Auteur Topic: Ibrance (Palbociclib) en Femare (Letrozole) - Uitzaaiing borstkanker naar lever  (gelezen 35962 keer)

Red Eva

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 10
    • Bekijk profiel
Re: Ibrance (Palbociclib) en Femare (Letrozole) - Uitzaaiing borstkanker naar lever
« Reactie #105 Gepost op: oktober 17, 2018, 11:42:18 am »
Hey An,

Die "Waarom Ik" vraag... daar kom je echt niet verder mee...  Het leven is wat het is... de een krijgt kanker (spijtig genoeg wij) de ander MS,....
Voor m'n job moet ik heel vaak vragen achter de gezondheid van de mensen en het is niet te geloven hoeveel mensen "iets" hebben....

Soms speel ik een beetje struisvogel.... en mijn leven  is vaak druk genoeg om dat te kunnen doen. S'morgens de ratrace om de kinderen klaar te krijgen... de file naar het werk, hele dag werken,  zorgen dat er een avondmaal op tafel staat, dat de kinderen (die van mij zijn 11 en 9) op de sport geraken, huiswerk ok is, zelf gaan sporten en de dag is weer om! Nergens tijd om te piekeren....

Het moeilijkste is dat het ook zo onzeker is! Misschien leven we allemaal nog 20 jaar..... en dan ben ik echt nog niet klaar om in een hoekje te gaan zitten en dood te gaan! Dan wil ik nu nog leven... en juist doen wat ik graag doe!  Ondanks de stijve spieren, de vermoeidheid, de haren die uitvallen,...

Ik denk hoe langer hoe meer dat we gewoon moeten pakken wat we kunnen van het leven... niet "later zal ik eens op vakantie gaan met de kindeen naar..." nee NU doen we dat.
Want misschien is er geen later... en als die er wel is (omdat de pillen en spuiten de stomme kanker in bedwang kunnen houden) dan vinden we dan wel weer leuke dingen om te doen en momenten om van te genieten!

Maar die twijfel momenten die heb ik ook... en zoals je kan lezen  ook de andere mensen....

Voor mij is het soms "leuk " om te lezen dat ik niet alleen ben met wat ik voel en denk op die momenten... dat als iemand hier zegt "Ik ben blij voor je" Dat dat niet wil zeggen dat ze denken dat de strijd gestreden is (zoals ik wel heel vaak het gevoel heb bij mensen die geen dodelijke diagnose hebben gekregen).
Nee, dat wil dan zeggen dat ze blij zijn dat we weer een dagje langer hebben kunnen genieten van het leven maar dat ze weten dat de diagnose (onze versheidsdatum) niet verandert is.

Vorig weekend ging ik lopen/joggen en toen ik na 2.5km moest terugschakkelen naar wandelen heb ik weer een potje gehuild... gehuild omdat ik nu even niet voor struisvogel kon spelen maar gewoon met m'n neus op de waarheid werd gedrukt.... zware medicatie nemen en dan sporten gaat niet zo goed... dit is niet meer voor mij....

Vooral als ik denk aan m'n twee zoontjes heb ik het moeilijk... het feit dat ik (missschien) niet ga zien dat ze opgroeien tot (hopelijk) toffe mannen die hun weg gevonden hebben, of dat ik misschien nooit ga zien hoe ze zelf een gezin starten.. dat is het ergste...

Maar altijd staat er een misschien... dus dat wilt ook zeggen dat ik het misschien wel ga zien!

Bij elke controle vraag ik ernaar of ze al iets meer als 'misschien' kunnen geven (gelukkig zijn er vragen genoeg die door m'n hoofd spoken zodat ik wat kan afwisselen)!

Ik moet zeggen dat ik al zeker zoveel antwoorden heb gevonden bij de dames op dit forum... dan lees ik wat zij vertellen en denk ik... zie die hebben dat ook...

Eigenlijk zou ik jullie allemaal ne dikke merci moeten sturen!! <3

Hou de moed er maar in! (Weer zo'n dooddoener!) en altijd welkom.... hier of op een ander medium!

