Auteur Topic: Ibrance (Palbociclib) en Femare (Letrozole) - Uitzaaiing borstkanker naar lever  (gelezen 30759 keer)

Anna

  • ***
  • Berichten: 108
    • Bekijk profiel
Begin jan. 2015 werd ik borstsparend geöpereerd aan beide borsten, daarna volgden 24 weken chemo en nog eens  23 bestralingen.  In juli 2017 had ik mijn halfjaarlijkse controle met bloedafname, mammografie en echo.  Omdat er toch wat afwijkende resultaten waren moest ik nog bijkomende onderzoeken laten doen.  Botscan was in orde, MRI van de borsten was ook oké, CT-scan van longen ook oké, maar toen kwam het: CT-scan van lever was niet oké.  Ik had vier metastasen.  Als behandeling werd me de combinatie van Palbociclib en Letrozole voorgesteld.  Nu ben ik op zoek naar personen die ook deze medicatie kregen/krijgen.  Hoe lang werkte deze combinatie bij jullie?  Van welke bijwerkingen hadden jullie last?

Anna

  • ***
  • Berichten: 108
    • Bekijk profiel
Re: Ibrance (Palbociclib) en Femare (Letrozole) - Uitzaaiing borstkanker naar lever
« Reactie #1 Gepost op: november 22, 2017, 18:14:29 pm »
Niemand anders ervaring met deze combinatie van medicijnen?

Vrijdag was het 'dag van de waarheid': CT-scan van de lever om te kijken of de medicatie haar werk deed.  En ja, super goed nieuws gekregen: twee letsels zijn kleiner geworden en bij de andere twee is er ook verandering te zien.   :)

Het enige waar ik op dit moment het meeste last van heb is vermoeidheid.  Ik was nog steeds moe van de chemo die ik in de eerste helft van 2015 kreeg en met de Palbociclib is dit niet verbeterd.

Wat de Letrozole/Femare betreft: ik heb minder last van vapeurs dan toen ik de Tamoxifen nam.

Anna

  • ***
  • Berichten: 108
    • Bekijk profiel
Re: Ibrance (Palbociclib) en Femare (Letrozole) - Uitzaaiing borstkanker naar lever
« Reactie #2 Gepost op: februari 20, 2018, 02:23:02 am »
Ondertussen heb ik mijn tweede controle scan gehad en deze keer zijn de 4 letsels duidelijk kleiner geworden.  :D Volgens oncoloog mag ik er nu van uit gaan dat de combinatie van de medicijnen twee à drie jaar zullen werken (lees: de boel onder controle houden).  Intussen werd ook de juiste dosis voor mij gevonden nl. 100 mg.  Met de 125 mg kon mijn lichaam in de week rustpauze de neutrofielen niet boven de 1000 krijgen en ik moest ik met die dosis te vaak een week of langer extra pauze nemen. 

De bijwerking waar ik het meeste last van heb is extreme vermoeidheid.  :( Aangezien deze bijwerkingen bij beide medicijnen in de bijsluiter staan is dit misschien niet abnormaal.

Sinds twee weken had ik pijn aan mijn rechter pols (waar de pezen aan de hand zijn gehecht).  Het begon met pijn op een klein plekje en doet nu al pijn van mijn hand tot halverwege mijn arm, bij bepaalde bewegingen vooral hevige pijn.   :o Volgens oncoloog zou dit een ontsteking zijn van de pezen en een bijwerking van de Letrozole.   :(  Aan de stijfheid en soms pijnlijke spieren 's morgens wendde ik gauw omdat dat na verloop van de dag beter gaat en zelfs weg gaat.  Deze pijn gaat niet weg.   >:(  Eind deze maand moet ik hiervoor langs bij een fysisch geneesheer en revalidatiearts.  Hopelijk kan hier iets aan gedaan worden.

