Auteur Topic: Ibrance (Palbociclib) en Femare (Letrozole) - Uitzaaiing borstkanker naar lever  (gelezen 36957 keer)

Anna

  • ***
  • Berichten: 113
    • Bekijk profiel
Re: Ibrance (Palbociclib) en Femare (Letrozole) - Uitzaaiing borstkanker naar lever
« Reactie #45 Gepost op: juli 23, 2018, 11:50:18 am »
Deze voormiddag bij oncoloog geweest.  Neutrofielen stonden op 1120 en tumormarker is nu terug een beetje gezakt (van 19,9 naar 19,3).  Werking van lever is oké.  Folium staat weer op peil.
Na nog maar eens de pijn aan de polsen besproken te hebben (bv. beha aan en uit doen doet pijn, poep afvegen is moeilijk enz.) heeft oncoloog voorgesteld om een week de Motifene 75 mg  2x per dag te nemen om te kijken wat effect het heeft op de pijn en om zo de pijn eens proberen te doorbreken.  Helpt dit niet, dan zou ze me aanraden om toch voor de spuiten met cortisone te gaan.  De pijn begint té veel op mijn gemoed te wegen.

Dus hier zit weer een tevreden iemand. :-)

Hopelijk gaat het met jullie ook goed.
 

Jufke

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 42
    • Bekijk profiel
Re: Ibrance (Palbociclib) en Femare (Letrozole) - Uitzaaiing borstkanker naar lever
« Reactie #46 Gepost op: juli 23, 2018, 18:57:25 pm »
Dag Anna,

Ben blij voor jou! Toch wat goed nieuws gekregen!

Ik ben donderdag bij oncologe geweest, neutrofielen stonden 1590 ,dus zeer goed.

Ook nog maar eens de pijn aan de gewrichten aangekaart en ze vertelde dat ze naar een seminarie was geweest en dat ze daar acupunctuur voorstelden voor de gewrichtspijnen. De monden vielen bij vele dokters open maar we kunnen alle kansen die zich aanbieden met twee handen aannemen,zei ze. Het gaat om een studie waarbij een aantal vrouwen de acupunctuur kregen en een andere groep iets met placebo- effect. Na 10-12 beurten hadden de vrouwen die de acupunctuur kregen duidelijk beterschap. Dus het proberen waard. Ik heb maandag een intake gesprek bij acupuncturiste Sofie Lecompte te Overijse. Wel een uurtje rijden maar daarna kan ik naar haar praktijk in Ninove wat tegen mijn deur is.

Vandaag bij neurochirurg geweest en hem gezegd dat de pijn in mijn schouder me toch fameus parten begint te spelen en dat het begint op mijn gemoed te werken. Een half uurtje per dag maar iets kunnen doen is toch wel weinig.Na grondig onderzoek heeft hij vermoeden dat het van de bouten komt. Morgen SPECT scan en overmorgen om de uitslag. Als het door de bouten komt ,zullen die eruit moeten.
Dit zou geen probleem mogen geven aangezien het 7 maanden geleden is dat het plaatje geplaatst is en mijn ruggenwervel al terug goed vergroeid is.
Dus weer afwachten en hopen dat het dit is zodat ik verlost geraak van de pijn...

Probeer het koel te houden deze week en ‘ keep up the good spirits’

Jufke


Anna

  • ***
  • Berichten: 113
    • Bekijk profiel
Re: Ibrance (Palbociclib) en Femare (Letrozole) - Uitzaaiing borstkanker naar lever
« Reactie #47 Gepost op: juli 30, 2018, 19:54:13 pm »
Net geen week de Motifene 75 mg genomen, dus geen volle week zoals oncoloog voorgesteld had.  Reden: na dag één begon ik verschrikkelijk buikkrampen te krijgen.  Ik dacht eerst nog dat ik iets verkeerds gegeten had of dat het door de warmte kwam, maar de pijn bleef gewoon altijd weer de kop opsteken.  De pijn in de polsen vlakte wat af, maar verdween niet.  Vanaf zondag dan de medicatie niet meer genomen en vandaag alleen nog deze ochtend even hevige buikkrampen gehad.  Ik heb een mail gezonden naar de oncoloog om mijn verhaal van de voorbije week met de Motifene te doen.  Haar antwoord was dat de buikkrampen een bijwerking van de Motifene was. 

Nu moet ik afspraak maken bij fysisch geneesheer om cortisone spuiten te krijgen in het gewricht.

