Soorten kanker > Darmkanker

LARS syndroom na endeldarmkanker

(1/5) > >>

bob10:
Hallo,
Ik schrijf in de hoop dat iemand mij kan helpen door het delen van zijn of haar ervaring.
Ik ben geopereerd in september 2015 aan mijn endeldarm. Daar was een tumor aanwezig. Er is bestraald (5x) en een lage anterior resectie uitgevoerd en de endeldarm is bijna compleet verwijderd. De darm is daarna aangesloten op de rest gedeelte endeldarm. In februari 2016 was mijn ontlastingsdikte bijna normaal maar met de complicatie dat ik zeer frequent naar het toilet moest (12- 15 keer per 24 uur). Men noemt dat LARS syndroom. Intussen ben ik in april overgegaan naar het spoelen van de darmen via de anus. De ontlasting wordt nu 1 keer per dag verwijderd door het spoelen maar de aandrang om naar het toilet te gaan blijft de hele dag aanwezig.
Hier ondervind ik veel hinder van. Kan daardoor niet lang lopen, fietsen en kan maar korte tijd rechtop zitten. Hang meestal onderuit op mijn rug of zij.  Mijn vraag is of er lotgenoten zijn, of iemand dit probleem herkent en of dat men nog verbetering ervaart na een nog langere periode.
Het is inmiddels bijna een jaar geleden dat de operatie plaats vond en ik denk erover na om te vragen voor het plaatsen van een stoma. Als iemand een andere oplossing heeft ben ik daar zeer nieuwsgierig naar. Via het ziekenhuis kom ik niet in contact met lotgenoten met soortgelijk ervaring. Wel op internet gezocht en het probleem is daar wel beschreven maar een toepasbare oplossing heb ik niet kunnen vinden. Graag jullie reactie, 

bob10:
Beste Tinne,
Bedankt voor je uitgebreide reactie. Ik begrijp uit je verhaal dat naast patient ook moderator van het  forum bent. Het is goed contact te hebben met een lotgenot die  dezelfde ervaring heeft. Ik heb even gewacht om te reageren in afwachting van meerdere reacties. Het is inmiddels 14 dagen geleden en verwacht er geen meer. Heb jij zelf nog kontact met anderen over jouw ervaringen ?
Hoewel we tevreden moeten zijn dat we nog leven en voorlopig nog geen uitzaaiing geconstateerd zijn, is de kwaliteit van leven voor mij althans nu  een minpuntje.
Zoals al heb verteld ben ik in april mijn darmen gaan spoelen omdat de toilet beurten erg veel waren en de aandrang te samen met pijn tijdens en voor de toilet er hoog waren. Ik was op de hoogte van spoelmogelijkheid  omdat mijn  vrouw 17 jaar geleden eenzelfde operatie heeft ondergaan waarbij endeldarm en anus is verwijdert. Zij heeft een colastoma gekregen en is na 1,5 jaar overgegaan met spoelen van de darmen. Niet dat dit altijd naar tevredenheid ging maar het is kiezen uit de 2 mogelijkheden. Zij gaf dan toch de voorkeur aan spoelen. Zij is helaas in 2005 overleden na uitzaaiingen.
Aanvankelijk vond ik het spoelen een verbetering. Een maal spoelen per dag waar wel meer dan 1 uur mee gemoeid is. Ik heb het een paar maanden ‘s morgens en paar maanden ‘s avonds uitgevoerd. In de morgen verloopt het iets makkelijker. In de avond geeft het neer vrijheid van beweging de andere dag. De laatste maand echter verliep het veel moeilijker en waren er  terug stoelgangen  zes tot acht uur na het spoelen. Het lijkt dat mijn darmen lui zijn geworden en geen krampen meer onstonden tijdens het spoelen. Gedurende al deze maanden heb ik veel  pijn gevoeld  in de anus. Aanvankelijk dacht ik  dat het met operatie wond te maken had. Nu denk ik dat het zenuwpijnen zijn in het laatste deel van de darm/rectum veroorzaakt door de bestraling of toch door de operatie.
Sinds 14 dagen geleden na jou reactie heb ik besloten voorlopig te stoppen met spoelen. Ik ervaar nu wel terug het ongemak met de veel stoelgangen en de hoge aandrang en pijn. Hetzelfde ongemak als voor april en heb dan nog niet beslist hoe ik verder ga, al of niet een zij uitgang met stoma vragen. Eind september heb ik weer een afspraak met de chirurg.
Ik heb nu wel iets positiefs ervaren ten aanzien van de pijn in de anus na een medicijn dat ik inneem. Van af 2 september neem ik 2 x daags een Lyrica tablet 75 mgr.  in en het geeft een opvallende vermindering van de pijn. De aandrang blijft wel aanwezig wat op zichzelf al lastig genoeg is 
De reden van het innemen van Lyrica voor mij  is toenemende pijn en hinder in mijn voeten. Sinds 2004 heb ik diabetisch en is er neuropathie ontstaan in mijn voeten. In aanvang was het al die jaren dragelijk maar sedert de operatie in september vorig jaar is dat verergert. Na een bezoek aan de neuroloog schreef hij mij dit medicijn voor. Hij gaf ook aan  het in principe voor alle zenuwpijn kan onderdrukken. 
Al met al is het een uitvoerig verhaal geworden door mijn  ervaringen toe te lichten waar jij of mogelijk anderen die dit lezen wat aan kunnen hebben.
Mvg Bob

