Auteur Topic: Lezen prima, reageren SUPER  (gelezen 6031 keer)

Bleu John

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 10
    • Bekijk profiel
Lezen prima, reageren SUPER
« Gepost op: mei 02, 2015, 09:44:35 am »
Beste lotgenoten, ik ben hier nog maar een paar weken op deze site en heb al twee berichten geplaats. Nu moet ik zeggen dat ik een beetje teleurgesteld ben qua reacties dat men daar maar op krijgt  :( Lezen word er veel gedaan maar ik denk dat het nog ieder voor zichzelf is of er niet durf over et praten.  kom op zeg....ik heb 4 maand geleden prostaatkanker gehad met uitzaaiingen en ben nu nog steeds incontinent en ben re nog impotent bij......spreek er over en als jij dan denkt van .....oei ik heb dit ook en je hebt daar ervaring mee of je hebt daar oplossing voor gevonden alstublieft spreek er over en geef het door aan je lotgenoten !!! Daar voor zijn we allemaal hier en niet alleen om te lezen en dan te denken oja ik heb dat ook en er niets mee doen.
Ik wens alle lotgenoten veel sterkte en beterschap en alstublieft als je iets weet reageer en geef je raad en kennis door !!! daar worden we allemaal beter van !!!

Ilse

  • ***
  • Berichten: 152
  • Niet-roker met longkanker
    • Bekijk profiel
Re: Lezen prima, reageren SUPER
« Reactie #1 Gepost op: mei 02, 2015, 18:18:53 pm »
Dag Bleu John,
Ook ik heb op mijn berichten niet veel reactie gekregen, maar ik reageer zelf ook alleen als ik een zinvolle reactie kan plaatsen, en ik denk dat dat voor bijna iedereen zo is. Maar ik begrijp je reactie, je wil graag iemand vinden om over je problemen te praten, en iemand die je raad kan geven.
We hebben er allemaal nood om met lotgenoten in contact te komen. 
Maar geen enkele persoon is hetzelfde, we hebben allemaal ons eigen verhaal, en onze eigen problemen.  Soms gelijkaardig, maar nooit identiek.
Zelf kan ik je echt geen raad geven.  Ik heb longkanker, dus dat is een heel andere problematiek.
Ik hoop dat er toch iemand reageert die je kan helpen.
groetjes,
Ilse

Karel

  • **
  • Berichten: 82
  • Acute Myeloïde Leukemie sinds 16/01/2014
    • Bekijk profiel
Re: Lezen prima, reageren SUPER
« Reactie #2 Gepost op: juli 19, 2015, 11:38:51 am »
Dag John,

Ik ben nieuw op dit forum en ik ben ook op zoek naar lotgenoten om eens te kunnen praten. Ik heb de indruk dat er fantastische activiteiten bestaan, maar er is eigenlijk niemand die naar je toe komt om je daarop te wijzen op het moment dat je kanker krijgt. Ik heb nu het geluk gehad dat een lieve verpleegster van het uz Gent mij heeft gezegd dat er bvb een vakantie is voor jongeren aan zee. Ik heb uiteraard geen moment getwijfeld en mij laten inschrijven. Zij heeft mij zo eigenlijk wel de aanzet gegeven om zelf eens op zoek te gaan naar lotgenoten en te zoeken op internet wat er zo allemaal bestaat voor mensen met kanker.

Ik heb acute myeloïde leukemie zie http://forum.allesoverkanker.be/index.php/topic,5004.0.html . Door de cortisonen is ook mijn sluitspier verzwakt en kom ik soms met moeite op tijd bij het toilet. Ook heb ik diarree gehad die ik moeilijk kon ophouden. Ik heb dus al een paar maanden met een pamper rondgelopen maar dit went wel na verloop van tijd. Niemand ziet dit onder je broek. Ik heb ook thuis een urinaal en toiletstoel aan mijn bed staan om geen problemen te hebben. Ik weet natuurlijk niet hoe erg het bij jou is. Ik heb wel ervaring met een blaassonde en ik weet dat dit heel pijnlijk kan zijn 

Ik ben 31 jaar en heb nog geen kinderen. Door de totale lichaamsbestraling die noodzakelijk is voor de stamceltransplantatie ben ik helaas onvruchtbaar geworden. Zonder die stamceltransplantatie zou ik gestorven zijn aan mijn kanker. Ik ben dus al meer dan een jaar impotent. Ik ben een beetje laat ingelicht geweest over het feit dat ik zaadcellen kon laten invriezen. Ik had al drie chemotherapiën achter de rug en het lukte mij niet meer om nog een erectie te krijgen door die chemo's. Behalve met mijn naaste familie heb ik daar eigenlijk nog met niemand over gepraat.

