Auteur Topic: longkanker met uitzaaiingen op beide longen, ribben en in hersenen  (gelezen 16374 keer)

pitoei

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 10
    • Bekijk profiel
Re: longkanker met uitzaaiingen op beide longen, ribben en in hersenen
« Reactie #15 Gepost op: september 30, 2016, 18:49:59 pm »
Bolly hoe gaat het met je mama?
Hier heel slecht nieuws vernomen. Alles uitgezet alles verder gegroeid!
Zit op bijnieren en trug opnieuw in de hersenen.
Papa zou maar 2a3maand meer hebben.
Ziek ben ik ervan!!!

Karine15

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 17
    • Bekijk profiel
Re: longkanker met uitzaaiingen op beide longen, ribben en in hersenen
« Reactie #16 Gepost op: september 30, 2016, 23:32:42 pm »
Dag pitoei, heel erg van het nieuws van je vader, zo een smerige ziekte. Allemaal ook meegemaakt, de dokters proberen maar eenmaal de ziekte losbarst staan zij ook machteloos. Zo moeilijk als je het meemaakt met iemand die je zo graag ziet. Mijn man is nu een jaar en 3maanden overleden en nog beleef ik alles soms opnieuw. Alsof ons leven in 3delen was, de gelukkige tijd dat mijn man gezond was, dan de tijd dat hij ziek werd en de diagnose, een heel jaar naar uz Gent, en dan het afscheid van mijn schat, het gemis is altijd bij me. Ik wens jullie nog veel sterkte toe. Groetjes karine

Bolly

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 8
    • Bekijk profiel
Re: longkanker met uitzaaiingen op beide longen, ribben en in hersenen
« Reactie #17 Gepost op: oktober 01, 2016, 07:34:19 am »
Dag pitoei,

Hoe erg te lezen dat jullie zo'n slecht nieuws kregen, je kunt dit niet aanvaarden of begrijpen he. T is zo oneerlijk en het enige wat je kan doen is toekijken en er voor je papa zijn natuurlijk. Probeer toch nog veel te praten ... Dingen samen te doen als het lukt. En probeer zijn eventuele pijn zo veel mogelijk te beperken.

Bij mijn mama is de chemo achter de rug, na de 3e kuur had ze niet veel nevenwerkingen, hopelijk nu ook niet, al is dit afwachten. De arts bevestigde dat dit de laatste kuur was. Binnen 3 weken nemen ze een scan om te zien hoe de kanker op de 2 laatste chemo's reageerde. Afwachten dus, maar de oncologe heeft mama al gezegd dat ze wellicht nieuwjaar niet meer haalt. Ik hoop zo dat ze mis is! Het spookt natuurlijk wel constant door je hoofd he.
Veel sterkte.

pitoei

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 10
    • Bekijk profiel
Re: longkanker met uitzaaiingen op beide longen, ribben en in hersenen
« Reactie #18 Gepost op: oktober 01, 2016, 11:07:36 am »
Ja bolly hier wordt het hoogstwaarschijnlijk een kerst zonder papa  :'( ik mag er niet aan denken!! Dit is het feest waar papa het hele jaar naar uitkijkt. Lekker gezellig met zijn gezin. Hij verzorgde dit altijd zo goed.. Zo'n fijne herinneringen die nu enkel maar zwart worden als ik er bij durf stil te staan..  :'(  :-\ tis verschrikkelijk. Paps zei gisteren dat het lange dagen zijn.. Precies of hij wacht tot het mag voorbij zijn. Ik mis hem nu al zo verschrikkelijk. Liefst zou ik nogmaals op zijn schoot gaan zitten zoals ik klein was of hem zo stevig vastnemen en niet meer loslaten..maar dit alles kan niet meer. Hij heeft zoveel pijn..
Het is het ergste!!!
Ik hoop voor jullie mee, dat er een wonder mag gebeuren..tis allemaal zo oneerlijk!

Karine,
Bedankt voor de woorden. Ik kan mij perfect voor ogen halen hoe je het allemaal telkens opnieuw moet meemaken. Ieder moment zal worden herbeleefd. Herinneringen zijn pijnlijk, daar ben ik mij zo van bewust.. Nu is het al zo bij mij.
Ik wens je zoveel sterkte toe met heel mijn hart.
En hoop dat je toch de herinneringen koestert, waar ik niet aan twijfel, hoe pijnlijk ook..

