Auteur Topic: Ibrance (Palbociclib) en Femare (Letrozole) - Uitzaaiing borstkanker naar lever  (gelezen 32140 keer)

Inge2

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 20
    • Bekijk profiel
Re: Ibrance (Palbociclib) en Femare (Letrozole) - Uitzaaiing borstkanker naar lever
« Reactie #195 Gepost op: januari 13, 2019, 23:25:53 pm »
Dag Anna, Rissie en alle andere lotgenoten,

ik neem de Palbociclib 125 mg al sinds november 2017 dus 14 maanden en tot nu toe verdraag ik ze nog steeds goed en ik voel me er ook goed bij.  Mijn neutrofielen staan soms ook wel op het randje maar gelukkig nog juist goed genoeg om telkens te mogen herstarten. 

Aanstaande woensdag moet ik terug onder de scanner voor mijn driemaandelijkse controle en vrijdag terug bloedafname en dan weet ik ook meteen of ik ook nu terug mag starten met de volgende kuur en of de rest nog steeds stabiel is.  Deze keer heb ik wel een beetje meer schrik want ik ben afgelopen week meer moe geweest en ik heb sinds enkele dagen een neusverkoudheid.  Gelukkig heb ik nog wat vitamine C staan dus ben ik nog maar eens aan een kuurtje begonnen.  Vorige winter ben ik er gelukkig ook redelijk goed doorgekomen, hopelijk wordt deze winter hetzelfde.

Ik ben blij te lezen dat sommigen onder jullie ook goed nieuws gekregen hebben.  Doe zo verder!  En voor de anderen, vooral de moed niet opgeven want hoop doet leven.

Groetjes en een dikke knuffel aan iedereen,
Inge

witte vlinder

  • *****
  • Berichten: 3715
  • borstkanker van 2006, herval in 2012 en 2017
    • Bekijk profiel
Re: Ibrance (Palbociclib) en Femare (Letrozole) - Uitzaaiing borstkanker naar lever
« Reactie #196 Gepost op: januari 14, 2019, 08:21:58 am »
hoi K84,

ik heb een oncologe die het wel fijn vind dat ik meedenk, en ze beantwoord mijn vragen zo goed mogelijk
ik ben ook van Limburg en 54  jaar
zou het zeker vragen van bestralen, bij mij kunnen ze het niet
groetjes Sabine

Lieve999

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 6
  • Uitgezaaide borstkanker sinds 6/2017
    • Bekijk profiel
Re: Ibrance (Palbociclib) en Femare (Letrozole) - Uitzaaiing borstkanker naar lever
« Reactie #197 Gepost op: januari 14, 2019, 11:35:35 am »
@Inge2 : ik duim voor jou woensdag, we all know the feeling...de dagen ervoor begin je hyperalert op signalen te letten die slecht nieuws zouden kunnen betekenen, dat is de angst die de overhand neemt. Ik ben tussen de 2 scan altijd 2 maanden en 3 weken gerust en heel positief, en die laatste week begint het weer, net wat jij beschrijft.. Ik duim dus voor een goed scanresultaat, en direct erna valt de angst instant weg voor 3 maanden !!

@K84 : jammer dat je oncologe daar niet open voor staat, weerlegt ze je vragen met degelijke argumenten - want dat moet kunnen - of drukt ze ze zonder uitleg de kop in?
Ik zou zeggen, doe stap voor stap : eerst je operatie en herstellen ! Op een controlebezoek (na een paar weken) bij de borstchirurg zou ik de vraag stellen of bestraling zin heeft, en of je daarvoor in aanmerking komt. Bij mij is dat ook zo gegaan trouwens. Veel succes !!

Rissie

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 37
    • Bekijk profiel
Re: Ibrance (Palbociclib) en Femare (Letrozole) - Uitzaaiing borstkanker naar lever
« Reactie #198 Gepost op: januari 14, 2019, 17:02:18 pm »
Dag Inge2: Daar kan ik maar van dromen van zolang die medicatie in te nemen. Jij staat er eigenlijk dus wel goed voor.
Vorig jaar 21 januari ben ik gestart met Palbociclib 125 mg. In september moeten zakken naar 100 mg wegens te dikwijls extra rustweek omdat de neutrofielen niet goed stonden. Vorige week stonden ze weer te laag, weer extra week rust, voor de 3de x, dus vandaag stonden ze goed en de Palbociclib 75 mg opstarten. Ik hoop dat ik daar wel langere tijd mee kan doen, wat volgens de oncoloog evengoed mogelijk is dat ik hier nog maanden mee kan door gaan, maar ze hebben geen glazen bol... Ik hoop maar dat ik dit nog lange tijd kan innemen want buiten vermoeidheid heb ik eigenlijk niet zoveel last van deze medicatie, vind mijn levenskwaliteit nog heel goed, kan nog veel doen als ik op tijd en stond wat rustpauzen inlas. Maar dus na een jaar heb ik al de laagste dosis, ik heb het maar te aanvaarden zeker.
Veel moed aan iedereen!
Rissie

