Auteur Topic: lotgenoten met agressieve uitgezaaide prostaatkanker  (gelezen 29450 keer)

xyvanx

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 35
    • Bekijk profiel
Re: lotgenoten met agressieve uitgezaaide prostaatkanker
« Reactie #60 Gepost op: januari 16, 2019, 11:37:22 am »
beste arno,na mijn prostaatverwijdering in 2/2012 heb ik nog 32 bestralingen gehad en psa was dan 0.1 wat nog te hoog was ,moet 0 zijn normaal ,dan tegen 2014 begon de psa te stijgen en na de scan zat er een uitzaaiing in een klier nabij het hart,dan in februari 2015 was de psa 6.36 en ben ik begonnen met casodex 1 maand en dan 3 maandelijks een hormoneninspuiting zoladex tot op heden nog steeds,nu de laatste 9 maanden ging de psa van 0.004 naar0.13 en ga ik in februari op controle en krijg dan mss een product bij om terug de psa te doen zakken,de uroloog zei dat er nog een aantal middelen zijn op de markt tegen vroeger,en moest mij geen zorgen maken zei hij,je kunt altijd een 2e opinie vragen aan een andere uroloog of oncoloog,ik zou toch vragen als ik van jou was om chemo nog uit te stellen tenzij het echt ni anders kan,mijn levenskwaliteit ondanks mijn 2 kankeroperaties prostaat en borstkanker in 2010 zijn nog vrij goed,de pijn is te doen als ik mijn 3 zaldiars neem,natuurlijk op sexueel gebied mag je ni veel meer verwachten,dat is een gevolg van de hormoonbehandeling,blijf positief en doe alle dagelijkse dingen zoals vroeger,zo kunnen we wel nog wa jaartjes mee wss,ik wens je het beste en als je vragen hebt laat ze gerust weten,prettige dag nog           yvan

limman

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 49
    • Bekijk profiel
Re: lotgenoten met agressieve uitgezaaide prostaatkanker
« Reactie #61 Gepost op: januari 16, 2019, 20:06:48 pm »
Beste makkers ,

Als ik alles lees huiver ik toch wat en bewonder de vechtlust van velen, ik ben voorlopig bij de iets meer gelukkigen ,enkel een operatie waarbij alles is weggenomen en na 2 jaar is de PSA waarde 0 ,geen enkele bestraling of wat dan ook gehad ( hout vasthouden ) enkel op seksueel vlak is het veel minder .Maar zoals in elke dienst is een tweede mening vragen misschien beter want heb zelf ook ondervonden dat de ene dokter dit verteld en de andere dat en zoals in elk beroep zitten er ook klungelaars bij die urologen .

Groeten,Rudi

levar

  • **
  • Berichten: 95
    • Bekijk profiel
Re: lotgenoten met agressieve uitgezaaide prostaatkanker
« Reactie #62 Gepost op: januari 19, 2019, 15:46:50 pm »
Beste Arno zoals de meerdere van onze lotgenoten reeds schreven zou ik ook niet onmiddellijk akkoord gaan om chemo op te starten maar zou eveneens een tweede opinie vragen in het UZ Leuven of elders bij een Prof die uw dossier degelijk bekijken en dan kunt U wellicht andere medicijnen krijgen wat je levenskwaliteit ten goede komt
Ik stel voor, even eens via forum te kijken om  uw positiviteit en strijdlust aan te scherpen .Ook ik heb op aanraden op dit forum van iemand een 2 opinie gedaan en heeft mij nu al 11 jaar op geleverd .dus je kan alleen maar aan levenskwaliteit winnen .ik wens je heel veel sterkte
levar

limman

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 49
    • Bekijk profiel
Re: lotgenoten met agressieve uitgezaaide prostaatkanker
« Reactie #63 Gepost op: januari 21, 2019, 19:36:06 pm »
Beste Arno ,

In deze fase voor men met chemo start is het misschien wijselijk  een tweede mening te horen van een uroloog of specialist, het jammere is dat men dan zoveel verschillende meningen gaat krijgen dat men zelf niet meer weet hoe en wat ,en wie of wat is een goede arts ,ja enkel degene die je kan helpen .Maar chemo kan dan toch nog als er totaal geen andere keuze is,  je schrijft dat je huisdokter er ook niet voor te vinden is en je levenskwaliteit goed is misschien toch maar eens elders gaan informeren .

