Auteur Topic: longkanker met uitzaaiingen op beide longen, ribben en in hersenen  (gelezen 17469 keer)

pitoei

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 10
    • Bekijk profiel
longkanker met uitzaaiingen op beide longen, ribben en in hersenen
« Gepost op: april 22, 2016, 20:35:40 pm »
Hallo,
Mijn papa heeft nu bijna 5 weken terug te horen gekregen dat hij longkanker heeft stadium 4.
Pas volgende week dinsdag starten ze met stralen 5x op hoofd en dan 10x op borst.
Ik weet haast niet wat er ons te wachten staat. Mijn papa is net 57 geworden, dat is nu toch geen leeftijd??? Ik ben woedend, razend, voel zoveel onmacht.. Ik wil iets doen, maar sta erbij en kijk ernaar. Ik wou dat het ik was. Ik ben nog niet klaar mijn papa te verliezen, hij is mijn held, mijn eerste grote liefde.. Hoe is het in godsnaam mogelijk?
Hij sukkelt al zo lang met pijn in rechterschouder en nek. Volgens de huisdokter de trapeziumspier, omdat mijn papa al een lange lijdensweg heeft afgelegd wegens pijnen overal. Papa is diabeet.. Op een gegeven moment kees hij aan anemie. Wij gingen naar maag- en darmspecialist, daar vond Men niks. Dan wees de specialist hem maar met de vinger dat hij maar niet zoveel moest drinken (papa lust graag eentje wrm ook niet??) en hij werd zo naar huis gestuurd. Maanden later nog steeds bloedarmoede, bloed laten afnemen en toen moest hij plots in allerijl naar naar het ziekenhuis, zijn verblijf stond vast. We kregen te horen dat er een grote tumor op zijn rechterlong zat die drukte tegen zijn luchtpijp en het hart, die zorgde voor denpijn in schouder en nek.. De week erop nog een klap, er zaten metastasen overal op z'n longen. En de volgende klap volgde gauw: Uitzaaiingen in het hoofd. Nog een week later zat het ook op de ribben.. Pfff hoe wij allen staande zijn gebleven weet ik niet. En al zeker niet hoe mijn papa het aankon. Zo'n beer van een man, dat kan hem en mag hem niet overkomen + hij heeft een koekengouden hartje.. Ik kan het niet geloven. Alles doet bij mij pijn. Letterlijk hartzeer en draaiingen in mijn buik. Het liefst zou ik hem keihard tegen mij willen aandrukken en hem nooit meer loslaten. Hij is samen met mijn mama mijn grootste voorbeeld. Kan aub iemand deze nachtmerrie doen stoppen. Ik kan dit allemaal niet aan.. :'(

krietje

  • ***
  • Berichten: 150
    • Bekijk profiel
Re: longkanker met uitzaaiingen op beide longen, ribben en in hersenen
« Reactie #1 Gepost op: mei 10, 2016, 14:58:43 pm »
Pitoei

Wat een emoties krijgen jullie te verwerken. Ik weet hoe het voelt "been there done that" zoals ze zeggen. Mijn echtgenoot verloor zijn strijd.
Hoe gaat het ondertussen met je vader?
Ik wens jullie veel sterkte en hoop dat het goed gaat.

Liefs
Krietje

witte vlinder

  • *****
  • Berichten: 3726
  • borstkanker van 2006, herval in 2012 en 2017
    • Bekijk profiel
Re: longkanker met uitzaaiingen op beide longen, ribben en in hersenen
« Reactie #2 Gepost op: mei 20, 2016, 22:19:37 pm »
hier ook ff een dikke moedgevende knuffel
vreselijk nieuws, kan geloven dat je helemaal van slag bent
dikke sterkteknuffel
Sabine

pitoei

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 10
    • Bekijk profiel
Re: longkanker met uitzaaiingen op beide longen, ribben en in hersenen
« Reactie #3 Gepost op: mei 23, 2016, 11:32:21 am »
Papa is heel ziek geweest van de stralen en kreeg vorige week zijn eerste chemo. Nu begint hij erop reageren, heel flauw en overgeefachtig. Is dit alles normaal? Hij verliest de moed een beetje.. Dank voor de reactie xx

witte vlinder

  • *****
  • Berichten: 3726
  • borstkanker van 2006, herval in 2012 en 2017
    • Bekijk profiel
Re: longkanker met uitzaaiingen op beide longen, ribben en in hersenen
« Reactie #4 Gepost op: juni 07, 2016, 12:43:44 pm »
hoi Pitou,

van chemo kan je héél ziek zijn, ik was de ganse dag kotsmisselijk van de chemo
dus denk niet dat dit abnormaal is bij je papa
geef jullie een dikke moedgevende knuffel
xxx Sabine

