Auteur Topic: Ibrance (Palbociclib) en Femare (Letrozole) - Uitzaaiing borstkanker naar lever  (gelezen 7756 keer)

witte vlinder

  • *****
  • Berichten: 3604
  • borstkanker van 2006, herval in 2012 en 2017
    • Bekijk profiel
Re: Ibrance (Palbociclib) en Femare (Letrozole) - Uitzaaiing borstkanker naar lever
« Reactie #90 Gepost op: oktober 05, 2018, 13:56:26 pm »
Hoi Jufke,

dankjewel voor je mooie uitleg over die palbociclib, als mijne Afinitor is uitgewerkt is dat ook het volgende wat ik krijgen, samen met Faslodexspuiten
Het is al een geruststelling dat zowel de 125, 100 en 75 mg zijn werk doet. Ik begrijp ook héél goed Anna haar angst hierin, als je steeds van dosis moet verminderen geeft wel angst. Beginnen ze automatisch aan 125 mg?

je psychologe opzoeken is de beste oplossing ja als je van die gedachten hebt, heb deze week ook wat angst gehad, angst voor mijn petscan volgende week, bang dat Afinitor uitgewerkt is en nog banger dat er nog iets is bijgekomen. Heb pyschologe van het ziekenhuis gebeld en ben gisteren gaan praten met haar, op dit moment ben ik vrij rustig al doe ik wel niets dan snoepen, maar het gesprek heeft me weer deugd gedaan, mocht altijd bellen moest ik haar nog nodig hebben.

heb wat keelpijn momenteel en wat verkouden, dus niet veel energie om een wandelingetje te maken, straks een cortisonespuit gaan halen voor mijn slijmbeursontsteking.
fijn weekend
xxx Sabine

Jufke

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 35
    • Bekijk profiel
Re: Ibrance (Palbociclib) en Femare (Letrozole) - Uitzaaiing borstkanker naar lever
« Reactie #91 Gepost op: oktober 05, 2018, 19:44:14 pm »
Hallo,

Ja, iedereen start bij 125mg en dan afwachten hoe lichaam reageert...

Sandra

Anna

  • **
  • Berichten: 55
    • Bekijk profiel
l
« Reactie #92 Gepost op: oktober 05, 2018, 20:06:57 pm »
@ Rissie: ik ben het even gaan bekijken in mijn schriftje.  Ik ben op 16/08/2017 gestart met de Palbociclib aan 125 mg.  Na veel onderbrekingen door te lage neutrofielen, ben ik op 27/10/2017 gestart met de 100 mg dosis.  Na een maand leek dat een goede dosis voor mij te zijn en dokter sprak dat we zo wel jaren konden door gaan.  Op 27/04/2018 ben ik moeten verlagen naar de 75 mg omdat ik terug te vaak een extra week rust nodig had.  Volgens oncoloog was het beter om een lagere dosis te nemen met de continuïteit van 3 weken inname en 1 week rust.  De ene maand kan mijn lichaam de neutrofielen in de rustweek genoeg omhoog halen, de andere weer niet en dan neem ik een extra rustweek.  Zolang de scans (om de 3 maanden) aantonen dat de medicatie werkt = letsels vergroten niet, neem ik de medicatie verder.   Er zal natuurlijk een moment komen dat de Palbociclib niet meer werkt.  Volgens oncoloog zijn er daarna nog mogelijkheden.  Ik probeer daar niet te veel aan te denken en gewoon te nemen wat  komt. Al geef ik toe dat dat niet altijd gemakkelijk is.

@ Jufke, dan zijn ze er bij jou gerust in dat de dosis niet gaat moeten verlaagd worden de komende 3 maanden.  :)
Misschien kan je het zo bekijken: je krijgt de kans om nu met jouw kleinkind bezig te zijn, ik ga misschien nooit mijn kleinkinderen zien.  Ik vergelijk mijn situatie soms met anderen waarvan ik vind dat het bij hen nog erger is.  Dan word ik rustiger en ben ik dankbaar met wat ik wel nog heb en kan.
Als je goed kan praten met de psycholoog moet je dat zeker doen.  Ik vind dat dat rust brengt. 

@ Sabine, ze beginnen inderdaad steeds met de 125 mg, dat is de hoogste dosis. 
Deze week heb ik ook keelpijn gekregen.  ::) 

Fijne weekend aan iedereen.

