Auteur Topic: Ibrance (Palbociclib) en Femare (Letrozole) - Uitzaaiing borstkanker naar lever  (gelezen 10158 keer)

Jufke

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 33
    • Bekijk profiel
Re: Ibrance (Palbociclib) en Femare (Letrozole) - Uitzaaiing borstkanker naar lever
« Reactie #60 Gepost op: augustus 24, 2018, 11:46:20 am »
Hallo iedereen,

Neutrofielen staan 2600!!! Dus terug gestart!

@Sabine: bedankt!

@Anna: inderdaad, het was de eerste keer ,na 4 maanden stabiel geweest te zijn en het was mentaal een rotweek....maar als je ziet hoeveel ze gisteren stonden , Amai! Ik zit nu op 100mg. Ik hou de volgende keer je woorden zeker in mijn achterhoofd.

Toch geruststellende resultaten....waar je je moet aan optrekken,hé...als je nu nog eens van die pijn in de polsen verlost geraakt....je kan niet blijven proberen volhouden,hé, ben blij dat je de knoop doorgehakt hebt en dat je hopelijk zonder pijn komt.

Probeer volop te genieten van je weekje aan zee. De gezonde zeelucht kan je alleen maar positieve kracht brengen.

Ik ga morgen voor de 2de keer bij de acupuncturiste . De pijn in de gewrichten is sterk vermindert en na 4 weken toch ook niet erger geworden.

Facetinfiltratie heeft niets uitgedaan , die pijn blijft...mocht ik daar nu ook eens van verlost geraken...Misschien dat het toch van de spieren komt en dat ze me volgende maand na het musculair onderzoek een oplossing kunnen geven....we duimen alleszins...

You can’t always have a good day , but you can always face a bad day with a good attitude❤️

Prettig weekend,
Sandra


K84

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 2
    • Bekijk profiel
Re: Ibrance (Palbociclib) en Femare (Letrozole) - Uitzaaiing borstkanker naar lever
« Reactie #61 Gepost op: augustus 28, 2018, 22:03:57 pm »
Hallo allemaal,

ik lees hier dat pijnlijke gewrichten iets is waar jullie bijna allemaal mee gezegend zijn met de Letrozole + palbociclib...
Hadden jullie dit al van bij de eerste kuur of kwam dat pas opzetten na enkele kuren?

Ik neem palbociclib + Letrozole sinds april, zit inmiddels in 6e kuur 125 mg. Bloed lijkt telkens goed te herstellen. Maar waar ik in het begin boordevol energie zat, ben ik sinds afgelopen kuur zó moe, en enorme pijnen over het hele lichaam. Ik sta tegenwoordig op met letterlijk kromme vingers en lig de hele nacht te draaien omdat te lang in dezelfde houding pijn doet. Zolang ik beweeg en sport, geen last.
Vorige week op controle geweest bij oncoloog, bloed liet toch niets abnormaals zien. Hij hield het op nevenwerking van de medicatie.

Wat door de oncoloog verklaard wordt als nevenwerkingen, doen bij mij weer allerlei alarmbellen gaan. Zeker met het zicht op een nieuwe petscan over 3 weken.

Jufke

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 33
    • Bekijk profiel
Re: Ibrance (Palbociclib) en Femare (Letrozole) - Uitzaaiing borstkanker naar lever
« Reactie #62 Gepost op: augustus 28, 2018, 22:36:29 pm »
Hallo K84

 Bij mij zijn die gewrichtspijnen ook pas na een paar maanden begonnen en stilletjes aan erger geworden maar geen paniek, het komt inderdaad van de femara.

Zoals eerder vermeld ben ik op aanraden van oncologe bij acupuncturiste gegaan en ben ik grotendeels van de pijn verlost. Ik ben maandag voor de 2de keer geweest.

Ik had ook eerst ‘s nachts veel last en geleidelijk aan ook overdag, pijnlijke knieën, polsen ,ellebogen en vooral de vingers.

