Auteur Topic: De problemen van mantelzorgers blijven meestal onzichtbaar voor zorgverleners  (gelezen 5784 keer)

sociale dienst Kom op tegen Kanker

  • Moderator
  • *****
  • Berichten: 169
    • Bekijk profiel
Kom op tegen Kanker bracht de ervaringen van 120 mantelzorgers van kankerpatiënten in Vlaanderen in kaart. Deze resultaten verschenen in een onderzoeksrapport. Uit het onderzoek blijkt dat de problemen van mantelzorgers meestal onzichtbaar blijven voor zorgverleners.
Lees dit onderzoeksrapport: http://www.komoptegenkanker.be/sites/kotk/files/welke_knelpunten_ervaren_mantelzorgers_van_kankerpatienten_-_rapport_kom_op_tegen_kanker.pdf

Karel

  • **
  • Berichten: 82
  • Acute Myeloïde Leukemie sinds 16/01/2014
    • Bekijk profiel
Re: De problemen van mantelzorgers blijven meestal onzichtbaar voor zorgverleners
« Reactie #1 Gepost op: november 04, 2015, 18:12:29 pm »
Dag iedereen,

Eerst en vooral wil ik de mensen bedanken die aan dit rapport hebben meegewerkt.

Ik ondervind heel veel positieve en negatieve ervaringen die in dit rapport staan bij lotgenoten en mezelf. Zoals onderaan op pagina 70 en bovenaan pagina 71 staat, heb ik zelf toevallig op internet dit forum gevonden. Ik kan mij niet herinneren dat iemand in het ziekenhuis mij daarop heeft gewezen. Daardoor heb ik bijvoorbeeld vorig jaar toen ik fysiek wel in staat was om deel te nemen, de jongerenvakantie aan zee gemist.  Dit jaar heeft (ook toevallig) een verpleegster mij hierover geïnformeerd, waarvoor ik haar nog steeds heel dankbaar ben. Door mijn fysieke beperkingen heb ik nu niet kunnen deelnemen.

Ik zie zelf dat mijn beide ouders het lastig hebben om voor mij te zorgen. Vooral mijn moeder ligt iedere dag in de namiddag twee uur te slapen. Ik weet zeker dat ze voor haarzelf geen hulp zal gaan zoeken, behalve misschien bij de huisarts. Mijn moeder heeft helaas bij veel zorgverleners al te horen gekregen dat ze "te overbezorgd" is.

Wat de consultaties op de polikliniek in het ziekenhuis betreft, heb ik ook zowel positieve als negatieve ervaringen:

- Positief is dat mijn ouders daar altijd bij mogen zijn en als je ongeveer 20 minuten moet wachten om binnen te gaan, heb je ook de tijd om al je vragen te stellen
- Negatief is als je drie uur moet wachten in een volle wachtzaal want dan ga je jezelf beginnen haasten. (Meestal ligt personeelstekort dan aan de oorzaak.) Ook negatief is als  je vroeger dan afgesproken reeds binnen moet, want dat betekent soms dat de dokter zelf gehaast is. Dan worden helaas veel fouten gemaakt, bvb voorschriften mee naar huis krijgen van een andere patiënt. Natuurlijk is er dan ook niet veel tijd om vragen te stellen.

Ik ben nog niet klaar met reageren maar ga dit toch al even posten.

Groetjes, Karel

Karel

  • **
  • Berichten: 82
  • Acute Myeloïde Leukemie sinds 16/01/2014
    • Bekijk profiel
Re: De problemen van mantelzorgers blijven meestal onzichtbaar voor zorgverleners
« Reactie #2 Gepost op: november 05, 2015, 11:13:34 am »
Telkens als ik ontslagen wordt uit het ziekenhuis, krijg ik altijd een zakje mee met medicatie erin om de eerste dagen thuis door te komen. Iedere keer bevat dit zakje een willekeur aan pilletjes. Sommige kan ik wel gebruiken, andere staan niet op mijn medicatielijst. Sommige medicatie die dan wel op mijn medicatielijst staan, zitten niet in het zakje. Ik heb al medicatie terug afgegeven in het ziekenhuis omdat ik er toch niets mee ben. Vaak is het ook zo als ze zeggen dat je in de namiddag gaat ontslagen worden, dat je pas om 19u weg kunt.

