Auteur Topic: Ibrance (Palbociclib) en Femare (Letrozole) - Uitzaaiing borstkanker naar lever  (gelezen 30758 keer)

Rissie

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 37
    • Bekijk profiel
Re: Ibrance (Palbociclib) en Femare (Letrozole) - Uitzaaiing borstkanker naar lever
« Reactie #135 Gepost op: november 15, 2018, 10:10:24 am »
Lieve Jufke Sandra, wat erg allemaal. Toen ik dit las voelde ik zoveel medeleven met jou. We leven steeds in hoop maar dat rotbeest slaagt altijd weer opnieuw toe. Probeer toch maar om zoveel mogelijk van je kleinzoontje te genieten! Ikzelf heb geen kleinkinderen omdat mijn dochter en schoonzoon er geen willen, ik respecteer hun keuze maar vind het toch ook jammer voor mezelf dat ik de liefde tussen grootouder en kleinkind niet mag ervaren.
Ik weet eigenlijk niet zo goed hoe te reageren op jouw problemen die je momenteel doormaakt, maar het raakt me diep.
Je mag de hoop niet opgeven, hoe moeilijk dat ook is en ja, het is gemakkelijk gezegd door anderen die dit niet meemaken, anderen voelen niet wat jij voelt en angst kan je niet zo maar verdrijven. Heel goed dat er dan psychologen zijn die ons er toch weer bovenop helpen.
Ik wens het je toe dat het allemaal minder erg zal zijn dan dat je nu vreest. Wie weet loopt het allemaal wel weer beter dan dat je nu denkt, ik hoop het zo erg voor jou!
Geef het niet op lieve Sandra, go for it!!!!
Heel veel medelevende groetjes,
Rissie

Rissie

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 37
    • Bekijk profiel
Re: Ibrance (Palbociclib) en Femare (Letrozole) - Uitzaaiing borstkanker naar lever
« Reactie #136 Gepost op: november 15, 2018, 10:22:36 am »
Jufke Sandra, terwijl ik mijn reactie aan het typen was heb jij ook al terug iets gepost. En nog wel goed nieuws ook!
Je neutrofielen op 2400, daar kan ik alleen maar van dromen. Bij mij stonden ze vorige week op 710, veeel te laag, weer extra week rustpauze  en maandag stonden ze op 1930, dus terug starten met palbociclib. Mag nog 1 maand de dosis 100 mg gebruiken, na veel aandringen van mij, maar volgende maand weer de neutrofielen te laag wordt het onherroepelijk 75 mg. Tja, dat zal dan wel moeten zeker, ze praten nu al van wss een andere therapie, hoop van niet want deze medicatie geeft zo een goede resultaten, tumor in de borst bijna niet meer waarneembaar met de scan en de uitzaaiïngen houden zich gedeisd, dus.....
Maar je hebt precies toch weer hoop, houden zo, blijven doorgaan met volle moed! We zijn altijd direct ongerust als het niet loopt zoals we willen, heel normaal denk ik, we zitten dan ook met die ongeneeslijke kanker in ons lijf.
Ik hoop zo erg dat ze vlug iets gaan vinden waardoor we chronisch ziek zijn (ik vraag zelfs niet om genezen te zijn) en dat we zo toch oud zouden kunnen worden.
Veel sterkte, veel moed, en veel hoop toegewenst.
En mijn oncologe zegt soms: geniet van elke dag, doen zou ik zeggen!!!!
Vele lieve groetjes

witte vlinder

  • *****
  • Berichten: 3713
  • borstkanker van 2006, herval in 2012 en 2017
    • Bekijk profiel
Re: Ibrance (Palbociclib) en Femare (Letrozole) - Uitzaaiing borstkanker naar lever
« Reactie #137 Gepost op: november 15, 2018, 12:50:32 pm »
Hoi Jufke,

