Auteur Topic: Nazorg na kanker en chemo  (gelezen 4313 keer)

Amy

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 1
    • Bekijk profiel
Nazorg na kanker en chemo
« Gepost op: december 19, 2016, 21:48:16 pm »
Hoi, eind april kreeg ik een slag van de hamer aangezien ik blijkbaar darmkanker had.
Na een operatie en zes maanden chemo (deze met die pomp dat je mee krijgt naar huis en dan nog zorgd voor neuropathie enzo...pffff geen lichte dus!) ben ik nu aan het bekomen.
Ik ben al blij dat er voorlopig geen uitzaaingen zijn.

Nu moet er toch iets van mijn hart. De nazorg na de hele rimram vind ik echt ondermaats.
Ligt dat aan de kliniek zelf of is dat eigenlijk overal zo? Van mijn behandelende arts kan ik geen kwaad zeggen, ze is heel bekwaam, begripvol, gewoon een goeie dokter.
Maar ik heb toch het gevoel dat wanneer de chemo achter de rug is, je precies in de kou achtergelaten wordt :(.
 Er is wel nog de algemene opvolging maar voor de rest is het "je ziet maar"
Wanneer kan ik terug gaan werken komt er in mij op? Wat met vruchtbaarheid? Hoelang moet ik die pregabaline nemen? Het is niet dat ik dat allemaal niet kan vragen maar toch. Ik weet precies niet meer waar mijn hoofd staat. Ik zou graag progressief werken, mijn baas heeft daar blijkbaar een andere mening over en dat is heel teleurstellend als je er al 10 jaar werkt. 3 november was mijn laatste chemo, ziekteverlof is nog voorgeschreven tot 31 december. Dat is 2 maanden. Ik heb de indruk dat men (dokter en werk) verwacht dat ik dan terug klaar ben om voltijds mijn werk te hervatten. Ik vraag mij af wat de gemiddelde termijn is voor mensen die ook zo'n straffe chemo gekregen hebben om nog thuis te blijven? Ben ik daar nu redelijk in dat ik na 2 maanden nog niet klaar ben om te gaan werken? Als ik een middag iets doe dan moet ik de hele avond bekomen. Ik ben eens op een zaterdag een hele dag gaan shoppen en savonds eens uit gegaan (ben nog maar 29 jaar) en ik was niet eerder terug normaal op de been pas vijf dagen later! Zijn er nog mensen die het zo moeilijk hebben na de chemo? Het is precies of de periode na de chemo nog de moeilijkste vanal is, ook al ben ik ontzettend ziek geweest ervan. Ik heb het gevoel dat de mensen door onwetendheid de situatie helemaal niet begrijpen of niet inzien wat een persoon met kanker moet doorstaan. Ik mis toch enige begeleiding bij het hervatten van mijn werk en het bos nog door de bomen te zien met al dat papierwerk. En dan nog alles wat je mentaal moet verwerken, ik ben volledig leeg momenteel :(. Ik kan niets meer onthouden, precies of ik ben dement. Mijn handen en voeten doen verschrikkelijk pijn en alles wat men aan mij vraagt is mij teveel. Ik ben echt op :(

groetjes! Xxxxx

pascale

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 17
    • Bekijk profiel
Re: Nazorg na kanker en chemo
« Reactie #1 Gepost op: december 26, 2016, 18:12:29 pm »
Hoi Amy, heb net je verhaal gelezen, best wel heftig. Geef jezelf vooral tijd om te herstellen en alles te verwerken. Ik ben indertijd na 6 maand terug aan het werk gegaan onder stelsel van progressieve tewerkstelling, ik werkte 3 voormiddagen (had wel gepland om er 5 te werken , maar kon dit niet aan) en moest telkens in de namiddag bekomen door enkele uren te slapen. Na twee jaar werd ik terug ziek. Nu kan ik niet werken omdat ik praktisch constant chemo krijg. Ik geef je één raad, stel jezelf en je herstel op de eerste plaats. Durf zeggen als je niet klaar bent om te gaan werken. Het is heel moeilijk om aan buitenstaanders uit te leggen hoe 'leeg' en 'futloos' je je kunt voelen. Blijf erin geloven en kom op voor jezelf. Veel moed!