Mijn oncologe was naar een meeting geweest waar ze over acupunctuur spraken tegen de gewrichtspijnen. Er was een testgroep geweest en bij de meeste vrouwen hielp het, wel maar na 10-12 beurten.
Ik had geluk dat het na de eerste keer al veel beter ging. Mijn acupuncturiste zei dat dit kon , dat alles veel afhangt van in welke toestand het lichaam op het ogenblik van de behandeling is...

Ik kan het alleen maar aanraden!

Ik ben ook vlug moe maar dat zou door de palbociclib komen. Luisteren naar je lichaam, zou ik zeggen en rusten wanneer nodig!

Jufke Sandra

Red Eva

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 3
    • Bekijk profiel
Re: Ibrance (Palbociclib) en Femare (Letrozole) - Uitzaaiing borstkanker naar lever
« Reactie #63 Gepost op: augustus 30, 2018, 10:05:10 am »
Hallo,

Ik neem dezelfde medicatie, ook sinds april. Ik probeer te blijven sporten. Voorlopig geen last van m'n gewrichten. Ik heb wel de indruk dat ik het sporten feller voel (lees: stijve spieren)  Hopelijk kan ik het met 3 keer in de week sporten een beetje tegen houden.
Slapen gaat ook niet zo goed... vaak wakker s'nachts en dan wel wat ronddraaien en woelen.
Maar ik sta vooral te kijken van hoeveel haar ik verlies? Als dat zo verder gaat ben ik kaal op het einde van het jaar....?!
Volgende week nazicht bloed!
Ik duim voor jullie  (en voor mezelf)!!
Red Eva

Rissie

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 18
    • Bekijk profiel
Re: Ibrance (Palbociclib) en Femare (Letrozole) - Uitzaaiing borstkanker naar lever
« Reactie #64 Gepost op: augustus 31, 2018, 18:36:28 pm »
Hallo iedereen,
Ook ik ben getroffen door borstkanker uitgezaaid naar de lever.
Sinds maart neem ik de medicatie Palbociclib 125 en Femara. De uitzaaingen waren al zeer ver gevorderd en de oncoloog vreesde voor mijn leven. Gelukkig heeft de medicatie zeer goed zijn werk gedaan en van niet meer uit mijn zetel kunnen in jan/febr is het geëvolueerd naar veel terug te kunnen doen zoals vroeger, echter wel in een veel trager tempo, ik ben zo vlug moe. De eerste maanden had ik zeer veel nevenwerkingen, moe zijn, huiduitslag overal, soms me ziek en ellendig voelen, depressief, slecht slapen, regelmatig een bloedneus. Na 2 maand is er nog erge haaruitval bijgekomen. Nu dus kan ik redelijk terug wat doen, niet zoals vroeger, de vermoeidheid speelt me heel veel parten als ook dagen dat ik me tamelijk ziek voel, wat ik steeds probeer te negeren, gewoon verder doen en niet klagen.
De voorbije 2 maand duurde het steeds 2 weken voor ik terug met de Palbo kon beginnen doordat de neutrofielen te laag stonden.
Maar nu na de 5de cyclus is er al 3 weken tussen, de neutrofielen blijven op 0,8 staan en geraken niet tot de vereiste 1,0. Maandag terug naar het ziekenhuis, ik hoop dat de bloedwaarden dan terug goed zullen zijn.
De oncoloog heeft me vorige keer gezegd om de dosis van de Palbo te verlagen naar 100, omdat mijn lichaam het moeilijk krijgt om terug te recupereren, maar dat verontrust me wel, deze dosis van 125 heeft zo een goed werk geleverd, ben bang dat de kankercellen het dan minder moeilijk gaan krijgen en mss wel terug gaan komen. En ik die dacht 100 jaar te worden, mss haal ik mijn pensioen zelfs niet, daar probeer ik liever niet aan te denken. 
Het blijft moeilijk om deze rotziekte te aanvaarden.
Aan iedereen heel veel moed! :)
« Laatst bewerkt op: september 01, 2018, 08:12:59 am door Rissie »

Jufke

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 33
    • Bekijk profiel
Re: Ibrance (Palbociclib) en Femare (Letrozole) - Uitzaaiing borstkanker naar lever
« Reactie #65 Gepost op: september 02, 2018, 10:40:27 am »
Hallo Rissie,

Bij mij werd de dosis van 125mg naar 100mg gebracht na de 3de kuur. Ik had steeds 2 weken nodig. De dosis doet niet af aan de werking! Je hoeft je geen zorgen te maken , het is gewoon de dosis aanpassen aan je lichaam dat ze doen, werking blijft dezelfde.