Inge2

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 20
    • Bekijk profiel
Re: Ibrance (Palbociclib) en Femare (Letrozole) - Uitzaaiing borstkanker naar lever
« Reactie #48 Gepost op: juli 30, 2018, 23:38:52 pm »
Hallo iedereen,

Vandaag weer mijn driemaandelijkse PET scan gehad en aanstaande donderdag moet ik terug bij de oncoloog langs gaan voor de resultaten.  Ik hoop dat ze weer wat verbetering tonen.  Nog even afwachten dus...
Sinds ik mijn eierstokken heb laten weghalen krijg ik precies wel meer en meer last van hevige opvliegers.  Nu is het weer de laatste tijd wel enorm warm, misschien is dat ook wel de oorzaak.  Hebben jullie nu ook veel meer last dan enkele maanden geleden?

Sandra, hoe is je afspraak de acupuncturiste geweest?  Hopelijk kan dit voor jou (en vele anderen) een oplossing bieden voor al die gewrichtspijnen want zo te horen zien jullie enorm af.  En dit is eens iets anders dan altijd maar weer wat medicatie bij krijgen.  Medicatie die meestal ook nog eens niet goed is voor de lever en soms ook nog andere klachten geeft.  Ik hoop echt dat dit goede resultaten geeft.
Weet je ondertussen ook al of die bouten de oorzaak zijn van de pijn in je schouder en of ze eruit moeten?

Verder wens ik jullie allemaal nog veel moed en sterke!

Groetjes en geniet nog van het zonnetje,
Inge

Anna

  • ***
  • Berichten: 113
    • Bekijk profiel
Re: Ibrance (Palbociclib) en Femare (Letrozole) - Uitzaaiing borstkanker naar lever
« Reactie #49 Gepost op: augustus 01, 2018, 16:16:41 pm »
Inge, ik denk wel dat het verwijderen van jouw eierstokken meespeelt in het meer krijgen van vapeurs.  Eierstokken maken hormonen aan, als die weggenomen worden kom je in de menopauze.  Vijf jaar geleden heb ik mijn baarmoeder laten verwijderen en zijn de eierstokken blijven zitten, net omdat ik anders meteen in de menopauze zou komen.  Het weer speelt ook bij mij een rol.  Met deze warme dagen moet ik weer met een gastendoekje in mijn handtas rondlopen, omdat ik meer en fellere vapeurs heb. 
Is het dan morgen dat je bij de oncoloog moet gaan voor de resultaten?  Ik duim mee voor een goed resultaat.  De vorige keer was er al verandering, dan zal het nu ook wel zo zijn. 

Inge2

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 20
    • Bekijk profiel
Re: Ibrance (Palbociclib) en Femare (Letrozole) - Uitzaaiing borstkanker naar lever
« Reactie #50 Gepost op: augustus 02, 2018, 21:20:31 pm »
Dag Anna,

bedankt voor je reactie. 
Ik ben vandaag bij de oncoloog geweest en al de resultaten waren goed. Er is een duidelijk verschil te zien tussen de scan van november en die van deze week.  De oncoloog was heel tevreden en wij natuurlijk ook.  Dat geeft ons weer de nodige moed om verder te vechten.  Ik mag morgen weer met mijn volgende kuur starten. :-)

Ik heb mijn oncoloog nog eens gevraagd wat ik kan doen aan die stijve en pijnlijke knieën en hij zegt dat ik zoveel mogelijk moet proberen in beweging te blijven, vb fietsen (eventueel op een hometrainer), wandelen of zwemmen als het kan. Alles op het gemakje want met dit warme weer is het niet evident om buiten veel inspanningen te doen.

Groetjes en tot binnenkort,
Inge

Anna

  • ***
  • Berichten: 113
    • Bekijk profiel
Re: Ibrance (Palbociclib) en Femare (Letrozole) - Uitzaaiing borstkanker naar lever
« Reactie #51 Gepost op: augustus 04, 2018, 14:33:37 pm »
Inge, fijn te lezen dat de scan goed was.  Dat geeft moed en wat meer gemoedsrust.
Ik had aan fysische geneesheer gevraagd of ik geen kinesitherapie kon hebben voor mijn pijnlijke polsen, maar volgens dokter zou met dat niets verder helpen.

Jufke

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 42
    • Bekijk profiel
Re: Ibrance (Palbociclib) en Femare (Letrozole) - Uitzaaiing borstkanker naar lever
« Reactie #52 Gepost op: augustus 05, 2018, 19:04:31 pm »
Hallo iedereen,

Een klein verslagje uit het zonnige Tirol....

Op de scan was te zien dat het plaatje en de bouten allemaal goed zitten. De neurochirurg zag wel een oplichting tussen wervels D7 en D8. Jullie kunnen jullie dus al voorstellen...paniek...ik was daar alleen en was me al aan het voorstellen hoe ik thuis ging geraken....
Neurochirurg is nog assistent en heeft er ( gelukkig) de prof bij gehaald. Die zei dat het beeld van de scan compleet normaal is, toont het beeld van een wervel die nog volop in herstel is...ik hoefde mij geen zorgen te maken, het was zeker geen nieuw letsel...oef...