Danie:
Beste Lars, jij vroeg je af of een stoma een oplossing is voor jouw problemen. Ik ben zelf behandeld in 2008 met bestraling 31 behandelingen. Dit is uiteindelijk mislukt en heb ik een anus amputatie gehad. Een behoorlijke ingreep van ongeveer 9 uur. Uiteindelijk heeft men via een stuk uit mijn buik incl de bloedvaten de zaak weer gesloten. Ik kan nu alles fietsen wandelen maar ben 63 jaar dus rennen is het niet. Vraag wat wil jij nu precies een stoma, een stoma is namelijk een ramp en ik wens het mijn ergste vijand niet toe. Maar dit is mijn probleem. Ik kan ales en ik zwem gewyoon. Je moet wel rekening houden met bepaalde dingen. Dat je alles bij je hebt. Hoewel ik mijn stoma haat geeft hij me bijna voor 90% mijn oude leven terug. Wat ik begrijp je heb je nu ook geen leven en is het moeilijk gewoon een dag te doorlopen. Grootste nadeel al ze een amputatie doen zijn alle zenuwen doorgesneden nooit geen sex. Maar ik weet nier of de anus kan blijven zitten en men een stoma plaatst. Nou veel suc6 ik hoop dat ik je iets heb verlicht. Gr Danie.

jdan:
In de verhalen hierboven staat niks over Imodium. Dit kan misschien een oplossing bieden.

Ik ben zelf in 2005 geopereerd aan een rectumtumor. Ik was net 50. Ik verloor mijn volledige endeldarm, een stukje dikke darm én de helft van de kringspier. Ik kreeg ook chemo en bestraling, én een voorlopige stoma op de dunne darm. Toen enkele maanden later de stoma werd verwijderd, begon de ellende. Maandenlang moest ik ongelooflijk veel naar het toilet: 30 keer per dag en meer. Ook ’s nachts! Door een vernauwing ter hoogte van de aansluiting van de darm op de kringspier is er ook bij mij enkel ‘potloodstoelgang’ mogelijk, en moet ik bij de geringste darmactiviteit naar het toilet omdat de kringspier zo verzwakt is.

Toch heb ik een en ander min of meer onder controle gekregen met Imodium: minimum drie per dag. Een ’s middags voor de lunch, twee ’s avonds voor het (warme) avondmaal. Telkens minimum een half uur voor de maaltijd. Ik at ook erg weinig ’s morgens en ’s middags, geen koffie of andere warme dranken voor 16 uur. Soms nam ik ook nog een Imodium extra ’s nachts als de stoelgang niet te stoppen was, want ondanks die pillen bleef de stoelgang chaotisch, vooral ’s avonds en ’s nachts moest ik het bloeden. Sessies van twee tot max. 4 uur waren geen uitzondering. Maar toch kon ik dankzij Imodium en het weinig eten overdag tussen 10 en 15 uur lesgeven.

Tot een jaar of drie geleden de combinatie lesgeven en chaotische stoelgang ’s avonds en ’s nachts niet langer houdbaar was. Eenmaal niet langer leerkracht, bleef de stoelgang echter voor veel problemen zorgen. Heel wat sociale activiteiten zijn al die jaren problematisch: toneel gaan kijken deed ik niet meer na 2005, naar de bioscoop ging ik enkel om 17 uur (voor het avondmaal), uit eten gaan was altijd een risico, al was dat telkens slechts een lichte lunch. Daarna geen stadswandeling, maar meestal vlug naar huis fietsen voor de sessies op het toilet. Een enkele keer lukte het beter na een fleet. Maar ook dan kon het echt mislukken. Onlangs nog bij vrienden thuis, misschien wel tien keer naar het toilet moeten gaan na de eerste hap van het hoofdgerecht. De rest van de maaltijd mocht ik vergeten. Daguitstapjes met een autobus, citytrips met vrienden ... vergeet het. De chaotische stoelgang zorgde ervoor dat ik (en mijn vrouw!) al die jaren een weinig benijdenswaardig sociaal leven had.

