Auteur Topic: lotgenoten met agressieve uitgezaaide prostaatkanker  (gelezen 27221 keer)

levar

  • **
  • Berichten: 92
    • Bekijk profiel
Re: lotgenoten met agressieve uitgezaaide prostaatkanker
« Reactie #30 Gepost op: augustus 30, 2017, 22:12:46 pm »
De vakantie is voorbij en ik mocht mij dan weer melden in het UZ met mijn bloedresultaat en zoals verwacht en voorspeld is deze gestegen van 21.7 naar 39.78 in 3 maanden dus zou worden opgestart met hormoon therapy maar gezien ik geen klachten heb en nog steeds goed uit de voeten kan gaan we een beeldvorming maken en een botscan om dan de 20ste september de beslissing te horen van de prof of al dan niet moet opgestart worden met hormoon spuiten.De prof maakte zich wel zorgen over de bloedarmoede dat het bloed onderzoek liet uitschijnen daarom vooraf die bijkomende onderzoeken. Zoals voorheen beklemtoond de Prof dat de opstart van het toedienen van antidrogenen zeer dichtbij zijn .Zo is het nu afwachten tot de volgende afspraak en wens ik iedereen heel veel sterkte toe en tracht positief te blijven    levar         

levar

  • **
  • Berichten: 92
    • Bekijk profiel
Re: lotgenoten met agressieve uitgezaaide prostaatkanker
« Reactie #31 Gepost op: september 25, 2017, 18:46:03 pm »
Goede avond hier volgt dan wederom het vervolg van mijn behandeling na de afspraak van 20/9 men heeft wederom twee uitzaaiingen gevonden links en rechts onder in het bekken , het voorstel van de prof is dat ik een zoladex prik krijg en daarna binnen de maand zou de prof opstarten met wederom bestralingen , zodoende geniet ik dan weer een tijdje van het behoud van mijn levenskwaliteit maar wordt dan toch geplaagt met Pucker dat is verschrompeling van het netvlies dus, tussen de eerste operatie op 10/10 en de tweede een maand later zouden wij de bestralingen uitvoeren ,en kan ik wellicht weer uitkijken naar het nieuwe jaar als alles wil mee zitten. Ik wens dat eenieder zoveel geluk mag hebben of zelfs dat de artsen vlug deze dodelijke aandoening onder kontrole krijgen .
heel veel sterkte aan iedereen en denk eraan nooit opgeven en positief trachten te blijven
groeten van levar

levar

  • **
  • Berichten: 92
    • Bekijk profiel
Re: lotgenoten met agressieve uitgezaaide prostaatkanker
« Reactie #32 Gepost op: december 06, 2017, 22:40:00 pm »
goede avond aan iedereen ,na 10jaar strijd die volgens mij aardig lukte vooral de laatste 5jaar die ik met de prof in het UZ Gent en nu in Leuven mocht ervaren is mijn psa ook de hoogte ingegaan eerst even gedaald om na 4 weken op te klimmen naar 51.50 .volgens de prof beginnen de kankercellen binnen te dringen in het rugge merg en ben ik genoodzaak vanaf volgende week op te starten met Zoladex gedurende 9 maanden telkens een prik om de 3 maanden ,Ik hoop dat ik niet teveel nevenwerkingen ga hebben want heb toch al veel gelezen van vele lotgenoten dat het ook niet alles is, maar natuurlijk niet te vergelijken met chemo, ik kan niet meer doen dan trachten te blijven sporten zolang mogelijk .ik hoop dat er lotgenoten zijn die al reeds Zoladex hebben gekregen en dat ik daar iets via jullie over
te weten kom. Ik blijf strijden en geef de moed nog niet op en blijf positief en ga zeker genieten van de resterende tijd die ik nog krijg. Mijn volgende afspraak zou zijn in maart 2018 ,en dan is de lente in aantocht en  laat ik weer van mij horen ,
Heel veel sterkte aan alle lotgenoten die in strijd zijn tegen dat agressief monster maar een positieve instelling kan ook al heel veel helpen. met de groeten
van levar

