Auteur Topic: mijn vader heeft longkanker met uitzaaiingen  (gelezen 45191 keer)

krietje

  • ***
  • Berichten: 150
    • Bekijk profiel
Re: mijn vader heeft longkanker met uitzaaiingen
« Reactie #30 Gepost op: juni 26, 2015, 12:48:58 pm »
Ray
Ik hoop dat die beestjes verdwijnen want ik weet hoe lastig dat gevoel is.
Paniekaanvallen waren ook bij mijn man dikwijls aanwezig, gepaard gaande met stikkend gevoel. Daarvoor kreeg hij xanax en temesta en die hielpen wel. Breng zoveel mogelijk tijd door metje papa, ik ben er zeker van dat je dat al doet eigenlijk, maar het is een raad die ik iedereen meegeef. Het palliatieve team is heel goed van hen in te schakelen zij kunnen rust brengen op momenten dat je niet meer weet waarheen of alsje nood hebt aan een gewone babbel.
Hopelijk krijgen jullie bij de volgende controle groen licht om de chemo weer te starten.
Veel sterkte en een prettig weekend.
Krietje

Ray

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 27
    • Bekijk profiel
Re: mijn vader heeft longkanker met uitzaaiingen
« Reactie #31 Gepost op: juli 08, 2015, 18:22:49 pm »
Hey,

De bestralingen zijn nu 2 weken voorbij.
papa zijn haar is sinds vorige week beginnen uitvallen. Dit was een helse schok, voornamelijk voor hem. Hij heeft het er heel zwaar mee en is het allemaal soms beu. Komt niet echt meer buiten, moeilijk om te motiveren, heeft veel last van neveneffecten en gaat snel achteruit. Komt het door de chemo en bestralingen...? Geen idee...  Hij wil zo lang mogelijk zijn kleinkindjes blijven zien maar weet niet hoe lang hij dit kan volhouden.
Papa is heel moe en probeert veel te rusten maar echt slapen doet hij niet.

Gisteren terug bij de specialist geweest. Ivm de beestjes werd toch aangeraden de voorgeschreven medicatie te nemen. Dit is hij dan toch ook meteen gaan doen maar zou even duren alvorens het helpt.
Momenteel gaan ze nog geen nieuwe onderhoudschemo opstarten omdat hij zich zo slecht voelt.
Ze gaan volgende week toch een nieuwe scan doen omdat de klachten erger worden.

Mama heeft het ook heel zwaar momenteel. Ze houdt zich verbazend goed sterk. Ik help hen zoveel mogelijk en spendeer veel tijd met hen maar gun hen ook tijd met elkaar.
Ikzelf... hou me ook sterk en negeer men emoties om te vermijden dat ik instort. Ik weet dat ik niet mag opkroppen maar ben iemand dat het allemaal niet graag laat zien. En ze hebben me ook nodig.

Ben heel blij met de raad en reacties op dit forum. Ben al blij dat ik via deze weg een uitlaat heb gevonden.

HansB

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 23
    • Bekijk profiel
Re: mijn vader heeft longkanker met uitzaaiingen
« Reactie #32 Gepost op: juli 08, 2015, 19:15:48 pm »
Hallo Ray,
Begrijp dat de omstandigheden met jullie vader er steeds complexer op wordt en het niet meevalt om de moed er in te houden.
Maar vader en moeder hebben jou nu erg hard nodig, dus houdt vol en geeft hun nu alle aandacht die zij zo hard nodig hebben.
Veel sterkte voor jullie allemaal.
Groet Hans

krietje

  • ***
  • Berichten: 150
    • Bekijk profiel
Re: mijn vader heeft longkanker met uitzaaiingen
« Reactie #33 Gepost op: juli 09, 2015, 00:37:22 am »
Ray

Zo jammer te horen dat het niet goed gaat met je vader. Je sterk houden en er zijn voor hem en voor je moeder is belangrijk maar neem zelf af en toe even rust. Het is ook voor jou belangrijk dat je niet instort. Als ik het zo lees herken ik zo veel van mijn eigen ervaring in je verhaal.
Ook ik vond veel steun hier op het forum, het van mij afschrijven was, en is nog steeds, een manier om te verwerken wat er allemaal op ons afkwam.
Geniet van de momenten samen met je pa. Zorg dat hij zijn rust neemt, elke inspanning kan al heel vermoeiend zijn.
Ik wens je veel sterkte en steun. En aarzel niet om hier je ongerustheid of je verdriet uit te schreeuwen en te ventileren. Ook dat is belangrijk