Rissie

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 37
    • Bekijk profiel
Re: Ibrance (Palbociclib) en Femare (Letrozole) - Uitzaaiing borstkanker naar lever
« Reactie #106 Gepost op: oktober 17, 2018, 19:51:29 pm »
Beste An, kanker hebben is heel erg schrikwekkend als je het verdikt krijgt.
Na geruime tijd en nadat de medicatie voorlopig wel zijn werk blijkt te doen, leef ik van dag tot dag. Ik wil er totaal niet aan denken hoe het over enige tijd zal zijn, als de medicatie niet doeltreffend meer zal zijn.
Struisvogeltje spelen daar ben ik zeer goed in (voorlopig toch). Ook bij mij kon na enkel maanden medicatie (femara en palbociclib 125 mg) mijn lichaam in de recuperatieweek niet voldoende witte bloedlichaampjes meer aanmaken. Toen werd beslist om de medicatie te verlagen naar 100 mg. Echter ook nu heb ik 2 weken nodig om voldoende neutrofielen aan te maken en heeft men gezegd om de volgende maand, indien het weer te laag is, mijn medicatie weer te verlagen naar 75 mg. Wel, daar krijg ik angst van, want wat als ook dit weer te straf is voor mijn lichaam. Is het dan gedaan of heeft men dan nog andere middelen voor mij??? (want palbociclib heeft geen lagere dosis niet meer)
Ik weet het niet en ik WIL er niet over nadenken. Want dan val ik in een diep gat.
Dus ja, we weten het toch niet hoe het verder allemaal gaat verlopen, oncologe zegt dat ze geen glazen bol heeft. Hoe moet ge daar dan mee omgaan hé.
Ik heb maar 2 mogelijkheden: in een zwart gat vallen, heel erge angst hebben, depressief worden... of struisvogeltje spelen.
Maar elke maand zit de schrik er weer in als ik op controle ga, dan is het struisvogeltje er effe niet meer.
Het is allemaal zo moeilijk wat wij te verwerken krijgen, maar we moeten er proberen  zo goed mogelijk mee om te gaan en hopen dat de wetenschap nog vele middeltjes voor ons kunnen vinden zodat we ondanks die vreselijke ziekte, toch oud mogen worden.
Ik zeg dikwijls tegen mijn man: voor mijn part is het goed als ik niet meer genees (heb me daar mee verzoent) als ik ondanks die ziekte toch gewoon mag oud worden!
Dus An, probeer het hoofd niet te laten hangen, geniet toch maar van elke dag en hopelijk dus nog veel jaren voor ons allemaal!!!!


Anna

  • ***
  • Berichten: 112
    • Bekijk profiel
Re: Ibrance (Palbociclib) en Femare (Letrozole) - Uitzaaiing borstkanker naar lever
« Reactie #107 Gepost op: oktober 21, 2018, 19:01:41 pm »
@ An, ik denk dat we ons allemaal een beetje kunnen terug vinden in jouw vragen en angsten.
In eerste instantie denk je genezen te zijn en dan een tijd later blijkt dat je niet genezen bent, dat de kanker terug is en nooit meer zal weg gaan.  Dat is een zware dobber. 
Tegenwoordig zou je kunnen zeggen dat ze van kanker een 'chronische ziekte' maken.  Is dit slecht?  Ik denk het niet.  Pakweg twintig jaar terug werd kanker vaak te laat ontdekt en kregen mensen te horen dat ze niet meer te behandelen waren en dat hun tijd beperkt was.
Wij hebben het 'geluk' dat de medicatie er is.  Ze houdt de boel onder controle, zonder al te veel nevenschade.  Op zich vind ik dit iets om dankbaar voor te zijn.  Soms is die dankbaarheid of het gelukkig zijn ver te zoeken.  De grote twijfel blijft, de vraag hoeveel tijd we nog krijgen blijft zich stellen en pasklare antwoorden zijn er niet.  De twijfel en angst mag er zijn, als we telkens maar weer de moed vinden om uit die donker gedachten te kruipen en proberen om te genieten van de tijd die we nog krijgen.  Dat is allemaal gemakkelijker gezegd dan gedaan, ik weet het.  Veel keuze hebben we niet.

Woensdag moet/mag ik terug voor bloedafname en langs oncoloog.  Hopelijk staan de neutrofielen hoog genoeg om te mogen herstarten. 