 

Manu

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 37
  • Alleen ben je sneller maar samen kom je verder!
    • Bekijk profiel
    • Prostaatkanker op 45 jaar
Re: lotgenoten met agressieve uitgezaaide prostaatkanker
« Reactie #33 Gepost op: december 07, 2017, 11:05:25 am »
Veel sterkte levar... je bent een voorbeeld van positiviteit. En dat is inderdaad iets wat zo 'superbelangrijk' is in onze strijd.

pauline

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 9
    • Bekijk profiel
Re: lotgenoten met agressieve uitgezaaide prostaatkanker
« Reactie #34 Gepost op: december 08, 2017, 09:25:44 am »
Beste Levar en andere lotgenoten


Mijn man (70 jaar) heeft sinds juni 2016 maandelijks een inspuiting - firmagon. Bij de diagnose PK (ondanks lage psa en ondekt via routinecontrole)was de deze enkel uitgezaaid naar de longen. (heel uitzonderlijk) - punctie wees dit uit. Andere scanners bevestigden dat er verder geen uitzaaiingen waren.
mijn man kreeg chemo - taxotere en start firmagon. Aangezien zijn conditie bij start vd behandeling nog zeer goed was, heeft alles goed z'n werk gedaan. Ondertussen zijn we 1,5 jaar verder en de firmagon wordt nog elke maand toegediend. Volgens prof. Lummen UZ - Gent mogen we het risico niet nemen om ermee op te houden. De laatste controle wasPSAnog gedaald tot 0,13. Dat is bijzonder laag en goed nieuws dus. Dit betekent dat de firmagon goed z'n werk doet. Nevenwerkingen schreef ik eerder al op dit forum. (vooral opvliegers enn libido 0)
Maar wat ik jullie wil meegeven is dat mijn man elke dag 2 à 3 tabletten prostasol - medpro holland neemt. Ik heb al heel veel gelezen over dit natuurlijk produkt en ik geloof er sterk ik dat dit ook z'n bijdrage levert  voor het blijven dalen van de psa waarden. Naast deze neemt mijn man ook elke dag granaatappelelexir, curcuma en cat's claw. Vooral deze prostasol en de granaatappel zijn bijzonder voor de prostaat. Verder heeft mijn man geen plasproblemen...voor alle duidelijkheid - hij is niet geopereerd. Even googelen - prostasol - De moeite !
Veel moed voor alle betrokkenen...

xyvanx

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 33
    • Bekijk profiel
Re: lotgenoten met agressieve uitgezaaide prostaatkanker
« Reactie #35 Gepost op: december 08, 2017, 20:05:39 pm »
Dag levar,ik zie dat je met zoladex gaat beginnen,ik gebruik het nu 3 jaar en de laatste psa was nog steeds 0,004 ,ik ben benieuwd voor volgende week op de controle want ik heb juist een maand met nierstenen achter de rug,was ni kapot te krijgen zelfs ni na4x verbrijzellaar ,dan heeft de uroloog beslist van het met een speciale flexibel de steen te verwijderen en das dan gelukt,weer een nadeel langs de andere kant vooriincontinentie die ik ervoor bijna volledig onder controle had, je vraagt je af wat zoladex gaat doen,wel ik heb 1 uitzaaiing in een klier naast de pancreas en die is gelukkig gekrompen al van na 2 inspuitingen,wat je op termijn zal ondervinden van de inspuitingen zijn spierpijnen zowat overal en veel vapeurs vooral als je van warm naar koud gaat of een grote inspanning doet,ik moet in elk geval mijn 3 tot4 zaldiars hebben per dag anders is de pijn te erg, natuurlijk  ik heb de bijkomende problemen van mijn borstkanker van 2010 met gevolg dat het littekenweefsel soms veel pijn doet en de embolie die ik in 2014 ook nog bij had  speelt ook parten want das ook levenslang elke dag innohep 0,9 inspuiten,je ziet ze sparen ons van niks,moe zal je ook meer zijn van zoladex,ik kan ni later dan 11u opblijven met de beste wil,gelukkig kan ik voor de rest nog alles doen zoals boodschappen en mijn 93 jaar oude moeder bezoeken ,van intimiteit is er spijtig genoeg al jaren niks meer,maar zoals mijn vrouw zegt ge leeft nogen das t belangrijkste, hopelijk slaat de zoladex goed aan bij jou en kun je nog wa jaren mee,het is zoals je zegt we geven ni op he groeten nog en veel succes met de behandeling die je volgt en ook aan de lotgenoten op deze site ,kop op we geven zeker ni op mensen