Rissie

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 11
    • Bekijk profiel
Re: Ibrance (Palbociclib) en Femare (Letrozole) - Uitzaaiing borstkanker naar lever
« Reactie #93 Gepost op: oktober 09, 2018, 17:46:13 pm »
Hallo iedereen,

Gisteren bloedonderzoek en het was deze keer wel goed, net 1020, dus nu terug kunnen starten met de Palbo 100. De tumormarker was in augustus 24 en nu 15, joepie.

Vorige week onder de scanner geweest, gisteren ook het resultaat gehoord: de letsels in de lever zijn wel niet verminderd, maar er is ook geen verslechtering of nieuwe haardbronnen ontdekt.

Dit weekend heb ik wel mijn allerliefste poes moeten laten inslapen, ze was 11 jaar, nog niet echt oud, maar haar longen zaten vol slijm en water, ze kon bijna niet meer ademen en hebben na een week medicatie toch moeten beslissen om ze te laten inslapen, anders zou ze gewoonweg stikken zei de dierenarts. Het was  ook nog een hele strijd vooraleer ze in slaap was, ze wou haar niet geven, echt zo een zielig, hartverscheurend zicht, dit beeld zal ik nooit vergeten, zo vreselijk :( Ik moest dit hier toch ff kwijt, heb er zoveel verdriet over, ik vind het zo verschrikkelijk  :'( heb al liters tranen vergoten, arme lieve poes van mij :'(

Geniet van de mooie dagen die ons nog gegund zijn deze week!

witte vlinder

  • *****
  • Berichten: 3604
  • borstkanker van 2006, herval in 2012 en 2017
    • Bekijk profiel
Re: Ibrance (Palbociclib) en Femare (Letrozole) - Uitzaaiing borstkanker naar lever
« Reactie #94 Gepost op: oktober 09, 2018, 18:20:47 pm »
Hoi Rissie,

wat fijn dat je terug hebt kunnen starten en dat er geen verslechtering is, ik hoop dat ik dat donderdag ook te horen krijg
zit hier zelf met tranen in mijn ogen als ik lees van je poes, ben ook zo'n kattemie en je hebt daar veel vriendschap van
hé, van zo beestjes
dikke knuffel xxx
Sabine

Jufke

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 35
    • Bekijk profiel
Re: Ibrance (Palbociclib) en Femare (Letrozole) - Uitzaaiing borstkanker naar lever
« Reactie #95 Gepost op: oktober 10, 2018, 10:09:42 am »
Hey Rissie,
Zo blij voor jou met het goede nieuws. Laat ons hopen dat het zo blijft! 👊👍

Zo jammer van je poes!! Ik ben zo geen poezemadam, heb het meer voor hondjes. Ik heb hier al 12 jaar een kruising van Maltezer en shizu lopen. Bij haar beginnen de ouderdomskwaaltjes ook de kop op te steken. Slechte tanden en nu ook borstkanker....volgende week wordt ze geopereerd ...ik heb lang getwijfeld omdat dierenarts zei dat ze er uiteindelijk toch zal aan sterven maar momenteel is ze nog heel levendig en ze heeft er nog geen last van...dus toch maar de knoop doorgehakt om haar te laten opereren. Hoe alles kan samenlopen,hé🤔

Genieten nu van de mooie, zonnige dagen en de mooie kleurenpracht die zich in de natuur voordoet!
Groetjes en veel ‘positive vibes’ voor iedereen!

Jufke Sandra

Rissie

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 11
    • Bekijk profiel
Re: Ibrance (Palbociclib) en Femare (Letrozole) - Uitzaaiing borstkanker naar lever
« Reactie #96 Gepost op: oktober 10, 2018, 14:19:11 pm »
Hey Jufke Sandra, we krijgen zoveel echte vriendschap van onze huisdieren, en als ze beginnen te sukkelen zouden we er ook alles voor doen om ze terug beter te maken. Altijd lukt dat dus niet, maar ik hoop met heel mijn hart dat het voor jouw hondje wel goed komt.