Dit weekend ben ik tegen mijn limieten (fysiek en mentaal) gebotst.  De poetsvrouw die kwam, het extra opruimwerk dat dat met zich mee bracht, verschillende (leuke) activiteiten op de agenda, te weinig rust nemen en tot overmaat van ramp de polsen die terug beginnen pijn te doen.  Zo veel willen doen, maar niet kunnen.  Frustratie alom.  Een stomme woordwisseling was de spreekwoordelijke druppel die de emmer deed overlopen.  Ik ben letterlijk een hele dag ondergedoken in bed, boos op alles en iedereen, huilen, me ellendig voelen, ...   Nu raap ik weer mijn moed bij elkaar, probeer te berusten dat mijn lichaam grenzen stelt en dat ik me moet aanpassen.  't Komt wel weer goed.

@ Rissie, ik zit aan de laagste dosis en ik zat toen ook met dezelfde gevoelens als jou.  Wat als die 75 mg niet meer werkt?  Ik dacht dat ik meteen zou moeten stoppen als mijn lichaam niet sterk genoeg zou zijn om de neutrofielen telkens weer op peil te brengen.  Maar dit hoeft helemaal nog niet.  Ja, ik heb zelfs met de 75 mg al eens een extra week moeten inlassen.  Zolang de scans aangeven dat de medicatie werkt, is er niet meteen een reden om te stoppen.  Ik probeer nu gewoon keer per keer af te wachten. 

Rissie

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 37
    • Bekijk profiel
Re: Ibrance (Palbociclib) en Femare (Letrozole) - Uitzaaiing borstkanker naar lever
« Reactie #108 Gepost op: oktober 24, 2018, 08:06:31 am »
@ Anna, ik hoop zo met je mee dat de neutrofielen hoog genoeg zullen zijn, dat je bij de oncoloog goed nieuws mag krijgen. Het is toch steeds weer bang afwachten.
Ook ik heb weer niet naar mijn lichaam geluisterd, verleden week was het nog een lekker weertje en voelde me goed. Gaan wandelen 10 km, de dag erna de keukenvloer gekuist in de voormiddag (meer lukt me niet, ik dacht 1 kamer per dag en dan alleen nog maar de vloer hé) In de namiddag naar buiten en ipv in de tuinstoel te relaxen, ben ik beetje gaan wieden, wat ik altijd graag heb gedaan. Niks geforceerd, gewoon rustig op het gemakje, niet erg lang en af en toe ff in de ligstoel boekje lezen.
Jawadde, de nacht erna kon ik niet blijven liggen van pijn in de rug, de dag erna kon ik niks meer, elke beweging was pijnlijk, soms met felle pijnscheuten in de onderrug. Het hele weekend was de hel kwa pijn. Maandag naar de Chiropractor geweest, dat gaf voor enkele uren wel wat verlichting maar de 's nachts weer hetzelfde verhaal, chiropractor gebeld, is normaal dat het zelfs nog wat gaat verergeren, maar over 2 dagen zou er veel beterschap moeten zijn, zo niet donderdag terug komen.
Wel, vandaag kan ik ff terug aan mijn pc'ke zitten, maar heb nog heel veel pijn. Conclusie: ook als ge je wat beter voelt, doe niet teveel, want het komt echt niet goed. Ik moet me er bij neerleggen dat ik nog weinig zelf kan doen, gelukkig ging het wandelen nog goed zonder veel nadelige gevolgen en dat heb ik door eigen stomme fout ook al een week niet meer kunnen doen.
Ik heb mijn lesje wel geleerd, leven als een oud vrouwke maar: we leven nog  ;)
Veel moed aan iedereen!
 

« Laatst bewerkt op: oktober 24, 2018, 08:08:59 am door Rissie »

witte vlinder

  • *****
  • Berichten: 3726
  • borstkanker van 2006, herval in 2012 en 2017
    • Bekijk profiel
Re: Ibrance (Palbociclib) en Femare (Letrozole) - Uitzaaiing borstkanker naar lever
« Reactie #109 Gepost op: oktober 24, 2018, 12:53:01 pm »
Hoi Rissie,

ja blijft moeilijk hé, je hebt dan een goede dag en je doet dan soms té veel, enthousiast omdat je je nog eens goed voelt, ik herken dat
lig deze week ook wat plat, deels door verkoudheid en deels, we hebben ons ma haar huis leeggemaakt, haar kasten en zo, ik heb geholpen zoveel ik kan, maar als je eens bezig bent, er komen daar zoveel herinneringen uit, het moest gewoon gebeuren, maar ben ook dik over mijn grenzen gegaan in het weekend, dus nu platte rust, ook emotioneel vroeg het enorm veel van me.
En ik was al behoorlijk moe door mijn verkoudheid en die aerosol, nu ben ik al de hele week doodmoe, duizelig, mijn lichaam zegt nu echt van "stop"
is soms zo frustrerend hé, maar we moeten echt grenzen trekken
lieve knuffel
xxx Sabine

