Soorten kanker > Longkanker

Longkanker uitzaaiing longvlies / iressa

(1/3) > >>

Antony:
Ja ,het beest heeft mij ook te pakken... eind juli door pijn onderaan de borst , na twijfels dat het een spierkneuzing was , op ct scan gezien ...longcarsinoom (18mm)onderaan rechts maar met uitzaaiingen naar het longvlies... en dat maakt het is niet operabel.
Eerste diagnose nog 7 á 10 maand... de wereld scheen te vergaan. Een 2de advies in Leuven bij een prof ,zelfde diagnose.... Maar ondertussen was een biopsie naar uz Apen gestuurd, bleek dat ik een gen mutatie had die bij slechts 7 % longkankers voorkwam waardoor ik een speciale dagelijkse pil moet slikken  ( iressa een egfr remmer) en de levensverwachting ongeveer. 2 jaar maakt... als het allemaal aanslaat.
Maar ik geef nog niet op,  het is ongeneeslijk, maar de wetenschap staat niet stil... Ik zelf verdraag de medicatie redelijk goed (geweldige acne,diarree, vermoeid,haaruitval mild) maar die verdraag ik graag als het daarbinnen maar aanslaat. . Ik ken nu ook zoals je zegt dokters en klinieken.
Mijn vraag aan lotgenoten is zijn er ook gevallen die iressa nemen , hoelang voor resistentie, wat Nadien?
Bedankt alvast,

HansB:
Beste Antony,
Laat ik je een beeld geven van mijn ziekte verloop.
Okt 2013 werd de kanker vastgesteld was toen 69 jaar, stadium 4 , dus ongeneselijk, besloten werd om een zware chemo kuur van 4 x 3 weken uit te voeren in UZ Leuven,
Na de eerste kuur van 3 weken werd vastgesteld dat ik EGFR had soort 19 , dat kon met het middel Iressa worden behandeld, omdat ik reeds aan deze algemene chemo was begonnen, werd besloten deze 4 kuren eerst af te maken en daarna, dus 1 feb 2014 met Iressa te beginnen, de chemokuren waren zeer zwaar met misselijk zijn en niet meer kunnen eten, vanaf feb. met Iressa werd dat veel beter, hoewel bijwerkingen vooral huidaandoeningen, waarvoor crèmes en antibiotica werd voorgeschreven was dat goed te doen, dit werd dus gedaan met een stabiele longtumor tot begin 2016, toen bleek de tumor weer lichtjes te gaan groeien, vanaf 2016 werd de 3 maandelijks CTscan en bloedanalyse versneld uitgevoerd om de 6 tot 8 weken, daarbij bleef ik Iressa slikken, tijdens deze controles bleek de tumor lichtjes te blijven groeien, in aug werd via een mr scan gekeken of er uitzaaiingen in de hersenen waren, dat was niet het geval, om de mutatie van de wijzigingen in de tumor te bepalen werd een long-operatie sept. 2016, Uitgevoerd waarbij de lichtgroeiende longtumor werd verwijderd, helaas bleek de mutatie niet T790M te zijn waarvoor het nieuwste medicijn Tagrisso zou kunnen worden gebruikt, ik slik nog steeds al
33 maanden Iressa maar de tumor en mogelijke uitzaaiingen worden daarvoor dus meer resistent , volgende week weer een CT scan en bloedcontrole om te zien of ik nog kan doorgaan met Iressa , de situatie is nu duidelijk onzekerder omdat ik bij actief worden van mogelijke uitzaaiingen moet gaan terugvallen op chemo , bestraling of operatieve behandeling, dus met spanning volgende week maar afwachten.
Groetjes
HansB

Antony:
Beste Hans,
Ik duim voor jou volgende week ,dat de iressa nog voldoende slagkracht heeft om de tumor klein te houden.Wat ik niet goed begrijp, jij hebt toch ook een andeno-carcinoom in 1 long ( Onderaan? ) met metas in het longvlies van de aangetaste  long ? Zijn er ook lymfevaten aangetast ? In mijn geval ook hetzij in lichte mate, dat maakte mijn diagnose T1M1N1 dus stadium 4 of niet meer curatief maar levensverlengend ( terminaal in een zwaar woord ).
 Het eerste wat men mij vertelde was dat dit niet operatief te verwijderen was, aangezien het longvlies aangetast was en een longvlies niet operabel is.
En nu hoor ik dat men bij u toch de traag groeiende tumor operatief heeft verwijderd en men daarbij toch ook het gemetastaseerde longvlies heeft moeten Opereren?
Men heeft mij wel gezegd dat bij resistentie aan iressa er misschien een nieuwe biopsie zou moeten genomen worden ( met weeral het risico op klaplong, zoals bij mij de 1ste keer ) eventueel voorafgegaan door 1 chemokuur en dan zou bij moleculair onderzoek blijken of ik in aanmerking zou komen voor een andere medicatie ( misschien Tagrisso? )
Men doet er nogal zeer zwijgzaam over, ik moet alles door aan te dringen los krijgen en krijg dat algemene antwoorden.  Ik weet ook dat ieder geval specifiek is, en ze in geen glazen bol kunnen kijken, maar die onzekerheid over de mogelijke nevenbehandelingen en mogelijke verlengingen van levensduur maken mij sommige dagen gek.Veel hangt natuurlijk af van onvoorziene zeer kleine uitzaaiingen naar vitale organen.
In ieder geval ben ik zeer tevreden over uw klaar antwoord over het gebruik van Iressa , wat nog niet wil zeggen dat dit voor iedereen geldt.
De Nederlandse site lijkt mij ook goed maar de behandelingen en criteria in Nederland zijn toch niet hetzelfde.
Veel geluk bij uw uitslag volgende week en tot wederhoren.

Anthony

Antony:
Hallo lotgenoten,
Kan er nog iemand reageren op het gebruik  en duur van Iressa als behandeling  bij longkanker stadium 4 en EGFR positief. Alle reacties zijn welkom. Dank bij voorbaat.

HansB:
Vanaf feb 2014 gebruik ik Iressa, nu dus 34 maanden , met acceptabele bijwerkingen , weliswaar ben ik in stadium 4 dus niet geneesbaar, maar wel een langere periode om nog te leven. Helaas is de tumor in 2016 resistent geworden voor de Iressa pil, maar de uitzaaiingen nog niet, daarom blijf ik de Iressa nog gebruiken.
De verkleinde maar nu langzaam weer groeiende tumor werd via operatie in sept 2016 verwijderd, dit vooral om de gewijzigde mutatie van de tumor te kunnen bepalen en te zien of ik in de 50% van de mutaties zit welke de opvolger van Iressa het nieuwe medicijn Tagrisso kan toepassen, helaas bleek dit niet het geval, ik ga dus nog door met Iressa tot ook de uitzaaiingen gaan groeien en er dan mogelijk oudere middelen zijn om nog verlenging van levensduur mogelijk te maken.
Groeten Hans

Navigatie

[0] Berichtenindex

[#] Volgende pagina

Naar de volledige versie