Groetjes
Krietje

Anneadele

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 15
    • Bekijk profiel
Re: mijn vader heeft longkanker met uitzaaiingen
« Reactie #34 Gepost op: juli 13, 2015, 07:28:15 am »
Wens je veel sterkte want het is niet makkelijk voor de patiënt maar ook voor ons niet we staan zo machteloos

Ray

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 27
    • Bekijk profiel
Re: mijn vader heeft longkanker met uitzaaiingen
« Reactie #35 Gepost op: juli 22, 2015, 08:59:21 am »
Hallo iedereen,

Bedankt voor de reacties en advies, dat doet me goed.
Sorry voor men late update maar het waren helse weken.

Papa kan niet meer zitten, liggen is vervelend en staan te vermoeiend.
Na de geplande scan bleken er uitzaaiingen te zijn in de bilspier. Ook de kankercellen in de ruggenwervel hebben de chemo doorstaan waardoor de klachten zijn toegenomen. De medicatie is ondertussen weer verhoogd, maar heeft weinig of geen effect.
Vorige week hebben ze zijn rug bestraald om zijn pijn te verlichten maar dit zou wat tijd nodig hebben.

Ze hebben het moeilijk met zijn pijn onder controle te houden en de kanker te stabiliseren. Hij is zo vermoeid waardoor onderhoudschemo momenteel niet aan te raden is.

Nachten zijn voor hem heel zwaar. Meestal valt hij in slaap door de vermoeidheid. Hij is momenteel wat levensmoe en laat de moed zakken. We proberen hem veel te motiveren en zijn gedachten te verzetten. Af en toe lukt dat, maar vaak ook niet.

Ik ga mee naar elk onderzoek om men ouders te ondersteunen en ook omdat ik het zelf wil. Vandaag neem ikzelf eens contact op met de palliatieve zorg om eventueel een afspraak te bekomen bij de pijnkliniek. Als zijn pijn weg is, kan hij beter rusten en wat proberen te genieten.

krietje

  • ***
  • Berichten: 150
    • Bekijk profiel
Re: mijn vader heeft longkanker met uitzaaiingen
« Reactie #36 Gepost op: juli 22, 2015, 21:19:46 pm »
Ray

Zo jammer dat de behandeling niet aanslaat. Een pijnlijke bilspier ja dan kan ik wel begrijpen dat je pa niet meer kan zitten.
Mmm ik weet niet goed wat te zeggendit is zo herkenbaar.
Spreek zeker met het palliatieve team om in de pijnkliniek terecht te kunnen. Mijn ervaringen met het palliatieve team zijn alleen maar positief.
Ik wens jou en je ouders nog heel veel sterkte toe.
Liefs
Krietje

HansB

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 23
    • Bekijk profiel
Re: mijn vader heeft longkanker met uitzaaiingen
« Reactie #37 Gepost op: juli 22, 2015, 22:36:49 pm »
Ray,
Ook van mij alle sterkte gewenst in deze moeilijke situatie, hou vol, vader en moeder hebben jouw steun nu zo hard nodig .
Groet, Hans

Ray

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 27
    • Bekijk profiel
Re: mijn vader heeft longkanker met uitzaaiingen
« Reactie #38 Gepost op: juli 23, 2015, 09:54:04 am »
Ik heb gisteren contact met hen gehad. Ze waren blij dat ik hen contacteerde.
Deze namiddag komt palliatieve zorg nog langs.
Gisteren hadden ze al aangeraden om de Redomex te laten stijgen naar 75mg. Dit zou misschien al helpen.

We hebben ook even gesproken over medische cannabis of wietolie. We zijn er geen voorstander van, maar alles wat helpt is welkom.
Heeft er iemand ervaringen mee?