Hallo Sabine: heel veel moed voor morgen, ik duim voor je op een goede uitslag!
Warme knuffels 


witte vlinder

  • *****
  • Berichten: 3604
  • borstkanker van 2006, herval in 2012 en 2017
    • Bekijk profiel
Re: Ibrance (Palbociclib) en Femare (Letrozole) - Uitzaaiing borstkanker naar lever
« Reactie #97 Gepost op: oktober 12, 2018, 12:40:38 pm »
dankjewel
mijn controle was goed, tumormarker is weer met 23 punten terug gezakt en petscan is rustig, ct scan was vermeerdering op de ruggewervels te zien, maar oncologe
denkt aan verkalking omdat op de petscan niets is te zien. Van die 2 klieren in mijn lies spreken ze niet meer van en het bolletje in mijn speekselklier is ongewijzigd
dus ben weer voor 6 weken goed gekeurd, dan heb ik terug bloedcontrole en ze gaan dan ook een hartfilmpje maken, gewoon routineonderzoek, omdat de Afinitor
mijn hartpomp kan beïnvloeden, daarom wilt ze dat eens laten nakijken, ze is héél alert en dat voelt goed.
Ben ook serieus verkouden, ze heeft me onderzocht maar zit gelukkig alleen op de luchtwegen, niet op de longen, ze heeft een hoestfles voorgeschreven
als het erger werd moest ik bellen want Afinitor kan longontsteking veroorzaken.
Dus we doen gewoon door met de medicatie, ben zo content
gr Sabine

Jufke

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 35
    • Bekijk profiel
Re: Ibrance (Palbociclib) en Femare (Letrozole) - Uitzaaiing borstkanker naar lever
« Reactie #98 Gepost op: oktober 12, 2018, 20:42:25 pm »
Hallo,

Supernieuws, Sabine! Geniet ervan met volle teugen!! Ben zo blij voor jou!!👊💪

Rissie, inderdaad , ze zijn een deel van het gezin,hé, na zoveel jaren!

“Hard kunnen slaan maakt je nog niet sterk! Sterk zijn is geslagen kunnen worden en keer op keer weer opstaan!”

Fijn weekend iedereen en geniet van het mooie weertje!

Jufke Sandra

witte vlinder

  • *****
  • Berichten: 3604
  • borstkanker van 2006, herval in 2012 en 2017
    • Bekijk profiel
Re: Ibrance (Palbociclib) en Femare (Letrozole) - Uitzaaiing borstkanker naar lever
« Reactie #99 Gepost op: oktober 13, 2018, 14:17:01 pm »
hé Jufke,

wat een mooie uitdrukking "sterk zijn is geslagen kunnen worden en keer op keer weer opstaan"
dan zijn we hier sterk hé, samen zijn we sterk
fijn weekend voor iedereen
gr Sabine

Jufke

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 35
    • Bekijk profiel
Re: Ibrance (Palbociclib) en Femare (Letrozole) - Uitzaaiing borstkanker naar lever
« Reactie #100 Gepost op: oktober 13, 2018, 14:29:01 pm »
Dank u😍

Red Eva

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 5
    • Bekijk profiel
Re: Ibrance (Palbociclib) en Femare (Letrozole) - Uitzaaiing borstkanker naar lever
« Reactie #101 Gepost op: oktober 16, 2018, 12:37:22 pm »
Oooh Witte vlinder ... ik blij in uw plaats met die resultaten! :-D
Komaan dames! Blijven gaan!!!
groetjes
Eva

witte vlinder

  • *****
  • Berichten: 3604
  • borstkanker van 2006, herval in 2012 en 2017
    • Bekijk profiel
Re: Ibrance (Palbociclib) en Femare (Letrozole) - Uitzaaiing borstkanker naar lever
« Reactie #102 Gepost op: oktober 16, 2018, 13:59:06 pm »
hé Eva

we blijven ervoor gaan hé, samen zijn we sterk hier
gr Sabine

Annibal

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 1
    • Bekijk profiel
Re: Ibrance (Palbociclib) en Femare (Letrozole) - Uitzaaiing borstkanker naar lever
« Reactie #103 Gepost op: oktober 16, 2018, 15:57:06 pm »
Hallo allemaal, ik ben nieuw hier, maar ben al lang op zoek naar een plek waar ik met vragen terechtkan, buiten de oncologen...empathie van dokters is toch nog iets anders dan van lotgenoten denk ik.