witte vlinder

  • *****
  • Berichten: 3715
  • borstkanker van 2006, herval in 2012 en 2017
    • Bekijk profiel
Re: Ibrance (Palbociclib) en Femare (Letrozole) - Uitzaaiing borstkanker naar lever
« Reactie #199 Gepost op: januari 14, 2019, 19:27:06 pm »
Hoi Rissie,

ik begrijp je frustraties, hoop echt voor je dat die 75 mg héél lang gaat werken bij jou, kan hé
Probeer er de moed in te houden en te hopen dat het goed gaat werken
dikke knuffel
xxx Sabine

Anna

  • ***
  • Berichten: 108
    • Bekijk profiel
Re: Ibrance (Palbociclib) en Femare (Letrozole) - Uitzaaiing borstkanker naar lever
« Reactie #200 Gepost op: januari 17, 2019, 13:51:23 pm »
@ Inge, fantastisch dat jij al 14 maanden de 125 mg kan nemen.  Een voorbeeld dat het ook anders kan lopen dat hoe het liep bij mij.

Ik kreeg gisteren goed nieuws!  :)  Tumormarker gezakt en levertesten waren op ééntje na weer in orde.  :)  Nu terug 14 dagen de Afinitor 5mg nemen en dan terug bloedafname en afspraak oncoloog.  Meer uitleg andere topic.

Super dikke knuffel aan iedereen.

witte vlinder

  • *****
  • Berichten: 3715
  • borstkanker van 2006, herval in 2012 en 2017
    • Bekijk profiel
Re: Ibrance (Palbociclib) en Femare (Letrozole) - Uitzaaiing borstkanker naar lever
« Reactie #201 Gepost op: januari 17, 2019, 15:13:08 pm »
yeah Anna wat super nieuws
ben echt blij voor je
gr Sabine

Inge2

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 20
    • Bekijk profiel
nn
« Reactie #202 Gepost op: januari 18, 2019, 22:38:21 pm »
Dag lieve lotgenoten,

Hopelijk gaat het goed met jullie allemaal. 
Vandaag heb ik de uitslag van scan en bloed gekregen en het was gelukkig nog allemaal stabiel.  Ik mag dus weer met de volgende kuur starten.  Goed nieuws dus.  Ik ben weer 4 weken gerustgesteld.  Bedankt voor het duimen allemaal.

@K84 : hopelijk is je operatie goed verlopen en valt de pijn de komende dagen mee.  Ik wens je alvast een spoedig herstel.

@Anna : jij hebt ook goed nieuws gekregen zie ik.  Fijn.  Ik ben heel blij voor je.

@Rissie : gewoon naar je lichaam luisteren en dan maar hopen dat je die 75mg nu de juiste dosis is voor jou zodat je die nog heel lang kan verder nemen. 

@ Sabine : hoe gaat het ondertussen met jou, voel jij je al terug beter?

Groetjes en een dikke knuffel,
Inge

witte vlinder

  • *****
  • Berichten: 3715
  • borstkanker van 2006, herval in 2012 en 2017
    • Bekijk profiel
Re: Ibrance (Palbociclib) en Femare (Letrozole) - Uitzaaiing borstkanker naar lever
« Reactie #203 Gepost op: januari 19, 2019, 13:12:28 pm »
Hé Inge,

super nieuws, ben zo blij voor jou.
Met mij gaat het wat op en af, mijn oog dat in 2012 is bestraald en van waar nu de oogspieren stil liggen, cadeautje van de bestralingen, oog draait niet meer mee, vertekent beeld als ik draai, heb ik zoveel last van de laatste tijd: drupt veel waardoor ik waziger zie, somt drupt mijn ander oog ook, kan met 2 ogen niet meer lezen en moet vergrootglas gebruiken. Echt ambetante klachten.
Donderdag naar de oogarts, misschien moet ik ook andere glazen hebben en hopelijk kan ze nog iets doen aan mijn klachten want ze heeft me al eens gezegd dat als mijn klachten té erg werden, kon ze mijn oog uitschakelen, ik behoud mijn oog wel maar ik zie er dan niets meer door, maar dan heb ik er ook geen klachten meer van, geen vertekend beeld en zo.
maar vind ik zo'n moeilijke beslissing en griezelig, zo met 1 oog verder brr en daardoor heb ik momenten en dagen dat ik me minder voel
maar gisteren gaan dansen en nu voel ik me weer beter, is mijn uitlaatklep
dus nu maar afwachten wat mijn oogarts gaat zeggen donderdag
gr en fijn weekend voor iedereen
Sabine

