Auteur Topic: mijn vader heeft longkanker met uitzaaiingen  (gelezen 44725 keer)

HansB

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 23
    • Bekijk profiel
Re: mijn vader heeft longkanker met uitzaaiingen
« Reactie #15 Gepost op: maart 31, 2015, 09:32:04 am »
Hallo Ray,
Lees dat het allemaal niet meevalt, veel problemen en pijn en slechts een enkel positief punt, het positieve moet vooral op de wat langere termijn komen, het aanslaan van de behandeling en het stabiliserende/verkleinende effect op de tumor en uitzaaiingen, nu is het vooral volhouden en doorbijten.
Sterkte voor jullie allemaal.
Groet, Hans

Ray

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 27
    • Bekijk profiel
Re: mijn vader heeft longkanker met uitzaaiingen
« Reactie #16 Gepost op: april 02, 2015, 08:55:59 am »
Gisteren was het controle van het bloed. Alles zag er goed uit. Geen te kort aan witte en rode bloedcellen.
De pijn werd ook besproken en de morfinepleisters werden verhoogd. Ook kreeg hij iets van medicatie wat hem zou helpen om beter te slapen. Het vieze gevoel (zoals beesten die door zijn lichaam kruipen) blijkt te komen door de uitzaaiingen in zijn bot. Dit geeft spasmen naar zijn spieren of zoiets. Hopelijk verhelpt de morfine dit.
Even tijd geven dus...
PS: De oncoloog (Dr Didier Verhoeven) was een degoutante kerel. Ofwel vond hij het leuk om met alles te lachen, ofwel had hij gewoon geen respect voor de patiënt. Mijn moeder was helemaal over haar toeren na de raadpleging. Blijkbaar is dit een gekende dokter die zo doet. Nooit meer dus...

dochter40

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 11
    • Bekijk profiel
Re: mijn vader heeft longkanker met uitzaaiingen
« Reactie #17 Gepost op: april 02, 2015, 09:09:05 am »
Beste Ray,
Als ik jou berichten lees herken ik redelijk veel van mijn vader.
Hij heeft ook longkanker met uitzaaiingen in de klieren en het bot. Ondertussen verdere uitzaaiingen in de hersenen en bijnier. Nu is hij opnieuw met chemo gestart voor de behandeling van de bijnier.
Het is zwaar en we moeten erdoor.
Sterkte.

PS: Ik had gezien dat je een reactie had geplaats bij "kanker in het gezin...". Onder dochter1975. Ik ben veranderd naar dochter40, omdat ik mijn gegevens verloren was. Ik heb een update geplaatst.

Fifi

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 32
    • Bekijk profiel
Re: mijn vader heeft longkanker met uitzaaiingen
« Reactie #18 Gepost op: april 12, 2015, 23:39:38 pm »
Hallo Ray,

Ik kom niet vaak meer hier - zéér herkenbaar je verhaal. Niet teveel vooruit trachten te kijken, probeer uit elke dag het meeste te halen, praat en breng veel tijd samen door. Fysiek contact, knuffelen, samen rusten in de zetel, tv kijken, kleine dingen. De "grote" dingen, daar heb je de artsen en het medisch team voor - zorg voor jullie zelf. En blijf geloven en hopen.
Sterkte, liefs, veel levenskwaliteit,
Fifi

Ray

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 27
    • Bekijk profiel
Re: mijn vader heeft longkanker met uitzaaiingen
« Reactie #19 Gepost op: april 16, 2015, 21:53:04 pm »
chemokuur 2 ... een update:

Hoi iedereen, het is al even geleden dat ik iets gepost heb ...
Vorige week was een hel voor papa (moe, pijn, terug dat gevoel van beesten, geen eetlust, ...)

Maandag werd de 2de chemokuur opgestart en al heel de week verloopt alles top! Hij heeft alles uitgelegd in het ziekenhuis tijdens zijn kuur. Dat het niet uit te houden is e.d. Toevallig, tijdens zijn overnachting, kreeg hij het zodanig erg en hebben enorm veel moeite moeten doen om hem te helpen (tot rust komen, pijn wegnemen, ...). De dokters hebben overlegd en kwamen tot de conclusie dat het gevoel van de beestjes afkomstig is van de uitzaaiingen in de onderste ruggenwervel. Dit zorgt voor een druk op zijn zenuwstelsel. Hij mag vanaf nu terug Voltare nemen (ook al is dat belastend voor zijn nieren) omdat dit het enige is dat pijnstillend en ontstekingsremmend werkt. Ze gaan wel zijn bloed goed in het oog houden.
Sinds deze beslissing gaat het veel beter. Hij slaapt zelfs zijn nachten door.
Ondertussen is palliatieve zorg op bezoek gekomen op vraag van de huisdokter (daar was ik vorige week geweest en ze vond het toch nodig dus maakte ze zelf de afspraak). Men ouders zijn er uiteindelijk wel blij mee (zagen het eerst niet zitten). Ze kregen een goed gesprek, praktische tips en de nodige hulp werd aangeboden voor diverse zaken.

