Auteur Topic: kwaadaardig prostaat  (gelezen 6142 keer)

Bleu John

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 10
    • Bekijk profiel
kwaadaardig prostaat
« Gepost op: april 21, 2015, 16:29:41 pm »
Hallo beste lotgenoten. ik ben hier nieuw en wil mij even voorstellen. Ik ben John en 61 jaar jong en woon in Nederland maar ben en blijf een Belg. In oktober vorig jaar (2014) kreeg ik te horen dat ik kwaadaardig prostaatkanker had met uitzaaiingen tot in de lymfklieren en van het type 4 dus het ergste type. Nu ben ik in januari geopereerd met de robot in het UZ Gent. De operatie zelf is zeer goed verlopen en na 4 dagen mocht ik al naar huis zonder sonde. En dan begin het pas want voordien had ik nergens last van. Thuis gekomen liep de urine er zo uit....ik was om zot te worden want niemand had mij verwittigd dat het zo erg kon zijn de eerste dag en dagen. Geleidelijk aan verbeterde dat en nu drie maand verder ben ik zo goed als droog, nog een paar druppels op een dag maar ik durf nog niet zonder bescherming rond te lopen maar ik ben zeer te vrede wat dat betreft. Nu donderdag is het mijn laatste kini. Het grootste probleem voor mij is mijn impotentie. Vandaag drie maand later heb ik nog niets van gevoel gehad ook geen ochtend erectie. Toen ik dat vroeg aan de dokter zei ze dat dit kwam doordat ze veel hebben moeten verwijderen en waarschijnlijk veel spieren hebben beschadigd en vernietigd. Meteen zie ze ook dat ik niet zou kunnen worden geholpen met medicatie zoals bv viagra en dergelijke maar dat ik het zal moeten hebben van de spuitjes met de crème van het nieuwe product VYTAROS. Ik heb zo'n een spuitje mee gekregen voor eens te proberen. Dit heb ik dan gedaan maar met weinig resultaat maar wel zeer pijnlijk en daar ging dan weer alle moed verloren. Toen moest ik dat gaan halen bij de apotheker om nog eens te proberen want haar uitleg was dat het te lang geleden was dat ik een erectie had gehad en daar het probleem zou kunnen liggen. Ik heb dit dan nog twee keer geprobeerd maar met het zelfde resultaat en het product voor vier spuitjes kost 52€ wat niet goedkoop is. Ik heb het zeer moeilijk met mijn impotentie zijn en hoop dat dit ook nog goed zal komen gezien het toch nog maar drie maand geleden is dat ik ben geopereerd heb ik nog wat geduld. Zijn hier lotgenoeten die het zelfde probleem hebben of gehad hebben en daar ervaring mee hebben? Graag hoor ik het dan hier. Groetjes, Bleu John                 

levar

  • **
  • Berichten: 96
    • Bekijk profiel
Re: kwaadaardig prostaat
« Reactie #1 Gepost op: mei 05, 2015, 16:48:47 pm »
Goede namiddag bleu John,Ik heb jouw verslag gelezen en kan uw frustratie heel goed begrijpen,ik ben in 2007 geopperreerd,van prostaat en deze was zeer agressief en uitgezaaid en heb een glaesonscore van 9/10. hebben mijn prost. en lymfenklieren weggenomen  .was net ook 61 jaar en was vanaf de eerste ogenblik zoals U impotent en ben nu nog steeds incontinent.Gisteren nog eens met de uroloog de incontinentie besproken maar gezien de voorgeschiedenis van mijn behandelingen niks aan te doen tenzij een operatie.Desondanks ga ik 4x per week naar het fitniscenter zo een 30 tal km heen en weer met de fiets en ga ook uit dansen uitteraaard met een bescherming .mijn verhaal is te lezen  onder de naam levar .Wel in verband met de impotentie had ik onmiddellijk mijn knop omgedraaid en koos ik voor mijn leven alhoewel sex ook heel belangrijk blijft in ieders leven .maar eens goed knuffelen kan ook heerlijk zijn ,U zult ook wel op de hoogte zijn dat  U desondanks het probleem toch positief moet blijven alsook optimistis  ik hoop voor dat U uw levenskwaliteit heel lang kunt behouden en dat is toch ook heel belangrijk, ook ik heb heel veel te danken aan het UZ Gent. Ik hoop dat je iets hebt aan deze reactie maar neem het van mij aan dat iedereen zijn aandoening anders is, en anders reageerd op de behandelingen Ik wens je heel veel sterkte .levar

