Auteur Topic: lotgenoten met agressieve uitgezaaide prostaatkanker  (gelezen 30779 keer)

levar

  • **
  • Berichten: 95
    • Bekijk profiel
lotgenoten met agressieve uitgezaaide prostaatkanker
« Gepost op: april 25, 2016, 22:26:51 pm »
goede avond iedereen, ondanks ik reeds 8 jaren een ongelijke  strijd lever tegen  de agressieve uitgezaaide prostaat kanker zoals de meesten hier onder ons ben ik nog steeds erin geslaagd met behulp van de Proffessor om nog steeds zonder verlies aan levens kwaliteit verder te gaan .Ik ben dan opnieuw op gestart met de hormoontherapy  waarmee ik gestopt was alvorens mijn tweede bestraling sessie in het UZ  GENT  in Juli 2012 . Na 6 weken  CASODEX 150  te hebben genomen is mijn psa gedaald van 52.naar 10.32, en heb voorlopig nog geen neven werking er van.
In de hoop dat ik nog lang met casodex 150 verder kan wil ik nogmaals iedereen trachten te overtuigen dat je nooit moet  opgeven en op zoek gaan naar een mogelijke oplossing die je eventueel nog een goede levenskwaliteit kan bieden.
Mijn volgende afspraak met psa meting zal einde MEI zijn ,intussen wens ik iedereen heel veel sterkte
levar
 

levar

  • **
  • Berichten: 95
    • Bekijk profiel
Re: lotgenoten met agressieve uitgezaaide prostaatkanker
« Reactie #1 Gepost op: mei 27, 2016, 22:19:06 pm »
hallo allemaal , zoals ik liet weten ben ik dan bij de prof.  op kontrole geweest, met de resultaten van het labo, en die waren uitstekend , PSA  gedaald van 10.32  naar 8,52. testosteron is 555 ook zeer goed , maar moet wel opletten na verloop der tijd voor bloedarmoede door het gebruik van casodex 150..onze volgende afspraak zal zijn juist 2 dagen nadat ik 70 j zal zijn in september en hopen dat alles goed blijft gaan , mocht er enig probleem opduiken dan mag ik onmiddellijk kontact opnemen met de prof. Ik heb heel veel bewondering en respect voor hem hoe hij met de patieenten omgaat en ook eerlijk is. en zeker niet autoritair .Zo moesten er meerdere zijn .
Men kan natuurlijk niet voor iedereen goed doen dat is wel geweten. Ondertussen doe ik maar verder met wat ik bezig ben en geniet ik van elke dag, wens Jullie allemaal heel veel sterkte .Ik hoop dat ik soms toch voor menige lotgenoten enig positief nieuws heb kunnen schrijven . Levar

alpaga

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 11
    • Bekijk profiel
Re: lotgenoten met agressieve uitgezaaide prostaatkanker
« Reactie #2 Gepost op: mei 29, 2016, 11:22:52 am »
Dag Levar en andere lotgenoten

Ik moet aanstaande maandag naar Leuven. Mijn psa is op 1j tijd van 0.04 - 0.07 -0.37 en nu 0.87 gestegen.
Ben nog steeds in behandeling met decapethyl. Dit is het enige dat ik neem.
Ik zie dat sommigen casodex nemen ? Misschien krijg ik dit pilletje ook in supplement.
Levar, het doet mij genoegen te lezen dat je eigenlijk al 8j die strijd aan het leveren bent. Ik trek mij daar aan op en hoop voor mijn kinderen en kleinkinderen minstens ook de 70 te halen.
Beste groeten aan alle lotgenoten.
Ps ik lees ook dat er sprake is van een 2de sessie bestralingen ?? Volgens Leuven kon dit maar één keer ?? Is dit iets anders dan de traditionele bestralingen ?

pauline

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 9
    • Bekijk profiel
Re: lotgenoten met agressieve uitgezaaide prostaatkanker
« Reactie #3 Gepost op: mei 30, 2016, 18:19:41 pm »
Dag lotgenoten
Bij mijn man (69 jaar)is vorige week de diagnose gesteld....uitgezaaide prostaakanker op de longen. Psa8 - Prostaat buiten het kapsel - gleascore 4-4.
Niets van klachten !!! noch ivm prostaat, noch ad longen...
Vastgesteld door routine bloedonderzoek. Vervolgens rectaal onderzoek, echo en biopten...
MR scan en botscan volgden...tenslotte op Mr scan deel vd longen gezien en niet ok...Petscan volgt!
Ongelooflijk volgens uroloog....doch pet-scan bevestigde. Verder geen  uitzaaiingen...
Morgen naar UZ Gent bij prof Rottey S. Heeft iemand ervaring ?
Heeft iemand ervaringen met uitzaaiingen van prostaat op de longen ?
We zijn er kapot van...Als we de verhalen lezen van Levar...krijgen we wel een beetje moed.
Dankjewel
Pauline
« Laatst bewerkt op: mei 30, 2016, 18:21:20 pm door pauline »