We genieten elke dag.

groetjes,
Ray

HansB

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 23
    • Bekijk profiel
Re: mijn vader heeft longkanker met uitzaaiingen
« Reactie #20 Gepost op: april 17, 2015, 16:52:26 pm »
Hallo Ray,
Goed dat de situatie nu wat beter te verdragen is voor vader en dat de dokters goed reageren, moed houden en uitkijken naar de volgende scan om te zien wat het resultaat van de chemo is.
Groet, Hans

krietje

  • ***
  • Berichten: 150
    • Bekijk profiel
Re: mijn vader heeft longkanker met uitzaaiingen
« Reactie #21 Gepost op: april 18, 2015, 07:46:29 am »
Hey Ray

Fijn te lezen dat je vader nu weer  rustig is en dat ze iets kunnen geven voor de pijn. Jammer dat je zo'n ervaring moest meemaken met de oncoloog. Zeker de ombudsdienst van de kliniek op de kliniek op de hoogte brengen. Heb ik ook gedaan na ons eerste contact met oncologie in het UZA Edegem.

Gelukkig dat er iets bestaat zoals de palliatieve. Die kunnen je veel raad geven en ook helpen met de opmaak voor een dossier bij het VLK. En met de aanvraag voor palliatieve tussenkomst.

Nog veel sterkte voor jullie.
Groetjes Krietje

Ray

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 27
    • Bekijk profiel
Re: mijn vader heeft longkanker met uitzaaiingen
« Reactie #22 Gepost op: mei 29, 2015, 15:18:56 pm »
Hallo iedereen,

Het is al even geleden dat ik een update heb gegeven... Hier komt ze:

Wat is er intussen allemaal gebeurd:

-Palliatieve zorg is langs geweest (gestuurd door de huisdokter). Het was een goed en aangenaam gesprek met elkaar. Ze hebben vele tips en uitleg gegeven. Papa heeft van hen een plastuit gekregen zodat hij 's nachts niet meer uit bed moest. Dit was de beste keuze die hij nam, want daardoor kon hij gemakkelijker in slaap vallen.

-papa hield de pijn niet meer uit en wou terug Voltare nemen (wat af te raden was door de dokters gezien de staat en belasting van zijn nieren. Omdat het onuitstaanbaar was, werd er na overleg toch beslist dit toe te laten ('s morgens 50mg en 's avonds 50mg). Het bloed moest dat wel goed in het oog gehouden worden. Tot de verbazing van de dokters verdween de pijn en waren de nierfuncties zeer goed.

-Ondertussen is papa terug verminderd met morfine (nu pleisters van 25 ipv 50mg). Ook met de Palladone is hij gestopt. Voltare neemt hij enkel nog 's morgens (50mg).

-Botversterkers worden vanaf nu maandelijks gegeven

-papa heeft eindelijk enkele weken goed kunnen genieten. Hij begon terug het gras af te doen, zwembad te kuise, auto te wassen, zelfs te fietsen!
Af en toe kreeg hij een beklemmend gevoel in zijn borstkas. In zijn ogen voelde hij de tumor krimpen maar het zorgde wel regelmatig voor paniek bij hem. Volgens de dokters waren het spierspasmes, vermoedelijk door calciumtekort. Even rustig aan doen en als het naar het gezicht zou trekken, moeten we naar spoed om calcium toe te laten voegen.

-Na de 3de chemokuur werd er opnieuw een ct-scan gedaan van de thorax. Er werd deze keer ook een hersenscan gevraagd omdat papa in het begin veel pijn had in het hoofd. Er was verbazend goed nieuws! De chemo heeft gewerkt want er is afname van de tumorgrootte vastgesteld tussen de longen en lichte afname aan de nieren. Kei goed nieuws dus!!!

-Er was ook wel wat slecht nieuws gevonden: Er werd een klein letsel in de hersenen gevonden, temporaal rechts van 14 mm, vermoedelijk hersenmetastase (uitzaaiing). De dokter wou nog geen bevestiging geven en er werd een MRI ingepland. We moesten ons geen zorgen maken...
Uiteindelijk doen we dat toch!

-Er werd voorgesteld om de chemokuur uit te doen en vervolgens maandelijks een onderhoudschemo te geven (alimta dacht ik).