Karine15

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 17
    • Bekijk profiel
Re: longkanker met uitzaaiingen op beide longen, ribben en in hersenen
« Reactie #5 Gepost op: juni 07, 2016, 23:27:49 pm »
Dag Pitou, mijn was ook heel ziek van chemo, heeft ook 5hoofdbestralingen gehad daar was hij niet ziek van, juist heel moe en haarverlies. Is inderdaad heel schokkend nieuws als je daar mee geconfronteerd word, weet er alles van ook meegemaakt van mijn man. Ik wens je nog heel veel sterkte toe.

pitoei

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 10
    • Bekijk profiel
Re: longkanker met uitzaaiingen op beide longen, ribben en in hersenen
« Reactie #6 Gepost op: juli 18, 2016, 20:24:16 pm »
Dank jullie,
Papa is zwaar depressief.. Hij heeft geen zin meer en is aan het opgeven. De laatste keer chemo ging niet door omwille van te zwak zijn. Nu moet hij morgen op gesprek en moet hij beslissen of hij de chemo verder neemt of hij ermee stopt. Ik ben zo bang!!!

pitoei

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 10
    • Bekijk profiel
Re: longkanker met uitzaaiingen op beide longen, ribben en in hersenen
« Reactie #7 Gepost op: juli 19, 2016, 21:16:21 pm »
Papa heeft beslist nog een maand te wachten met de chemo. Hij leek vandaag wat rustiger.. Maar in hoever zal de kanker stil blijven staan?? Mij is gezegd door de oncologe 6maand levensverwachting, we zijn nu 5 maand verder..  :o aan wat moet ik me verwachten? Hoe lang hebben we hem nog bij ons. De reden waarom het zo'n slechte diagnose is, is omdat het in z'n hoofd zit. :( daarom zo'n korte levensduur. Oh god ik wou dat het stopte!

krietje

  • ***
  • Berichten: 150
    • Bekijk profiel
Re: longkanker met uitzaaiingen op beide longen, ribben en in hersenen
« Reactie #8 Gepost op: juli 21, 2016, 21:50:49 pm »
Pitoei,

Wat een moeilijke tijd hebben jullie. Ik kan begrijpen dat je papa uitstel vroeg van chemo. Het is best zwaar uiteindelijk en als je dan al zwakker bent is chemo nog zwaarder. Van bestraling kan haaruitval komen. Mijn man had dat ook en was daardoor heel van streek.
Levensverwachting daar heeft onze oncoloog nooit iets van gezegd, enkel de laatste 2 maand zei hij, na aandringen van mij, dat we niet op lange maanden meer moesten rekenen. Uiteindelijk hangt dit echt af van persoon tot persoon.
Ik wens je veel sterkte en kan alleen maar hopen dat je je papa natuurlijk nog lang kan bij jou hebben en dat hij niet te veel afziet. Want ook dat is belangrijk de levenskwaliteit van je papa.
Sterkte
Liefs
Krietje

Pappadisco

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 11
    • Bekijk profiel
Re: longkanker met uitzaaiingen op beide longen, ribben en in hersenen
« Reactie #9 Gepost op: juli 22, 2016, 11:08:14 am »
Hallo Pitou,
Triest voor jou en zeker ook voor je vader. Check eens bij de behandelende oncoloog of je vader niet in aanmerking zou kunnen komen voor de  therapie met nivolumab. Ook ik heb longkanker en na vele chemo's, waar de laatste ook gestopt is omdat ik te zwak werd en er erg ziek van was, werd er overgeschakeld op deze immuno therapie. Deze slaat aan en ik voel me nu veel beter. Toch maar eens over praten. Laat mij iets weten over het vervolg.
Groeten en sterkte
Pappadisco