In 2015 werd er bij mij borstkanker vestgesteld aan de linkse borst met ook in de oksel aantasting.  Na uitgebreide chemo, is de kanker goed gekrompen en hebben ze een borstsparende opertaie gedaan en een okselruiming.  Daarna 33 x bestralingen en een jaar later, zomer 2016, ben ik terug beginnen werken. Die winter 2016, zagen ze nog een slechte klier in de oksel, heel lag, ze dachten dat ze die vergeten waren, was ook onder de bestralingszone. Die hebben ze weggehaald in januari 2017.  En dan 1.5 jaar niks, tot deze zomer 2018 ik plots uitzaaiing had in mijn ander oksel (iets van 2 cm), rechts dus, en terug iets van 0.9 cm in linkse oksel en mogelijk ook iets in het midden daartussen tussen het borstbeen( denk ik). Niets in de bortsen te vinden echter. Toch,  mijn wereld stortte in. Ik ben nog maar 39 jaar en heb 2 kinderen van 8 en 12 jaar.  Volop in de opvoeding, druk leven, waarom ik?  Die vraag...blijft altijd zonder antwoord, nietwaar?

De behandeling: Ibrance en elke maand 2 spuiten in de spieren van mijn billen.
Ik dacht dat het goed ging maar na 2 maand was de dosies Ibrance (125 mg) te hoog, want mijn witte bloedcellen waren veel te lag.  Nu dus is de pilvrije week uitgebreid naar 2 weken zonder pil.  Donderdag trekken ze terug bloed en dan hopelijk wel ok.

Bij mij is dat dus eigenlijk een sort 'chronische borstkanker' en daar heb ik het zeer moeilijk mee.  Ik ben nog zo jong, hoe lang gaat mijn lichaam al die bijwerkingen aankunnen? Het maakt me soms zo triest...

Kan hier iemand zich daarin ook terugvinden?

groetjes
An


witte vlinder

  • *****
  • Berichten: 3604
  • borstkanker van 2006, herval in 2012 en 2017
    • Bekijk profiel
Re: Ibrance (Palbociclib) en Femare (Letrozole) - Uitzaaiing borstkanker naar lever
« Reactie #104 Gepost op: oktober 17, 2018, 09:10:42 am »
Hoi An,

vind het altijd vreselijk om te lezen als iemand terug hervalt, ik heb het voor de eerste keer gehad in 2006, ook 2 okselklieren aangetast: heb chemo, bestralingen en hormoontherapie gehad, 6 jaar goed geweest, 2012 hervallen, 1 uitzaaiing achter het oog, bestralingen en hormoontherapie, weer 4,5 jaar goed geweest, vorig jaar juni terug hervallen: mini-uitzaaiingen in de ruggewervels, bolletjes speekselklier en 2 klieren lies, dus ook niet meer te genezen, heb toen Afinitor gekregen, xgeva spuiten en aromasin, en tot nu toe ben ik dat nog aan het nemen, al een jaar en bijna 4 maanden stabiel met die medicatie. Als de afinitor is uitgewerkt krijg ik ook Ibranche.

ik begrijp wat je bedoelt als je zegt: ik ben chronisch ziek, ik heb het daar zo moeilijk mee, zo voelde ik me vorig jaar ook en ook massa angst van: hoelang heb ik hier nog, zat elke dag constant in angst en paniek en dat wou ik ook weer niet, wou kunnen genieten zoveel mogelijk van kleine dingen, van elke dag. Ik ben toen beginnen praten met psychologe van het ziekenhuis, is gratis. En dat doe ik nog om de 3 weken, en ze heeft me al zo vooruit geholpen, ze kan mijn angst niet wegnemen zegt ze, maar ze kan er wel voor zorgen dat ik daar niet constant mee zit, dat ik daar een evenwicht in kan vinden en stilletjes begint me dat te lukken. Heb nog veel momenten dat ik baal, dat ik gewoon jaloers ben op gezonde mensen, maar ik probeer toch te genieten tussendoor en hopen dat mijn medicatie nog lang werkt.
Geef het tijd en ruimte om dit verdict weer te verwerken, hopelijk heb je veel steun rondom je, en hier kan je ook altijd van je afpraten, wij zijn er hier voor je, wij lotgenootjes begrijpen je al met een half woord.
dikke knuffel en veel goede moed nog en succes voor donderdag
xxx Sabine