Bleu John

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 10
    • Bekijk profiel
Re: kwaadaardig prostaat
« Reactie #2 Gepost op: mei 06, 2015, 08:18:43 am »
Goede morgen Levar, ik wil je in de eerste plaats bedanken voor je reactie die mij ontzettend veel steun heeft gegeven want jammer genoeg zijn we niet allen met deze problemen maar nog meer spijtig dat we niet meer gaan reageren op verhalen en waar mensen hulp vragen op bepaalde dingen.
Wat mijzelf betreft mag ik niet klagen over het incontinent zijn, dat valt heel goed mee. Kan nog wel niet zonder bescherming naar buiten komen en de ene dag is de andere niet maar ben zo goed als droog zoals men zegt. Wat ik wel weet is dat de incontinentie met veel te maken kan hebben, zoals bv van de warmte naar de koude gaan, stres en gemoedstoestand, te zwaar optillen enz....er zijn vele factoren waar je rekening mee moet houden maar daar passen we ons aan aan. Nu wat mijn impotentie betreft daar heb ik het zeer moeilijker mee, ik was nogal zeer actief daarin en nu ben ik volledig impotent en weet niet of ooit mijn potentie zal terug komen op natuurlijke wijze. Morgen moet ik op controle in het UZ bij prof Lumen die mij ook heeft geopereerd en het is de eerste keer dat ik hem zien na mijn operatie en dat is een van de vragen die ik hem zal stellen over mijn impotentie  ;D  Verder wil ik jou nogmaals bedanken en wens je het allerbeste toe en we horen elkaar hier nogwel. Groetjes, Bleu John 