levar

  • **
  • Berichten: 92
    • Bekijk profiel
Re: lotgenoten met agressieve uitgezaaide prostaatkanker
« Reactie #36 Gepost op: december 11, 2017, 22:14:06 pm »
Hallo Xyvanx ik ben zeer blij met uw reactie en het geeft mij zeker nog meer positiviteit .Als ik jou verhaal lees wat jij dan al allemaal hebt doorlopen ,waarbij ik zelfs tot op heden nog niks heb mee gemaakt in vergelijking van U , wel was ik zeer snel geoperreerd na de vasstelling en heb dan later op verzoek ook een tweede opinie gedaan in leuven en ondertussen de prof gekontakteerd in gent na 5 jaar. Deze heeft mij gedurende 5 jaar met bestralingen een uitstekende levens kwaliteit gegeven nu deze maand overleef ik deze hardnekkige kwaal al 10 jaar en start nu dus op met 3 maandelijkse spuit Zoladex en hoop dan minstens zolang mogelijk deze te kunnen gebruiken en hoop stiekem voor ons allemaal dat men vlug een intimiderend middel vind tegen deze woekerraar
aan iedereen heel veel sterkte vanwege
levar

levar

  • **
  • Berichten: 92
    • Bekijk profiel
Re: lotgenoten met agressieve uitgezaaide prostaatkanker
« Reactie #37 Gepost op: maart 05, 2018, 22:51:49 pm »
goede avond Xyvanx graag had ik een volgende vraag gesteld namelijk als jij de eerste zoladex heb gekregen ging dan meteen de PSA naar beneden ,ik heb die van mij op 16 december gekregen en mijn PSAis gestegen van 51 naar 66 na 3 maanden .Ik kijk vol belangstelling uit naar uw antwoordje want ga woensdag naar de Prof in het UZ Leuven en dank U reeds
gegroet levan

Yzoltan

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 6
    • Bekijk profiel
Re: lotgenoten met agressieve uitgezaaide prostaatkanker
« Reactie #38 Gepost op: maart 21, 2018, 16:33:24 pm »
L.S.,

Ben nieuw op dit forum en zit met een vraag sinds kort: mijn echtgenoot (68 jr) heeft prostaatkanker met uitzaaiingen in botten en Gleason 8.
Na chemo-therapie en halfjaarlijkse hormooninjecties gedurende bijna 2 jaar blijkt nu zijn PSA weer te gaan stijgen (met verdubbeling in 3 maanden) Van psa van  912 gekomen in mei 2016 en met het beste resultaat : 2,9 in oktober vorig jaar begint hij nu ineens naar 6 te gaan vorige week! Middelen waren: chemo, prostaatoperatie (uitholling vanwege plasproblemen) en hormooninjecties met Bicalutamide dagelijks.
Weet niet of iemand hier nog op dit forum komt en dit leest, maar misschien is er een lotgenoot die raad of tips kan geven?
we zijn doorgestuurd naar de oncoloog weer en hebben een afspraak a.s. vrijdag de 23e maart.
Besproken zal worden de inzet van Abiraterone waarschijnlijk of een nieuwe chemokuur.
Ikzelf heb op internet vrij veel gelezen hierover en weet helaas dat de inzet van Abiraterone in een later stadium een winst geeft van maanden.... dat maakt me wel ietwat wanhopig!
Of kunnen er nog jaren hopelijk volgen? Momenteel heeft mijn man geen pijnen, behalve met zitten (zit op donut-kussen)
Hoop op een reactie van wie dan ook....