Anna

  • ***
  • Berichten: 112
    • Bekijk profiel
Re: Ibrance (Palbociclib) en Femare (Letrozole) - Uitzaaiing borstkanker naar lever
« Reactie #110 Gepost op: oktober 24, 2018, 16:50:41 pm »
Vandaag dus weer bloedafname en langs oncoloog.  Neutrofielen stonden weer net te weinig, nl. 970.  :( Ik mocht toch de medicatie al ophalen en ik mag maandag herstarten zonder eerst een bloedafname te moeten laten doen.  :)  Moest dan ook de huisarts verwittigen dat ik morgen mijn griepspuit niet mag laten zetten, maar wel maandag.  In het ziekenhuis kreeg ik dan nieuwe afspraak voor volgende maand + afspraak CT-scan.

@ Rissie: het is heel herkenbaar wat je schrijft.  Stukje per stukje dingen nog willen doen, maar toch tegen de muur botsen.  Ik ben blij dat ik hier nu eindelijk een poetsvrouw komt. Want alles was hier vuil geworden door het feit dat ik het zelf niet meer kon bij houden.

@ Sabine: een verkoudheid en dan nog zo'n groot werk helpen doen, begrijpelijk dat je plat ligt.  Ze zouden het mij ook niet meer moeten vragen.  Ik werk hier nu met max. 3 kwartiertjes per dag om alles grondig op te ruimen en soms hou ik het gewoon al bij 1 kwartiertje.  We zullen er zo ook geraken.

Dikke knuffel, moed en sterkte aan iedereen!

witte vlinder

  • *****
  • Berichten: 3726
  • borstkanker van 2006, herval in 2012 en 2017
    • Bekijk profiel
Re: Ibrance (Palbociclib) en Femare (Letrozole) - Uitzaaiing borstkanker naar lever
« Reactie #111 Gepost op: oktober 24, 2018, 19:41:41 pm »
Hoi Anna,

hoeveel moeten je neutrofielen eigenlijk staan om te herstarten? Toch goed dat je maandag mag starten
ja ik weet dat ik té veel heb gedaan, maandag dan ook mijne klop gehad en de hele dag gelegen
vandaag belde mijn schoonzus dat er nog dingen waren die ik misschien wou, dus ik vanmorgen gaan kijken in ons ma haar huis
kwam nog bij verschillende dingen uit die ik wou, schoonzus was aan het poetsen
ik zei: dweilen en stofzuigen lukt me niet, maar als ik een klein werkje kan doen
haar keukenkasten en grote kast in haar achterkeuken moesten nog uitgewassen worden, eigenlijk had ik het niet mogen doen
voelde me al moe en beetje duizelig door verkoudheid, maar het deed me emotioneel zo goed dat ik door haar keukenkastjes kon vegen
moeilijk uit te leggen, maar ik vond dat ik dit moest doen voor ons ma en emotioneel voelde het goed
maar lichamelijk ben ik namiddag hier weer gecrasht, weer hele namiddag zetel en 's avonds mijn ventje frieten gaan halen
kon niet koken, mijn lichaam zei "stop"
morgen heb ik niets op het programma staan, vandaag is de poetsvrouw hier geweest, dus morgen lui dagje inplannen
en mijn lichaam weer de nodige rust geven
en bekomen van het huis leeg te maken, ben mijne thuis kwijt, is raar om het huis leeg te zien staan
maar we kunnen ons troosten met de gedachten dat ons ma er nog is, ze is in het rusthuis en word 90 volgende maand
gr Sabine

Anna

  • ***
  • Berichten: 112
    • Bekijk profiel
Re: Ibrance (Palbociclib) en Femare (Letrozole) - Uitzaaiing borstkanker naar lever
« Reactie #112 Gepost op: oktober 25, 2018, 12:04:04 pm »
Hey Sabine,

Neutrofielen moeten op 1000 staan voor je mag herstarten. Ja, en ik ben blij dat ik maandag mag herstarten.  Door dat oncoloog op een congres was, had ik deze week mijn afspraak op woensdag ipv op maandag.  Had ze nu gezegd dat ik tot woensdag terug zou moeten wachten, dan was de 'rustweek' extra lang geweest.