Ik ben nu aan mijn 8ste kuur bezig. 14 dagen geleden stonden mijn waarden, na 4 keer goed te staan, te laag...een week langer gewacht en neutrofielen stonden 2600... dat kan eens gebeuren , zei oncologe.

Ik heb een stressvolle week gehad , de tweede week dat ik langer moest stoppen, maar door Anna haar verhaal en door de oncologe die me tussendoor ook eens belde ,weet ik nu dat dit zich kan voordoen. Hangt heel veel af van hoe je lichaam zich op dat moment voelt.

In het verhaal van Anna zal je veel herkennen, misschien nog eens nalezen. Door haar verhaal heb ik al veel dingen kunnen plaatsen en vooral niet direct beginnen panikeren!

Heel veel sterkte!
Jufke Sandra

witte vlinder

  • *****
  • Berichten: 3596
  • borstkanker van 2006, herval in 2012 en 2017
    • Bekijk profiel
Re: Ibrance (Palbociclib) en Femare (Letrozole) - Uitzaaiing borstkanker naar lever
« Reactie #66 Gepost op: september 02, 2018, 17:28:52 pm »
ik wens hier iedereen veel moed toe die aan behandeling bezig is
het is niet altijd gemakkelijk hé
heb 23 augustus nog eens controle gehad, mijne tumormarker is weer wat aan het oplopen, in juni was hij met 10 omhoog gegaan, maar ik was een jaar stabiel
zei de oncologe en dan kan dat wat schommelen en als je over de 100 hebt is 10 niet veel, vorig maand, in juli met dat heet weet extra controle gehad
omdat ik kort van adem was, maar alles was goed en tumormarker was toen hetzelfde gebleven
nu 23 augustus is hij met 20 omhoog gegaan, kan nog altijd een schommeling zijn, en voor direct een petscan te doen vond oncologe niet nodig
ze vond het niet echt onrustwekkend omdat ik eind juni nog een petscan heb gehad, moet wel de volgende controle een scan hebben
is 9 oktober, ze gaat er geen half jaar tussen laten. Kan zijn dat mijne medicatie aan het uitwerken is en dat ik andere moet hebben
maar alleen aan de tumormarker gaat ze niet van medicatie veranderen, daarom die scan in oktober, is die goed en bloed ook doen we weer gewoon voort
we zullen wel zien, maar het geeft toch weer wat extra stress,  maar ik probeer er niet té veel aan te denken
10 september begint mijn dansen terug en daar kijk ik zo naar uit, mijn hielspoor is bijna genezen
het is wel dansen op mijn tempo en ik sta tussen gepensioneerden, maar dat is mijn uitlaatklep
dans al héél mijn leven, maar veel dingen kan ik niet meer
maar op mijn tempo dansen lukt nog
groetjes Sabine

Rissie

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 18
    • Bekijk profiel
Re: Ibrance (Palbociclib) en Femare (Letrozole) - Uitzaaiing borstkanker naar lever
« Reactie #67 Gepost op: september 04, 2018, 16:15:39 pm »
Hallokes,
ben gisteren naar oncologe geweest, de neutrofielen hadden zich heel goed hersteld: van 0,8 vorige week naar 2,8. Maar de tumormarker was met 11 terug gestegen. Niks om me zorgen over te maken zei de oncologe, dat gaat wel terug zakken nu ik de Palbo van 100 moet nemen ipv die van 125, omdat het niet goed is van 3 weken te stoppen, je merkt dat dus ook aan de tumormarker dat die stijgt omdat de tijd te lang is om terug medicatie te nemen.

Maar ik hoef dus niet ongerust te worden, ik heb alle vertrouwen in mijn oncologe en ik heb nog eens naar al jullie verhalen gekeken en aldus denk ik dat ik zoals ik me nu voel, blij mag zijn. Mijn nevenwerkingen zijn het ergst de laatste week van de palbo en het begin van de herstelweek. Maar ten opzichte van sommigen onder jullie ga ik niet veel meer zeggen.

