[Inge2]

Dag Anna,

veel succes morgen bij de oncologe.  Hopelijk zijn je bloedwaarden in orde en kan je met de volgende kuur starten.

En aan al de andere lotgenoten, geniet nog van het mooie weer :-).

Groetjes,
Inge

[Jufke]

Dag Anna,

Ik duim voor jou morgen.👍👍👍
Ik ook nu in mijn Ibrance-vrije week. Ik heb mij ook een paar dagen niet zo goed gevoeld, hoofdpijn, maagpijn, moe ,een beetje depri...ik denk dat dit ook komt omdat het het einde van de kuur is .Maandag bij oncologe.

Geniet allemaal van het mooie weertje, volgende week zal het weeral veel minder zijn!

Sandra

[Inge2]

Dag Sandra,

ook voor jou veel succes morgen bij de oncologe.  Hopelijk is alles in orde en kan je met de volgende kuur starten.

Groetjes,
Inge

[Jufke]

Hallo,

Goed nieuws , neutrofielen staan 1800 dus ik mag morgen starten met de 4de reeks ibrance.
Wel meer vermoeid dan de vorige keren maar oncologe zei dat ik het juiste evenwicht tussen werken en rusten moet zoeken....

Groetjes,

Sandra

[Anna]

Dag allemaal,

Sandra, super dat je neutrofielen zo hoog stonden!  Daar kan ik alleen maar van dromen.

De neutrofielen stonden vrijdag te laag 925.  Ik mocht wel in de ziekenhuisapotheek mijn medicatie al ophalen, maar wel de lagere dosis (75 mg).  Eerst een extra rustweek en vrijdag terug bloed laten nemen.  Een uurtje later bellen naar de dienst oncologie om te vragen of ik mag herstarten met de Ibrance. 
Voor de gewrichtspijn heeft de oncoloog mij een andere pijnstiller dan de Ibuprofen 600 mg voorgeschreven: Feldene Lyotabs.  Maar, ...  ik heb die nog niet durven nemen.  In de bijsluiter stond dat patiënten met nier- of leverproblemen die beter niet nemen.  En ook: als ik er mee start moet ik ze dagelijks nemen.  Om de één of andere reden voel ik me daar niet goed bij.  Oncoloog had gezegd dat ik de pijnstiller moest nemen de eerste keer dat ik nog eens felle pijn had, dan bekijken of hij een goed effect gaf en ik er geen bijwerkingen bij had en indien alles goed ging, dan moet ik hem vanaf dan alle dagen nemen.  Sinds mijn wiedwerken heb ik pijn in mijn pols-, enkel- en kniegewrichten.  En ik heb nu wel besloten om hem te nemen, want de mijn haalt mijn positiviteit en humeur naar beneden.

Gisterenavond naar de bloemschikavond van de Kvlv geweest.  Dat voel ik nu extra in mijn polsen.  Maar het resultaat was mooi.  Ik ben er tevreden mee.

Spijtig dat het weer nu wat minder is.  Maar die zonnige dagen hebben we toch lekker gehad.

[Jufke]

 Dag Anna,

Dat is niet zo leuk nieuws...is er een kans dat ze terug keren naar 100mg?

Neem die medicatie maar, als ze aanslaat zal ook je humeur er alleen maar beter van worden...

Ik voel het ook wel als ik eens iets extra gedaan heb, vandaar dat oncologe zei om evenwicht te zoeken tussen werken en rusten....maar gemakkelijker gezegd dan gedaan ,hé...als je minder pijn hebt , doe je automatisch meer en dan is het weer om zeep...

Luisteren naar je lichaam is de boodschap zeker...

Groetjes,

Sandra

[Anna]

Sandra, terug keren naar de 100 mg dat gebeurt volgens mij niet.  Ik weet dat niet.  Dat zou mijn lichaam zich toch spektaculair moeten herpakken zodat mijn neutrofielen de hoogte inschieten en dat zie ik niet gebeuren.  De voorbije kuren zat ik er telkens maar net boven.  Afwachten dus.