Quincy

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 17
    • Bekijk profiel
Re: lotgenoten met agressieve uitgezaaide prostaatkanker
« Reactie #39 Gepost op: maart 22, 2018, 11:37:08 am »
Beste Yzoltan;
Ik kan je helaas geen raad geven over de voorgestelde therapie. Dat is echt al specialisten werk of je kan hier  ervaringen lezen van mensen die de  behandeling al gehad hebben maar het is uiteindelijk voor iedereen zeer verschillend. Als je hier leest zal je merken dat er vaak mensen uit een diep dal zijn gekomen na zware therapieën en herval, en dat het een weg is met vallen en opstaan. Als je twijfelt ga dan zeker voor een tweede opinie.
Hier op het forum wordt veel gelezen maar weinig gereageerd . Het lijkt me beter dat je je vraag als een eigen apart item op het forum brengt. De kans op respons is dan groter. Ik zelf ben geopereerd van prostaatkanker en mijn prostaat is weg genomen maar bij uw man is dat niet het geval? Dat verbaasde me wel . Voor mij was het tweede keer dat ik geconfronteerd werd met kanker. Eerst lymfeklierkanker (2010)en dan nu recent prostaatkanker. Wat ik je wel kan meegeven is dat surfen op het web op zoek naar informatie geen goede gids is. Je leest vaak hele negatieve dingen en alle mogelijk complicaties. Het heeft mij zeker de eerste keer nodeloos bang gemaakt dat surfen. Mijn advies is  dat het heel belangrijk is dat je vertrouwen hebt en je goed voelt bij de arts die je behandelt( vraag hem wie je mag bellen als je met vragen zit zodat je er niet dagen mee rondloopt). Bij een goede arts kan je met al je vragen terecht, zeker als de situatie zo ernstig is als die bij Uw man en je je zorgen maakt over de behandeling of de prognose na de behandeling. Ik hoop dat ze er zorg voor dragen dat zijn levenskwaliteit goed blijft( pijnvrij of pijnonderdrukkend) want pijn is heel belastend voor je gemoedsrust. Ik wens U en Uw man in ieder geval heel veel sterkte en hoop dat ze hem goed kunnen helpen en dat er nog mooie jaren mogen volgen voor jullie na zijn behandeling.   Grt Jan

Yzoltan

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 6
    • Bekijk profiel
Re: lotgenoten met agressieve uitgezaaide prostaatkanker
« Reactie #40 Gepost op: maart 22, 2018, 15:16:10 pm »
Allereerst dank voor je aardige en snelle reactie!

De reden dat ze de prostaat niet hebben weggehaald bij mijn man is gelegen in het feit dat het al naar de botten uitgezaaid was inmiddels, op diverse plekken w.o. het stuitje (waarschijnlijk gedurende járen, dankzij een slechte huisarts. Bij deze man zijn we ook weggegaan...)
In 2012 was mijn man al met plasklachten 's nachts bij de huisarts geweest, maar die wimpelde alles weg (mijn man is géén klager en kwam ongeveer 1 keer per 2 jaar bij de huisarts, om een indicatie te geven van zijn 'frequente' bezoek aan hem) Maar het antwoord was 'een mens kan veel hebben, hoor..'