De Thuisverpleging is in mijn geval vaak al de reddende engel in nood geweest om fouten op te lossen die in het ziekenhuis gemaakt worden. Het is inderdaad zo dat er een heel groot verschil kan zijn tussen de verpleging op verschillende diensten. Persoonlijk vind ik het ook niet kunnen dat ik op een andere dienst en op een twee persoonskamer opgenomen wordt, terwijl ik om medische redenen een ėėnspersoonskamer nodig heb.

Op de verkeerde dienst liggen zorgt alleen maar voor problemen. Zo werd ik bvb van kamer verhuisd omdat mijn kamergenoot ziek was geworden en daardoor nog een extra gevaar voor mijn gezondheid betekende. Toen ik op de nieuwe kamer lag, werd er 's nachts een andere zieke patiënt naast mij gelegd (die dus ook weer een gevaar voor mijn gezondheid betekende) Dus hebben ze mij nog eens verhuisd op een dag dat ik een operatie onder volledige verdoving moest ondergaan. Gelukkig heeft mijn moeder toen al mijn gerief, persoonlijke documenten enzo verhuisd. Dat moest mijn moeder dan maar doen, wie zou het anders oplossen...

Ik ben al in twee verschillende ziekenhuizen op de verkeerde dienst terecht gekomen omdat de dienst hematologie te vol ligt. Ik vind het dus dat het eens DRINGEND tijd wordt dat er geïnvesteerd wordt in simpelweg grotere ziekenhuisgebouwen. Ik vind het het persoonlijk ook vreemd dat er een splinternieuwe dienst hematologie in het St-Lucas ziekenhuis in Gent in januari 2014 geopend wordt, en dat die twee maanden later al volledig vol ligt en dus te klein is. Nog een schreinend voorbeeld van een tekort aan gebouwen zijn de containers aan het uz Gent. Ik kan je uit ervaring zeggen dat het niet erg prettig is om in je pyjama, in de winter als het vriest, buiten via de weg naar deze containers moet vervoerd worden. Maar ja, kanker hebben of niet, wij moeten maar sterk zijn en vooral niet lopen klagen...

Groetjes, Karel

witte vlinder

  • *****
  • Berichten: 3726
  • borstkanker van 2006, herval in 2012 en 2017
    • Bekijk profiel
Re: De problemen van mantelzorgers blijven meestal onzichtbaar voor zorgverleners
« Reactie #3 Gepost op: november 05, 2015, 16:58:07 pm »
hoi

waar ik me vooral aan stoor als kankerpatiënte, ik moet om het half jaar een scan hebben, ik kan zelf niet kiezen voor een geconventioneerd arts of niet, maar als ik toevallig een niet geconventioneerde arts heb, dan moet ik wel zelf 30 € zelf betalen waar ik niets van terug krijg, ik kan al niet meer gaan werken wegens 2x kanker.  Ik vind wel dat ze daar een beetje mogen naar kijken.

Ook kan ik me enorm storen aan het feit dat je bij de minste bijwerking wat je voelt, de artsen je 1 of andere pijnstiller voorstellen.  Terwijl veel pijnstillers, is bewezen, je lever en nieren aantasten.  We hebben al een levensbedreigende ziekte, moeten onze organen dan ook nog kapot gaan.  Veel artsen zijn alleen maar klassiek geschoold en kennen niets van alternatieve of gezondere middeltjes wat ook héél goed kan helpen tegen bepaalde pijnen of ongemakken zoals: accupunctuur, natuurlijke pilletjes, zalf, infrarood cabine.  Oncologen zouden zich meer moeten toeleggen of alternatieve dingen en niet zomaar een pijnstiller voorstellen, als wij voor elk kwaaltje een pijnstiller moeten nemen, dan zijn we ons eigen aan het vergiftigen.  Is geen aanval op artsen, want ik heb een héél lieve oncologe, maar dit moest me toch ff van het hart
gr Sabine