het is ook niet de bedoeling dat jij anderen altijd hulp moet bieden hé, wij zijn er hier ook voor jou als je het moeilijk hebt zoals nu.
Je zit met veel angst momenteel en je vindt het moeilijk om nog te hopen, ik herken die gevoelens, waar moeten wij nog op hopen hé?
Ik sta ook weer op bij psychologe volgende week, hier ook zoveel gebeurd laatste tijd: slijmbeursontsteking schouder, 2 pezen ontstoken, bronchitis 3 weken, huis van ma leeggehaald, duizeligheid, dinsdag was het 6 jaar geleden dat mijn lievelingsbroer verongelukte, was toen ook op een dinsdag, het jaar dat weer bijna om is, alle jaren gaan rapper en rapper en daar heb ik nu ook veel moeite mee, zoveels te rapper gaat mijne tijd om zijn, kan ook moeilijk alles plaatsen, dus heb psychologe ook weer nodig.

en dan die pijn die je nu meer hebt, gisteren een jaar geleden van botscan, is weer een film die precies terugspoelt hé. en we zitten nu ook in een donkere periode van het jaar, ook niet gemakkelijk.
Ben super blij dat je tumormarker weer gezakt is, nu nog weten vanwaar je pijn voortkomt, maar dat is toch al voorzichtig goed nieuws hé
ik bedenk me juist iet: we kunnen wel hopen dat we zolang mogelijk stabiel blijven hé
ik voel met je mee, en kom hier maar van je afschrijven, hier heb je altijd een luisterend oor
dikke knuffel
xxx Sabine

witte vlinder

  • *****
  • Berichten: 3713
  • borstkanker van 2006, herval in 2012 en 2017
    • Bekijk profiel
Re: Ibrance (Palbociclib) en Femare (Letrozole) - Uitzaaiing borstkanker naar lever
« Reactie #138 Gepost op: november 20, 2018, 07:25:56 am »
hoi allemaal,

deze week mijn controleweek brr, kijken of mijne Afinitor nog werkt anders gaat het ook Ibrance en Faslodex spuiten worden
spannend weer. Vannacht gedroomd dat ik met mijn oncologe aan het praten was, ik vroeg haar als Afinitor is uitgewerkt, ofwel worden bestaande tumoren groter ofwel duikt er iets nieuws op, ik vroeg aan haar of de kans groter was dat er iets nieuws op zou duiken en ze zei: ja
nu zit ik daarmee in mijne kop, maar goed dat dromen bedrog zijn zeker.
Vandaag om 10 uur bloed laten trekken en om 11 uur hartfilmpje laten maken om mijn hartspier te controleren, omdat ik meer dan een jaar Afinitor neem, bijna anderhalf jaar en dat kan invloed hebben op mijn hartspier, willen ze dat laten nakijken.
erna zie ik dan mijn psychologe, zal ook weer nodig zijn, ff ontladen.
Donderdagavond heb ik dan alle uitslagen, hopelijk weer goed
groetjes Sabine

Jufke

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 37
    • Bekijk profiel
Re: Ibrance (Palbociclib) en Femare (Letrozole) - Uitzaaiing borstkanker naar lever
« Reactie #139 Gepost op: november 20, 2018, 14:08:50 pm »
Hallo iedereen,

Bedankt voor jullie reactie en steun. Het contact van de psychologe met mijn oncologe heeft precies toch iets opgeleverd. Heb gisteren telefoon gekregen van UZ dat neurochirurg toch een extra MRI wil laten doen. Wel nog wachten tot 13 december en bij neurochirurg om uitslag op 17 december, maar alles beter dan dat er niets gedaan wordt zeker..

Ik voel me mentaal ook wat beter nu ik weet dat er toch verder gezocht wordt naar vanwaar de pijn komt. Ook dat ik nu elke week bij psychologe ga ,zal er ook wel toe bijdragen dat het stap voor stap wat beter gaat.
Pijn is er wel nog steeds...

Sabine, ik duim hier alvast zodat de uitslagen goed mogen zijn! En inderdaad , dromen zijn bedrog...maar ik weet als geen ander dat het niet gemakkelijk is om iets uit je hoofd te zetten ,als je zoiets droomt..