monody

  • **
  • Berichten: 76
  • Geloof in positieve heling!
    • Bekijk profiel
Re: kwaadaardig prostaat
« Reactie #3 Gepost op: mei 06, 2015, 14:25:20 pm »
 ;) Hallo Blue John,                                           
Ik leef met je mee omdat ik je verhaal volledig kan aanvullen met het mijne. Mijn roepnaam is “Monody” op deze Lotgenoten-site. Je mag alles wat ik daar neergeschreven heb gebruiken, misschien helpt het je om een soort van houvast te hebben.
Ik was in 2011 drieënvijftig toen hetzelfde verhaal als bij jouw gestart is, alleen met het verschil dat ik geen uitzaaiingen had.  Ook met de robot en tot nu toe nog altijd incontinent. Na deze ingreep was ik nog wel potent, hetzij met een onvoldoende kwaliteit om te kunnen penetreren. Na een jaar gewerkt te hebben met pampers en opvangzakken met penis-katheters heb ik dan na lang twijfelen, omwille om toch nog de kost te kunnen blijven verdienen, beslist voor het plaatsen van een Male string-ARGUS ter ondersteuning van de blaas zoals me gezegd werd om de incontinentie te verminderen maar men vertelde er direct bij dat het geen volledig droge uitkomst zou (kon) hebben en ook dat het bij mannen een prijskaartje krijgt van zo'n 1.500 € en niet terugbetaald wordt door het ziekenfonds. Terwijl er bij vrouwen voor het plaatsen van zo’n gelijkaardige T-string, ter ondersteuning tegen verzakkingen van de organen na de bevalling wel een tussenkomst is!?
Vanaf de dag van die tweede operatie in 2013 ben ik nog nooit pijnloos geweest en tot nu toe helpt er niks om nog maar zelfs enige verzachting te brengen.
Sinds vorige maand ben ik dan naar een derde Pijnkliniek geweest om een lichtje op te steken over een andere aanpak tegen zulke pijnen die ik nu nog altijd heb. Ik ben nu in voorbereiding tot een analyse-ingreep om uit te zoeken welke zenuw er verantwoordelijk is die het signaal van de pijn doorstuurd naar de hersenen waar het pijngevoelen als het ware geregistreerd wordt. Dit gebeurt dan in de vorm van een infiltratie nabij de betreffende ingeschatte zenuw. Nadien bekijkt de anesthesist of de infiltratie een gunstig resultaat vertoond. Hopelijk ben ik dus vanaf 5 juni van de pijnen verlost.
Om nu met jouw verhaal verder te gaan John, is de nasleep van onze toestand ongeveer van hetzelfde gestoelte vervaardigd. Alleen met het verschil dat het bij jou nog veel dichter bij staat en je nog een ganse weg hebt af te leggen, omdat er gewoon nog zovele toestanden zijn waardoor je heen moet (leren) lopen. En dat vraagt tijd, veel tijd. Hetgeen wat wij als mannen meemaken vanaf die dag van dat laatste oordeel bij de uroloog of oncoloog, is voor geen enkele van ons echt te vatten. Het overvalt ons, en dat hoor je maar al te vaak vertaald als: ...de grond schoof ineens vanonder m’n voeten... En vanaf dat eigenste moment staat alles wat we nog wilden doen of ingepland hadden op een helling waarvan je de steilte nog niet kunt inschatten. Maar dat komt wel.
Het is (voor mij althans) te vergelijken wanneer het moment komt dat je je auto moet inleveren nadat je zo’n zestig jaren, zonder accident te veroorzaken, je omwille van je gezondheid niet snel genoeg meer reageert in dat steeds maar drukker wordende verkeer. Ons ego krijgt hier dan ook een enorme deuk wanneer een onherstelbare impotentie zich manifesteert. Bij mij heeft het tweeënhalf jaar geduurd vooraleer het tussen mijn oren dan toch eindelijk een plekje kreeg. Je moet dan ook met je partner veel overleggen en als beloning krijg je dan de bevestiging waarom ze nog altijd voor jou blijft kiezen, omdat je haar beste maatje bent. Hoe gelukkig kan je dan niet zijn, want ook zij zal zich sterker gaan voelen wanneer jullie samen beslissen om toch nog voor de rest van je Leven weer de draad op te pakken die het onaangename dan zal koppelen over een standvastige brug die LIEFDE heet. En dan weet je dat het nog altijd de moeite is, ondanks die beperkingen die je erbij hebt gekregen zonder dat je daar ooit voor gekozen hebt. Het zwarte beest overviel je en na een tijd zal je die nooit opgevende strijd tot een goed einde weten te brengen waar JIJ ALLEEN en niemand anders de vruchten van gaat dragen die je Leven terug met een aangename zoete smaak zullen doen GENIETEN en jezelf de kunst van het omdraaien van die bewuste knop met het logische gevolg dat je gaat relativeren en je die roze bril terugvindt omdat dit simpelweg de enige weg is die er is om jezelf terug op de rails te zetten van het Levenspad waarvan je op een bruuske manier bent afgeslagen en na je geestelijk herstel toch nog de mooie dingen van je leven zal kunnen ondernemen op een ietwat tragere manier, waardoor je dan ook meer tijd hebt om van de kleine dingen te genieten waar je vroeger zonder nadenken zomaar voorbij liep. Ikzelf heb hierdoor een paar hobby’s bijgevonden, want de grootste vijand van ons is dat je in die gemakkelijke zetel belandt. Je zal ervoor moeten zorgen dat je lichaam GEZOND en in BEWEGING moet blijven.
John, ik heb vorige week ook een Vitaros-creme 4x 300µ/100mg voorschrift gekregen van mijn huisarts. Het helpt bij mij voor geen millimeter en de pijn krijg je’r dan ook nog eens bij. Dus voor mij ook nog eens 52,00 € in de goot gegooid.                                                                                                                                 

Beste Prostaat-Lotgenoten, dit is misschien een erg lange brief geworden maar het gaat dan ook over een heel serieus probleem en ik wilde jullie graag dit nieuws delen omdat het best allemaal teveel kan worden voor iemand, wanneer je voor die grootse omslag in je leven komt te staan. Heb geduld en denk vooral positief want dat scheelt hem een heleboel.                              De artsen en de geneeskunde zijn immers alle dagen op zoek naar betere middelen om ons comfort te bespoedigen.                                Vriendelijke groet, Monody.


Jet

  • *****
  • Berichten: 783
    • Bekijk profiel
Re: kwaadaardig prostaat
« Reactie #4 Gepost op: mei 06, 2015, 15:31:21 pm »
* Monody... 
Goed en helder verwoord!!  Dit is de realiteit waarin je een weg gevonden hebt! Chapeau!!