Sabine, ook ik heb hielspoor, heb er speciale zolen voor, maar als ik die een tijdje niet draag wordt het terug erger, en bij jou is dat bijna genezen? Dat vind ik heel fijn voor jou! Heb jij daar iets speciaal voor gedaan?

Leef je maar uit bij het dansen op jouw tempo, een mens heeft een uitlaatklep nodig!
Ik ga veel wandelen, vroeger voor die ziekte was dat 15 a 20 km, in het begin van mijn behandeling toen ik bijna opgegeven was door de artsen, ging ik toch nog wandelen, ik wou het niet opgeven, met als gevolg na 1,5 km kon ik niet meer verder, stond er te wenen als een klein kind uit machteloosheid, kon niet meer bij de auto geraken. Nu ben ik dik tevreden dat ik terug 10 km kan wandelen, weliswaar met heel veel rustpauzes ertussenin en een veel langzamer tempo. Ik probeer toch 2 maal per week een wandeling te maken als ik me redelijk goed voel, dit is altijd een grote hobby geweest van mij en hoop het nog lang te kunnen doen.

Vele groetjes aan iedereen en GENIET VAN ELKE DAG!!!!

Anna

  • **
  • Berichten: 62
    • Bekijk profiel
Re: Ibrance (Palbociclib) en Femare (Letrozole) - Uitzaaiing borstkanker naar lever
« Reactie #68 Gepost op: september 11, 2018, 20:23:05 pm »
Toch nog mensen die de combinatie Palbociclib + Letrozole nemen.

Het weekjes aan zee heeft deugd gedaan.  Ik had spijt toen ik naar huis moest komen. De batterijtjes zijn weer even opgeladen.

Vrijdag, 7/9 kreeg ik mijn eerste cortisone spuit in mijn rechterpols.  De twee polsen tegelijkertijd kan niet, omdat je anders een te hoge dosis cortisone in één keer binnen krijgt.  Fysische geneesheer waarschuwde me dat dit de pijnlijkste spuit was die ze moest zetten.  Het was even op de tanden bijten want de naald stak eerst tegen een pees aan, dus moest er eventjes wat gewrongen worden.  Ik moest over de vakantie aan zee vertellen om me af te leiden.  Toen de spuit gegeven was, heb ik even plat gelegen met de benen omhoog.  Gelukkig voelde ik me vlug weer beter.  Maar ik mocht niet meteen naar huis rijden maar moest eerst wat drinken en eten in de cafetaria, zodat de pijn van het zetten van de spuit weg getrokken was.  Dan natuurlijk, zoals alle medicijnen hebben deze spuiten ook bijwerkinging: lichte botontkalking, lichte verweking in de zogenaamde 'weke delen' van het lichaam: het spierweefsel, het vetweefsel, het bindweefsel ... 
De eerste twee dagen mocht ik niet te veel doen en ik zou pas na het weekend al een verschil kunnen voelen.  Dat verschil is nu al duidelijk: mijn rechterpols doet maar lichtjes pijn meer, mijn linkerpols daar heb ik nog de volle pijn.  Wanneer ik de volgende keer op controle bij oncoloog ga, mag ik voor mijn linkerpols naar de fysisch geneesheer.  Ze zou er me tussen nemen.  Nu maar hopen dat de positieve tendens zich verder zet. Vandaag was ik alvast actiever omdat ik niet zo door pijn werd tegen gehouden.

Dan had ik die dag ook een gesprek bij de psychologe.  Spijtig genoeg zal ze vanaf oktober in een ander ziekenhuis korter bij haar woonplaats werken.  Maar ze ging haar opvolgster briefen.  Ik zie haar nog één keer deze maand en dan maar hopen dat het klikt met haar opvolgster.  Ze heeft alvast ervaring want ook zij komt van een ander ziekenhuis waar ze dezelfde job deed. Dat komt dus wel goed.