Ik kan zo begrijpen dat je die keukenkastjes 'moest' doen, dat het goed voelde.  Je neemt afscheid van jouw thuis, dat is emotioneel.  Het is een hoofdstuk dat afgesloten wordt, ookal leeft je mama nog. Ik denk dat wij allemaal gevoeliger worden in afscheid nemen van zowel dingen als mensen.

Je hoeft je ook niet te schamen voor die frietjes.  Het koken en boodschappen doen, doet mijn man altijd al.  Ik kan dat gewoon niet meer.  'k Ben nu blij dat er poetsvrouw komt, want ook dat kon ik onmogelijk nog doen en alles vervuilde hier.  Eigenlijk hou ik alleen de was en de strijk nog bij.  Voor de rest ben ik bezig met mijn hobby en probeer ik regelmatig eens een dagje weg te gaan. Ik moet dat dan achteraf dubbel en dik bekopen, maar niet meer naar buiten gaan, onder de mensen komen, dat zou ik erg vinden.  Als ik het zo lees, veel doe ik niet meer en toch ben ik blij met wat ik nog doe en dat ik me nu niet meer schuldig moet voelen voor het poetswerk dat niet gedaan geraakt.
Wat de achterstand in het opruimwerk betreft: ik zal er me moeten bij neerleggen dat dat aan een trager tempo gaat dan ik zou willen. Maar ook aan dat tragere tempo komt het in orde.

Rust jij nu maar goed, dubbel en dik verdiend, dubbel en dik nodig.

Dikke knuffel,

Anna

witte vlinder

  • *****
  • Berichten: 3726
  • borstkanker van 2006, herval in 2012 en 2017
    • Bekijk profiel
Re: Ibrance (Palbociclib) en Femare (Letrozole) - Uitzaaiing borstkanker naar lever
« Reactie #113 Gepost op: oktober 25, 2018, 15:23:05 pm »
hoi Anna,

ah op 1000 moeten die staan, ik neem voorlopig nog Afinitor en aromasin, al een jaar en 4 maanden maar oncologe vermoedt toch dat dit gaat uitgewerkt zijn binnen een half jaar en dan krijg ik Faslodex spuiten en Palcociclib, dan moet ik ook elke maand laten testen hoe mijn witte bloedcellen staan vandaar dat ik het vraag. Is toch spannend elke maand of je mag starten of niet.

Is je man thuis dat die de boodschappen en koken doet. Die van mij werkt in de bouw, is 's morgens al van half 5 de deur uit en is rond 4 uur thuis. Dus zolang als ik het kan doe ik de boodschappen en het koken nog zelf, dat lukt redelijk, alleen drank breng ik niet meer mee van de winkel, werd me té zwaar en dat doet mijne man. Een poetsvrouw heb ik me vorig jaar aangeschaft toen ik hervallen was, op aanraden van mijne man, die zag ook dat ik hier en daar al minder goed poetste. Had daar in het begin moeite mee, voelde me schuldig, want ik ga nog op mijn tempo 2x per week dansen, wel tussen gepensioneerden en ik ben nog maar 54, maar het doet me zo goed, heb altijd graag gedanst. Maar nu ben ik content dat ik een poetsvrouw heb, zou misschien elke dag een beetje kunnen doen, maar dan heb ik geen energie meer over voor leuke dingen en dat wou mijne man niet.

Ja het voelde echt als afscheid nemen van het huis, zo kastjes uitwassen, heb er geen spijt van al moet ik het gisteren en vandaag bekopen.
De was en de strijk hou ik ook bij, doe die van ons ma ook mee en dat gaat tot nu toe.
Groot gelijk dat je af en toe een dagje weg gaat, welke hobby heb jij nog dan? Ik dans en wandel graag en veel van mijne energie gaat momenteel ook naar ons ma die in het rusthuis zit.
Sabine