monody

  • **
  • Berichten: 76
  • Geloof in positieve heling!
    • Bekijk profiel
Re: Nazorg na kanker en chemo
« Reactie #2 Gepost op: januari 18, 2017, 16:28:32 pm »
Dag Amy,
ook ik ben erg aangegrepen door jouw ‘sad story’ temeer daar je reeds op zo’n jonge leeftijd met dat verschrikkelijk monster moest kennismaken. Bij iedereen van ons valt op dat eigenste moment de vloer vanonder de voeten weg en daarmee ook vele toekomstplannen. Ik was 53 toen prostaatkanker mijn leven op z’n kop zette maar jij hebt nog een gans heel leven voor je en mag nu niet bij de pakken blijven zitten. Bij iedereen van ons die met kanker te maken krijgt in het leven speelt zich een gelijkaardig drama af en je mag vooral niet vergeten dat diegene die dit allemaal moet opvangen en verwerken jezelf bent. In het begin is dat allemaal heel onrustwekkend omdat je van niets van dit alles weet en de miserie dan pas begint. We maken het allemaal mee, dat eenzame gevoel na de ingrepen en het ziekenhuisverblijf, daarna moeten we aan onszelf werken en speelt het karakter daarbij een hele voorname rol. Het is volkomen normaal dat je na kanker algemeen veel vermoeider bent en niet zo vlug recupereert na een simpele bezigheid want dat vraagt in het begin meer energie van jezelf dan je denkt. Chemo is zeker niet te onderschatten omdat het gans je immuunsysteem op nul zet en alle lichaamscellen daarna heel hard moeten werken om terug normaal te kunnen werken in je body. Niet voor niets dat je dan zo moe wordt. Ikzelf ben nu invalide +66% en kan niet meer werken omdat de constante pijnen in mijn scrotum mij verhinderen om lang krachtinspanningen te doen. Na 3 uurtjes in de tuin bezig te zijn zit voor mij het werk er al op en moet ik dikwijls de dag erna rustigjes aan doen. Zoals jezelf zegt is de periode erna nog het moeilijkste omdat anderen niet zien wat er met je binnenkant allemaal aan de hand is terwijl er aan de buitenkant ze niets abnormaals opvalt. Maar jijzelf weet wel beter dan dat en je mag je zeker niet laten opjutten want daarvan krijg je alleen maar meer stress, wat zich dan weer vertaald in die pijn aan je handen en voeten. Ik weet dat het moeilijk is en de weg naar heling lang kan zijn, zeker voor iemand die midden in z’n volle evolutie zit en waarvan het leven nog met zovele verwachtingen openligt. Jouw leven kan nu weer verder gaan en het is niet gezegd dat je vruchtbaarheid erdoor aangetast is want een menselijk lichaam is en blijft nog altijd zijn beste eigenste dokter en je zal merken wanneer je terug rustiger en positiever tegenover jezelf en je omgeving zal staan, die eerste stappen al wat gemakkelijker zullen gaan. Je bent nog jong, geef vooral de moed niet op!! Het is ook normaal dat je door de bomen het bos niet ziet, je zou voor minder. Je moet je zeker niet schamen dat je je nu nog te zwak voelt om terug in het arbeidscircuit te storten want jouw herstel staat nu op de eerste plek, het is niet omdat je darmkanker hebt gehad dat je niets meer zo goed als vroeger gaat kunnen. Vergeet ook niet dat je het recht hebt om moe te zijn en neem vooral op tijd de nodige rust zodat stress zoveel mogelijk op de achtergrond blijft want dat is ons aller slechtste raadsheer. Bij mij gaat het allemaal veel trager dan voorheen maar ik kan nog wel veel. Dit forum is dan ook altijd de beste bron geweest, en nog, om mezelf steeds weer op te krikken en vooral te voelen dat wij er niet alleen voor staan want iedereen heeft hier z’n eigen verhaal, ook al wordt er niet zoveel ‘gepraat’ of geantwoord, toch zie je dat er wel héél veel aandacht is en de berichten gestadig gelezen worden. Ik probeer alleen maar vanuit m’n eigen ervaring onze lotgenoten te helpen en ze ook een beetje sterkte en medeleven te schenken wetende dat gedeelde leed in ons geval al meer dan halve smart betekend.  Lieve groetjes, Monody.