Ik heb nu al twee dagen de pijnstiller 'Feldene Lyotabs' genomen en eerlijk, ... ik voel geen verschil.  Gisterenavond kreeg ik plots jeuk op mijn armen en die stonden vol rode vlekken (bijwerking).  Dat heb ik dan vandaag nog niet gehad.  Morgen eens een mailtje naar oncoloog sturen met de vraag of het nu zin heeft dat ik die medicatie blijf nemen, als de pijn er toch niet minder van wordt.

[Jufke]

Anna,

Ok...ik zou het ook niet weten.

Die jeuk heb ik vorige kuur ook gehad en heb een hydraterende crème van dove gebruikt, ‘s morgens en ‘s avonds. Dat is nu beter.

 Ik hoop dat het vlug weggaat want die jeuk is niet leuk,hé...

Sandra

[Narcis]

Dag lotgenoten,
We kennen elkaar niet en toch denken we aan elkaar! Beetje triest weder, mijn humeur zakt dan ook naar beneden, ik voel mij toch ook beter met zon die mij opfleurt!
Ik moet nu nog 4dagen ibrance nemen en ben aan het einde van tweede kuur.  Mijn eerste kuur is heel zwaar geweest, maar ik was ziek, had koorts en ik heb mij 4weken heel ellendig gevoeld, kon niks doen. De tweede kuur ervaar ik heel anders, kan nog alles doen, heb eetlust, nu naar het eind toe ben ik meer vermoeid, zie er soms wat bleekjes uit, heb een beetje een gloeiende gevoel in de mond en voel wel meer mijn maag....ja de genoegens van de behandeling....
Mijn neutrofielen stonden na de eerste maand 800, na een week extra rust waren ze gestegen naar 1800.
Dus kreeg ik terug de 125mg!  Met de moed onder mijn schoenzolen ben ik aan mijn 2e kuur begonnen, maar het was stukken beter. Ik heb enkele dagen geleden bloedcontrole gehad en de neutrofielen stonden 1200. We zien wel na de week rust..
Elk lichaam reageert anders en ik denk toch dat 75mg evenzeer werkt als de 100 of 125. De ene persoon reageert vlugger op de pillen dan de andere.
Het merendeel van jullie neemt 100mg


Ik wens jullie ondanks het weer een gezellig lang weekend, geen gewrichtspijn, goeie nachtrust en geen piekermomenten, de neutrofielen doen toch wat ze willen....

P.S : meesjes zijn aan het kweken in het nestkastje, mooi om te zien hoe goed ze samenwerken (een droomkoppeltje: zo goed overeenkomen.....) en zie daar word ik blij van!

Groetjes

[Anna]

Vrijdag bloedafname en neutrofielen stonden op 1400 dus mocht ik starten met 75 mg. 

De 'Feldene Lyotabs' heb ik twee dagen genomen, zonder dat ik enig verschil voelde.  Dus heb ik woensdag een mailtje naar oncoloog gezonden met de vraag of het nog zin had om deze verder te nemen.  Antwoord was 'neen'.  Ik kreeg de raad om eens te proberen met Spidifen of Neurofen. Dus hop naar de apotheek om Spidifen.  Daar kreeg ik de raad om ze zeker in te nemen tijdens de maaltijd omdat ze toch ook maaglast kunnen geven.  Ik mag er 3 per dag nemen.  De pijn is iets minder, maar toch nog niet zodanig geminderd dat ik het aanvaardbaar of draaglijk vind.  Vandaag ging het wel beter.  Dus ik zal er nog maar even mee door gaan.  Mijn apotheker zegt van de Flexofytol dat je die toch een 3-tal maanden moet nemen om daar effect van te hebben.  Dus daar doen we dan nu ook maar mee verder.  We zullen wel zien hoe het verder loopt.

Narcis, zalig he, zo de meesjes te kunnen in het oog houden.