@ Sandra: jouw neutrofielen nemen een grote sprong vooruit na een week extra rust.  Toch een goed teken denk ik.
Als de cortisone spuiten niet voldoende of op lange termijn niet zouden werken, dan ben ik ook van plan om acapunctuur te proberen.

@ Red Eva: goed dat je probeert om te blijven sporten.  Bij mij begon na een dik half jaar de gewrichtspijnen op te zetten.  Bij heeft het niet geholpen maar sommige mensen zijn geholpen met Flexofytol.  Dat is een natuurlijk preparaat met een hoge dosis kurkuma in.
Ik duim mee voor jouw bloedonderzoek.

@ Rissie: we komen allemaal wel eens in de fase dat ons lichaam tijdens de week rust niet genoeg neutrofielen aanmaakt om te herstarten.  Ja, dat is in eerste instantie beangstigend, maar het belangrijkste is dat ons lichaam de dosis aankan én dat we niet te vaak voor lange periodes een rustpauze moeten inlassen.  Voor de rest kunnen we niet anders dan afwachten en hopen dat de medicatie haar werk blijft doen.  Van in augustus vorig jaar en toen kon ik niet bedenken dat ik er nog zou geweest zijn.
Ik probeer ook om regelmatig te wandelen, dat is dan eerder op een slentertempo, maar het is ten minste beter dan in de zetel te blijven zitten.

@ Sabine, dans jij maar lekker op jouw tempo.
We zouden het wel willen, maar ze kunnen ons niet om de haverklap onder de scan duwen.  Duimen staan hier omhoog, dat het resultaat in oktober toch nog goed mag zijn en dat je nog niet hoeft te veranderen van medicatie.

@ Inge: hoelang neem jij de combinatie van de medicijnen al?  Langer dan ik?

Aan iedereen veel moed, sterkte, rust in het hoofd en nog veel genietmomentjes.
« Laatst bewerkt op: september 11, 2018, 20:28:22 pm door Anna »

Inge2

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 12
    • Bekijk profiel
Re: Ibrance (Palbociclib) en Femare (Letrozole) - Uitzaaiing borstkanker naar lever
« Reactie #69 Gepost op: september 18, 2018, 22:47:34 pm »
Hallo allemaal,

ik heb jullie een paar weken niet meer gevolgd en ben verrast door het aantal reacties dat erbij gekomen zijn alsook het aantal nieuwe mensen.  We zijn blijkbaar met heel wat meer mensen dan we in het begin dachten.

@ Anna: Ik lees dat de cortisone spuit in je pols de pijn eindelijk verminderd heeft. Hopelijk betert het nog en doet het volgende keer hetzelfde met je linkerpols.
Ja, er even tussen uit zijn doet deugd. Bij mij leek het dat ik op dat moment precies meer aankon dan thuis. Waarschijnlijk omdat je dan even alles wat meer kan loslaten en met andere dingen bezig bent. Jammer dat we niet elke maand een weekje met vakantie kunnen gaan.

Ik neem sinds eind november 2017 deze pillencombinatie en als ik me niet vergis ben ik nu aan mijn 11de kuur bezig.  Tot nu toe verdraag ik de 125mg nog steeds goed. Wel krijg ik meer en meer last van stijfheid in mijn gewrichten als ik 's morgens opsta. Eens ik beneden ben en wat rondgelopen heb gaat het wel terug beter.

@ Red Eva en Rissie: ik heb ook redelijk veel last van haaruitval en mijn oncoloog heeft me dan Pilos Forte voorgeschreven.  Bij momenten gaat het beter maar het blijft toch nog uitvallen.  Ik merk wel dat ik ondertussen jonge haartjes bij gekregen heb en hoop dat mijn kapsel binnen een aantal maanden terug wat voller is. Afwachten dus.

Verder wens ik jullie nog allemaal heel veel sterkte en geniet nog van het mooie weer.