Groeten,Rudi

levar

  • **
  • Berichten: 95
    • Bekijk profiel
Re: lotgenoten met agressieve uitgezaaide prostaatkanker
« Reactie #64 Gepost op: april 25, 2019, 16:25:13 pm »
hallo Arno en alle andere lotgenoten, na mijn huwelijk en voor de Pasen moest ik opnieuw PSA meting laten doen , en zouden we de bot en bodyscan bekijken ,
het resultaat was niet goed ,mijn PSA was gestegen van 63 naar 126 in 3 maanden tijd wat mij al duidelijk maakte dat nu inderdaad iets moet gaan gebeuren,
Ik had inmiddels s'nachts al last van mijn linker bekken maar dat ging wel voorbij vertelde ik aan de prof,er was ook een lichte toename van uitzaaiingen tussen de longen doch miniem .de prof beloofde mij dat hij in gesprek zou gaan met het MOC om mij dan te kunnen voorzien van ENZALUTAMIDE.het zij 4 capsulles elke dag en behoud van alle andere medicijnen.ik wordt dan wederom verwacht 19 juni, en hoop  dat er niet teveel nevenwerkingen bij zijn ,maar tot nu toe mag ik nog blij zijn dat ik nog niet teveel problemen heb gehad.Ook heb ik vernomen dat inmiddels men ook bezig is met nog een ander medicijn genaamd APALUTAMIDE.Dus blijven hopen en vechten ,er komt een dag dat men ook dit monster zal verslaan  .Graag zou ik willen vragen dat indien er lotgenoten zijn die dat medicijn al een tijdje gebruiken,of reeds gebruikt hebben  ,informatie willen mededelen zodoende ik een idee heb hoelang dat men dat moet gebruiken of dat er nadien nog andere medicijnen zijn dan chemo ,want dat wil ik zolang mogelijk uitstellen ;eens met de chemo begonnen denk ik dat ge er niet beter van wordt.mocht dat niet zo zijn dan verneem ik dat wel op dit forum. ik wens iedereen heel veel sterkte toe  ,,levar

Annana

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 3
    • Bekijk profiel
Re: lotgenoten met agressieve uitgezaaide prostaatkanker
« Reactie #65 Gepost op: juli 10, 2019, 10:30:59 am »
Dag iedereen, mijn man  heeft momenteel veel last van oedeem omwille van de hormoontherapie en het feit dat er veel lymfeklieren werden verwijderd.  Midden oktober vorig jaar werd de prostaat verwijderd en een heleboel klieren in de buik. Vlak na de operatie kreeg hij onmiddellijk een herval en bleken er lymfe aangetast ter hoogte van het borstbeen. Eind deze maand staan opnieuw de MRI en psma scans gepland om te kijken hoe ver het staat met uitzaaiingen. Zijn psa staat nu op 0,13. Hij krijgt medicatie voor zijn hart en ook een vochtafdrijvendmiddel. Ik maak me zorgen dat hij misschien niet sterk genoeg gaat zijn voor de bestralingen dit najaar. Hebben jullie tips om voor meer comfort te zorgen? Lieve groeten en sterkte aan allen

xyvanx

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 35
    • Bekijk profiel
Re: lotgenoten met agressieve uitgezaaide prostaatkanker
« Reactie #66 Gepost op: juli 10, 2019, 15:59:06 pm »
beste lotgenoot,na mijn verwijdering van de prostaat in 2012 heb ik 33 bestralingen gehad,ziek was ik daar niet van maar nagelang het vorderde wel vlug moe

 en een loom gevoel, ik heb uitzaaiingen in een klier in mijn buik,mijn psa staat momenteel op 0.15 na 4 jaar hormoontherapie .de bestraling op zich is draaglijk en de verpleegkundigen vallen heel goed mee en zijn heel behulpzaam en het is maar een paar minuutjes per keer,ik wens je man veel sterkte en aarzel niet om vragen te stellen mvg yvan

Annana

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 3
    • Bekijk profiel
Re: lotgenoten met agressieve uitgezaaide prostaatkanker
« Reactie #67 Gepost op: juli 12, 2019, 12:33:48 pm »
Dag Yvan,
Dank voor je reactie.
Voor jou ook sterkte.

Annana

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 3
    • Bekijk profiel
Re: lotgenoten met agressieve uitgezaaide prostaatkanker
« Reactie #68 Gepost op: september 27, 2019, 21:48:03 pm »
Dag Levar,

Mijn man start volgende week met de bestralingen, de psma scan was hoopgevend: er waren nog slechts 3 metastasen zichtbaar), momenteel heeft hij flebitis (over een grote lengte) in zijn onderbeen. De eerste behandeling met bloedverdunnend heeft niet geholpen, de ontsteking is verder uitgebreid. We maken ons ongerust over deze evolutie. De huisdokter zegt dat de zytiga hiervan de oorzaak is. Heb jij hier ervaring mee? Groetjes, nana

levar

  • **
  • Berichten: 95
    • Bekijk profiel
Re: lotgenoten met agressieve uitgezaaide prostaatkanker
« Reactie #69 Gepost op: oktober 04, 2019, 18:12:16 pm »
beste Annana .ook ik gebruik momenteel een zityga product namelijk
enzalutamide nu reeds 6maanden en heb op dit ogenblik wel veel last
 van hoge bloeddruk ,vermoeidheid, kortademig en desondanks mijn
 sport en gezonde voeding komen de kilootjes erbij.
dit is alles wat ik ervaar ,Ik wens je heel veel sterkte toe
levar