Waarschijnlijk was de uitzaaiing toen al aan de gang, waarna pas in 2016 door een vervangend arts (waarvoor eeuwig dank) er een bloedonderzoek heeft plaatsgevonden . Feitelijk waren we toen al te laat helaas...
Toen bleek er een psa van 912 te zijn, hetgeen wij toen nog niet eens konden bevatten, inmiddels wél natuurlijk! Extreem hoog, hoewel ik me veel oriënteer op internet en begrepen heb dat er ook psa's zijn van over de 2000!!
Indien onze huisarts toen een simpel bloedonderzoekje had laten verrichten waren we al veel vroeger erbij geweest.
Nu was het feitelijk al 'te laat'.......waarvoor dank dr. G. te Almere!
Ik zal mijn bericht ook nog proberen te plaatsen op het forum, onder een eigen kopje.
Nogmaals dank voor je reactie en veel sterkte verder met alle behandelingen.
Wij horen morgenmiddag van de oncoloog dus wat de verdere aktie zal zijn (Abiraterone?)


levar

  • **
  • Berichten: 92
    • Bekijk profiel
Re: lotgenoten met agressieve uitgezaaide prostaatkanker
« Reactie #41 Gepost op: maart 29, 2018, 18:27:33 pm »
SORRY, maar ik lees jou berichten nu pas als ik goed begrijp ben jij in behandeling in nederland of ben ik verkeerd .ik ben met zeer agressieve uitgezaaide prostaatkanker 9/10 en al 10 jaar bezig de eerste 5 jaar bij mijn uroloog daarna via een niet patieent op zijn verzoek een tweede optie gedaan en ben dan bij een prof. terecht gekomen in Gent die nu inmiddels in UZ leuven is en deze heeft mij nu al 5 jaar in behandeling en mijn levenskwaliteit is zeer goed en mijn PSA is onlangs gestegen naar 66 nog  nooit ben ik zo hoog geweest ik zou U aanraden mijn verhaal te lezen onder mijn naam levar. Ik vernam op 28/3 dat hij reeds 3 patieenten uit nederland heeft .
Ik hoop dat U met mijn verhaal of dat van  andere lotgenoten baat vind . ik wens je heel veel sterkte en vreugde vol pasen
 levar

Yzoltan

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 6
    • Bekijk profiel
Re: lotgenoten met agressieve uitgezaaide prostaatkanker
« Reactie #42 Gepost op: april 01, 2018, 14:26:06 pm »
Beste Levar,

Inderdaad, mijn man is onder behandeling van een uroloog in het Flevoziekenhuis in Almere in nederland.
Zeer goede behandeling, niets op aan te merken verder.
Het gaat ons te ver gewoon om helemaal naar Gent te reizen voor verdere en misschien wel andere behandelingen.
Wij vertrouwen het ziekenhuis hier volkomen, hoor!

Levenskwaliteit van mijn man is momenteel ook goed.
PSA onlangs naar 6 gestegen hetgeen een verdubbeling is vergeleken met 3 maanden terug helaas. Kanker is dus resistent aan het worden voor de hormooninjecties.
Een gezegende Paas voor U verder met dank nogmaals voor uw berichtje!

limman

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 47
    • Bekijk profiel
Re: lotgenoten met agressieve uitgezaaide prostaatkanker
« Reactie #43 Gepost op: april 01, 2018, 18:03:48 pm »
Beste Yzoltan ,

Men zegt soms wel eens ,een dier dat in  het nauw word gedreven  doet gekke dingen, maar is dat ook niet bij een mens ,begrijpelijk dat men loopt van hier naar daar en degene die U kan helpen is een goede en al de rest niet .Misschien is het toch niet zo maar een mens weet ook soms niet meer van wat hout pijlen maken en ik begrijp dat zeer goed als je in zulke situatie zit dan probeert men alles uit .Ook voor U zal het geen makkelijke periode zijn en zoiets vreet aan een mens ,maar laat het positieve  bovendrijven hoe moeilijk het soms ook is .
Wens jullie echt veel sterkte en nog vele jaartjes gelukkig samen zijn .

Groeten,rudi

Yzoltan

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 6
    • Bekijk profiel
Re: lotgenoten met agressieve uitgezaaide prostaatkanker
« Reactie #44 Gepost op: april 13, 2018, 13:41:54 pm »
 :) Dank voor je begripvolle woorden, Rudi.
Wij gaan vol goede moed de mri-scan van volgende week donderdag tegemoet....

Groet!