Voor de rest ben ik natuurlijk super blij dat de combinatie van deze geneesmiddelen het beestje onder controle houden.  :)

Tonia

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 11
    • Bekijk profiel
Re: Ibrance (Palbociclib) en Femare (Letrozole) - Uitzaaiing borstkanker naar lever
« Reactie #3 Gepost op: februari 20, 2018, 13:06:44 pm »
K wens je heel veel courage ! Had jij kwaadaardige okselklieren ?  Groetjes Tonia

Anna

  • ***
  • Berichten: 108
    • Bekijk profiel
Re: Ibrance (Palbociclib) en Femare (Letrozole) - Uitzaaiing borstkanker naar lever
« Reactie #4 Gepost op: februari 22, 2018, 22:51:37 pm »
Dankjewel Tonia.  :)

Neen, ik had geen aangetaste lymfeklieren.  Tijdens de borstsparende operatie is er aan beide kanten de sentinelprocedure gedaan en die klieren waar vrij van kankercellen.

witte vlinder

  • *****
  • Berichten: 3713
  • borstkanker van 2006, herval in 2012 en 2017
    • Bekijk profiel
Re: Ibrance (Palbociclib) en Femare (Letrozole) - Uitzaaiing borstkanker naar lever
« Reactie #5 Gepost op: maart 03, 2018, 13:11:18 pm »
Hoi Anna,

Ik ben blij voor je dat die 2 behandelingen zo goed aanslaan bij jou. Ik heb in 2012 een tijdje Femara geslikt, was er ook moe van, voor de rest verdroeg ik het redelijk goed. 4,5 jaar heeft de femara gewerkt bij mij, vorig jaar terug hervallen, 5 onderste ruggewervels een miniplekje, bolletje in speekselklier en 2 klieren in mijn lies, krijg nu de combinatie Afinitor met Aromasin. Ben daar al mee bezig van vorig jaar juni, en tot nu toe gaat alles goed. Veel succes nog verder en hopelijk werken die medicijnen nog lang bij jou, de moed niet opgeven, ze vinden zoveel nieuwe dingen uit
gr Sabine

Anna

  • ***
  • Berichten: 108
    • Bekijk profiel
Re: Ibrance (Palbociclib) en Femare (Letrozole) - Uitzaaiing borstkanker naar lever
« Reactie #6 Gepost op: maart 06, 2018, 00:32:03 am »
Hey Sabine,
Jij hebt ook al wat achter je kiezen gekregen en dan toch nog de kracht vinden om mij moed te geven. Dankjewel.
Voor jou hoop ik dat de medicatie bij jou ook aanslaat om het onder controle te houden.
We moeten er inderdaad in geloven, moedig zijn, positief blijven en genieten van de mooie kleine dingen van elke dag.
Groetjes,

Anna

  • ***
  • Berichten: 108
    • Bekijk profiel
Re: Ibrance (Palbociclib) en Femare (Letrozole) - Uitzaaiing borstkanker naar lever
« Reactie #7 Gepost op: maart 20, 2018, 00:58:38 am »
Op 28/02 mocht ik langs bij de fysisch geneesheer voor de pijn in mijn pols.  Er werd een foto genomen en een echo.  Dokter kon niets afwijkends zien (wat wel goed is natuurlijk). Voor de pijn kreeg ik een brace voorgeschreven die ik een paar keer per dag mag dragen.  In het begin leek die brace wel een goede oplossing.  Als ik hem droeg kon ik minder bewegen en voelde ik dus ook minder pijn.  Ondertussen zijn we weer een paar weken verder en de pijn blijft.  Ik voel dat hij zich ook op andere plaatsen begint te manifesteren.

