en zei altijd maar ja om iedereen te plezieren. Nu zorg ik in de eerste plaats goed voor mezelf en doe mijn eigen ding, wat een ander van me denkt kan me minder schelen, en dat voelt zo goed, dus dat heeft kanker mij geleerd.
We moeten gewoon positief blijven denken, ik wil de jaren die we nog hebben niet vergallen met altijd maar lopen klagen en negatief te zijn, mijn gals is halfvol, wil ook niet dat mijn kinderen later zullen zeggen: mama klaagde toch veel, als ik er ooit niet meer ben wil ik dat ze met een positief gevoel aan me terugdenken, dat ik wel  mijn moeilijke momenten had maar dat ik best een vechter was die graag lachte en genoot van het leven

als het bij mij emotioneel wat minder gaat doe ik niets dan snoepen, ik slaap al wat beter door een combinatie te nemen van  Trazolan en halve zolpidem, veel onrust voel ik vooral als het bijna controle is of zoals nu als mijne tumormarker gevaarlijk stijgt
ik heb speciale tandpasta voor droge mond, raadde ze me toen in het ziekenhuis aan bij start van Afinitor
fijn weekend voor iedereen
gr Sabine

[K84]

Hoi iedereen,

Na lange tijd nog eens komen meelezen op het forum....en jeetje, toch wel een beetje aangedaan van jouw verhaal Anna. En tegelijkertijd ook bewondering voor hoe je het een plaats tracht te geven en de manier waarop je ernaar kijkt! Voor hoe jullie allemaal jullie pad bewandelen trouwens...

Ik lees hier en daar ook over de dipjes en ik moet eerlijk bekennen dat ik de afgelopen weken ook een beetje een mentaal knakje heb gekregen precies. De korte en donkere dagen doen me geen goed. En hoewel ik dit een prachtig gezegde vind 'life isn't about waiting for the storm to pass, it is about dancing in the rain'...het dansen in de regen gaat wat stroever de laatste weken. Ik heb vooral moeite met de feestdagen die er zitten aan te komen. Iets waar ik vroeger zo van kon genieten...iets waar ik nu als een berg tegenop zie. Het eindejaar doet me weer tellen, doet me weer herinneren aan de prognose die mij  in jaren gegeven is.
Mijn acupuncturiste benadrukt dat de oosterse geneeskunde niet telt, dat ik mijn eigen verhaal schrijf en mijn eigen pad moet lopen in tijdloosheid. Vind ik wel een mooie filosofie.

Ik vroeg me eigenlijk nog iets af...zijn er onder jullie ook die naast de reguliere geneeskunde ook alternatieve behandelwijzen toepassen? En naast de legale medicijnen minder legale medicijnen?

Maandag heb ik weer petscan...weer wat angstige dagen voor de boeg.

Veel goede moed en een dikke knuffel aan iedereen

[witte vlinder]

hoi K84,

die korte, donkere dagen doen er nu ook geen goed aan hé, vind het mentaal ook wat moeilijker nu, maar ik probeer toch zoveel mogelijk te genieten en mijn glas halfvol te houden inplaats van halfleeg.
Hebben ze jou dan gezegd hoeveel jaar je nog heb, of versta ik dat nu verkeerd? Dat kan toch niemand zeggen, zelfs de dokters niet, er zijn altijd uitzonderingen .  Mooie filosofie ja wat je accupunturiste zegt.

ik mag niet zomaar supplementen of andere pillen bijnemen zonder overleg met oncologe, sommige supplementen vecht met mijn medicatie
ik probeer op voeding veel te doen alhoewel de laatste maanden heb ik enorm veel gesnoept doordat ik me minder goed voelde
maar ben nu terug aan het minderen
veel succes voor je petscan maandag, laat iets weten hé, dan kunnen we je steunen
we zijn er hier voor elkaar
dikke knuffel
xxx Sabine