Heel veel liefde aan jullie xxx

krietje

  • ***
  • Berichten: 150
    • Bekijk profiel
Re: longkanker met uitzaaiingen op beide longen, ribben en in hersenen
« Reactie #19 Gepost op: oktober 12, 2016, 13:48:09 pm »
Pitoei

Ik wens je veel sterkte moed voor de komende tijd. Probeer die zoveel mogelijk door te brengen met je papa al is het maar dat jullie gewoon bij elkaar zitten of elkaars hand vasthouden. Uit ervaring met mijn man weet ik dat dit zoveel voor hen betekent.
Begeleid je papa zoveel je kan zodat hij, als zijn tijd gekomen is, met een gerust hart kan gaan.
Iemand afgeven waar je zo van houdt is moeilijk.

Sterkte en liefs
Krietje

Bolly

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 8
    • Bekijk profiel
Re: longkanker met uitzaaiingen op beide longen, ribben en in hersenen
« Reactie #20 Gepost op: november 02, 2016, 15:09:00 pm »
Pitoei,

Hoe gaat het nu met je papa?
Alle behandelingen bij mama zijn stopgezet. Het is nu afwachten, hoe lang het duurt voor de kankercellen weer actief worden. Vorige week ging ik langs bij onze huisarts. Hij ziet het somber in. Hij zei letterlijk 'het lijken maar 6 weken meer tem kerst, maar voor je mama zullen het nog 6 lange weken worden'. Het lijkt zo irreëel, want als we mama nu zien dat ziet ze er - naar omstandigheden - goed uit. Ze heeft geen pijn, en heeft wel zorg nodig, maar we kunnen nog dingen samen doen. Ik kan me dus niet voorstellen dat ze misschien kerst niet meer zal halen. Gisteren - 1 november - gingen we traditiegetrouw naar het kerkhof, naar papa, en toen zei ze 'volgend jaar zal ik hier ook liggen'. 'Ga je dan ook een bloemetje voorzien'. Zo hard om te horen, en iets waar ik absoluut nog niet bij stil wil staan, maar ik vrees voor de komende periode. Ik wil mama niet verder zien aftakelen, ik wil haar graag herinneren als een levendige, positieve vrouw. En toch besef ik dat ze plots achteruit zal gaan. De emoties houden me wakker, zorgen voor heel wat stemmingswisselingen, ... en toch moet ik werken, en moet het leven verder gaan....

Veel sterkte!

Nathalie2710

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 6
    • Bekijk profiel
Re: longkanker met uitzaaiingen op beide longen, ribben en in hersenen
« Reactie #21 Gepost op: april 27, 2017, 09:02:12 am »
Hallo,
Ik ben Nathalie. Een paar weken geleden werd bij mijn mama longkanker met uitzaaiing naar de botten vastgesteld. Het is een heel agressieve kanker die niet meer te genezen is.
De dokter ga een termijn van ongeveer 2 jaar indien chemo aanslaat. Indien de chemo zijn werk niet doet, dan heeft mijn mama nog tussen de 4 à 8 maanden.
3 weken geleden kreeg ze haar eerste chemo. Omdat de nieren niet 100% waren hebben ze een lichtere vorm gegeven. De week erna moest ze terug chemo (dagkliniek) krijgen MAAR toen we in het ziekenhuis aankwamen werd ons verteld dat ze moest blijven omdat haar nieren op blokkeren stonden. Dan ging het eigenlijk van kwaad naar erger. Ze had sowieso altijd al heel veel pijn (haar ribben zijn immers gebroken en genezen niet meer). Ze bleven zich op de pijn focussen en hadden niet direct door dat er iets anders aan de hand was. Ze was heel kortademig, kon niet meer eten, haar longen zitten vol slijmen, etc.... Nu maandag morgen werd ze in allerijl naar de hartafdeling gebracht. Rond het hart zit een hartzakje die helemaal vol zat met vocht (1 liter). Daardoor kon haar hart natuurlijk niet meer werken zoals het moest... we waren ze toen al bijna kwijt. Ze blijft nu op hartbewaking liggen want ze is heel zwak. Chemo kan ze momenteel dus zeker niet krijgen. De dokter zei me dat de kankercellen naar het hart waren gegaan. Ik heb daar nog nooit van gehoord en weet dus ook niet echt wat dit betekend. Ze lossen niets.... als ik zelf niet bel, dan weten wij gewoon niets.
Als ik haar ga bezoeken dan ziet er wel niet geheel slecht uit... ze kan zelf een beetje eten. Maar elke dag dat ze geen chemo kan krijgen is volgens mij een verloren dag.
En als de kankercellen zo snel al stijgen, wat houdt dit dan in?
Ik word er een beetje gek van.