Op 16/03 had ik mijn maandelijkse afspraak bij de oncoloog met vooraf een bloedafname.  Het goede nieuws was dat de tumormarker weer wat gedaald was.  Minder goed nieuws was dat de neutrofielen te laag stonden en ik dus nog een extra week rustpauze moet inlassen.  Vrijdag weer bloed laten nemen en dan krijg ik hopelijk het nieuws dat ik terug mag herstarten.  Het is een beetje balen.  Ik dacht dat ik de dosis van 100 mg zou kunnen blijven nemen.  Nu zit de kans er in dat, wanneer ik terug te vaak een pauze moet inlassen wegens geen 1000 neutrofielen dat ik toch zal moeten zakken naar 75 mg. 
Ik kaartte het pijnprobleem aan en kreeg Ibuprofen 600 mg voor geschreven.  Nu wil ik eigenlijk niet dagelijks pijnstillers nemen, dus neem ik die enkel wanneer ik echt niet anders kan.  Soms wordt er gewisseld van hormoonremmer omdat een andere soort beter verdragen wordt of minder pijn geeft.  In mijn geval kan dit echter niet omdat de terugbetaling van de Palbociclib enkel geldt in combinatie met de Letrozole.  De Palbociclib uit eigen zak betalen kan gewoon niet want deze kost meer dan 4.000 euro per maand.  Dus ik hang vast aan de Letrozole.  Ik ben - met toelating van de oncoloog - gestart met het voedingssupplement 'Flexofytol', een naam die je hier wel vaker op het forum kan lezen.  Hopelijk brengt dit wat soelaas voor de pijn.

Op 23/03 heb ik terug een bloedafname en mag ik dan hopelijk weer herstarten met de Palbociclib. Nu heb ik een beetje het gevoel dat ik het beestje vrij spel geef.

De voorbije week was een zware en emotionele week door het overlijden van mijn schoonvader.  Telkens ik nu naar een begrafenis ga, kan ik dat niet loskoppelen van de gedachte dat binnen x-aantal tijd mijn gezin, familie en vrienden ook van mij zullen moeten afscheid nemen.  Het sterven van mijn schoonvader heeft me dieper geraakt dan ik verwacht had, het haalde veel verdrietige emoties boven die me bij momenten overspoelden. Voor het eerst kwam de vraag bij op: "Waarom ik?"  Nooit eerder had ik die vraag gesteld.

Anna

  • ***
  • Berichten: 108
    • Bekijk profiel
Re: Ibrance (Palbociclib) en Femare (Letrozole) - Uitzaaiing borstkanker naar lever
« Reactie #8 Gepost op: maart 26, 2018, 12:47:56 pm »
Vrijdag 23/03/2018 bloed laten nemen en deze keer stonden de neutrofielen (1200) hoog genoeg om terug te mogen starten met de Palbociclib.

De voorbije zonnige dagen doen me deugd.  Een mens heeft meteen weer meer moed.

Inge2

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 20
    • Bekijk profiel
Re: Ibrance (Palbociclib) en Femare (Letrozole) - Uitzaaiing borstkanker naar lever
« Reactie #9 Gepost op: maart 27, 2018, 22:35:37 pm »
Dag Anna,

Wat goed dat je terug bent kunnen starten met de Palbociclib. Ik heb de laatste dagen vaak aan je gedacht, al ken ik je niet.
Ik heb eind vorig jaar dezelfde diagnose gekregen en neem sindsdien ook Palbociclib en Letrozole.  Tot nu toe doet de medicatie haar werk en ik hoop dat ik ze nog lang verder kan blijven nemen.

Qua nevenwerkingen valt het redelijk goed mee, ik heb vooral last van vermoeidheid maar dat los ik op door naar mijn lichaam te luisteren en even terug in mijn bed of zetel te kruipen als het nodig is en dat doet deugd.
Verder begint mijn haar ook meer dan normaal uit te vallen (geen kale plekken of zo, gewoon wat dunner).  Heb jij daar ook last van? De oncoloog heeft me hiervoor een pillenkuur voorgeschreven en nu maar hopen dat dit werkt.

Gisteren heb ik ook genoten van het zonnetje. Dat doet toch zo'n deugd. Gelukkig komt de zomer er binnenkort aan...