Dans met jouw angsten,
Spreek met jouw zorgen,
Hoe zwaar het ook lijkt,
Het wordt altijd weer morgen...

Sandra,xxx




Rissie

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 37
    • Bekijk profiel
Re: Ibrance (Palbociclib) en Femare (Letrozole) - Uitzaaiing borstkanker naar lever
« Reactie #140 Gepost op: november 20, 2018, 18:18:21 pm »
Hallo Sandra, fijn te horen dat je volgende maand een MRI scan hebt, ze moeten idd iets doen om die pijn op te sporen. Jij moet het elke dag weer opnieuw ervaren die pijn, en dat knaagt letterlijk aan je, je kent daardoor geen rust in je hoofd want je bent (terecht) ongerust. Maar evenzogoed zal het geen verontrustend nieuws zijn, vertrouw daar maar op en dat ze een meer onschuldige oorzaak gaan vinden die makkelijk op te lossen is. Ik hoop het met je mee!

Sabine, het is toch aanhoudende wat hé, niet teveel in dromen geloven.... over 2 dagen weet je meer en hopelijk alleen maar goede uitslagen!

Groetjes aan iedereen
Rissie

witte vlinder

  • *****
  • Berichten: 3713
  • borstkanker van 2006, herval in 2012 en 2017
    • Bekijk profiel
Re: Ibrance (Palbociclib) en Femare (Letrozole) - Uitzaaiing borstkanker naar lever
« Reactie #141 Gepost op: november 20, 2018, 19:26:17 pm »
bedankt voor jullie duimpjes
echo van hart zag er in eerste instantie goed uit

@Jufke

ben blij dat je nu toch een scan krijg en dat jij je mentaal wat beter voelt
vandaag ook weer een gesprek gehad met mijn psychologe, die weet me altijd te kalmeren
dikke knuffel
xxx Sabine

Anna

  • ***
  • Berichten: 108
    • Bekijk profiel
Re: Ibrance (Palbociclib) en Femare (Letrozole) - Uitzaaiing borstkanker naar lever
« Reactie #142 Gepost op: november 21, 2018, 09:53:21 am »
Sandra, goed dat je vroeger kan gaan voor een MRI, dat geeft toch al iets meer geruststelling.  En blijf die gesprekken bij de psycholoog maar doen, daar kan je je ei kwijt zonder commentaar te krijgen.
We hebben allemaal we zo'n momenten hé, dat alles gewoon 'donker' ziet.  Jij vraagt je af of je jouw kleinzoon zal zien opgroeien.  Ik vraag me af of ik ooit mijn kleinkinderen zal zien, of zij zullen opgroeien zonder mij gekend te hebben.
Weer een mooi tekstje dat je schreef.  Zijn dat eigen schrijfsels?

Sabine, wanneer weet je meer van het bloedonderzoek?

Weet je, ik vind het een beetje vreemd dat we allemaal samen op hetzelfde moment even de pedalen verloren zijn.  Gek is dat toch?

Ik vraag me ook af hoe het met de anderen gaat, Ingrid, K84 en wie was het nog allemaal, ....

Met mij gaat het mentaal wat beter.  Zaterdag moet ik wel naar de begrafenis van mijn nicht haar man (gestorven aan de gevolgen van darmkanker).  Ik voel begrafenissen zo anders aan nu, onbewust stel ik me de vraag hoe het bij mij zal lopen.  'k Voel dan vooral veel verdriet voor mijn man, kinderen en broers en zussen. 

Terwijl ik dit typ is de poetsvrouw flink in de weer.  Wat ben ik blij dat dat probleem nu eindelijk van de baan is.  Dat ik ook weet dat dat in de toekomst kan blijven doorlopen.

Gisteren een bonte specht en een vlaamse gaai gezien in onze tuin.  Voor de rest komen er ook veel meesjes en een roodborstje.  Ik voeder ze en ik kan er zo van genieten van hen bezig te zien.  Dat is toch iets wat deze ziekte je leert: "houden van de kleine dingen".

Dikke knuffel aan iedereen.