Karine15

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 17
    • Bekijk profiel
Re: longkanker met uitzaaiingen op beide longen, ribben en in hersenen
« Reactie #10 Gepost op: juli 22, 2016, 23:30:31 pm »
Pitoei, is enorm zwaar om dit mee te maken, iets van het zwaarste in een mensenleven. Mijn man had ook de diagnose longkanker met uitzaaiingen in het hoofd, heeft 5bestralingen had aan hoofd, en daarna chemo.helaas heeft het niet veel opgeleverd alles kwam heel snel terug.na een jaar is mijn schat overleden, was echt een lijdensweg. Hopelijk evalueert het bij uw vader anders groetjes en nog veel sterkte

pitoei

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 10
    • Bekijk profiel
Re: longkanker met uitzaaiingen op beide longen, ribben en in hersenen
« Reactie #11 Gepost op: augustus 16, 2016, 19:48:01 pm »
Hallo, dank voor jullie woorden..
Papa moet volgende week op gesprek om over het vervolg van chemo te praten. Ik vrees enkel als hij er nog neemt dat we hem sneller verliezen dan voorzien.
Papa komt niet in aanmerking voor immunotherapie omdat het ook in de hersenen zit.
Wat ben ik bang... Gedachten stoppen maar niet!!! En als de omstaanders nu ook nog es rekening zouden kunnen houden met mijn zieke papa, neeeewn, hun egoïstische leventje gaat maar door en komen te pas en te onpas bezoekjes brengen van 3u. Hallooo.. Pffff wat voor een wereld leven wij???

Bolly

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 8
    • Bekijk profiel
Re: longkanker met uitzaaiingen op beide longen, ribben en in hersenen
« Reactie #12 Gepost op: augustus 22, 2016, 14:48:52 pm »
Hallo,
ik wens je heel veel sterkte, ik herken de emotionele rollercoaster waarop je zit. Ik ben 20 jaar geleden mijn papa verloren aan deze smerige ziekte. Hij is net geen 56 jaar geworden. Hij was diabeet & hartpatiënt en tijdens een jaarlijkse routinecontrole stelden ze vast dat er 'vlekjes' op zijn longen te zien waren. Hij is behandeld geweest met chemo & stralingen. Hij had gelukkig niet zoveel last van bijwerkingen. Na 6 maanden hoorden we dat de vlekjes verdwenen waren. De euforie was echter van korte duur. Mijn papa had nog last van rugpijn, een hernia werd gezegd. Even opereren en dat zou opgelost zijn. Niets was minder waar ... de kanker bleek ook al op het bot te zitten. Een goeie week later hebben we afscheid moeten nemen. Zo onwezenlijk, zo onverwacht. Hij was nog zo jong! Op 21 juli dit jaar werd ik opnieuw geconfronteerd met de ziekte, nu bij mijn mama. Ze heeft kleincellige uitgezaaide longkanker. Niet te genezen, misschien wat tegen te houden. Ze krijgt chemo, maar reageert ook heel slecht op de chemotherapie. Ze hebben de therapie al wat aangepast qua hoeveelheid, maar hoe werkzaam zal deze dan zijn? Ze verliest nu ook haar haar, het is hard om te zien. We proberen alles te doen om haar het leven zo aangenaam mogelijk te maken. Leven van dag tot dag, hopen dat we het afscheid zo lang mogelijk kunnen uitstellen...

Veel sterkte

pitoei

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 10
    • Bekijk profiel
Re: longkanker met uitzaaiingen op beide longen, ribben en in hersenen
« Reactie #13 Gepost op: september 07, 2016, 20:54:31 pm »
Oh bolly, hoe erg!!!
Pfff ik mag er niet aan denken.. Hoe komt een mens dat te boven???
Hoe oud was jij toen je jou papa verloor? Ben je kunnen omgaan met het verlies?
Ik kan en wil de diagnose niet accepteren. Het beheerst mijn hele leven. Papa is mijn eerste grote liefde en nu mijn dikste beste vriend.. Ik lijk wel een klein kind, maar dat ben ik ook als ik bij mijn papa ben.. Het snijdt door merg en been!!

Ik wens jullie heel veel sterkte, alsook aan je mama, wrns haar veel goede moed!!

Liefs

Bolly

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 8
    • Bekijk profiel
Re: longkanker met uitzaaiingen op beide longen, ribben en in hersenen
« Reactie #14 Gepost op: september 27, 2016, 19:11:51 pm »
Hoi,
Ik was toen 19 jaar, nu 39. Afgelopen maandag was het papa's verjaardag, hij zou 75 geworden zijn. Morgen met mama voor haar 4e chemokuur (wellicht haar laatste) en dan hopen dat de cellen niet snel terug actief zijn, want dan is behandeling niet meer mogelijk. Moeilijk, maar we moeten erdoor. Ik probeer me sterk te houden voor mijn mama en mijn gezin, en probeer veel van me 'af te schrijven'. Veel sterkte, geniet zoveel mogelijk van de momenten samen.