Groetjes,

Jufke

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 37
    • Bekijk profiel
Re: Ibrance (Palbociclib) en Femare (Letrozole) - Uitzaaiing borstkanker naar lever
« Reactie #10 Gepost op: april 05, 2018, 12:39:45 pm »
Hallo iedereen,

In januari 2016 in de week van mijn 46ste verjaardag werd bij mij borstkanker vastgesteld. Tumor nog volledig ingekapseld en sentinelklier vrij van kankercellen. Oef, was mijn reactie. Geen chemo of bestralingen gekregen. Wel gestart met nolvadex voor 5 jaar. Vorig schooljaar halftijds gewerkt en dit schooljaar overgelukkig dat ik terug kon starten met voltijds werken. Na drie weken pijn aan de rug maar dit stak ik op het terug voltijds werken, veel gebogen staan bij mijn kleine kapoenen....in oktober toch begonnen met wat pijnstilling , eind oktober moest ik toch op controle. Om alles uit te sluiten toch botscan laten nemen en om een lang verhaal kort te maken, de uitslag was terug een mokerslag. Uitzaaiing op een wervel.
Eerst een operatie gehad in december waarbij ze de wervel hebben vastgezet omdat de dokter vreesde dat de wervel ging inzakken ,na nieuwjaar bestralingen gehad en overgestapt naar letrozole en ook palbociclib opgestart.
Ook ik had twee weken nodig om bloedwaarden te laten herstellen ipv 1 week. Nu zijn we overgegaan naar 100mg. Hopelijk is dit de juiste dosis.
Ook ik heb last van vermoeidheid maar zoals ik hier al kon lezen: luisteren naar je lichaam is belangrijk en dus als ik moe word ,zoek ik de zetel op...
Van de femare ook veel pijn aan de gewrichten. Ik neem nu ook flexofytol bij. Tot vorige week nog veel pijn gehad aan rug en daar maakte ik mij zorgen om, maar alles normaal volgens oncologe. Deze week heb ik pijnvrije momenten.
Dinsdag eerste scan sinds december gehad ,vandaag naar oncologe. De stress weegt zwaar. Mentaal heb ik het zeer moeilijk.
Ook al is de uitslag goed, voor hoelang kunnen ze het beestje dan intomen?? Ik ga naar psychologe en heb mindfulness gevolgd in UZ Gent, dus ik werk eraan maar het is verdomd zwaar...!!
Toch een lichtpuntje in deze donkere periode...ik word voor de eerste keer oma!!

Anna

  • ***
  • Berichten: 108
    • Bekijk profiel
Re: Ibrance (Palbociclib) en Femare (Letrozole) - Uitzaaiing borstkanker naar lever
« Reactie #11 Gepost op: april 05, 2018, 16:05:29 pm »
Er zijn dus toch nog mensen die dezelfde medicatie nemen.  Fijn dat we ervaringen kunnen uitwisselen.

Ik weet niet in welk ziekenhuis jullie behandeld worden, maar ik was één van de eerste in het ziekenhuis waar ik ga.  Intussen hebben ze toch al een 40-tal patiënten die Palbociclib krijgen.  Er was weinig tot geen informatie ter beschikking (ik kreeg een Engelstalige brochure mee die ik aan de oncoloog moest terug geven).  Doordat het medicijn toen nog niet terugbetaald was en ik het via het ziekenhuis van de producent kreeg (zogezegd in het kader van een studie) kreeg ik gewoon een doosje met 21 pilletjes in, zonder bijsluiten.  Ik zocht dan maar op www informatie en kwam op een bijsluiter uit op een Nederlandse site.  Blij dat ik was met deze informatie.  Maar hoe langer ik het medicijn nam, hoe spijtiger ik het vond dat er vanuit het ziekenhuis zelf geen brochure of informatie ter beschikking was.  Dus ging ik opzoek op de site van het UZ Leuven.  Daar vond ik een pdf-file van een brochure voor mensen die Palbociclib nemen.  Hier staan alle bijwerkingen in en wordt er uitgelegd van waar die komen en wat je eventueel kan doen of moet doen ingeval van.  (Ondertussen heb ik vernomen dat er bij ons in het ziekenhuis gewerkt wordt aan zo'n brochure, wat ik wel goed vind.  Bij de borstkanker had ik het mapje dat stap per stap werd aangevuld en telkens een gesprek met de sociaalverpleegkundige.  Ik voelde me deze keer toch wat aan mijn lot over gelaten).

