Auteur Topic: trofoblastkanker - Mola zwangerschap  (gelezen 3646 keer)

vivib

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 1
    • Bekijk profiel
trofoblastkanker - Mola zwangerschap
« Gepost op: januari 14, 2016, 12:34:25 pm »
Hallo

Ben nieuw op het forum en was op zoek naar een topic i.v.m. trofoblastkanker of Mola zwangerschap maar blijkbaar bestaat hier nog geen topic over.

In maart 2015 werd er bij mij een Mola zwangerschap vastgesteld.  Na een curettage bleef het HCG nog steeds stijgen waardoor er een lichte chemobehandeling werd opgestart.  Deze behandeling bleek toch niet voldoende waardoor er een iets zwaardere chemo gestart werd. 

Zijn er hier nog leden met een gelijkaardig verhaal of waarbij ook een Mola zwangerschap werd vastgesteld?

groetjes

Mona86

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 2
    • Bekijk profiel
Re: trofoblastkanker - Mola zwangerschap
« Reactie #1 Gepost op: september 06, 2016, 15:59:46 pm »
Hallo,

Ik wil even reageren op dit bericht van vivib. Hopelijk gaat het met jou ondertussen al beter?!

Ook bij mij werd er in november 2015 een mola-zwangerschap vastgesteld. Mijn HCG bedroeg op dat moment 330.000 en meteen na de curretage was dit gezakt tot 30.000.
Vervolgens zakte het HCG spontaan, niet steeds met grote sprongen en soms bleef het zelfs hangen (plateau). Eind maart 2016 ging het HCG hormoon terug omhoog, het stond toen rond 450.
Er werd gestart met chemotherapie: metotrexaat via inspuitingen (eerste week met opname in het ziekenhuis owv groot risico op bloedingen, maar gelukkig niet bij mij), daarna via dagopnames, telkens 4 spuiten in week 1 met steeds 1 dag tussen, gevolgd door 7 dagen rust (week 2) om dan opnieuw te starten.
Het HCG zakte steeds, niet supersnel, tot enkele weken geleden... resistentie aan MTX... na 10 reeksen met inspuitingen. HCG stond toen op 15.
Vorige week werd dan gestart met een nieuwe therapie: actinomycine D, via een PICK-katether, met telkens 5 dagen na elkaar chemo gevolgd door een week rust. De eerste reeks zit er net op. Afwachten nu wat het nieuwe HCG gaat zijn.

Heel frustrerend allemaal omdat het zo lang duurt en je niet kan voorspellen hoe lang de behandeling nog nodig zal zijn...
Maar uiteindelijk komen we er wel zeker?

Groetjes


J.

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 1
    • Bekijk profiel
Re: trofoblastkanker - Mola zwangerschap
« Reactie #2 Gepost op: september 30, 2016, 19:05:31 pm »
Hallo,

Bij mij werd er eind juli een curretage gedaan omdat ik een miskraam had.
Op 2 september had ik een brief thuis gekregen waarin stond dat ik een mola had.
Had hier nog nooit van gehoord! Ben meteen bloed laten prikken en mijn HCG Waarde stond nog altijd op 57. Ik ben gaan opzoeken op het internet wat het juist was een mola en wat de gevolgen waren indien u HCG Waarde niet naar beneden ging.
Pfff .. er ging van alles door mijn hoofd en had ontzettend veel bang! Maakte meteen een afspraak  in het uz van Leuven bij Professor Vergote. Op 12 september Stond mijn waarde op 13, een hele opluchting!
Een week later kreeg ik bloedverlies, ik nam direct contact op met de Professor omdat ik dacht dat het niet ok was.tijdens een mola kan je normaal geen bloedverlies hebben of tenzij je Waarde op 0 staat.
Meteen moest ik me aanmelden via spoed. Ik was doodsbang!! Uiteindelijk namen ze mijn bloed en bleek mijn HCG waar was gedaald van 13 naar 9. Maar ze vonden het ok omdat het was gedaald. Toch maak ik me erg ongerust. Heeft iemand hier soms ervaringen mee? Ben zo onzettend bang...pff mag er echt niet aan denken 🙁 .

Mona86

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 2
    • Bekijk profiel
Re: trofoblastkanker - Mola zwangerschap
« Reactie #3 Gepost op: oktober 01, 2016, 14:10:52 pm »
Dag J.,

Jammer dat je dit ook moet doormaken. Ik vind het wel heel vreemd dat je die info via een brief hebt gekregen?!
In Leuven bij Prof. Vergote zit je wel goed, het is de specialist in België.

Iedereen is en reageert natuurlijk anders, ik kan alleen maar zeggen hoe het bij mij is gegaan.
6 weken na de curretage had ik opnieuw bloedverlies, leek op mijn regels. Toen ik dit aan de dokters zei, vonden ze dit niet verontrustend, alleen wat vreemd omdat je normaal gezien geen menstruatie krijgt als je hcg nog geen 0 is. 6 weken erna, hetzelfde liedje en zo is het steeds doorgegaan. De intervallen werden wel iedere keer korter en nu zit ik terug rond de 4 weken.
Tijdens de chemo zeiden ze zelfs dat we erg moesten oppassen om niet terug zwanger te worden, dus noch het hcg, noch de chemo werken de menstruatie noodzakelijk tegen. Dat was alleszins bij mij het geval...

Ze hebben me wel altijd gezegd dat indien er bloedverlies is op een moment dat je het niet verwacht of indien het heviger is dan bij je menstruatie, je best direct naar spoed gaat. En zeker als je twijfelt of bang bent, op spoed kunnen ze je het beste helpen of geruststellen.

Goed dat je hcg al zo laag zit! Nog even doorbijten en blijven duimen dat het zakt. Zakken is altijd goed, ook al zijn het maar kleine beetjes. Week per week kijken en afwachten, meer kan je voorlopig niet doen, ook al is dat zeer frustrerend.
Geduld hebben en afwachten is jammer genoeg iets dat je leert door zo een verhaal te moeten doorlopen...

Veel sterkte nog!