Rissie

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 37
    • Bekijk profiel
Re: Ibrance (Palbociclib) en Femare (Letrozole) - Uitzaaiing borstkanker naar lever
« Reactie #114 Gepost op: oktober 26, 2018, 07:22:00 am »
@ Anna, zo herkenbaar van die neutrofielen te laag.
In het begin dacht ik: ja se, nog een weekje langer wachten voor ik opnieuw die pillen terug mag nemen is niet erg, die maken me toch soms ellendig, dus een week langer me beter voelen is toch goed? Maar volgens oncoloog is dat dus niet goed, en zei zullen het wel weten zeker. En ik ben nog steeds bang dat ik kortelings van 100 naar 75 zal moeten gaan want na 75 is er niks meer van palbociclib, wat dan? Is het dan met ons gedaan?????? Dan hebben we nog wel iets anders zegt oncoloog, is dat echt wel zo of is dat om mij te sussen.

Ik ben maandag naar de chiropractor geweest met mijn rug waar mijn man al jaren naar toe gaat, die is echt wel heel goed, er komen er van heel ver naar toe, ook uit Nederland. Daar heb ik mijn verhaal verteld, en die zei: doe vooral dingen die je graag doet, nu het nog kan, want evenzo  kan het over een half jaar gedaan zijn, of een jaar of 5 jaar, niemand weet dat.
Dat was weer teveel voor mij, mijn struisvogelpolitiek weer om zeep. Dat zou mss kunnen  over een half jaar? Ik ben nu weer zooooo bang geworden !!!!! Ik zit weer in een serieuze dip! 

@ Sabine, te veel doen, dat ken ik nu maar al te goed. Als er iets gedaan moet worden dan beginnen we er toch aan, wat langzamer dan vroeger maar we doen het, maar achteraf moeten we het toch weer bekopen.
Mijn rug is nu wel iets beter maar er blijft nog steeds pijn bij elke beweging die ik doe. Mss nog eens terug naar de chiropractor gaan.
Maar zoals je kon lezen in mijn bericht aan Anna heeft die man mij weer aan het wankelen gebracht. Ik was zo goed bezig met mss de werkelijkheid te verdringen, ik was weer gelukkig met de dingen van de dag, wat huishouden, wat wandelen, wat lezen..... en dacht niet aan morgen, maar nu zit ik weer vast naar de toekomst toe, heb weer terug veel angst.

Nu ben ik wss een zeurpiet hé, maar dat is door opnieuw die angst, mss moet ik jullie daar niet mee lastig vallen, dat gaat jullie ook niet helpen.
Ik ween nu weer dikwijls, denk dan: komaan Rissie, je leeft toch nog, waar is die moed van jou gebleven?
Het is toch zooo moeilijk  :'(

witte vlinder

  • *****
  • Berichten: 3726
  • borstkanker van 2006, herval in 2012 en 2017
    • Bekijk profiel
Re: Ibrance (Palbociclib) en Femare (Letrozole) - Uitzaaiing borstkanker naar lever
« Reactie #115 Gepost op: oktober 26, 2018, 11:26:39 am »
Hé lieve Rissie,

ik kom je even een bemoedigende knuffel geven, ik begrijp je angst zo goed, momenteel is mijne angst redelijk onder controle dankzij gesprekken met psychologe in het ziekenhuis, die helpt me echt wel vooruit, maar heb vorig jaar ook héél diep gezeten met mijn angst, en heb nog momenten hoor dat het de kop opsteekt. Ik heb al aan mijn oncologe gevraagd wat ze nog allemaal voor mij in petto heeft, als mijne afinitor is uitgewerkt krijg ik ook palbociclib en faslodexspuiten, daarna heeft ze nog 5 of 6 chemokuren in pilvorm, ik durfde niet verder vragen en dan....????
Tegen psychologe al een paar keer gezegd en die zei me het volgende, nu hebben ze misschien nog 7 dingen in je kast, maar binnen 2 jaar kunnen er dat 20 zijn, en als het volgende wat ik krijg, de palbociclib niet meer werkt, dan hebben ze misschien iets nieuws weer uitgevonden zodat je nog niet aan die chemokuren moet beginnen, zo legt die dat uit. En dat geeft me dan weer kracht en hoop en minder angst.
En ik denk wel als je oncoloog zegt dat ze nog andere dingen heeft dat het wel waar zal zijn, alléé op de mijne kan ik op dat punt vertrouwen, ken natuurlijk jouw oncoloog niet, maar dat mogen ze toch niet zomaar zeggen om je te sussen vind ik.