Doordat de Palbociclib inwerkt op het beenmerg, verminderen niet alleen de witte bloedcellen (wat aanleiding kan geven tot infecties), maar ook de rode bloedcellen.  Daardoor worden we sneller moe en voelen we ons futloos.  Sinds ik dat zwart op wit in de brochure van UZ Leuven zien staan heb, probeer ik me er dus bij neer te leggen. In de bijsluiter van de Letrozole staat vermoeidheid ook tussen de bijwerkingen.
Ik kan mijn huishouden niet meer doen (maar dat kon ik al niet meer van na mijn eerste behandeling van borstkanker).  De was én strijk hou ik zelf nog bij.  Voor de rest reken ik een beetje op hulp van mijn huisgenoten.  Mijn man doet de grote boodschappen en hij kookt.  Niet altijd gezond, maar hij doet het toch maar.  Zoon en dochter steken een handje toe in het huishouden.  Ik dring er bij mijn man allang op aan om een poetsvrouw in huis te nemen.  Want het feit dat het hier alles behalve netjes is, is een doorn in mijn ogen, zeker omdat ik het zelf niet meer kan doen.  Ik probeer om in kleine stukjes te werken van bv. een kwartiertje en dan wat rusten. 
Het tuinwerk kan ik ook niet meer doen.  Ik werd daar nochtans 'zen' van, van bv. te wieden.  Mijn man heeft geen groene vingers.  Aan de zoon vraag ik soms om iets te doen.  Mijn bloementuintje raakt overwoekerd door de soorten die net woekeren via de wortels.  Ik heb al met het idee gespeeld om mijn bloementuin op te geven en er weer gazon van laten te maken, maar familie en vrienden zeggen dat ik dat niet mag doen, dat ik toch geniet van de bloemen die er in staan, van de bijen en vlinders.  Om toch nog wat het tuingevoel te behouden voeder ik nu de vogels.
De energie die ik nog heb, wil ik ook kunnen stoppen in dingen die ik graag doe, waar ik voldoening uit haal.  Een dagje weg met vriendinnen, mijn hobby uitoefenen, enz.

Mijn haar is wel wat dunner geworden, maar dat valt nog mee.  Sinds de chemo hou ik het kort en op die manier val het best mee (bij mij toch).

De pijn in mijn linkerpols vind ik bij wijlen verschrikkelijk.  Ik zit dus te wachten tot de flexofytol begint te werken.  Gisteren kreeg ik van mijn kinesist/osteopaat de tip om de Letrozole met melk in te nemen.  Af en toe neem ik een Ibuprofen, maar daar kan mijn maag dan niet zo goed mee om.  We zullen nog wat geduld moeten oefenen.

Inge, met dezelfde diagnose, bedoel je daar mee dat je ook met uitzaaiingen op de lever zit na een behandeling van borstkanker?

Narcis, ik heb net een groot hongergevoel. 
Ik denk dat het de oncoloog zal zijn die beslist of je mag/moet verlagen van dosis.  Ik ben van de 125 mg moeten verlagen naar de 100 mg omdat ik te veel moest onderbreken omdat de neutrofielen te laag stonden.  Volgens mijn oncoloog was het beter om een lager dosis te nemen en daar meer een continuïteit in te kunnen houden (3 weken nemen en 1 week rust), dan dat je te vaak moet onderbreken.  Toen ik moest minderen vond ik dat niet fijn, want ik dacht dat een hogere dosis mij meer kansen gaf dat het langer zou werken.
Als ik dat zo lees heb je nogal een zware start gehad, je was ziek en had koorts. Vandaar denk ik dat je het als 'zwaar' ervaart.  Ik denk altijd dat als ik nu chemo zou moeten krijgen, dat ik er dan nog slechter zou voor staan.  Nu kan ik nog gaan en staan waar ik wil, rekening houdend met de vermoeidheid.  Met chemo riskeer je van echt ziek te zijn en volledig uitgeteld.