Mijn mama is nu 59. Ik heb mijn papa verloren 6 jaar geleden op 54 jarige leeftijd ook met longkanker. Het komt dus allemaal weer terug.

Ik wil gewoon weten waar het op staat. Ik wil gewoon dat ze me eerlijk zeggen of chemo nog zin heeft of niet. Het is hard, het neemt de pijn en het verdriet niet weg maar ik kan gewoon niet meer in die onwetendheid leven. Ik heb gisteren dan ook naar de huisarts gebeld met mijn verhaal (het is dezelfde huisarts als mijn mama). Ik weet dat hij heel eerlijk zal zijn tegen mij. Hij ging met de specialist bellen en laat me vandaag iets weten.

Is er iemand die iets weet hierover?

dank je wel.
Nathalie

Jet

  • *****
  • Berichten: 783
    • Bekijk profiel
Re: longkanker met uitzaaiingen op beide longen, ribben en in hersenen
« Reactie #22 Gepost op: mei 03, 2017, 15:12:11 pm »
Hoi Nathalie....

Het is altijd schrikken als je geconfronteerd wordt met de ziekte Kanker, zowel bij jezelf als bij iemand waar je van houdt..
Machteloos sta je dan, pfttt, het is wat... hopelijk is er wat meer duidelijk geworden voor je moeder en jou in de gesprekken waar je wat mee kunt.
Tja, die gesprekken zijn niet gemakkelijk, soms wacht men wat langer met informatie om zelf meer zekerheid te hebben in wat er gecommuniceerd kan worden. Verkeerde info kan ook pijnlijk en verdrietig zijn.
Onzekerheid ook.. vragen blijven, maak een afspraak en geef aan dat je het ook graag wil weten als de artsen er nog niet uit zijn.. open en eerlijkheid is ondanks de onzekerheid of onduidelijkheid altijd nog het fijnst is mijn ervaring gebleken.
Vragen.. om duidelijkheid en als ze die niet kunnen geven is het heel fijn als ze je dat vertellen.. Dat geeft toch wat "betrekkelijke"rust.

Nieren die niet goed werken, is in een proces ook een belangrijke factor... n.a.v. dat moeten er vaak behandelmethodes bijgesteld worden of andere wegen gekozen worden.  Toch wel fijn dat daar goed op gereageerd wordt en actie in ondernomen is.

Ook zeer moeilijk is het om een levensverwachting in te schatten. Klamp je niet vast aan wat je hoort,  er zijn altijd uitzonderingen die heel verrassend kunnen zijn in de positieve zin en negatieve zin. 
Pluk de dag.. en maak mooie momenten samen.. en dat hoeft niet groots te zijn.. dat zijn de vitamines die positieve invloed kunnen hebben..
Kankercellen zijn eigenwijze cellen...  ze hebben hun eigen tempo...  laten zich wel of niet voldoende afremmen.. 

Ik wens jullie heel veel kracht en moed in deze onrustige tijd.. 
Dikke steunknuff voor jou en je moeder,

;) Jet

Nathalie2710

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 6
    • Bekijk profiel
Re: longkanker met uitzaaiingen op beide longen, ribben en in hersenen
« Reactie #23 Gepost op: mei 04, 2017, 12:23:17 pm »
Beste Jet,

bedankt voor de steun. Ik heb dus inderdaad een gesprek gehad met de dokter. Hij liet me weten dat ze sowieso geen chemo meer zal krijgen want dat haar lichaam dit niet aankan. Ze willen bekijken of ze in aanmerking komt voor immuumtherapie . Maar hij is ook wel eerlijk geweest en heeft gezegd dat het er niet zo schitterend uit ziet.