Je mag mij gerust een PM sturen indien je verder wil praten en ik hoop dat je snel verlost bent van je incontentie en impotentie.

xyvanx

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 36
    • Bekijk profiel
Re: Lezen prima, reageren SUPER
« Reactie #3 Gepost op: juli 23, 2015, 18:45:54 pm »
Hallo tinne, er is hier idd heel weinig reactie , ik had er ook meer van verwacht, het lucht altijd op ook eens met mensen te spreken die in dezelfde situatie zijn, mijn verhaalin t kort is in 2010 borstkanker gehad en na de operatie 25 x bestraald , ben ok van die operatie maar helaas in 2012 prostaat kanker met glaeson score 4plus5 , geopereerd en 33 bestralingen en gelukkig vlug continent, na 2jaar een uitzaaiing in een klier van 2cm , dit kwam na 5 jaar nolvadex genomen te hebben, in januari een longembolie gehad waar ik gelukkig op tijd bij was, dan het verdikt elke dag een spuitje innohep van0,9 levenslang en ook begonnenin februari met zoladex hormonen die elke3 maand worden ingespoten , nu is mijn psa van6,36 naar 0,15 teruggedrongen, en ik heb er goede hoop in dat ik op 0 zal geraken en zo lang mogelijk zo verder kan.hoe is het met je vader momenteel, ik hoor ook graag eens het verhaal van een lotgenoot , daar dient dit forum toch voor he, doe aub ook eens je verhaal, ik ben 61 jaar en op brugpensioen , ik had mij heel wat anders voorgesteld na 42 jaar braaf gewerkt te hebben maar ik was altijd al een optimist en wil da blijven ook, hopelijk doet het je plezier dat er eens iemand reageert, de groetjes ook aan je vader , het beste nog, yvan

monody

  • **
  • Berichten: 76
  • Geloof in positieve heling!
    • Bekijk profiel
Re: Lezen prima, reageren SUPER
« Reactie #4 Gepost op: juli 28, 2015, 22:19:58 pm »
Dag alleman,
ik denk dat we dat "probleem" allemaal wel kennen, volgens mij ook met de reden dat er meer mopjes bestaan over de prostaat aan de toog dan dat het veel moeilijker is om er serieuze praat over te vertellen die opbouwend kan zijn voor niet alleen lotgenoten maar ook de collega's van het werk, de sportverenigingen enz... Ik weet ook wel dat de drempel dikwijls (te) hoog kan zijn om daar zomaar losjes mee om te gaan, de eigen verwerking en aanvaarding neemt veel tijd tot zich en meestal blijft men op zijn honger zitten naar begrip en interesse over alles wat de naam kanker met zich meedraagt. Ook zijn we meestal afhankelijk van derden wanneer we verplaatsingen moeten maken omdat de pijnen het bijvoorbeeld niet toelaten om mobiel te zijn. Zelf kan ik daar niet van genieten omdat ik er altijd bovenop zit en ik al vele behandelingen en pijnstillers heb ondergaan die geen soelaas meer brengen. Sinds kort ben ik weer terug in behandeling bij een pijnkliniek om een nieuwe methode te proberen om de pijnen in mijn scrotum aan te pakken met infiltraties. Hiervan heb ik er al twee ondergaan maar spijtig zonder resultaat. Omdat ik tijdens de eerste weken na mijn operatie met de da VINCIE-robot wegens incontinentie en pijn de deur niet meer uit kon ben ik ook op zoek gegaan naar 'kankercontacten' en sindsdien ben ik hier altijd mijn ondersteunende vitamientjes komen ophalen. En omdat er dikwijls geen reacties op mijn verhaal kwamen ben ik zelf onder m'n schuilnaam "Monody" de evolutie van mijn ziekte beginnen te vertellen. Ik ben zelf ook nooit bij de pakken blijven zitten en ben nog steeds op zoek naar afdoende pijnbestrijding. Mijn artikels worden ook nog altijd zeer veel gelezen en ik geef de lezers op regelmatige tijdstippen tips mee over de manieren waarmee ik mezelf probeer te behelpen. Daarom zit ik nooit te wachten op antwoord want dan bekom je zeker geen reactie. Jullie mogen mijn bevindingen heel graag ook gebruiken om nog andere lotgenoten of kennissen en vrienden hierin te laten delen. En wanneer je erover wil 'praten' via het internet dan kan je m'n e-mailadres altijd terugvinden in de ledenlijst van deze website.  Beste groeten, Monody.

