Auteur Topic: Neuropathie (zenuwpijn in handen en voeten)  (gelezen 7064 keer)

Julia_

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 4
    • Bekijk profiel
Neuropathie (zenuwpijn in handen en voeten)
« Gepost op: januari 02, 2017, 01:00:12 am »
Beste allen,

Ik ben nieuw hier en schrijf voor mijn mama.

Ze hebben darmkanker vastgesteld bij haar in juli 2015.
Meteen operatie en bijna de volledige dikke darm verwijderd.
Daarna 12 sessies chemo.
Ze heeft er uiteindelijk 11 gedaan. Van september 2015 tot februari 2016.

Heel snel kreeg ze last van pijn en tintelingen in haar handen en voeten.
Elke keer heeft ze dit gemeld, maar er werd niet naar haar geluisterd.
Ik vind echt de begeleiding in Gasthuisberg een ware schande. Elke keer een andere dokter, elke keer alles opnieuw moeten vertellen.
En nooit iemand die luisterde naar haar vragen over haar handen en voeten.
Elke chemo werd het erger. Het is pas na chemo nummer 11 dat een dokter zei "nu is het genoeg geweest want meer kan ze niet meer aan."
Wij allemaal blij en opgelucht....
Maar dat met die handen en voeten werd alleen maar erger.

Nu een heel jaar verder is het niet meer houdbaar/leefbaar.
Ze heeft chronische pijn in handen en voeten.
Ze kan amper stappen.
Ze laat alles uit haar handen vallen.
Ze verliest haar evenwicht.
Geen enkele schoen kan ze verdragen.
Ze heeft weinig gevoel en toch heel veel pijn. Zo tegenstrijdig.
Ze zegt dat het verbrand aanvoelt.

Ze is er nu slechter aan toe dan voor en tijdens de chemo.
Ze is bij een neuroloog geweest en die heeft vastgesteld dat er serieuze schade is aan de zenuwen in handen en voeten.

Ze neemt nu al een paar maanden Lyrica, maar dat helpt niet.

Ze gaat 2 keer per week naar de kinesist voor massage, maar dat doet alleen maar deugd op het moment zelf.

Zij en mijn vader zijn ten einde raad.
Ik had al veel langer hier hulp moeten zoeken. Mijn ouders zijn begin 70 en dus niet echt mee met internet enzo...

En niemand begrijpt het.
"Maar de kanker is toch weg? Wat zit je dan te zeuren?"
Zo reageren heel veel mensen, naar mij toe, naar mijn mama toe.
Dat is zo kwetsend!
Want de chemo heeft haar lichaam kapot gemaakt.

Natuurlijk zijn we allemaal blij dat ze er nog is!
Maar ze is zichzelf niet meer.
En altijd pijn hebben... en dan willen mensen dat niet begrijpen... Hoe moeilijk dat is...

Mijn mama was een sterke vrouw. Ze heeft zich zo sterk gehouden tijdens alles.
En nu? Nu is dat een hoopje ellende. Ze huilt elke dag. Elke dag!

En ik weet niet meer hoe ik kan helpen.
Chronische pijn, altijd slecht slapen en zo lage moraal.
Omdat je kanker overleeft, maar je levenskwaliteit op niks meer trekt. Je zou voor minder depressief worden.

En nooit hebben de artsen naar haar geluisterd.
De chemo was preventief. En nu zit ze hier mee.
Laatste chemo was februari 2016.

Dus nu natuurlijk mijn vraag:

Wie van jullie heeft hier ervaring mee?

Is er iets wat ze kan doen?

Medicijnen?

Behandelingen?

En vooral is er nog hoop op verbetering?

Ik weet heel goed dat het nooit zal weggaan... maar kan het een beetje verbeteren?
Een klein beetje minder erg worden. Iets leefbaarder?
Ze houden dit alletwee niet vol.

Het lijkt zo iets banaals... pijn in handen en voeten na kanker. Dat weet ik.
Maar het is niet banaal als je er half gehandicapt door bent.
Chronische pijn is hel...

Dus aub, wie heeft er tips?
Wie weet hier iets over?
Wat zouden we kunnen doen om de pijn te verlichten?
Is er nog hoop op beterschap?

Heel erg bedankt!
Groetjes, Tineke
En gelukkige nieuwjaar en heel veel sterkte voor iedereen die het moeilijk heeft!
« Laatst bewerkt op: januari 02, 2017, 13:06:47 pm door Julia_ »

Julia_

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 4
    • Bekijk profiel
Re: Handen en voeten syndroom
« Reactie #1 Gepost op: januari 02, 2017, 01:11:22 am »
Ahja, Vit B neemt ze uiteraard ook al maanden.
De pijn in haar voeten is de laatste maanden gestegen tot aan haar kuiten.
Alles is steenhard en gevoelloos en zo pijnlijk tegelijkertijd...