Jufke, ik duim dat de scan goed is.
In het begin is het wat zoeken naar de juiste dosis.  Ze beginnen altijd met 125 mg en als je geluk hebt kan je lichaam dat aan, indien niet dan moet je zakken. Zelf met de 100 mg doet de medicatie bij mij zijn werk.
Dat het mentaal zwaar is, daar volg ik je helemaal in.  Gelukkig word ik goed en warm omringd.  Ik ga ook regelmatig op gesprek bij de psychologe in het ziekenhuis.  Bij haar kan ik er alles er uitgooien, zonder dat er gezegd wordt dat je zo niet mag denken.  Dan mail ik ook nog met een ex-collega van mijn man (nierkanker, niet te genezen, momenteel gestart met bloedvatremmers), ook hij wordt geconfronteerd met een ooit komend einde.   Het lukt me ook niet elke dag om positief te zijn.  Ik heb wel leren genieten van de kleine dingen. Regelmatig krijg ik een steunkaartje in de bus, dat kan mijn dag goed maken, want er is iemand die aan mij gedacht heeft.  Vandaag zag ik net de eerste tulpenknop in de tuin en moest ik glimlachen.  Een paar keer per dag hou ik de vogels in het oog, hoe ze komen snoepen van het voer.  Kleine dingen, waar je in normale omstandigheden gewoon aan voorbij gaat.  De komst van jouw eerst kleinkind kan je helpen, echt iets om naar uit te kijken.

Wat zeggen jullie oncologen eigenlijk van de prognoses?

Ik wens jullie nog heel veel sterkte, moed, geduld en .... nog heel veel tijd.






Jufke

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 37
    • Bekijk profiel
Re: Ibrance (Palbociclib) en Femare (Letrozole) - Uitzaaiing borstkanker naar lever
« Reactie #12 Gepost op: april 07, 2018, 11:28:06 am »
Hallo,

Over prognoses wordt niet gesproken. Ik heb het er donderdag nog over gehad met de oncologe maar daar is geen antwoord op en het is ook niet te vinden op internet, zei ze. ( omdat ik van alles opgezocht had en vooral de negatieve dingen onthouden had en daardoor depri was) , niets opzoeken, zegt ze ...want elk geval is uniek.
Het pdf- bestand van Uz Leuven heb ik ook gelezen. Ik word in UZ Gent behandeld.

Ik was hier al eens komen piepen maar er waren weinig reacties op je vraag, nu een paar maanden later zie ik meer reacties ,vandaar dat ik me heb geregistreerd.
In januari zei de oncologe me dat ze pas sinds vorig jaar met ibrance werken en ze goede resultaten hebben. Vandaar dat er weinig info over te vinden is , denk ik...

Ik doe het huishouden ook in korte tijden en ik heb wel een poetsvrouw. Dat lukt me wel aardig zolang ik luister naar mijn lichaam. Als ik te ver ga, krijg ik meer pijn in rug en schouderbladen en dat is het teken dat ik moet stoppen. Ik word gelukkig ook omringd door vele lieve mensen die af en toe een handje komen toesteken, ruiten kuisen, douche een grote beurt geven,....mijn ma doet ook wat ze kan om mij te helpen.

Ook ik ontvang af en toe een kaartje van mensen die ik ken maar niet echt vrienden waren maar toch aan me denken, dat doet echt deugd. Ook mijn kleutertjes denken aan mij, ik krijg ook veel berichtjes van mijn directie en collega’s en misschien staan zij er niet bij stil maar dat doet heel veel met een mens,hé....

Inderdaad, NU leven is van belang, het verleden is voorbij en de toekomst weten we niet.

Ik neem ook nog veel pijnstillers, tradonal retard, tradonal druppels en paracetamol , soms 5 per dag. Gelukkig ebt de pijn langzaam weg en dat komt door het versterken van mijn gewrichten.

Aja, btw, de scan was zeer goed, geen letsels te zien op botten en ingewanden , oncologe was zeer positief. Ik probeer positief te zijn, hoe lang gaan ze het onder controle kunnen houden? Gelukkig is de psychologe , de mindfulness en de yoga er om mij te helpen. Ik heb daar echt wel baat bij, is niet voor iedereen zo natuurlijk...

Ook ik het verminderde eetlust, maar ik eet en dat is het bijzonderste. Van de flexofytol begin ik nu wel baat te krijgen , overdag heb ik geen pijn aan de gewrichten, ‘s nachts wel nog...en ‘s morgens ben ik precies een oud vrouwtje maar van het moment dat ik in beweging ben ,gaat het over.