Ze is sinds vrijdag van hartbewaking en ligt op een gewone kamer. De kankercellen hebben zich dus rond het hart gezet wat natuurlijk niet goed is. Maar ze geven niet op zeggen ze. sinds gisteren hebben ze haar zuurstof weggenomen waardoor ze heel erg naar adem hapt als ze alleen nog maar praat. Van de minste inspanning dat ze moet doen is ze heel erg vermoeid.
Ze krijgt ook bijvoeding om haar mee aan te sterken want met wat ze maar eet zal het anders niet lukken.
Het is nu al de derde week dat ze in het ziekenhuis ligt. De dokters zeggen dat ze na het weekend naar huis mag (tijdelijk) als ze stabiel blijft. Maar verder spreken ze dus niet over de start van de therapie. Ik blijf het allemaal wat raar vinden. de ene zegt zo de andere anders. Ik denk dat ze niet geheel eerlijk zijn of dat ze het misschien zelf niet meer weten.

We zullen gewoon niet anders kunnen dan afwachten.... :( :'(






Jet

  • *****
  • Berichten: 783
    • Bekijk profiel
Re: longkanker met uitzaaiingen op beide longen, ribben en in hersenen
« Reactie #24 Gepost op: mei 04, 2017, 12:50:11 pm »
Hoi Nathalie..

Al met al niet rooskleurig de situatie momenteel..
Jammer dat jullie toch nog met vragen zitten.. 
Als er verschillende info komt van verschillende artsen, is het misschien goed om te vragen of ze dit eerst samen willen kortsluiten zodat jullie niet met heen en weer geslingerd worden door wat je verneemt!
Het ze niet duidelijk genoeg kunnen zijn, zal niet anders gekund hebben vermoed ik zo..
Als er nog niet gericht behandeld kan worden i.v.m. lichamelijke conditie, is het wel fijn voor haar dat ze naar huis zou kunnen..
Hopelijk blijft ze stabiel genoeg daarvoor.
Het zal dan van jou en wellicht meerdere mensen om haar heen wel tijd vragen..  met de nodige thuiszorg/verpleeghulp lukt dat je wel..

Bereidt het thuis goed voor (bed, zorgartikelen wat het voor haar vergemakkelijkt) en maak nog zo nodig op tijd afspraken met thuiszorg/huisarts zodat de zorg om haar heen goed geregeld is zowel praktisch als moreel!
Thuis is het toch fijner voor haar, omdat het vertrouwd is en het persoonlijker is met minder drukte van het ziekenhuis!
Je kunt ze dan nog wat beter verwennen met liefde en kleine wensen oplossen.
Tijd om te praten....  zover het niet teveel vermoeid.. korte gesprekjes..
Probeer het rustig om haar heen te houden..  geen huis vol bezoek, doseer goed, bewaak haar rust!!
Wat vandaag is... is nu, morgen is morgen en wat daarna komt gewoon per dag bekijken als het aan de orde is.. 

Veel positieve power, kracht en mooie dagen voor jou en je moeder!

 ;) Jet

Nathalie2710

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 6
    • Bekijk profiel
Re: longkanker met uitzaaiingen op beide longen, ribben en in hersenen
« Reactie #25 Gepost op: mei 05, 2017, 11:05:47 am »
Beste Jet,

Alweer bedankt voor de bemoedigende woorden en de steun. Dat doet me echt heel goed ook eens een standpunt van iemand anders te horen.
Deze morgen kreeg ze weer geen hap door haar keel. Ze denkt dan dat het komt door de bijvoeding maar de dagen ervoor kon ze wel een beetje eten. Ik denk dus niet dat het daar iets mee te maken heeft. Ik denk dat ze zich een beetje nerveus maakt. Ze wil dolgraag naar huis natuurlijk en kan niet wachten tot het zover is. Ook de bezoekers van de mede-kamergenoot brengen inderdaad geen rust. Ze maken een hoop lawaai en blijven soms hangen tot 21u s' avonds. Ik vraag me soms af of mensen wel ooit eens aan anderen denken? Als je op ziekenbezoek gaat is het niet de bedoeling om de boel daar op stelten te zetten. Zeker als je ziet dat dat mede- kamergenoot er moeite mee heeft.
Een éénpersoonskamer is er jammer genoeg niet vrij dus moet ze het voorlopig nog maar even volhouden.