Karel

  • **
  • Berichten: 82
  • Acute Myeloïde Leukemie sinds 16/01/2014
    • Bekijk profiel
Re: De problemen van mantelzorgers blijven meestal onzichtbaar voor zorgverleners
« Reactie #4 Gepost op: november 05, 2015, 21:13:15 pm »
Er lopen inderdaad heel veel assistent dokters rond en het is frustrerend om als patiënt telkens opnieuw je verhaal te moeten doen. Ik heb op zes maanden tijd zeker acht verschillende (assistent) dokters gehad enkel voor hematologie. Daarbij reken ik nog niet de dokters van wacht in het weekend.

Niet echt leuk is om op consultatie te gaan bij de "dokter" en als je aan de receptie vraagt wie dat de dokter is en om hoe laat dat de dokter komt, ze daar geen antwoord kunnen op geven. Na een paar uurtjes komt er dan iemand opdagen die je dossier totaal niet kent, en waarbij je zelf alles mag uitleggen. Of ze zijn niet in staat je recente medicatie op te vragen op hun computer.

Zoals ik ook al in mijn verhaal gepost heb ben ik wel heel tevreden over de dienst hematologie (zowel voor het uz Gent als St-Lucas). Het is echt heerlijk als de verpleging je spontaan helpt. Wat ook belangrijk is, is dat de verpleging daar de tijd maakt om te praten met je naaste familie, de mantelzorgers dus.

Groetjes, Karel

witte vlinder

  • *****
  • Berichten: 3726
  • borstkanker van 2006, herval in 2012 en 2017
    • Bekijk profiel
Re: De problemen van mantelzorgers blijven meestal onzichtbaar voor zorgverleners
« Reactie #5 Gepost op: november 05, 2015, 22:02:22 pm »
hoi Karel,

assistent dokters heb ik in Hasselt geen last van, ik heb het geluk dat ik altijd mijn eigen oncologe heb
maar ik hoor dat meer dat er in grote ziekenhuizen veel assistent dokters zijn en dat je soms altijd een andere hebt
en die kent je dossier dan niet, is inderdaad héél frustrerend, zou eigenlijk niet mogen
groetjes Sabine

Tinne

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 37
    • Bekijk profiel
Re: De problemen van mantelzorgers blijven meestal onzichtbaar voor zorgverleners
« Reactie #6 Gepost op: november 05, 2015, 23:19:07 pm »
Ik krijg ook steeds andere assistentens, ongelooflijk hoe snel er weer een andere assistent voor je staat en dat is idd erg lastig! De vorige zei dan iets en de volgende zegt dan dat hij daar niets van weet en het toch weer anders gaat gaan.
Alleen de prof blijft dezelfde maar die krijg je niet vaak te zien en natuurlijk moeten die assistenten hun job leren maar als patiënt die langdurige behandelingen nodig heeft is dat wel vermoeiend, je wilt zo graag een vast aanspreekpunt. Ik moet wel zeggen dat de meeste van hen wel m'n dossier kennen/kenden, maar ik ga uiteindelijk alleen echt voort op wat de professor zegt.

Karel

  • **
  • Berichten: 82
  • Acute Myeloïde Leukemie sinds 16/01/2014
    • Bekijk profiel
Re: De problemen van mantelzorgers blijven meestal onzichtbaar voor zorgverleners
« Reactie #7 Gepost op: november 06, 2015, 11:39:00 am »
Inderdaad de professor weet het altijd het best, dat is ook mijn ervaring. Helaas hebben ze het zo druk dat je je om de duur schuldig gaat voelen om hun te contacteren.

In het rapport staat dat er meer onderzoek moet worden gedaan in virtueel lotgenotencontact, ook voor mantelzorgers. Daar ben ik het uiteraard mee eens en dit forum is daar een voorbeeld van. Vandaag de dag zijn er heel veel verschillende Facebook lotgenotengroepen. Sommige mensen echter, ook in mijn familie willen uit principe niet op Facebook.

Iets wat ook eens mag onderzocht worden is contact via email met de behandelde arts.