Iets anders is ook welkom.
« Laatst bewerkt op: juli 25, 2015, 11:29:33 am door Ray »

krietje

  • ***
  • Berichten: 150
    • Bekijk profiel
Re: mijn vader heeft longkanker met uitzaaiingen
« Reactie #39 Gepost op: juli 23, 2015, 12:07:56 pm »
Met die wiet of cannabis hebben wij geen ervaring.  Vanaf zo ongeveer 2 weken voor Frank  zijn overlijden kwam er morfine aan te pas. Dosis werd zo beetje per beetje opgevoerd.
Het is zo moeilijk om een geliefde persoon te zien lijden en te zien achteruitgaan. Op zo'n moment zou je niet liever willen dan de pijn over te nemen jammer genoeg kan dat niet.
Praat met je ouders breng zoveel mogelijk tijd door met hen. Maar vergeet niet van ook voor jezelf tijd te nemen ook dat is belangrijk.
Sterkte Ray en veel liefs

Krietje

Ray

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 27
    • Bekijk profiel
Re: mijn vader heeft longkanker met uitzaaiingen
« Reactie #40 Gepost op: juli 30, 2015, 17:12:23 pm »
Gisterenavond bij de oncoloog geweest ...

Gezien de toenemende klachten, bijkomende uitzaaiingen, ondertussen zichtbare bobbels onderhuids aan rug en buik, hebben de dokters besloten om te stoppen met de behandelingen gezien het geen effect heeft  :(  :'(

Medicatie werd opnieuw verhoogd en er werd een bed in de woonkamer geplaatst met speciale matras. Deze nacht heeft hij dan toch even goed kunnen slapen. Het is een harde dobber die we allemaal sneller zagen aankomen dan we hadden verwacht. Moeilijke momenten momenteel.

Papa heeft wel besloten om mee te doen aan een studie: Het HER3-longonderzoek.

HansB

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 23
    • Bekijk profiel
Re: mijn vader heeft longkanker met uitzaaiingen
« Reactie #41 Gepost op: juli 30, 2015, 19:42:31 pm »
Ray,
Het doet me veel verdriet dat er geen behandeling van vader meer mogelijk is, nu dus proberen deze laatste fase zo goed mogelijk te laten verlopen en vooral de pijn zo veel mogelijk voor hem te beperken.
Veel sterkte voor jullie allemaal.
Groet Hans

krietje

  • ***
  • Berichten: 150
    • Bekijk profiel
Re: mijn vader heeft longkanker met uitzaaiingen
« Reactie #42 Gepost op: juli 30, 2015, 20:34:12 pm »
Ray

Ik kan niet in woorden uitdrukken hoeveel het mij spijt dat er geen behandeling meer mogelijk is. Het gaat inderdaad veel vlugger dan jullie allen hoopten. Mooi van je papa dat hij wil deelnemen aan dat onderzoek. Ik wens jullie veel sterkte in deze moeilijke tijd.

Liefs
Krietje

sonia63

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 2
    • Bekijk profiel
Re: mijn vader heeft longkanker met uitzaaiingen
« Reactie #43 Gepost op: augustus 09, 2015, 20:52:06 pm »
Nog heel veel sterkte voor jou en je mama,maar vooral voor je papa.
Als ik jouw verhaal hier lees is het of het gaat hier over mijn man.Zo herkenbaar hij is 56 jaar jong .

Ray

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 27
    • Bekijk profiel
Re: mijn vader heeft longkanker met uitzaaiingen
« Reactie #44 Gepost op: augustus 12, 2015, 00:05:47 am »
We zijn weer een tijdje verder, enkele ups maar veel downs ...

De pijn bij papa is momenteel vrij stabiel zolang hij niet gaat zitten, want dan wordt het ondraaglijk. Liggen gaat vrij goed dankzij een speciale matras om doorliggen tegen te gaan (was aan te raden door palliatieve zorg). Daardoor kan hij al beter slapen. Er heerst wel veel onrust bij hem.

Papa heeft deze maandag besloten om het experiment HER3 stop te zetten. Hij is heel moe, slaapt veel, alles wordt zwaar en vermoeiend. Hij begint af te vallen, heeft geen eetlust meer en gaat erg achteruit. Ademen verloopt moeilijker. Om deze redenen kan hij bijkomende kwaaltjes niet meer aan die door het experiment kunnen optreden.

Ik heb toch al enkele keren goede gesprekken kunnen voeren met papa over leuke en minder leuke dingen die ook moeten gebeuren (zoals afspraken en regelingen als hij er niet meer moest zijn).

Wat ons de laatste week opvalt is dat hij een enorm gezwollen gezicht heeft als hij net wakker is (met blazen onder zijn ogen). Hij krijgt geen cortisone dus we weten niet waar het van komt.