Jufke

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 37
    • Bekijk profiel
Re: Ibrance (Palbociclib) en Femare (Letrozole) - Uitzaaiing borstkanker naar lever
« Reactie #143 Gepost op: november 21, 2018, 10:51:36 am »
Hallo,
@Anna, neen ,hoor...zo een talent ben ik niet maar ik heb sinds ik ziek geworden ben van familie veel van de tekstjes gekregen waar ik soms naar teruggrijp als het eens moeilijk gaat...lang leve het web,hé, daar is ook veel te vinden!

Zou het ook niet door de tijd van het jaar komen, donkere dagen, lange nachten,....
Dat we maar vlug van het nieuwe leven in de natuur kunnen genieten!
Ik heb me vorige week ook van alles gaan kopen om de vogeltjes te verzorgen in de winter...moet er nog aan beginnen met alles te plaatsen...nieuw voederplankje, badje,...allerlei soorten zaden om verschillende vogels aan te trekken, vetbollen,....

Blij dat het mentaal ook wat beter gaat...

Tja, een begrafenis....ik ben in maart een vriendin verloren ,ook door de ziekte met de grote K, ik kon het niet opbrengen om naar de begrafenis te gaan...het was wel nog niet zo lang gelden dat ik mijn diagnose van de metastase gehad had. Psychologe raadde het me toen af.
Ik weet niet of ik het nu al zou kunnen...hopelijk doet het zich niet voor.

Ik denk ook vaak hoe het verder zal gaan zonder mij met mijn man, mijn kinderen, Boaz, mijn ouders....maar bij deze gedachte probeer ik zo vlug mogelijk aan het nu te denken, hoe goed mijn kinderen het doen, hoe Boaz ons begint te herkennen en ligt te kirren in zijn relax....

Ja, idd lang geleden dat we nog iets van de anderen hoorden. Ik heb zelf ook lang gewacht omdat ik me echt niet goed voelde en jullie geen slecht gevoel wilde geven...maar ik weet beter nu...als het goed is ,vertellen we het hier...als het minder gaat ook....

Bedankt allemaal....❤️❤️❤️

You can’t stop the waves, but you can lurn to surf.

Sandra,xxx

witte vlinder

  • *****
  • Berichten: 3713
  • borstkanker van 2006, herval in 2012 en 2017
    • Bekijk profiel
Re: Ibrance (Palbociclib) en Femare (Letrozole) - Uitzaaiing borstkanker naar lever
« Reactie #144 Gepost op: november 21, 2018, 11:13:22 am »
we zijn er hier voor elkaar, in goede en slechte momenten, vind dat zo mooi
heb gisteren mijn bloed laten trekken en echo van het hart laten maken, zag er op het eerste zicht goed uit zeiden ze
morgenavond om kwart na 5 zie ik mijn oncologe, erna heb ik dan mijn xgeva spuit en dan gaan mijn man en ik een hapje eten
het is maar 2 dagen wachten en toch ik bel altijd de dag na mijn bloedonderzoek naar de huisarts, ik wil mijne tumormarker weten
die is bij mij héél betrouwbaar
dus vanmorgen gebeld, was niet goed, de laatste maanden schommelde hij ook, eerst 121, dan 145, vorige maand weer 121, oncologe zei toen al: ik vermoed toch dat binnen dit en een half jaar je Afinitor gaat uitgewerkt zijn, je neem dat al een jaar en 5 maanden
dus ja, mijne tumormarker is nu gestegen van 121 naar 169, dat klinkt niet goed
is afwachten voor morgen maar ik vermoed dat ik ook moet overschakelen naar Ibrance
ik voel me op het moment gelaten, zo van : het is wat het is
maar diep vanbinnen voel ik toch een angst opborrelen, het klinkt zo vies vind ik als er iets is uitgewerkt
alhoewel ik dat al van het begin wist dat medicatie niet blijft werken, maar toch, het komt toch binnen
ik weet niet wat ik momenteel moet denken, ik probeer van niet té veel erover na te denken
ik wil het wegduwen pff gisteren pas bij psychologe geweest en ik heb ze precies al terug nodig
zeker als ik té veel begin na te denken, dus ik duw alles weg, doe of er niets aan de hand is momenteel
moet toch afwachten wat oncologe morgen gaat zeggen, of ik eerst bijkomende onderzoeken moet hebben
gr Sabine