levar

  • **
  • Berichten: 95
    • Bekijk profiel
Re: lotgenoten met agressieve uitgezaaide prostaatkanker
« Reactie #4 Gepost op: juni 05, 2016, 12:20:11 pm »
Hallo pauline ,ik was ook in uz gent in behandeling maar onder het team  van Y.LIEVENS en M van EYKEREN waarbij ik afspraken had met Pr.  gert de meerleer van dat team nu zoals ik reeds zei in gasthuisberg in Leuven werkt.
En een bericht in het belang van limburg VAN 4+5 juni staat een dubbel pagina met als opschrift :WE LEVEN TEKORT EN STERVEN TE LANG.Een kleine positieve noot voor ieder van ons
Ben ook blij dat er  toch positieve reacties komen en probeer ons allen te motiveren om  ons niet te laten leiden maar voor jezelf op te komen .
Aan iedereen nog een fijne zondag veel sterkte
levar

alpaga

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 11
    • Bekijk profiel
Re: lotgenoten met agressieve uitgezaaide prostaatkanker
« Reactie #5 Gepost op: juni 06, 2016, 10:17:44 am »
Dag Levar,
Bedankt voor je mailtje.
Ondertussen ben ik naar Leuven geweest en die Prof van Gent is nu in Leuven werkzaam.
Indien mijn psa nogmaals stijgt binnen 3 maand dan wordt er een speciale scan besteld (6m wachttijd).
Dit maakt dat ik pas binnen 9m zal weten of er al dan niet een uitzaai zou zijn.
Heb vandaag ontdekt dat er een nieuw medicijn is tegen hormoonresistente prostaatkanker : HSP90-inhibitoren.
Gekend door iemand ?

Mvg
Alpaga

pauline

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 9
    • Bekijk profiel
Re: lotgenoten met agressieve uitgezaaide prostaatkanker
« Reactie #6 Gepost op: juni 06, 2016, 11:18:47 am »
Beste

Wat zal die specifieke scan dan kunnen aantonen ? Wat is de meerwaarde dan een gewone petscan ?
Bij mijn man zijn inderdaad uitzaaiingen aangetoond op de longen maar na consult in Uz vorige week werd dit weer in twijfel gebracht. Nu a.s. donderdag volgt een EBUS test. Iemand ervaring? Volgens prof. Rottey zou er ook nog ergens een andere primaire kanker in het lichaam aanwezig kunnen zijn. Ofwel sprak ze ook van een andere longziekte. (zoals sarcoïdose) Eigenlijk is er nu van de prostaatkanker nog weinig sprake....We hoopten al te kunnen starten met een behandeling maar die onderzoeken van het weefsel in de longen zijn nu prioritair...Vanuit deze resultaten zal hopelijk zo snel mogelijk een behandeling kunnen worden opgestart. We hebben schrik dat er ook  nog longkanker aanwezig kan zijn..Dat wachten en die onzekerheid is zo moeilijk !!!
Bedankt ook aan levar voor je info...

alpaga

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 11
    • Bekijk profiel
Re: lotgenoten met agressieve uitgezaaide prostaatkanker
« Reactie #7 Gepost op: juni 16, 2016, 11:09:53 am »
Beste mensen,
Ik heb gelezen via google dat er een nieuwe benadering is naar hormoonresistente agressieve prostaatkanker.
HSP90-inibitoren.
Al iemand ervaring mee ?
Groetjes en aan allen veel sterkte
Alpaga

pauline

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 9
    • Bekijk profiel
Re: lotgenoten met agressieve uitgezaaide prostaatkanker
« Reactie #8 Gepost op: juni 25, 2016, 17:42:03 pm »
Beste

Ja...met een gleascore van 8 en een PSA van 7,9 diagnose PK met uitzaaiingen op de longen. Heel uitzonderlijk...enkel en alleen op de longen !!!
behandeling wordt voorgesteld ---hormoontherapie en chemo. Welke hormoontherapie weten we nog niet. A.s donderdag bij prof. in UZ gent voor opstarten schema. Heeft iemand ervaringen met uitzaaiingen van prostaat op de longen ?Volgens prof. werkt hormoontherapie slechts 2 jaar. In combinatie met chemo spreken ze van een 3-tal jaar overlevingskans. Of...kunnen er verschillende hormoontherapieen na elkaar volgen ?
Als ik het forum lees zijn er al verschillende patienten die verschillende hormoontherapieen voorgesteld kregen...Of was dit dan in het geval dat er geen uitzaaiingen waren op vitale organen ? Het maakt me allemaal zo bang...