Groetjes,
Inge

witte vlinder

  • *****
  • Berichten: 3596
  • borstkanker van 2006, herval in 2012 en 2017
    • Bekijk profiel
Re: Ibrance (Palbociclib) en Femare (Letrozole) - Uitzaaiing borstkanker naar lever
« Reactie #70 Gepost op: september 20, 2018, 19:15:28 pm »
@ Rissie: mijn hielspoor is nog niet volledig weg maar heb er bijna geen last meer van, ik heb van die hielkussens in mijn schoenen
               doe voorlopig nog zoals kinesist me aanraadt, 2x per dag 5 minuten over een tennisballetje rollen en dan ijs erop, ga ik dansen, leg
               ik erna ook ijs, en het dansen gaat goed.

@ Anna : ben blij dat je ene pols al goed gebeterd is, nu de volgende, succes ermee

groetjes Sabine

Anna

  • **
  • Berichten: 62
    • Bekijk profiel
Re: Ibrance (Palbociclib) en Femare (Letrozole) - Uitzaaiing borstkanker naar lever
« Reactie #71 Gepost op: september 20, 2018, 23:08:55 pm »
De pijn in mijn rechterpols is goed als verdwenen door de cortisone spuit, alleen als mijn pols gebruik steekt de pijn wel weer even de kop op.  Het is dus niet helemaal opgelost zoals ik zou willen (pijn volledig weg en weer gewoon alles kunnen doen zonder pijn), maar ik ben er wel dankbaar van het resultaat van de spuit.  Ik lijk mentaal gewoon te herleven door dat de pijn nu aan één kant al zo goed als weg is.   :)
Maandag heb ik terug bloedafname, afspraak bij de oncoloog en de fysisch geneesheer om de spuit in mijn linkerpols te krijgen.

@ Inge, ik ben er van in augustus 2017 mee begonnen.  Je doet het wel goed hoor: nog steeds de 125 mg.  Ik zit al een aantal maanden aan de 75 mg.

Die week aan zee heeft me echt deugd gedaan.  Ik had het nodig om eens letter afstand te nemen. 

Ik wens iedereen nog veel goede moed.



K84

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 2
    • Bekijk profiel
Re: Ibrance (Palbociclib) en Femare (Letrozole) - Uitzaaiing borstkanker naar lever
« Reactie #72 Gepost op: september 21, 2018, 21:20:16 pm »
Hoi allemaal,

afgelopen week was het tijd voor de grote controle...pet/CT liet positief resultaat zien...uitzaaiingen waren vorige keer al niet meer actief, en nu lijken de botletsels op sommige plekjes terug bot aan te maken en aangetaste lymfeklieren lijken ook rustig te zijn. Borsttumor opnieuw lichtjes gekrompen. Dus medicatie Palbociclib 125mg, Femara en Xgeva doen hun werk nog. Al neemt de vermoeidheid op het einde van de kuur wel toe heb ik de indruk.

De pijn in de gewrichten had ik vorige maand met oncoloog besproken, zijn oplossing was om Femara te vervangen door spuitjes die minder last geven van gewrichtspijn. Eigenlijk de opvolger als de Femara en Palbociclib hun werk niet meer doen... Maar daar wil ik voorlopig echt nog niet aan toegeven. Ik denk nog altijd heel erg in termen van tijd (mijn kindje van 1 jaar zo oud mogelijk weten worden), hij vooral in termen van kwaliteit. Dat maakt dat onze visie nogal eens verschilt en vind ik soms moeilijk.

Mijn voetreflexologe raadde aan om eens een ander curcuma supplement te nemen (ik nam Liposomal Cureit Curcumin van CureSupport, maar dat deed weinig), dus ik neem nu sinds een maand 3x/dag Curcuma Platinum van Mannavital en ik moet zeggen dat de scherpe kantjes er precies af zijn. De pijn is goed te verdragen zolang ik bezig blijf, na rusten heb ik wel wat opstartproblemen :-)

