Auteur Topic: Preventieve borstverwijdering bij BRCA1 mutatie: doen of niet?  (gelezen 2099 keer)

Kim86

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 3
    • Bekijk profiel
Preventieve borstverwijdering bij BRCA1 mutatie: doen of niet?
« Gepost op: augustus 11, 2017, 12:52:30 pm »
Hallo iedereen,
Ben nieuw hier. Ben een beetje op zoek naar de mening van mensen die in dezelfde situatie zitten als ik.
Ik zal het proberen kort te schetsen :-)
Mijn moeder was borstkankerpatiënt die na een strijd van 23 jaar is overleden in december op de jonge leeftijd van 52jaar.
Twee maanden nadien  hebben we eindelijk de oorzaak gevonden, namelijk een mutatie op brca1.
Na onderzoek blijkt nu dat ik diezelfde mutatie heb waardoor ik nu moet beslissen over verdere mogelijkheden.
Ofwel gewoon blijven screenen ofwel een reconstructie na het volledig verwijderen van al het borstweefsel (een huidsparende reconstructie wordt afgeraden ifv mijn moeder haar ziekteverloop)
Ikzelf ben een 30jarige vrouw met 1 jong zoontje die nu enorm in de knoop zit en hoopt op wat verduidelijking

Groetjes
« Laatst bewerkt op: augustus 11, 2017, 12:54:23 pm door Kim86 »

Kim86

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 3
    • Bekijk profiel
Re: Preventieve borstverwijdering bij BRCA1 mutatie: doen of niet?
« Reactie #1 Gepost op: augustus 17, 2017, 16:10:57 pm »
Had wel gehoopt wat meer respons te krijgen ...  :)

june

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 17
    • Bekijk profiel
Re: Preventieve borstverwijdering bij BRCA1 mutatie: doen of niet?
« Reactie #2 Gepost op: augustus 31, 2017, 11:41:56 am »
hallo Kim
ik kan u hierover geen info geven sorry ik heb een borstsparende operatie gehad ,misschien zijn er wel lotgenoten die u wel info kunnen geven hierover en u een berichtje sturen .
groetjes en sterkte
June

Moerbei

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 2
    • Bekijk profiel
Re: Preventieve borstverwijdering bij BRCA1 mutatie: doen of niet?
« Reactie #3 Gepost op: november 04, 2017, 13:25:55 pm »
Hè Kim
Heb enkele weken geleden infoavond gevolgd over borstreconstructie. Daar ging het ook over het Brca gen.
De dokters lieten toch verstaan de borsten te laten wegnemen. Omdat je een verhoogde kans hebt. Ikzelf ben ook al 2x borstkanker gehad aan dezelfde borst.  Maar ik heb dit gen niet. Het was op vraag van mijn dochter dit genetisch onderzoek te laten doen.  Had ik wel het Brca gen dan had zij onmiddellijk de mastectomi laten doen met reconstructie. Zij wou niet hetzelfde meemaken. Als je hervalt kom je van veel dieper. Heb enorm veel bijwerkingen. Herceptine subcutaan en femara. En ik vind ook dat de oncologen niet zo eerlijk omgaan ivm de bijwerkingen. Ik denk gewoon dat dit is omdat er geen alternatief is.
Een keuze maken is niet gemakkelijk. Laat je goed informeren. Ik duim voor je grtjs

Vlinder81

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 2
    • Bekijk profiel
Re: Preventieve borstverwijdering bij BRCA1 mutatie: doen of niet?
« Reactie #4 Gepost op: november 19, 2017, 19:26:50 pm »
Hallo Kim,
Beetje herkenbaar verhaal, alleen heb ik kanker gekregen (35 jaar) en achteraf pas te horen gekregen dat ik BRCA1 heb.
Mijn moeder & tante hebben ook borstkanker gehad.
Ondertussen ben ik met borstreconstructie bezig, na chemotherapie, en moet binnen een paar maanden mijn eierstokken nog laten verwijderen ter preventie van eierstokkanker.

Waarschijnlijk heb je wel al je beslissingen kunnen nemen, maar mijn idee... ik zou een reconstructie laten doen. Had ik het op voorhand geweten, dan zou ik preventief gehandeld hebben.

Succes!
« Laatst bewerkt op: november 21, 2017, 13:33:27 pm door Vlinder81 »