Door een toeval heb ik onlangs gehoord dat in mijn geval ook dagelijkse spoelingen kunnen worden toegepast. Ik heb nu mijn darm bijna twee weken dagelijks of om de twee dagen gespoeld. Wat een verbetering. Na een ochtendsessie van amper iets meer dan een half uur ben ik zeker 24 uur stoelgangvrij. Meestal zelfs 48 uur. Ik neem daarvoor nog steeds Imodium - twee per dag eentje ’s morgens en eentje ’s avonds. Voorlopig voel ik mij als herboren met de zekerheid dat de stoelgang onder controle is.

Nu nog herstellen van de bloedarmoede en het ijzergebrek dat midden augustus werd vastgesteld ...

P.S. - Imodium (in capsulevorm) kun je goedkoper kopen via een schriftelijke toelating van het ziekenfonds na aanvraag via de dokter.

bob10:
Beste Dani en Jdan
Bedankt voor je reactie. Lotgenoten kunnen naar  mijn bevindingen Tips en Trucs aangeven waar chirurgen of  verpleegkundigen in het ziekenhuis niet zo vlug mee komen.
Ik heb weleens de indruk dat  het bewust is omdat ze vaak antwoorden iedereen is verschillend en ze ervan uitgegaan dat je er mee moet leren leven met de ongemakken die je overkomt.
Aan mijn verhaal en van Tinne kun je de conclusie trekken dat er grote overeenkomsten zijn in ons herstel en we lang niet de enige zijn met problemen en meer openheid vanuit de ziekenhuizen welkom zou zijn.
Dani, uit jouw verhaal begrijp ik dat het hebben van een stoma een grote inbreuk op je levens kwaliteit heeft. Ik herken dat wel, de zere huid, het lekken van de stoma en de onberekenbaarheid van de ontlasting.
Zoals ik eerder heb vermeld heeft mijn vrouw 17 jr geleden eenzelfde operatie ondergaan als jij. Voor haar heeft het spoelen van de darmen via de stoma wel verlichting gegeven. Het was af en toe ook wel probleem als de darmen niet volledig leegden.  Zij durfde het niet aan om weg te gaan met stop of  een zeer klein stoma zakje.
Voor mijzelf is het wel de reden geweest om over te gaan op spoelen nadat het lar syndroom ontstond. Het leven werd er niet prettig op door  vele toiletgangen en bijkomende pijn. Spoelen via de anus is ook mogelijk. Ik maakte gebruik van een Braun spoelpomp. Op het internet is hier een goede instructie film te vinden.
Ik ben na 5 maanden gestopt met spoelen omdat mijn darmen niet meer voldoende leegden. Na 6 tot  8 uur zat ik terug op het toilet en met ook veel pijn tijdens het spoelen. Tijdens het spoelen ontstonden geen krampen meer(peristaltiek weg). Mede door de opmerkingen van Tinne ben ik mee gestopt.
Als reactie op het verslag van Jdan kan ik me de ellende gedurende de jaren goed voorstellen. Ik begrijp niet dat chirurg of verpleegkundigen niet eerder op de mogelijkheid hebben gewezen. Maar dat is achteraf. Ik hoop voor je het spoelen een blijvende oplossing biedt.
Wat betreft het gebruik van imodium, psyllium vezels heb ik kort naar de operatie wel gebruik van gemaakt om de ontlasting vaster te krijgen. Het is nu eerder omgekeerd. Ik eet dagelijks wat gedroogde pruimen om de hoeveelheid ontlasting te clusteren?
Wat voor mij een grote verbetering heeft gegeven is het innemen van Lyrica. De pijn in anus, wat volgens mij zenuw pijn is en ontstaan door beschadiging van de bestraling of van de operatie is 80 % weg. Hierdoor zoek ik minder vaak de ligbank op en kan ik werken herstel van krachten in armen en benen.  Ga dan ook 2 x per week na fysiotherapeut voor werken aan toestellen en doe dagelijks mee aan”Nederland in beweging “ een televisie programma. Het zitten is nog lastig anders zou ik  gaan fietsen.
Tot 1 maand geleden dacht ik erover na een stoma aan te vragen. Nu wacht ik af tot welk minimaal toilet bezoeken het komt. Wel zorgt  de aanwezigheid van aandrang ervoor dat het vaak loos alarm is of een  scheet.
Tinne ik weet niet of je het blog nog volgt mogelijk heb jij hier een antwoord op.   
In afwachting op een reactie of mogelijke vraag.  Mvg Bob


Navigatie

[0] Berichtenindex

[#] Volgende pagina

Naar de volledige versie