Silk

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 4
    • Bekijk profiel
Re: Handen en voeten syndroom
« Reactie #2 Gepost op: januari 02, 2017, 12:24:33 pm »
Hallo Julia, de klachten klinken mij als neuropathie, en dan hoor ik van anderen dat er inderdaad lyrica wordt voorgeschreven als medicijn. Ik ben geen specialist, maar misschien dat je met de term "neuropathie" verder komt dan met "handen en voeten syndroom". Succes!

Julia_

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 4
    • Bekijk profiel
Re: Handen en voeten syndroom
« Reactie #3 Gepost op: januari 02, 2017, 13:06:02 pm »
Danku! Dat is zeker een handige tip.
Ik zal de titel proberen aanpassen.
Het is de huisarts van mijn ouders die het zo noemt...

Tinne

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 37
    • Bekijk profiel
Re: Neuropathie (zenuwpijn in handen en voeten)
« Reactie #4 Gepost op: januari 11, 2017, 00:24:13 am »
Julia, jouw mama heeft echt erg zware neuropathie.
Ik heb nu nog lichte neuropathie, nu 1,4 j na m'n 5 maanden durende chemo's.
Ik heb het niet in m'n handen maar wel in m'n voeten.
Het is idd een brandend pijnlijk gevoel, hitte gevoel, tijdens de chemo en erna had ik ook erg intens pijnlijke steken/prikken in m'n voeten, heel pijnlijk, ook vreselijke botpijnen in onderbenen en in alle beentjes in m'n voeten.
Een half jaar na de stop vd behandelingen waren die pijnlijke steken al wat geminderd en nu is het een licht prikkerig gevoel af en toe maar nog wel constant dat lichte tot hevig branderig gevoel.
Ik kan  absoluut geen laken of dons of iets op m'n voeten verdragen want dan gloeien ze nog veel harder als ze opwarmen, dus lig ik altijd met m'n voeten bloot, de koude vermindert bij mij het  branden en als ze echt heel erg branden dan zijn daar weer die (lichtere) steken.
En het vreemde is dat als ik m'n voeten in heet water steek of in koud water dat bijna niet voel, pas als het water aan m'n enkels komt voel ik de juiste temperatuur vh water.
Ik heb heel vorige winter zonder kousen in m'n schoenen gelopen en nu weer, ik voel die koude toch zo goed als niet en dat is nu plots mode in de winter (grapje)
Maar als het koud is branden m'n voeten wel minder en dat is veel en veel aangenamer.
Ik voel met m'n hand soms aan de huid v m'n voet en dan voelt die bovenaan koud aan maar ik voel dat dus niet en toch voelen ze vanbinnen steeds erg warm tot gloeiend heet. Gevoelszenuwen kapot. En het enige dat bij mij wel wat helpt bij de prikkelingen en het branden is dus m'n voeten koud houden.

Ik heb 50cm dikke darm minder en ik heb door al m'n behandelingen en bestralingen onderbuik dagelijks veel pijnen, pijngolven en steken, maar ook die zijn toch nog iets minder scherp v pijn en minder in aantal geworden sinds in de zomer merk ik de laatste tijd, ik heb ze nog maar het is de laatste maanden toch ook nog wat verbeterd.

In Gasthuisberg werken de professors met assistenten, dokters in opleiding, het is immers een ziekenhuis waar zij hun opleiding ook krijgen, deze assistentes wisselen elkaar na enkele maanden af, de prof blijft altijd dezelfde, maar het zijn deze assistentes die je steeds te zien krijgt en dat is vervelend ja, je kan misschien best eens een afspraak maken bij de darm prof zelf, of je vraagt al de verslagen op, van de operatie en alle behandelingen (heb je recht op) en je zoekt een goede darmspecialist privé op, heb ik ook gedaan voor mijn pijnen en klachten waarvan ik dacht dat ze vd darmen kwamen, gevolgen v littekenweefsel vd bestralingen,operatie, een prima darmspecialist hier in mijn woonplaats.

Mijn oncologische prof daar maak ik een afspraak mee maar heb je gesprek enzo bij z'n huidige assistent, die noteert en beantwoordt ook wel vragen, dan pas komt de prof binnen voor het onderzoek. Dat is de werking ve universitair ziekenhuis, het is misschien idd wel lastig dat wisselen v die assistenten steeds, maar ze werken onder toezicht vd beste professoren. Dring aan om een onderzoek,consultatie bij de prof zelf!