sorry maar vind wel cru dat die chiropractor zo zegt van: het kan misschien binnen een half jaar gedaan zijn, dat klinkt wel héél negatief en kan geloven dat je dat in een serieuze dip zet.  dat is weinig tactvol, zoiets zeg je  niet.  Ik probeer ook zo te denken, lukt ook wel niet altijd maar over het algemeen denk ik zo: het verleden is het verleden, daar kan je niets aan veranderen, wat de toekomst brengt weet niemand, als je ziet hoeveel gezonde mensen verongelukken in het verkeer of plots sterven aan hartinfarct, dus voor iedereen kan het eigenlijk plots gedaan zijn, maar wij staan daar veel meer bij stil omdat we een levensbedreigende ziekte hebben, maar eigenlijk moeten we leven in het NU, van elke dag genieten, ik probeer dat zoveel mogelijk, maar heb ook mijn moeilijke momenten.
Maar het is dan fijn dat we dat hier kunnen posten en elkaar een hart onder de riem kunnen steken, zo fijn lotgenotencontact

en je bent helemaal geen zeurpiet hoor, gewoon moedig van jou dat je hier je angst durft neerpennen, zeker blijven doen, wij zijn er om je te ondersteunen en begrijpen je met een half woord, we zitten in hetzelfde schuitje en samen zijn we sterk
dikke knuffel aan iedereen hier
xxx Sabine

Anna

  • ***
  • Berichten: 112
    • Bekijk profiel
Re: Ibrance (Palbociclib) en Femare (Letrozole) - Uitzaaiing borstkanker naar lever
« Reactie #116 Gepost op: oktober 28, 2018, 19:00:40 pm »
@ Sabine, mijn oncoloog meldde het nog dat ik één van de eerste in het ziekenhuis was die de medicatie kreeg en dat er nu al veel zijn en ook die de Palbociclib krijgen in combinatie met spuiten.
Eigenlijk vind ik het niet spannend om elke maand te moeten wachten of mijn neutrofielen goed staan.  Ik heb er me bij neer gelegd dat ik  er toch niets kan aan veranderen.  Als ze te laag staan en ik een week extra moet wachten, dan is er wel even ontgoocheling, maar die is vlug voorbij.
Mijn man is niet thuis, hij werkt buitenshuis maar heeft een kantoorjob.  Gezien hij glijdende uren heeft begint hij elke dag om halfacht te werken, zo komt het dat hij om 17u al thuis is.
Als hobby maak ik zelf wenskaarten, ik maak graag bloemstukjes en wandel ook graag maar dat laatste komt er maar weinig van de laatste tijd.

@Rissie, we kunnen niet anders dan de oncoloog geloven dat ze nog één en ander voor ons in hun toverhoed zitten hebben.
 Ik probeer er in te berusten dat ik niet kan genezen en te genieten van alle dagen die ik nog krijg.  Neen, dat lukt niet elke dag, echt niet.  Er zijn dagen dat ze me beter gerust laten, dat ik letterlijk weg kruip onder de dekens en de dag voorbij laat gaan.  Ik haal voldoening en rust uit mijn hobby. 
Je mag bang zijn, wie onze diagnose krijgt en zegt dat hij helemaal niet bang is dat klopt volgens mij niet.  Wat we wel kunnen proberen is de realiteit aanvaarden en daar mee verder te leven.  Dag per dag, week per week, maand per maand, ja zelfs jaar per jaar.  Toen ik de diagnose kreeg dacht ik dat ik er na een paar maanden niet meer zou zijn en ondertussen zijn we al een jaar en 3 maanden verder. 
Hoe we dat doen?  Ieder op zijn manier.  Jij met jouw struisvogelpolitiek en dat is nog niet zo'n slecht idee.  Alles weg duwen, proberen te vergeten en nu leven. 
Net zoals Sabine heb ik nood aan de gesprekken met de psycholoog in het ziekenhuis.  Die gaat de realiteit niet uit de weg, maar trekt aan de teugels als angsten met mij aan de loop gaan en me mezelf doen verliezen.
Het was misschien een beetje cru van de chiropracter, maar wat hij wou zeggen is dat je niet mag vergeten te leven, niet mag vergeten dat er nog waardevolle momenten zijn, enz. 
Er zijn zovele kleine dingen die me gelukkig maken, er zo vele kleine dingen die ik nog mogen mee maken heb.  Na de diagnose dat ik niet meer te genezen was, hebben we een reis naar Noorwegen geboekt met ons gezin: ik wou het noorderlicht zien, ik wou quality-time met mijn gezin.
Volgende maand heb ik mijn controle scan.  Om die te laten nemen ben ik niet bang, maar om een dag later bij de oncoloog het resultaat te horen, daar ben ik bang voor.  Tot dan probeer ik een beetje te vergeten dat er zo'n zwarte wolk boven mijn hoofd hangt. 
De diagnose maakt ons bang, maar wij kunnen samen sterk zijn.
Super dikke knuffel.