Vivache

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 3
    • Bekijk profiel
Re: Lezen prima, reageren SUPER
« Reactie #5 Gepost op: augustus 25, 2015, 13:16:36 pm »
Ik ben nog maar kort lid, maar de weinige reacties doen me inderdaad twijfelen iets te schrijven. Het is goed dat er iets bestaat waar we ons verhaal kunnen doen, maar het zou toch veel fijner zijn als we elkaar konden steunen?

Karel

  • **
  • Berichten: 82
  • Acute Myeloïde Leukemie sinds 16/01/2014
    • Bekijk profiel
Re: Lezen prima, reageren SUPER
« Reactie #6 Gepost op: augustus 25, 2015, 15:08:13 pm »
Dag Vivache,

Ik denk dat er veel mensen hun verhaal niet posten om privacy redenen. Ik vind het belangrijker dat ik door mijn ervaringen te delen, lotgenoten kan helpen, maar er zijn zeker mensen die hun eigen privacy willen respecteren. 

In het begin durfde ik trouwens ook mijn echte naam niet te posten.

Groetjes, Karel



Vivache

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 3
    • Bekijk profiel
Re: Lezen prima, reageren SUPER
« Reactie #7 Gepost op: augustus 26, 2015, 12:36:21 pm »
Dat begrijp ik... maar een ander helpen door eens je steun te betuigen, of voorzichtig vertellen van 'ik heb gehoord van iemand...' doet je privacy niet teniet.

Voorts vind ik dat heel gek dat er nog zo'n taboe over kanker hangt, terwijl iedereen wel ergens in zijn leven ermee te maken krijgt. Hetzij zelf, hetzij in familie of gezin.

Ikzelf ben 32 en kanker komt nu al voor de 3e keer in mijn dichte familie: mijn grootvader (gestorven eraan op 51-jarige leeftijd), mijn papa (overleefd maar nog geen 5 jaar geleden) en nu ik.

Karel

  • **
  • Berichten: 82
  • Acute Myeloïde Leukemie sinds 16/01/2014
    • Bekijk profiel
Re: Lezen prima, reageren SUPER
« Reactie #8 Gepost op: augustus 26, 2015, 14:11:30 pm »
Ik ben 31 jaar en ik heb op 29 jaar kanker gekregen ...

Het grote probleem volgens mij is dat er wel fantastische iniatieven zijn, maar dat heel veel mensen met kanker niet weten dat ze bestaan. Je moet echt zelf iniatief nemen en ze op internet gaan opzoeken. Waarschijnlijk weten er veel zelf niet de weg naar dit forum te vinden en is het daarom hier zo stil. Op volgende link staan er bvb 45 lotgenotengroepen

http://www.allesoverkanker.be/lotgenotengroepen

Deze link heb ik nog maar onlangs "gevonden". Ik ga nu eens kijken of ik mij niet kan inschrijven bij bepaalde groepen. Eigenlijk vind ik dat ze minder onderscheid moeten maken tussen de verschillende kankersoorten, tenzij je echt meer wil weten over je kanker zelf. De bedoeling volgens mij bij contact met lotgenoten is dat er ook kan gepraat over andere dingen in het leven en ik heb reeds ondervonden dat er vrouwen zijn met borstkanker die op dezelfde manier naar het leven toekijken dan ikzelf, een man met leukemie. Mensen die geen kanker hebben begrijpen ons gewoon niet altijd, zelfs mijn eigen naaste familie soms niet.

Kanker komt inderdaad helaas steeds meer en meer voor in onze vervuilde maatschappij.

Groetjes, Karel.