Marijke1969

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 2
    • Bekijk profiel
Re: Nazorg na kanker en chemo
« Reactie #3 Gepost op: januari 31, 2017, 13:07:12 pm »
Hey Amy,

Ik ben zelf 47j met 4kids van 23,20,10 en 3j. Ook verleden jaar geveld door endeldarmkanker. Ook nu "doelloos" na behandeling en strijd. Wat nu?

Voor mezelf ben ik tot de conclusie gekomen dat ik "iets" moet doen om niet in een neerwaartse spiraal te raken. Werken is ook voor mij nog geen optie en je vermoeidheid en vergeetachtigheid is dan ook voor mij een bekend fenomeen.

Ik haal mijn heil nu bij een aantal dingen.... Cannabisolie voor de interne werking, bachbloesems ( ga ik nu mee starten) voor de mentale werking en Yoga en meditatie om lichaam en geest opnieuw in evenwicht te krijgen. Daar bovenop ga ik mij nu lid maken van Rekanto, dat is een Belgische organisatie die (ex) kankerpatiënten helpt te bewegen. Je kan er ook gratis terecht bij een Onco psycholoog die je telefonische consults geeft.

Het begint natuurlijk allemaal bij jezelf maar middelen om je doel te bereiken kunnen handig zijn. En uiteraard is de ene dag de andere niet. Leer vooral rekening te houden met je "grenzen".... Ik heb bv vandaag zeer bewust een "luie" dag omdat morgen mijn kleinste kids verlof hebben en bijgevolg veel energie van de mama vergen. 😄

Als je nood hebt aan een babbel weet je mij hier te vinden. Hou je vooral sterk en blijf positief!

Warme groeten,

Marijke

Bart-xtrakan

  • **
  • Berichten: 53
    • Bekijk profiel
Re: Nazorg na kanker en chemo
« Reactie #4 Gepost op: april 22, 2017, 20:32:50 pm »
Hallo Amy,

Ik heb eind 2011 diagnose hodgkin 4B gekregen.
In 2012 meteen 8 maand zware chemo, met neurologische schade en osteoporose als blijvend letsel, en vergeten doe ik ook nog veel te veel naar mijn zin :)
Ik ben 2 jaar thuisgebleven van mijn werk (met revalidatie in het ziekenhuis)
Daarna ben ik in progressieve arbeid gegaan gedurende 8 uur per week.
Nu nader ik mijn 5 jaar remissie :)
Ik werk ondertussen halftijds, dus 4 uur per dag.
En vind dit zelf een heel mooie balans, terug voltijds werken zou ik echt niet meer aankunnen gezien ik nu al regelmatig tijd nodig heb om te bekomen van half tijds werken.
Er is een leven voor en een leven na de kanker. Nu geniet ik veel meer en heb veel meer tijd voor mijn kinderen en de dingen die ik graag doe.
Dus laat je zeker niet pushen door een controledokter of werkgever. Want eenmaal je terug werkt is er geen weg meer terug en verwachten ze dat je terug normaal functioneert.

Groetjes,
B.

monody

  • **
  • Berichten: 76
  • Geloof in positieve heling!
    • Bekijk profiel
Re: Nazorg na kanker en chemo
« Reactie #5 Gepost op: mei 10, 2017, 23:42:57 pm »
Hallo Amy,
hoe gaat het ondertussen met jou? Ik ben nog altijd heel erg geïnteresseerd na je oproep van 19/12/2016. Zoals ik hier kan lezen zijn er ook al wat reacties geweest van lotgenoten die je een hartje onder je riem willen steken. Laat nog eens iets van je horen alsjeblieft.
Verwachtingsvolle groetjes van Monody :)