witte vlinder

  • *****
  • Berichten: 3726
  • borstkanker van 2006, herval in 2012 en 2017
    • Bekijk profiel
Re: Ibrance (Palbociclib) en Femare (Letrozole) - Uitzaaiing borstkanker naar lever
« Reactie #117 Gepost op: oktober 28, 2018, 21:22:52 pm »
hoi Anna,

mijn oncologe zegt dat die medicatie van december uit is vorig jaar, ik probeer net als jou me er ook in te berusten dat ik niet meer genees
en geniet ook zoveel mogelijk, maar heb net als iedereen hier van die donkere dagen, dan moeten ze mij ook gerust laten en als de angst echt bij mij op de loop gaat dan weet ik dat ik weer toe ben aan een gesprek met de psychologe, die trekt me er telkens weer bovenop, heb haar echt nodig, ook omdat mijne man er niet over praat, die gaat emoties uit de weg
die denkt nog altijd dat ik stokoud kan worden, ik laat hem maar, ik ben realistischer als hem
maar ik wil toch nog altijd minstens 70 worden, daar ga ik nog altijd voor en dat is nog 16 jaar, en dat vind ik eigenlijk nog jong om te gaan
maar als ik zover kan komen, ben ik content
oncologe zegt altijd dat ik een speciaal geval ben, dat ik het niet echt volgens de boekjes doe, dus 70 j is misschien dan haalbaar voor mij hihi
ik probeer er ook altijd mijne humor bij te halen, dat helpt me ook vooruit
neen voor de scan ben ik ook nooit bang, maar het is de uitslag bij de oncologe hé
dan kruip ik bijna onder mijne stoel in van angst
vrijdag bloed laten trekken bij huisarts, nu met mijn verkoudheid ook héél duizelig en slap op de benen
mijn medicatie geeft als bijwerking ook bloedarmoede, dus moet nagekeken worden, morgen de uitslag
groetjes Sabine

witte vlinder

  • *****
  • Berichten: 3726
  • borstkanker van 2006, herval in 2012 en 2017
    • Bekijk profiel
Re: Ibrance (Palbociclib) en Femare (Letrozole) - Uitzaaiing borstkanker naar lever
« Reactie #118 Gepost op: oktober 29, 2018, 13:33:21 pm »
vanmorgen de uitslag van mijn bloed gehad, in mijn witte bloedcellen zien ze een bacteriële infectie
heb dus nu bronchitis, daarom dat ik niet echt van mijne hoest afgeraak en duizelig en slap ben
moet nu antibiotica bijnemen en nog een week aerosol
hopelijk komt er geen longontsteking van, want dat kan Afinitor wel geven
seffens nog naar het ziekenhuis bellen naar oncocoach, ben 2 weken geleden al een week moeten stoppen met Afinitor, ben
pas terug een week bezig, misschien dat ik weer een week moet stoppen
kan beter zeker zijn, daar dienen die oncocoachen ook voor, en die overleggen dan met de oncologe
is wel een goed systeem
dus nog ff in de lappenmand en uitzieken
gr Sabine

Rissie

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 37
    • Bekijk profiel
Re: Ibrance (Palbociclib) en Femare (Letrozole) - Uitzaaiing borstkanker naar lever
« Reactie #119 Gepost op: oktober 29, 2018, 15:33:26 pm »
Hey Sabine,
Bronchitis, ja dat zal je zeer goed moeten verzorgen om geen longontsteking te krijgen. Maar je bent in zeer goede handen, dat zal dus wel beteren. Met dit koude weer kan je toch maar beter lekker warm binnen blijven.
Heel veel beterschap!