Om de pijn proberen te verzachten heb ik een facetinfiltratie gehad en de prof raadde aan om verder onderzoek te doen of het niet van de spieren komt...dit kan maar in september.
Sinds gisteren is de pijn beter maar niet volledig weg. Dus hopen dat het toch van één of andere spier komt.

Ik ben ook bij acupuncturiste geweest en ik moet zeggen, de pijn is al veel minder! Op 25 augustus is de volgende keer. Zou het kunnen dat ik van de eerste keer minder pijn heb of zijn het mijn gedachten? Ik vraag het haar en hou jullie op de hoogte!

Groetjes,

Sandra

witte vlinder

  • *****
  • Berichten: 3728
  • borstkanker van 2006, herval in 2012 en 2017
    • Bekijk profiel
Re: Ibrance (Palbociclib) en Femare (Letrozole) - Uitzaaiing borstkanker naar lever
« Reactie #53 Gepost op: augustus 05, 2018, 20:25:13 pm »
vele goede resultaten lees ik hier, maakt me blij
afgelopen week ben ik nog in het ziekenhuis geweest, was kort van adem, al een paar weken, een mooie bijwerking van mijne afinitor, maar oncologe zei aan telefoon dat het ook van de warmte kon zijn, maar dat ze dat niet op afstand kon beoordelen
ikke dus de dag erop naar het ziekenhuis, uur van tevoren bloed laten trekken, dan bij oncologe op controle voor uitslag
bloed was goed, tumormarker hetzelfde gebleven, rest was ook goed, ze heeft me onderzocht
voor alle zekerheid hartfilmpje en longfoto laten maken, ff erna terug bij de oncologe voor de uitslag
alles goed, dus toch van de warmte

@ Anna: wat vervelend voor je die pijnen aan je polsen, is dat ook een bijwerking van je medicatie of iets anders?
Zo frusterend voor je dat tot nu toe nog niets helpt, normaal dat dit op je gemoed werkt

arkoflex helpt bij mij goed voor mijn gewrichtspijnen, in het begin nam ik dat 3x per dag een maand lang en nu nog 1x per dag
is iets plantaardigs en kan geen kwaad
groetjes Sabine

Anna

  • ***
  • Berichten: 113
    • Bekijk profiel
Re: Ibrance (Palbociclib) en Femare (Letrozole) - Uitzaaiing borstkanker naar lever
« Reactie #54 Gepost op: augustus 07, 2018, 11:13:41 am »
@ Sabine,  oef dat het van de warmte is, dat je kortademig bent.  Wel goed dat je meteen mocht gaan voor onderzoeken.
De pijn in mijn polsen is een bijwerking van de Letrozol.  Er is even gedacht dat het 'carpaal tunnel syndroom' zou kunnen zijn, maar daar heb ik niet echt de symptomen van. 

@ Sandra, geniet van je reis.
Zelfs al denk je dat het in je hoofd zit dat die accupuntuur al werkt na een keer, het is gewoon fijn dat je je beter voelt.  ;)

Ik heb nog steeds niet gebeld om een afspraak voor de cortisone spuiten.  Iets houdt me tegen.  Iemand van jullie daar ervaring mee?

Jufke

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 42
    • Bekijk profiel
Re: Ibrance (Palbociclib) en Femare (Letrozole) - Uitzaaiing borstkanker naar lever
« Reactie #55 Gepost op: augustus 18, 2018, 20:34:49 pm »
Hallo iedereen,

Donderdag bij oncologe geweest. Wat al 4 maanden de goede baan op was, was nu minder goed:neutrofielen stonden 990 ,dus niet starten met volgende reeks.... :-(
Naar huisarts gebeld en blijkbaar staan alle bloedwaarden laag, misschien is er iets aan het broeden....
Oncologe vat het licht op, kan eens gebeuren....maar ja....

Mentaal direct weer veel minder , wat als het volgende maand weer zo is? En wat als de dosis moet verlagen en die ook niet meer voldoet, de muizenissen draaien weer op volle toeren....

Een positief puntje:gewrichtspijnen zijn veel minder door accupunctuur....

We zullen ons daaraan wat proberen optrekken zeker?