* Blue John.. 
Het was een heel verhaal maar wellicht voor jou verhelderend, zinvol en helpend... om je mogelijke pad steeds beter te leren kennen.
Niets is 100 % gelijk maar er zijn vaak wel herkenbare of bruikbare gedeelten en tips in over mogelijkheden. 
Daarom is dit forum een fijne gelegenheid om op deze wijze te kunnen delen en steun of hulp op afstand te bieden.
Tja, niet iedereen reageert zo snel als je soms zou wensen...geduld is een schone zaak:)

Veel goeds en positiefs voor beiden,
Groetjes,
;) Jet

Ampie

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 45
    • Bekijk profiel
Re: kwaadaardig prostaat
« Reactie #5 Gepost op: mei 06, 2015, 17:27:51 pm »
Dag Blue John

Een acht jaar geleden kreeg mijn toenmalige vriend de diagnose van prostaatkanker.  Die werd dan ook in ijltempo verwijderd. Kort na zijn thuiskomst moesten wij van de uroloog in Mechelen naar zijn consultatie komen en kreeg mijn vriend een spuit in de penis, volgens mijn vriend, die verpleegkundige is,  met een product dat pornosterren gebruiken, sorry.  Wij hadden toen een twee uur waarbinnen we betrekkingen moesten hebben.  Indien we dit niet deden, beweerde de arts, zou mijn vriend de mogelijkheid verliezen om erecties te kunnen krijgen.  We hebben dit procédé een aantal keren doorlopen en ik moet bekennen, dat mijn ex-vriend nog steeds  seksueel succesvol actief is.  Hij heeft het gevoel dat hij een zaadlozing heeft, maar er is dus geen zaad.  Als vrouw is dit niet bepaald een probleem.

Ik schrijf je dit, omdat ik niet begrijp, waarom jouw uroloog bij jou de instandhouding van het vermogen om erecties te hebben, blijkbaar verwaarloosd heeft?  Misschien zou het beter zijn, om dit niet bekend te maken, maar iedereen heeft toch recht op de waarheid en ik zou toch eens een goed gesprek met mijn dokter hebben bij je volgende consultatie?

In de hoop, dat je probleem alsnog in orde komt, kan ik je verzekeren, dat er zeer, zeer veel mannen van middelbare leeftijd zijn met een impotentieprobleem.  Het kan veroorzaakt worden door te veel stress, door antidepressiva, het kan ook gewoon tussen de oren zitten. Weet dus, dat je zeker niet de enige man bent met dit gemis...

Veel sterkte,

Ampie

Bleu John

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 10
    • Bekijk profiel
Re: kwaadaardig prostaat
« Reactie #6 Gepost op: mei 07, 2015, 10:22:47 am »
Ik moet iedereen hier bedanken voor de vele mooie woorden en de steun en raad. Nu weet ik ook dat het nog heel vroeg is bij mij om nu al te panikeren zoals men zegt maar beter te vroeg reageren op problemen of te lang wachten tot het te laat. Ik weet nu ook hoe langer men wacht om U te helpen met het verkrijgen van een erectie hoe slechter en minder goed dat het zal gaan nadien. 
Vandaag moet ik op controle en daar zal ik wel het een en het ander vragen wat dat betreft.
Nogmaals allemaal bedankt en veel moed en sterkte voor alle lotgenoten en ik hou jullie op de hoogte.

Groetjes Bleu John

xyvanx

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 36
    • Bekijk profiel
Re: kwaadaardig prostaat
« Reactie #7 Gepost op: juni 06, 2015, 11:56:13 am »
Beste, na uw verslag gelezen te hebben denk ik dat we zeker de moed ni mogen verliezen , sommige mannen kunnen jaren lang stabiel blijven met hormoontherapie , mijn echgenote is daar wat meer twijfelachtig over  , maar ik ben heel mijn leven optimist geweest en waarom zou ik nu in een hoekje gaan huilen, wat er ook gebeurt ik zal vechten , net 61 jaar zal mij ni tegenhouden van zo gewoon mogelijk mijn dagelijkse dingen te doen, alle tipsover hormoonbehandeling zijn welkom bv die vapeurs en zweetaanvallen hoe voelt dit bij andere mensen en wat kan men doen om ze te beperken .mvg yvan

Ampie

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 45
    • Bekijk profiel
Re: kwaadaardig prostaat
« Reactie #8 Gepost op: juni 06, 2015, 17:23:25 pm »
Dag Xyvanx

Vapeurs of opvliegers zijn eigenlijk maar een probleem, als je ze zelf als een probleem ziet!  Ik heb er altijd hartelijk om gelachen.  Ze kwamen meestal na een kop hete koffie of zo.  Dan moesten ineens mijn trui en mijn sjaal uit en kon ik het zweet van mijn voorhoofd vegen.  Maar wat maakt dat uit? Je hebt het even warmer dan de anderen rond de tafel en na een minuutje of tien is het weer voorbij en kun je je trui weer aantrekken!

Niets om je zorgen om te maken!

Veel moed en veel succes gewenst,

Ampie