We zijn ondertussen alles al aan het regelen voor de thuiskomst. Ook de poes kijkt er al heel hard naar uit en ik denk dat ze daaruit heel veel positiviteit zal kunnen halen.
Ze zijn de beste maatjes :-)

Ik heb haar nu net aan de lijn gehad. Ze heeft alweer water op beide longen. Ze zal nu terug waterafdrijvers krijgen en hopelijk helpt dit. De vorige keer toen dit gebeurde (water op haar longen, water rond haar hart, is met spoed naar hartbwaking moeten gaan. Toen is er 1 L vocht van rond het hart gekomen en 6L vanuit haar lichaam), heeft ze een sonde gekregen.
Ik hoop nu maar dat ze toch naar huis mag komen. Dat zou pas een domper zijn voor haar pfff....

Och ja, alweer afwachten zeker...

grtjs
Nathalie

















Jet

  • *****
  • Berichten: 783
    • Bekijk profiel
Re: longkanker met uitzaaiingen op beide longen, ribben en in hersenen
« Reactie #26 Gepost op: mei 05, 2017, 12:45:47 pm »
Inderdaad... weer afwachten Nathalie..

Dat is, als je in een behandelproces terecht gekomen bent, iets waar je aan moet wennen(moeilijk hoor)..
Het afwachten is gewoonweg nooit leuk.. die onzekerheid benauwd altijd... ook als je op goede uitslagen wacht is er altijd dat negatieve spookje op de achtergrond..   
We zijn eerder geneigd om het negatieve eerst te zien.. en eigenlijk is dat zo jammer, omdat het alle wachttijd beïnvloed..
Probeer zolang mogelijk in mogelijkheden en het positieve te geloven,  hoe klein/weinig dat ook maar zou kunnen zijn, dat geeft energie.
Het negatieve vreet energie.. Het maakt je moe en minder optimistisch.. 

Optimisme kun je zien als hulpmiddel.. bij (nog) wat wel is of kan.
Geeft je meer veerkracht om snel bij te kunnen stellen als de situatie veranderd. 
En dat heb je heel hard nodig als je zoals jij en je moeder in deze situatie zit.
Verdoe de tijd die er is niet met doemdenken en ernaar handelen!!
Als jij het positieve wat kunt uitstralen zonder dat je de waarheid geweld aan doet, geeft dat je moeder ook wat veerkracht...

Als iets, of het (on)mogelijke niet (meer) kan, maak dan van het wel mogelijke, het best mogelijke... (nadenkertje)  ;)

Dikke steunknuff voor jullie en alle anderen die in een proces zitten!

Jet ;)

Nathalie2710

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 6
    • Bekijk profiel
Re: longkanker met uitzaaiingen op beide longen, ribben en in hersenen
« Reactie #27 Gepost op: mei 24, 2017, 11:03:12 am »
Beste Jet,

ik schrijf vandaag om te laten weten dat mijn mama vorige week donderdag is overleden. Ik kan het nog steeds niet geloven. het is alsof ik in een droom leef. Exact 6 weken na het verdict is ze er al niet meer. Het is zo onwerkelijk. Zo snel.... ze had pijn, veel pijn en toen ze naar huis mocht komen werd ze op vrijdag alweer opgenomen in het ziekenhuis. de dokter was langsgeweest en hij had gezegd om haar direct naar het ziekenhuis terug te doen. sindsdien is het alleen maar achteruit gegaan. Op vrijdag zijn we om 21u naar huis gegaan (ze lag toen op spoed). Op zaterdagmorgen kreeg ik telefoon om te zeggen dat het niet zo goed ging. Dat ze veel pijn had. We zijn direct naar daar gegaan en zijn daar ook gebleven tot de dag dat ze is overleden.
Ze kreeg veel medicatie om haar pijn weg te nemen. Steeds meer en meer en ook medicatie omdat ze angstig was.... daardoor heeft ze ook niets meer kunnen zeggen en dat vreet heel hard aan mij. Misschien is het beter voor haar maar ik weet dat ze me wel gezegd heeft dat ze bang was om te sterven. waarom toch? waarom kreeg ze niet wat meer tijd?