Ik ben blij dat ik jullie hier gevonden heb! Het is zoveel meer waard om met lotgenoten te kunnen praten. Anderen luisteren ook wel maar weten niet wat je meemaakt,hé...

En inderdaad, genieten van de kleine dingen...raar dat we daar vroeger geen oog voor hadden....

Lotgenotes, geniet van de zon en de liefde die jullie omringd...en SAMEN STERK!!

Bedankt allemaal.

Sandra


Inge2

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 20
    • Bekijk profiel
Re: Ibrance (Palbociclib) en Femare (Letrozole) - Uitzaaiing borstkanker naar lever
« Reactie #13 Gepost op: april 15, 2018, 00:04:18 am »
Dag allemaal,

Wat een reacties en mails, dit had ik niet verwacht. Het is een tijdje geleden dat ik nog eens gekeken heb maar nu ben ik heel blij dat ik dit forum ontdekt heb en hier wat dingen met jullie kan delen.  Ik voel me ineens niet meer zo alleen. 
Het klinkt allemaal zo bekend in de oren wat jullie daar schrijven, al is het voor elk van ons toch verschillend.  We zijn allemaal "unieke" vrouwen, al maken we hetzelfde mee.

Eind 2003 heb ik borstkanker gehad.  Ik heb toen een borstsparende operatie gehad, chemo en bestralingen gekregen waarna ik dacht er vanaf te zijn... tot eind vorig jaar toch.  Na mijn jaarlijkse controle bleek dat ik nu uitzaaiingen in mijn lever heb, redelijk veel zelfs.  Gelukkig kwam ik in aanmerking voor deze nieuwe medicatie want ik keek er echt tegenop om opnieuw met chemo te moeten starten.  Het verschil is toch wel groot.

Om even op jullie vragen te antwoorden.
De oncoloog heeft mijn Pilos Forte voorgeschreven tegen de haaruitval.  Deze kan je ook zonder voorschrift bij de apotheker halen.  Ik ben nu juist aan de 2de kuur (doos) begonnen maar ze zei er wel bij dat je pas na de 2de doos stilletjes resultaat begint te zien.  Nog even afwachten dus.

Wat het huishoudelijk werk betreft, dat hebben we een beetje verdeeld.  Er komt iemand poetsen, mijn man doet de was en ik de strijk (verdeeld over de week, soms met wat hulp van mijn mama), de plooiwas doen we samen.  De kleine boodschappen worden vooral door mijn man gedaan, de grote doen we samen en koken neem ik vooral voor mijn rekening.  We hebben ook nog een zoontje van 6 dus de dagen zijn goed gevuld.
De tuin is iets wat we beiden graag doen.  Gelukkig is een gedeelte ervan bos dus als het er verwilderd bij ligt valt dat niet zo erg op.  Vandaag enkele uurtjes onkruid gewied, zittend op zo'n kniekussentje en nadien stijf als een plank en uitgeteld voor de rest van de dag... maar ik ben blij dat ik het toch nog kan doen want dat is toch wel wat ontspanning voor mij. 

In het begin had ik maar weinig energie en kreeg ik van een familielid een doosje Chlorella pillen.  In overleg met mijn oncoloog heb ik deze dan enkele weken aan de maximum dosis ingenomen en daar voelde ik mij beter bij.  Ik heb dan ook door de huisarts mijn bloed eens grondig laten controleren waaruit bleek dat ik een vitamine D tekort heb dus die neem ik nu ook maandelijks in.  Verder heeft hij ook gezien dat ik een koemelk intolerantie heb (en ook nog heel wat andere kleinere intoleranties) waardoor ik nu wat meer op mijn voeding let en gezonder probeer te eten.

Verder probeer ik niet teveel op lange termijn te denken.  Je weet toch niet wat de toekomst gaat brengen en ja, je wordt er toch alleen maar depressief van.  Ik probeer ondanks alles positief te blijven denken, dat heeft me vorige keer ook goed geholpen.  Het is de helft van je genezing zeggen ze wel eens en daar geloof ik in. 
Een vriendin van me heeft gezegd van elke dag 3 dingen op te schrijven waarvoor je die dag dankbaar bent geweest en dat is wel een goede oefening.  Vandaag was dat het mooie weer, in de tuin werken en de glimlach van ons zoontje als hij zegt "grapje mama"... 