alpaga

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 11
    • Bekijk profiel
Re: lotgenoten met agressieve uitgezaaide prostaatkanker
« Reactie #9 Gepost op: juli 18, 2016, 18:05:50 pm »
Dag Levar,

Hoe is je situatie nu ?
Ikzelf moet eind september die fameuze scan doen.... hopelijk zijn er GEEN uitzaaingen...
Voor de mevr met haar echtgenoot met longuitzaai, dit is heel uitzonderlijk
normaal volgens mijn Dr is het de bekken, heup en rug
alles wat kort bij de prostaat ligt..
Alvast veel moed aan al mijn lotgenoten!!
Groetjes
Alpaga

pauline

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 9
    • Bekijk profiel
Re: lotgenoten met agressieve uitgezaaide prostaatkanker
« Reactie #10 Gepost op: juli 26, 2016, 19:06:43 pm »
donderdag a.s 2de chemo taxotere. nevenwerkingen zijn heel miniem. hopelijk gaat het zo door en slaat de chemo goed aan. Ja...ik kijk uit naar het vervolgverhaal van Levar. Hopelijk gaat alles goed met Levar want dit is 'de positieve noot' op dit forum. Veel moed voor elkeen die met deze ziekte geconfronteerd wordt.

alpaga

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 11
    • Bekijk profiel
Re: lotgenoten met agressieve uitgezaaide prostaatkanker
« Reactie #11 Gepost op: augustus 23, 2016, 14:35:04 pm »
Levar
Hoe gaat het met jou ?
Alpaga

levar

  • **
  • Berichten: 95
    • Bekijk profiel
Re: lotgenoten met agressieve uitgezaaide prostaatkanker
« Reactie #12 Gepost op: augustus 26, 2016, 11:42:54 am »
Hallo alpaga en andere lotgenoten , eerst en vooral stel ik persoonlijk het heel goed, was ongeveer 2 maand aan de caravan in luxemburg mijn PSA waarden waren gestegen daarna gedaald en moet begin sept opnieuw bij de prof komen ik  ben in julli en augustus met een campingvriend die 12 j jonger is gaan mee fietsen op de heuvelachtige fietsroutes max hebben wij 59 km gedaan zijn begonnen met 25 km en zo opgebouwd ik sta verstomd van mezelf . Nu om te antwoorden op uw vraag wel als je mijn teksten hebt gelezen wel dan staat er in dat ik eigenlijk niet had moeten opstarten met zwaardere hormoonth.na de stijging van de PSA ongev. 2j na de ingreep, maar meteen die 25 bestralingen in UZgent had kunnen hebben   die mij dan toch nog bijna 4j levenskwaliteit hebben opgeleverd. Ben nu wel opnieuw bezig met casodex 150 Maar mijn konditie is nog goed en hoop dat mijn PSA stabiel is gebleven maar beter nog als hij ietsjes gedaald zou zijn  Nu begin sept.  vier ik mijn 70ste verjaardagen dat wordt feesten .
Zo ik hoop dat al diegene die mijn post lezen en of gelezen hebben daaruit de nodige motivatie vinden en de nodige positieviteit in de strijd tegen de kanker  om te blijven volharden Ik ben steeds bereid te antwoorden op eventuele vraagen ook om via een afspraakje een babbeltje te slaan groetjes en heel veel sterkte  levar

alpaga

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 11
    • Bekijk profiel
Re: lotgenoten met agressieve uitgezaaide prostaatkanker
« Reactie #13 Gepost op: augustus 31, 2016, 14:50:11 pm »
Dag Levar en andere lotgenoten,

Ik moet eind september die speciale scan laten doen en op 10-10 valt het verdict.... uitzaai of niet
indien uitzaai dan zou er sprake zijn van chemo
heeft iemand hier ervaringen mee ?
alpaga

xyvanx

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 35
    • Bekijk profiel
Re: lotgenoten met agressieve uitgezaaide prostaatkanker
« Reactie #14 Gepost op: september 04, 2016, 12:39:23 pm »
Beste lotgenoot,je spreekt over chemo maar ik denk dat ze dat voor prostaatkanker niet vlug gaan doen,ik heb na mijn bestraling in 2012 een paar jaartjes psa nul gehad maar eind 2014 is er verhoging psa van nul naar stillaan 6,36 gegaan  en in 2015 heb ik 1 maand casodex genomen en sindsdien om de 3 maand een inspuiting met hormonen merk zoladex om de uitzaaiing stabiel te houden,hopelijk  lukt dit zolang mogelijk, natuurlijk ieder mens  is niet hetzelfde,bij mij is de uitzaaiing  in de buik op een klier,operatie is hier niet mogelijk omdat het te diep ligt zeiden ze,als je meer uitleg wilt mag je me steeds mailen,veel sterkte nog