Nu zit ik eigenlijk met een ander issue. Aangezien ik reeds van bij de diagnose uitzaaiingen had, is mijn borsttumor uiteindelijk nooit geopereerd. Tot nu toe deed hij ook geen pijn of zo, maar ik voel daar dus constant aan waardoor het nu wel wat zeer begint te doen. Eigenlijk wil ik dat ding er gewoon uit! Maar de oncoloog volgt mij daar niet in en zegt dat opereren in mijn geval pas nodig is als hij zou gaan groeien en bv door de huid groeit. Hij zegt dat het geen meerwaarde is aangezien ik niet kan genezen en het ook geen extra levenstijd oplevert, en ik me dat leed moet besparen. Maar hij snapt niet dat ik het mentaal moeilijk vind om dat constant te voelen, in iedere spiegel waar ik kijk het deukje in mijn borst blijf zien... En ik heb ook zoiets van nu ben ik nog in fysiek goede conditie, herstellen gaat nu waarschijnlijk veel beter als wanneer ik over een tijdje aan de chemo/bestraling moet en er dan nog een operatie bovenop krijg. Ga ik dan voor dit alles de moed nog hebben?

Vandaag was ik bij de huisarts en ik had het met haar hierover. Zij snapte mijn redenering wel en zei dat ik anders eens een afspraak moet maken bij de gynaecoloog van het borstcentrum.

Iemand in dezelfde situatie die advies kan geven? Of jullie ervaringen met borstsparende operatie?

Anna

  • **
  • Berichten: 62
    • Bekijk profiel
Re: Ibrance (Palbociclib) en Femare (Letrozole) - Uitzaaiing borstkanker naar lever
« Reactie #73 Gepost op: september 22, 2018, 15:55:04 pm »
@ K84, waarom ga je niet eens voor een tweede opinie naar een ander ziekenhuis?  Ik wou dat eerst ook niet doen, bang dat ze daar dan iets anders gingen zeggen en wie heeft het dan bij het rechte eind.  Een van mijn oncorevalidatie-maatjes zei dat ik dan ook nog voor een volgende opinie kon gaan, dat er toch eens twee opinies hetzelfde moesten zijn.
Zelf ben ik borstsparend geopereerd aan beiden zeiden. Ik had geen uitzaaiingen.  Persoonlijk vond ik dit geen pijnlijke operatie.  Het plaatsen van de poortkatheder voor het krijgen van de chemo was pijnlijker. 
Ik kan heel goed begrijpen dat je dat 'monster' er uit wil hebben.  Misschien wil de dokter niet weten van operatie omdat een operatie terwijl je Palbociclib neemt risico's inhoudt.  Mijn oncoloog zei bv. dat ik wel bij de tandarts mocht gaan voor controle en bv. tandsteen te laten verwijderen, maar dat een tand trekken alleen mocht in het ziekenhuis en in overleg met oncoloog.  Ik denk dat het iets te maken heeft met langer blijven bloeden en misschien dat daardoor ook de wonde minder goed geneest.
Toen ik te horen kreeg dat ik uitzaaiingen op de lever had en ook vroeg om te opereren werd me gezegd dat een operatie geen zin had, omdat ze er van uitgingen dat de kanker in mijn bloedbaan zat.  De metastasen zitten verspreid over de verschillende lobben, zelfs al hadden ze in één lob gezeten, dan nog hadden ze me niet geopereerd.

Misschien moet je gewoon eens voor een andere opinie gaan.  Ik ben naar UZ leuven geweest bij Dr. Punie.  Die heeft ruim de tijd genomen om op al mijn vragen te antwoorden en ook duidelijk uitleg te geven.  Toen ik daar buiten kwam was het een opluchting dat ik er zeker mocht van zijn dat ik de best mogelijke behandeling kreeg.


witte vlinder

  • *****
  • Berichten: 3596
  • borstkanker van 2006, herval in 2012 en 2017
    • Bekijk profiel
Re: Ibrance (Palbociclib) en Femare (Letrozole) - Uitzaaiing borstkanker naar lever
« Reactie #74 Gepost op: september 23, 2018, 14:42:10 pm »
@ Anna: ik wens je veel succes morgen met je bloed trekken en oncologe, ik duim voor je
              heb op 9 oktober weet petscan opstaan en bloedcontrole, mijne tumormarker is de laatste keer met 20 omhoog gegaan,
               dus kan zijn dat mijn medicatie Afinitor en Aromasin is uitgewerkt, het volgende zal voor mij ook Ibrance (Palbociclib) zijn
              en spuiten, kan even niet op de naam komen