Inge2

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 20
    • Bekijk profiel
Re: Ibrance (Palbociclib) en Femare (Letrozole) - Uitzaaiing borstkanker naar lever
« Reactie #204 Gepost op: januari 20, 2019, 22:33:24 pm »
Dag Sabine,

dat zijn wel serieuze dingen om over na te denken. Hopelijk kan je oogarts je donderdag verder helpen en je klachten nog wat verminderen.  Ik duim alvast voor je.  Gelukkig heb je het dansen nog om je zinnen wat te verzetten.

Groetjes,
Inge

witte vlinder

  • *****
  • Berichten: 3715
  • borstkanker van 2006, herval in 2012 en 2017
    • Bekijk profiel
Re: Ibrance (Palbociclib) en Femare (Letrozole) - Uitzaaiing borstkanker naar lever
« Reactie #205 Gepost op: januari 21, 2019, 08:06:37 am »
Hoi Inge,

ja hoop ook dat de oogarts mijn klachten nog wat kan verminderen
zodat ik mijn beslissing nog wat kan uitstellen
dansen is mijn uitlaatklep dus doet me goed
groetjes Sabine

witte vlinder

  • *****
  • Berichten: 3715
  • borstkanker van 2006, herval in 2012 en 2017
    • Bekijk profiel
Re: Ibrance (Palbociclib) en Femare (Letrozole) - Uitzaaiing borstkanker naar lever
« Reactie #206 Gepost op: januari 27, 2019, 12:02:00 pm »
ondertussen bij oogarts geweest en een deel van mijn klachten komt
omdat ik een allergische ontsteking heb aan beide ogen, dus oef, voorlopig blijft mijn oog nog gespaard
moet nu 3 weken cortisone druppels in mijn ogen doen en andere dag- en nachtcrème gebruiken, heb gevoelige huid dus ja
11 februari moet ik terug naar de oogarts, hopelijk is dan ontsteking genezen en zijn mijn klachten terug leefbaar
want klachten blijf ik wel behouden door dat slechte oog, maar als het doenbaar is
blijven ze toch voorlopig van mijn oog af
dus toch ff goed nieuws, ben opgelucht
gr Sabine
 

Inge2

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 20
    • Bekijk profiel
Re: Ibrance (Palbociclib) en Femare (Letrozole) - Uitzaaiing borstkanker naar lever
« Reactie #207 Gepost op: februari 01, 2019, 21:24:01 pm »
Dag Sabine,

dat is dan eigenlijk toch nog goed nieuws.  Gelukkig maar.  En nu maar hopen dat de medicatie haar werk doet tegen 11/02.  Ik duim alvast voor je.

Groetjes,
Inge

witte vlinder

  • *****
  • Berichten: 3715
  • borstkanker van 2006, herval in 2012 en 2017
    • Bekijk profiel
Re: Ibrance (Palbociclib) en Femare (Letrozole) - Uitzaaiing borstkanker naar lever
« Reactie #208 Gepost op: februari 02, 2019, 11:41:05 am »
dankjewel Inge, ontsteking is al wat beter heb ik de indruk, ik niest minder
en minder jeuk, maar klachten oog nog niet verbeterd, maar we zien wel wat oogarts gaat zeggen de 11de
het zal ook van mij afhangen wat ik met mijn oog wil, oogarts heeft al eens gezegd,
jij voelt je klachten, zijn ze niet meer leefbaar moet je het zeggen
beslissing ligt bij mij, alleen ik kan daarover beslissen, maar is zo verdomd moeilijk
emotioneel ook héél moeilijk vind ik
maar zie donderdag de psychologe weer van het ziekenhuis
die helpt me zo goed mogelijk daarin
gr Sabine

Anna

  • ***
  • Berichten: 108
    • Bekijk profiel
Re: Ibrance (Palbociclib) en Femare (Letrozole) - Uitzaaiing borstkanker naar lever
« Reactie #209 Gepost op: februari 11, 2019, 15:12:27 pm »
@ Inge, super dat je scan goed was en dat je nog steeds de 125 mg mag/kan nemen.

@ Sabine, wat eng met jouw oog.   :(  Zo'n beslissing nemen is ook niet simpel.