Sandra, ik kreeg de jeuk van de Feldene Lyotabs.  Dus nu geen last meer van.

Inge, hoe gaat het met jou?

[Inge2]

Ik zit op dit moment in mijn Ibrance-vrije week.  Morgen moet ik terug onder de scanner (is bij mij om de 3 maanden - controle van de lever) en bloed laten nemen zodat ik woensdag naar de oncoloog kan gaan voor de resultaten.  Hopelijk zijn mijn waardes weer wat verbeterd en kan ik vrijdag met de volgende pillenkuur starten. 

Vorige woensdag heb ik mijn eierstokken moeten laten weghalen (via een kijkoperatie) en daarvan ben ik nu nog aan het herstellen.  Bij momenten valt de pijn goed mee maar soms krimp ik ineen van de buikpijn.  Gelukkig helpen de pijnstillers.  Het nadeel is dat ik met dit mooie weer niet veel meer kan doen dan buiten op een stoel wat van het mooie weer genieten.  Wandelen of in de tuin werken zit er nu even niet in.  Hopelijk is het weer volgende week ook goed en kan ik dan weer wat in de tuin werken.  Ik kijk er alvast naar uit want ik zou nog wat bloemetjes willen zaaien.

Verder gaat het redelijk goed met me.  Mijn haren vallen de laatste week wat minder fel uit.  Hopelijk beginnen die pillen hun werk te doen.  Ik ga alvast een derde kuur starten en dan zien we volgende maand wel of het zo blijft of (hopelijk nog) verbetert.
Ik heb ook redelijk veel last van heel droge handen, vooral mijn vingertoppen en het gedeelte van de muis van mijn duim tot de wijsvinger, die zien heel rood en zijn bij momenten heel gevoelig alsof er blaren op gestaan hebben.  Als ik ze regelmatig goed insmeer gaat het gelukkig weer beter.

Ik heb wel het gevoel dat hoe meer kuren ik achter de rug heb hoe meer mijn lichaam aan de medicatie gewend raakt en sommige nevenwerkingen verminderen maar er komen dan precies wel andere in de plaats... Ik heb nu veel minder hoofdpijn, mijn smaakzin vermindert minder vaak en de vermoeidheid valt wat beter mee.  Het kan natuurlijk ook de positieve invloed van het mooie weer zijn.  Wie zal het zeggen...

Groetjes en geniet nog enkele dagen van het prachtige weer.
Inge

[Anna]

Inge, ik duim dat het resultaat van de scan goed is. Bij mij moet dat ook om de 3 maanden gebeuren.
Hopelijk herstel je vlug van het wegnemen van jouw eierstokken.

Vorige week een mailtje naar oncoloog gestuurd want mijn maag kreeg ook last met de Spidifen.  Ze ging een voorschrift voor Pantomed opsturen en dat is vandaag aangekomen.  Vanaf morgen dus 's morgens eerst de Pantomed nemen (een halfuurtje voor het ontbijt).  Met Spidifen is de pijn nu toch doenbaar en meestal hoef ik er maar twee per dag te nemen.

Ik vind het fijn dat het zo'n zonnig weer is, maar dan heb ik toch meer last van vapeurs. 

Vandaag had ik een echte 'off-day', ik heb zelfs mijn afspraak bij kiné verlegd.  Ik voelde me misselijk, had hoofdpijn (sinusitus), keelpijn, ... Het grootste deel van de dag heb ik in mijn bed doorgebracht. Hopelijk gaat het na een nachtje goed slapen weer beter.

Lieve groetjes aan iedereen!