Persoonlijk heb ik op dat vlak een heel positieve ervaring. Omdat ik diabetes gekregen had van de cortisonen, krijgen we in februari 2015 een afspraak met een verpleegkundige/diabeteseducator. Ik spreek met haar af dat ik iedere week een excel bestand met mijn glucosegehaltes in mijn bloed en mijn aantal ingespoten insuline hoeveelheden doorstuur. Zij stuurde mij dan een mailtje terug met aanbevelingen hoeveel insuline ik dagelijks 4 keer per dag moest inspuiten om mijn glucosegehalte rond de 100 te houden. Samen met haar heb ik dit in een tweetal weken bijna perfect kunnen krijgen. Ik kon bij haar ook altijd terecht met al mijn vragen en ik kreeg steeds snel antwoord. Net voor die afspraak heb ik een maand in het ziekenhuis gelegen waar ze mijn glucosegehalte van belange niet zo goed onder controle konden krijgen. Ondertussen ben ik gelukkig verlost van die diabetes omdat ik geen cortisonen meer moet nemen.

Groetjes, Karel

witte vlinder

  • *****
  • Berichten: 3726
  • borstkanker van 2006, herval in 2012 en 2017
    • Bekijk profiel
Re: De problemen van mantelzorgers blijven meestal onzichtbaar voor zorgverleners
« Reactie #8 Gepost op: november 06, 2015, 12:44:34 pm »
heb dat al meer horen zeggen dat je in de grotere ziekenhuizen je dikwijls een assistent krijgt, dan deze, dan die, ik zou me er niet goed bij voelen, ik zie altijd mijn eigen oncologe en heb ook alle vertrouwen in haar, het moet ook klikken vind ik, als je dan deze assistent krijgt en dan die, waar het dan niet bij klikt heb je ook de neiging om minder te vragen.
Ik ben toevallig zelf op een forum terecht gekomen, eerst op een nederlands forum en toen het VLK.  Eigenlijk mochten de dokters dat ook meegeven dat zoiets bestond, het heeft mij altijd enorm geholpen en nog. 
Ook zoals herstel en balans, is een revalidatieprogramma na je behandelingen, mochten ze je ook zeggen vind ik.  Heb toen toevallig een foldertje bij de bestralingen zien liggen daarover.  Héél toevallig want als je daar zit te wachten op je bestralingen heb je niet altijd zin om al die foldertjes te doorbladeren, je bent er soms té ellendig voor.  Het zou practischer zijn als de behandelende arts dat zou aankaarten.
En inderdaad niet iedereen zit op facebook, wordt soms nog vergeten
groetjes Sabine

Karel

  • **
  • Berichten: 82
  • Acute Myeloïde Leukemie sinds 16/01/2014
    • Bekijk profiel
Re: De problemen van mantelzorgers blijven meestal onzichtbaar voor zorgverleners
« Reactie #9 Gepost op: november 08, 2015, 12:05:21 pm »
Op bladzijde 35 onderaan staat in een getuigenis een verhaal dat ik al bij heel veel kamergenoten heb mogen ervaren: "Hij erkent helemaal niet dat hij zo ziek is." Dit is een heel moeilijke situatie om te dragen voor de mantelzorger.

Hieronder een voorbeeld hoe twee mensen op intensieve zorgen belanden:

Een man die zelfstandige is, wordt opgenomen in het ziekenhuis met de diagnose kanker, maar hij erkent niet dat hij zo ziek is en ziet de ernst van de situatie niet in. Zijn vrouw komt hem bezoeken, ze ziet de ernst van de situatie wel in, en begint zich haar daar serieus zorgen over te maken. Daardoor krijgt ze als ze terug thuis is een epilepsie aanval waardoor ze moet opgenomen worden op intensieve zorgen. De man komt dit te weten en omdat er nu niemand de winkel kan openhouden gaat hij tegen het advies van de artsen en de verpleging in, naar huis om zijn winkel open te houden. Zo ver geraakt hij echter niet. Hij valt flauw op de parking en moet ook op intensieve zorgen opgenomen worden.

Groetjes, Karel