Iets minder hartelijke groetjes,
Jufke

Inge2

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 20
    • Bekijk profiel
Re: Ibrance (Palbociclib) en Femare (Letrozole) - Uitzaaiing borstkanker naar lever
« Reactie #56 Gepost op: augustus 18, 2018, 21:21:21 pm »
Dag Sandra,

dat is minder goed nieuws.  Ik heb het ook al een keer voor gehad en ja, dat is enorm balen.  Dan spookt er ineens van alles door je hoofd en is het weer bang wachten op de volgende resultaten.  Bij mij waren de volgende resultaten allemaal weer in orde dus het is in elk geval mogelijk.  Houd de moed er maar in.
Moet je nu een maand wachten om opnieuw bloed te laten trekken of gaan ze ook een tussentijdse controle doen?  Hopelijk herstelt het zich snel zodat je terug kan starten.  Ik zal in elk geval voor je duimen.
Wat goed dat die acupunctuur helpt, dan ben je binnenkort misschien van die gewrichtspijnen verlost.

Dag Anna,
Spijtig genoeg kan ik je geen raad geven wat die cortisone inspuitingen betreft.  Ik heb er zelf geen ervaring mee en ken ook niet dadelijk iemand in mijn directe omgeving.  Misschien is er nog iemand anders die dit leest die je kan informeren.

Groetjes aan iedereen,
Inge

Jufke

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 42
    • Bekijk profiel
Re: Ibrance (Palbociclib) en Femare (Letrozole) - Uitzaaiing borstkanker naar lever
« Reactie #57 Gepost op: augustus 19, 2018, 19:01:30 pm »
Dag Inge2,
Ik moet maar 1 weekje wachten,dan weer bloedcontrole dus hopelijk mag ik vrijdag opnieuw starten...

Sandra

witte vlinder

  • *****
  • Berichten: 3728
  • borstkanker van 2006, herval in 2012 en 2017
    • Bekijk profiel
Re: Ibrance (Palbociclib) en Femare (Letrozole) - Uitzaaiing borstkanker naar lever
« Reactie #58 Gepost op: augustus 21, 2018, 19:52:58 pm »
dat is minder Jufke, hoop dat je volgende week weer mag starten
dikke knuffel xx
Sabine

Anna

  • ***
  • Berichten: 113
    • Bekijk profiel
Re: Ibrance (Palbociclib) en Femare (Letrozole) - Uitzaaiing borstkanker naar lever
« Reactie #59 Gepost op: augustus 24, 2018, 01:14:10 am »
@Sandra, weet niet aan welke dosis jij zit met de Palbociclib, maar een extra weekje rust is niet meteen een ramp.  Ik heb het al vaak voor gehad.  De eerste keren is het balen, maar daarna hou je de resultaten van de scan voor ogen en als die goed blijven is er niet meteen iets aan de hand.  De Palbociclib vraagt gewoon veel van het lichaam en de ene keer lukt het om na een week rust genoeg neutrofielen te hebben en een andere keer niet. Als het na elke kuur nodig zal zijn om een extra week rust in te lassen, dan kan het wel zijn dat ze van dosis gaan zakken.  Zo is het bij mij ook gegaan.  Is de medicatie daardoor minder effectief?  Neen, soms is je lichaam beter af met een lagere dosis dan te vaak te moeten onderbreken.

Ik heb dus maandag mijn ct-controlescan gehad en bloedonderzoek en dinsdag bij oncoloog.  Letsels waren stabiel gebleven, wat volgend de oncoloog binnen de verwachtingen lag.  In het begin kunnen de letsels krimpen, daarna komt er een periode dat ze gewoon stabiel blijven.  Oncoloog merkte ook op dat ik er nu een jaar mee bezig ben.  Spijtig genoeg stonden de neutrofielen te laag met 950.  Geen probleem: ik mag maandag herstarten en hoef er zelfs niet eerst nog een bloedafname voor laten te doen.  Dat extra weekje rust bracht me niet uit evenwicht, ik was gewoon blij dat de letsels stabiel gebleven waren.  Mijn tumormarker was toch terug een beetje gezakt en staat nu op 19.

Wat de pijn aan mijn polsen betreft: het weekje Motifene proberen is vervroegd gestopt omwille- van hevige buikpijn en -krampen, terwijl de pijn in mijn polsen lichtjes afgevlakt waren.  Ondertussen begint/begon te pijn meer en meer te wegen.  Na een kwartiertje wieden zat ik al te vloeken en te wenen van miserie.  Een dag later moest ik het al na een 5 minuten wieden opgeven.  En ik word daar net rustig van en ik doe dat graag.  Toen oncoloog deze keer vroeg of ze meteen een afspraak mochten maken bij fysisch geneesheer voor de cortisone spuiten te zetten heb ik meteen ingestemd.  Afspraak hiervoor op vrijdag 7/09.

Morgen trekken we met ons gezin een weekje naar zee.  Ik hoop om daar wat tot rust te komen en gewoon te kunnen genieten van even weg te zijn.