-We zijn nu 4 chemokuren verder (afgelopen dinsdag laatste gehad). Papa heeft het deze week heel zwaar. Hij is heel moe, heeft jeuk binnenin zijn lichaam, is zeer emotioneel, ... . Meestal is hij enkele dagen na de chemokuur wat emotioneel zonder reden maar deze week is toch zwaarder. Waarschijnlijk te wijten aan de zwaardere dosis die hij kreeg.

-Vandaag heeft de MRI plaats gevonden van de hersenen. De uitslag weten we er nog niet van (pas volgende week).
 De beelden hebben we al wel online kunnen zien en er zijn wel vlekjes te zien. We mogen zelf nog niet te veel opzoeken maar het bevestigt wel de uitzaaiingen zo te zien.

Voila, bij deze de update.

grts

krietje

  • ***
  • Berichten: 150
    • Bekijk profiel
Re: mijn vader heeft longkanker met uitzaaiingen
« Reactie #23 Gepost op: mei 30, 2015, 00:10:40 am »
Hey Ray

Ik weet even niet goed wat hier op te zeggen. Het is zo herkenbaar wat je schrijft. Voor mij ligt dat zo vers nog in mijn geheugen de uitzaaiingen naar de hersenen met daarna naar de darmen zelfs al was de hersenoperatie goed verlopen.
Ik wens je veel sterkte en hoop dat je papa niet teveel afziet.

HansB

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 23
    • Bekijk profiel
Re: mijn vader heeft longkanker met uitzaaiingen
« Reactie #24 Gepost op: mei 30, 2015, 20:13:31 pm »
Hallo Ray,
Goed om weer even van jullie te horen en fijn dat er ook goede aangename momenten zijn, geniet met de familie vooral van deze fijne en positieve periodes.
Groet, Hans

Ray

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 27
    • Bekijk profiel
Re: mijn vader heeft longkanker met uitzaaiingen
« Reactie #25 Gepost op: juni 09, 2015, 16:23:52 pm »
De uitslag is bekend van de MRI van de hersenen ...

Er werden uitzaaiingen gevonden in de hersenen op verschillende plaatsen. In totaal 4 verdeeld over de kleine hersenen en temporaal rechts.
Er werd meteen een afspraak gemaakt om bestralingen op te starten, niet lokaal maar de volledige hersenen gezien er meerdere uitzaaiingen gevonden werden.

Morgen wordt er een masker gemaakt en volgende week vinden er 5 bestralingen plaats verdeeld over de week. De slaagkans om de uitzaaiing te stoppen zou groot zijn, maar is wel gepaard met neveneffecten zoals volledige haaruitval, braken, misselijkheid, hoofdpijn, ...

De onderhoudchemo is voorlopig opgeschort gezien dit niet in combinatie mag verlopen.

Hij begint nu te beseffen dat hij achteruit zal gaan...
Papa heeft het hier heel moeilijk mee en heeft contact opgenomen met palliatieve zorgen die vanaf nu wekelijks langs komen.
Dit weekend kreeg hij ook een soort paniekaanval. Vermoedelijk kwam dit door calciumtekort. De emoties zullen er ook wel mee gemoeid zijn.

« Laatst bewerkt op: juni 09, 2015, 16:32:25 pm door Ray »

Ray

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 27
    • Bekijk profiel
Re: mijn vader heeft longkanker met uitzaaiingen
« Reactie #26 Gepost op: juni 18, 2015, 11:35:31 am »
Bestralingen zijn begonnen, vandaag 3de keer...

Anneadele

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 15
    • Bekijk profiel
Re: mijn vader heeft longkanker met uitzaaiingen
« Reactie #27 Gepost op: juni 25, 2015, 14:42:05 pm »
Wij zitten hier in het zelfde situatie mijn man is 57 j

Ray

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 27
    • Bekijk profiel
Re: mijn vader heeft longkanker met uitzaaiingen
« Reactie #28 Gepost op: juni 25, 2015, 15:17:37 pm »
Veel sterkte Anneadele!

Ray

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 27
    • Bekijk profiel
Re: mijn vader heeft longkanker met uitzaaiingen
« Reactie #29 Gepost op: juni 25, 2015, 15:21:14 pm »
Bestralingen zijn voorbij.

Nu 2 weken rust en dan terug naar de dokter voor scans en onderhoudchemo af te spreken.
Hoe het momenteel gaat... Niet zo goed, terug last van gevoel van beestjes in het lichaam, moe, nergens zin in, emotioneel, bang, niet kunnen concentreren, ... Medicatie is terug verhoogd en iets bijgegeven waarmee het rare gevoel mogelijks zou weggaan.