Jufke

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 37
    • Bekijk profiel
Re: Ibrance (Palbociclib) en Femare (Letrozole) - Uitzaaiing borstkanker naar lever
« Reactie #145 Gepost op: november 21, 2018, 11:32:32 am »
Hey Sabine,

Kop op,hé, idd het is wat het is...maar de ibrance werkt ook goed...kijk maar naar Anna en mij...ik neem het nu al 11 maanden , Anna al meer dan 1 jaar,kan het niet juist zeggen....

Mijn oncologe drukt er altijd op dat het hele goede resultaten geeft bij haar patiënten dus hopen dat het ook bij jouw werkt! Dat moet je afwachten maar dat was bij elk van ons...

Sommigen moeten dosis verlagen, ook ik, ik ben moeten zakken van 125mg naar 100mg maar dat doet niet af aan de werking ervan.

Komaan,hé, kijk naar buiten, geniet van het zonnetje en de mooie herfstkleuren! Alé, hier schijnt ze momenteel toch!

Ik duim voor jou!👍👍👍

Sandra😘

witte vlinder

  • *****
  • Berichten: 3713
  • borstkanker van 2006, herval in 2012 en 2017
    • Bekijk profiel
Re: Ibrance (Palbociclib) en Femare (Letrozole) - Uitzaaiing borstkanker naar lever
« Reactie #146 Gepost op: november 21, 2018, 12:02:08 pm »
 bedankt voor de lieve woorden, kan ze momenteel gebruiken
dat ik van medicatie moet veranderen kan ik nog begrijpen
mijn grootste angst nu is: is er groei bij bestaande tumoren, daar hoop ik op
maar stel dat er nog ergens iets opduikt, dat ik nu iets in de organen heb, daar ben ik bang voor
dat het zich verder uitbreid in mijn lichaam
namiddag ga ik de bos in met de hond, ff uitwaaien en gedachten verzetten tot morgen
gr Sabine

Anna

  • ***
  • Berichten: 108
    • Bekijk profiel
Re: Ibrance (Palbociclib) en Femare (Letrozole) - Uitzaaiing borstkanker naar lever
« Reactie #147 Gepost op: november 22, 2018, 17:10:04 pm »
Hey Sabine,
Dikke knuffel! Het zou handig zijn moesten we die piekerknop af en toe eens kunnen omdraaien.
Wat je schrijft toont ook mooi aan hoe wij telkens weer onze grens weten te verleggen: je hoopt dat er groei zit bij de bestaande tumoren (een leek zou denken dat je gek bent  ;) ) en dat er niet ergens anders een metastase opduikt.  We kunnen op een bepaald moment aanvaarden dat we uitzaaiingen hebben, maar als het weer slechter gaat dan vrezen we wel dat het ook ergens anders zit.  Ik denk dat jij al vaak in zo'n fase gezeten hebt.  Ik denk ook van: zo lang het maar op mijn lever blijft zitten en niet nog ergens anders gaat zitten.
Tja, de Ibrance zou volgens de studie een gemiddelde werking hebben van twee jaar.  Dus er zijn mensen die al na 3 maanden moesten stoppen omdat het bij hen niet werkte en dan heb je natuurlijk mensen bij wie het veel langer dan die twee jaar gewerkt heeft.  We hopen natuurlijk bij die laatsten te horen.  Ik neem het nu een jaar en 3 maanden en hoop dat ik die twee jaar mag halen en liefst nog overschrijden.
Mijn schoonzus haalde me deze namiddag ook even naar buiten voor een wandeling en een babbel.  :)