Dit is een link ve grote besloten FB kankerpatiënten groep, allerlei kankers, als je je aanmeldt dan word je toegelaten, eenmaal binnen kan je je verhaal doen en dan zullen er vast wel reacties en hopelijk tips komen,sterkte
https://www.facebook.com/groups/kankergroep/


stefan

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 1
    • Bekijk profiel
Re: Neuropathie (zenuwpijn in handen en voeten)
« Reactie #5 Gepost op: januari 31, 2017, 20:25:58 pm »
Hallo Julia, de klachten komen mij bekend voor. Ik heb eind 2010 en begin 2011 chemotherapie (oxaliplatin) gehad. Ik zou er twaalf moeten krijgen, maar ben na de elfde gestopt vanwege pijn in de voeten. De eerste jaren waren verschrikkelijk. Erg veel pijn. Maar sinds een halfjaar  nemen de klachten af. Kennelijk herstellen de zenuwcellen zich pas na lange tijd. Nu gaat het een stuk beter. Wel draag ik steunzolen en twee paar sokken. Ik masseerde vaak de onderkant van mijn voeten. Ik heb ook een tijdje medicijnen tegen zenuwpijn genomen, maar daar werd ik erg moe van. Daar ben ik dus mee gestopt.   

Ilse

  • ***
  • Berichten: 152
  • Niet-roker met longkanker
    • Bekijk profiel
Re: Neuropathie (zenuwpijn in handen en voeten)
« Reactie #6 Gepost op: februari 01, 2017, 10:34:38 am »
Dag Julia,
Ik heb ook veel last van pijn door zenuwbeschadiging.  Mijn pijn is anders ontstaan en op een andere plaats, maar misschien kan de behandeling die ik krijg ook zinvol zijn voor jouw moeder.  Bij mij is een long afgenomen omwille van longkanker, en door die operatie heb ik zenuwbeschadiging opgelopen die ondraaglijke pijn veroorzaakt aan mijn romp.  Ik kan geen bh dragen, alleen loszittende kledij, niet op mij zij liggen, plotse heel hevige pijnlijke steken ....
Ik neem hiervoor heel wat medicatie, maar ben ook onder behandeling van de pijnkliniek in Lanaken.  Hoe de behandeling juist heet weet ik niet, maar ik krijg ongeveer om de 9 maanden infiltraties in mijn rug, waarbij de zenuwen tijdelijk verlamd worden door elektrische schokken.  Het duurt ongeveer 6 weken voor ik beterschap begin te voelen, maar dan gaat het toch voor een hele tijd beter.  De pijn is nooit weg, maar het wordt wel draaglijker.
Hopelijk heb je hier iets aan.  Ik hoop dat je moeder kan geholpen worden!

Liesje

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 3
    • Bekijk profiel
Re: Neuropathie (zenuwpijn in handen en voeten)
« Reactie #7 Gepost op: mei 09, 2017, 13:51:10 pm »
Dag Julia,

Jammer te horen dat je mama op zo weinig begrip kan rekenen van haar omgeving. Mijn papa had ook behoorlijk veel last van neuropathie en het was schrijnend om hem te zien stappen. Toen de chemo stopte, werden zijn klachten wel een beetje minder. Bijwerkingen als tintelingen, minder gevoel in de handen en droge huid bleven wel, maar hij kon terug beter stappen.

Voor de neuropathie zelf ken ik geen goede oplossingen, maar voor droge handen en voeten helpt Alhydran goed en tegen kloven gebruikte mijn papa dermophylbalsem. Cannabisolie kan de pijn ook wat verzachten, maar je kan dit inderdaad best eens voorleggen aan de prof of een andere specialist.

Heel veel succes & beterschap gewenst!

Groetjes,
Lies

etiennev

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 1
    • Bekijk profiel
Re: Neuropathie (zenuwpijn in handen en voeten)
« Reactie #8 Gepost op: mei 10, 2017, 20:52:40 pm »
Dag Julia,

Ook mijn echtgenote heeft na een chemo behandeling (laatste chemo was in december 2016), nog steeds tintelingen in de vingers, soms pijnscheuten maar het ergste is de gevoelloosheid in de duimen en voeten.
De oncoloog en de huisarts zeggen ons dat er weinig aan gedaan kan worden, behalve extra vitamine B innemen.

Nu heb ik op internet een artikel gevonden over PEA (palmitoylethanolamide) dat zou kunnen helpen tegen zenuwpijn en misschien de genezing versnellen.
Graag had ik op dit forum vernomen of er iemand is die hier ervaring mee heeft en of het veilig is om dit te gebruiken.
Volgens de fabrikanten is dit een voedingssupplement en zou onschadelijk zijn.
Groetjes,
Etienne