[Narcis]

Inge, ik was blij iets van u te horen! Hopelijk vermindert de pijn snel, wel veel rust nemen dat draagt bij tot goed herstel en als u zich beter voelt nog niet teveel in de tuin beginnen wroeten...zaaien in een bakje kan altijd.
Wel, nu heb ik door jouw toedoen mijn handen eens goed bekeken en inderdaad mijn vingertoppen tekenen zich aan de binnenkant ook rood af... ik moet al meer mijn handen smeren (velletje is niet meer van de jongste) en had daar niet zo opgelet, maar je hebt gelijk. Mijn benen en armen moet ik ook goed smeren wegens neiging naar craquelé velletje....oh waar is mijn jeugd gebleven....
Mijn haar valt niet meer uit dan anders of misschien een paar haren meer, maar ben gelijk gestart met pilos forte. Ik heb wel de indruk dat het slapper valt. Uw haaruitval zal nu wel minderen

Anna, ik heb al de hele tijd last van mijn sinussen, en niet enkel door pollen. Als ik die vervelende hoofdpijn krijg neem ik sinutab en gebruik tot 4xdaags sterimar om de neusholtes te spoelen. Pantomed neem ik soms maar niet dagelijks, dat helpt goed bij maagklachten.
Lees dat je slechte dag achter de rug hebt, kan ook opkomende verkoudheid zijn waardoor je je mottig voelt.
Ikzelf voel heup en kniegewrichten maar ik heb meest last van gloeiend gevoel in mond, 4x daags spoelen met gewoon koud water zegt onco-verpleegkundige (2min.lang, maar da's wel heel lang)

Jammer dat ze tijdens de fabricage van de pillen er geen soort geluksgevoel als bijwerking kunnen tussen draaien, want we hebben al wat te stellen....

Ik ga vrijdag voor bloedcontrole, daarvoor moet ik naar het dagziekenhuis en zie tegen de middag dan de oncologe...ben dus halve dag kwijt, maar moet dan niet heen en terug.

Inge, anna en jufke en alle lotgenoten het allerbeste en tot later!

[Jufke]

Inge, we duimen voor je scan!👍👍👍
Rust maar goed en denk nog niet te veel aan zaaien en planten, rusten is een groot deel van je herstel! Hopelijk herstel je vlug van de operatie. Het is toch weer iets dat erbij komt,hé.

Anna, ik neem al sinds de operatie aan mijn rug pantomed een half uur voor ontbijt, elke dag en dat werkt goed...door de vele pijnstillers dat ik nog neem ,moet ik dit elke dag nemen.

Ik zit nu in de derde week van mijn vierde kuur, 2de kuur van 100mg ipv 125mg. Ik heb ook het gevoel dat mijn lichaam zich begint aan te passen, de eerste weken voelde ik me betrekkelijk beter en had ik wat meer ‘courage’, zondagavond liep het even mis, tijdens het avondeten buiten op het terras kreeg ik een vapeur en inderdaad ,Anna, het warme weer deed er geen goed aan...ik voelde mij ongemakkelijk, draaierig , slecht,...met als gevolg een huilbui erbovenop....
Maandag was een dag van platte rust want het was er nog niet helemaal uit. Ik dacht dat het voor de ganse week zou zijn maar gelukkig was het dinsdag beter. De flexofytol doet goed zijn werk na drie maanden nemen, misschien heeft ook het warme weertje hier invloed op...

Deze nacht om 24u wakker geworden ,last van buikpijn en de neiging om te braken, vanwaar dat nu weer komt weet ik niet, gelukkig nu geen last meer van....

Ik slaap nog steeds heel veel, 10 tot 11 u per nacht, overdag rust ik af en toe maar slaap niet echt.

Ik geniet ook enorm van de meditatie en nu kan ik die buiten doen, zalig!

Volgende week pilvrije week en op 23 mei bloedafname....hopelijk zijn we vertrokken voor lange tijd met zo min mogelijk last....

Groetjes,
Geniet nog van het mooie weertje...

Learn from yesterday
Live for today
And hope for tomorrow.

Jufke Sandra

[Narcis]

Tijdens mijn eerste kuur ben ik ook midden in de nacht wakker geworden met braakneigingen maar dat duurde niet zolang, heb dat 2 nachten gehad en dan niet meer.
Zal voorbijgaand zijn denk ik.