Jufke, eigenlijk hebben we toch een prachtige en lange nazomer gehad met veel zonlicht, dus vind ik het een beetje raar dat we dan opeens nu allemaal last krijgen.  Wat de korte dagen betreft: we leven op hoop.  Nog een maandje dat ze korten en daarna lengen ze weer.  :)
Nu met de vrieskou 's nachts komen de vogels hier nogal toegevlogen.  Soms zit ik heel stilletjes door het raam te kijken.  Elke soort is toch een ander karaktertje.  Ik kan hier momenteel niet volgen om zonnebloempitten te geven: de pimpelmezen en koolmezen eten praktisch elke dag op wat ik klaar zet.

witte vlinder

  • *****
  • Berichten: 3713
  • borstkanker van 2006, herval in 2012 en 2017
    • Bekijk profiel
Re: Ibrance (Palbociclib) en Femare (Letrozole) - Uitzaaiing borstkanker naar lever
« Reactie #148 Gepost op: november 22, 2018, 22:12:37 pm »
dankjewel Anna, dikke knuffel terug
controle viel een beetje mee, ik ben toen met die bronchitis een week moeten stoppen met Afinitor, en omdat ik niet de grootste dosis heb kan het zijn dat daardoor mijne tumormarker is opgelopen en door de bronchitis, kan maar weet ze niet zeker. Ze zei: je hebt vorige keer petscan gehad, nu dat terug laten doen heeft geen zin, stel dat er iets is, dat is nu nog niet te zien, maar binnen 6 weken wil ik  toch terug een petscan laten doen om te kijken hoe het dan staat, kan zijn dat je tumormarker terug zakt maar weet ze niet. Is afwachten dus. Ze vermoed wel dat mijne afinitor stilletjes aan het uitwerken is omdat ik laatste tijd zoveel bijwerkingen heb, ik hou veel vocht vast en daardoor korter van adem, moet nu plaspillen nemen tot volgende controle, eerst 3 dagen achter elkaar en dan 3x per week. Oncologe vindt het nog niet onrustwekkend maar is toch afwachten wat petscan gaat zeggen volgende keer, 2 januari sta ik daar voor op.

Ja zo had ik het nog niet bekeken, ja we verleggen onze grenzen, groei vind ik ook niet fijn, maar dat nog liever dan weer een uitzaaiing bij, dat is toch slechter in ons geval, Ibrance werkt dan ook maar een 2 jaar pff, als alles zo rap is uitgewerkt zijn we ook rap op ons einde, ja sorry zo mag ik niet denken, oncologe zegt altijd dat ze een ganse kast vol heeft, maar als het maar 1 à 2 jaar werkt is die kast ook wel rap leeg, psychologe zegt dan weer: jamaar nu heb je misschien 6 dingen in je kast, maar binnen 2 jaar kunnen dat 20 dingen zijn, ze vinden maar toe vanalles uit, ik ga dit ook eens aan mijn oncologe vragen of dat klopt
gr Sabine

witte vlinder

  • *****
  • Berichten: 3713
  • borstkanker van 2006, herval in 2012 en 2017
    • Bekijk profiel
Re: Ibrance (Palbociclib) en Femare (Letrozole) - Uitzaaiing borstkanker naar lever
« Reactie #149 Gepost op: november 28, 2018, 14:01:39 pm »
Hé Jufke en Anna

hoe gaat het met jullie? Het is hier weer zo stil
ik ben weer verkouden, maar niet hoesten gelukkig nu, het zit echt in de bovenste luchtwegen, mijn sinussen
en vocht achter mijn trommelvlies, ben er gelukkig niet té ziek van alleen rap moe door medicatie
voor de rest gaat het hier weer goed, maandag weer gaan dansen op rustige muziek, is echt mijn uitlaatklep
oncologe had voorgesteld om petscan na de feestdagen te doen, was ik direct in mee, normaal moest ik daarvoor 2 januari gaan
maar vorige vrijdag hebben ze me gebeld van het ziekenhuis, 2 januari werken ze niet op de petscan
moet nu 28 december gaan, komt niet fijn uit, nu zit ik voor de feestdagen met de petscan en erna de uitslag, maar is niet anders
ik ga er nog niet té veel aan denken
ik hoop dat het met jullie ook wat gaat
dikke knuffel
xxx Sabine