Er zijn nog zoveel mooie dingen in het leven om van te genieten, dingen waarvan veel mensen in het gewone leven ze nog niet eens opmerken.   Soms zeg ik wel eens dat ik me een (jong) gepensioneerde voel. Ik neem nu de tijd om eens aan het venster te gaan zitten om naar de vogels in de tuin te kijken en nadien op te zoeken welke vogels het juist zijn.  Je leert er van bij, het is ontspannend en ik vind het nog fijn ook.  En zo zijn er nog meer dingen.  Ik probeer nu dubbel te genieten van alles en iedereen rondom me.

Bedankt voor jullie reacties en hopelijk tot binnenkort.
Veel sterkte en geniet van elke dag, er zit altijd wel iets moois in.

Groetjes,
Inge

Anna

  • ***
  • Berichten: 108
    • Bekijk profiel
Re: Ibrance (Palbociclib) en Femare (Letrozole) - Uitzaaiing borstkanker naar lever
« Reactie #14 Gepost op: april 16, 2018, 18:14:41 pm »
Wat fijn dat er hier nu reacties komen.  Ik heb hier zolang in mijn eentje geschreven.  Ik dacht, misschien heeft er wel iemand iets aan.

Momenteel zit ik in mijn Ibrance-vrije week.  Donderdag bloed laten nemen en vrijdag bij de oncologe.  Deze kuur heb ik duidelijk gevoeld hoe ik in het begin van de kuur toch wel veel energie had om tegen het einde van de kuur toch meer en meer vermoeid te worden.

De lente, het vaker zien van het zonnetje, het frisse groen dat overal verschijnt, de eerste bloesems, de mooie magnoliabomen die bloeien, ....  het geeft me allemaal een positieve vibe.  Vorige week ben ik zelfs begonnen met eens een kwartiertje te wieden in mijn bloementuin en is er nu pakweg een vijfde gedaan.  Wat een goed gevoel geeft dat ! :-)  Hopelijk lukt het me deze week ook om verder te doen.

Naast het wieden ben ik vorige week vaak weg geweest: een namiddagje met de dochter naar een nabijgelegen stadje, op een avond iets gaan drinken met een vriendin, met de trein naar Antwerpen en dan 's avonds naar een Italiaanse avond, ...  Héél plezant om te doen en héél leerrijk om uit te zoeken tot hoe ver ik kan gaan.  Zondag én vandaag mocht ik het natuurlijk wel bekopen en heb ik echt rustdagen ingelast.  Vanaf morgen hoop ik terug weer iets te doen.

Nog steeds heb ik veel pijn aan mijn rechterpols ondanks de flexofytol die ik nu al neem vanaf 16/03/2018.  Daar baal ik wel verschrikkelijk van want ik kan er weinig mee uitrichten.  Zware dingen dragen lukt niet, een vod uitwringen ook niet, enz.   We zullen nog wat geduld moeten hebben tot de Flexofytol begint te werken.  Welke dosis nemen jullie?

Mijn vraag naar prognoses komt gewoon uit het feit dat mijn oncoloog wel een termijn durven uitspreken heeft bij de laatste controle.  Eigenlijk vind ik dat vreemd want het medicijn is inderdaad nog vrij nieuw en elk lichaam reageert toch anders.  Na mijn eerste behandeling tegen borstkanker zei de radiotherapeut tegen mij ook dat ik 'genezen' was.  Later deed mijn gyneacologe er nog een schepje bovenop door te stellen dat ik het nooit meer zou terug krijgen.  Daar was ze vast van overtuigd.  Mijn huisarts zei telkens dat dat wel gewaagde uitspraken waren.  Ik neem dus de prognose die de oncoloog nu uitgesproken heeft met een dikke korrel zout.  We zullen wel zien hoe ver ik geraak.

Aan iedereen nog veel goede moed en veel genietmomentjes.