Auteur Topic: mijn vader heeft longkanker met uitzaaiingen  (gelezen 44756 keer)

Ray

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 27
    • Bekijk profiel
mijn vader heeft longkanker met uitzaaiingen
« Gepost op: maart 17, 2015, 16:02:37 pm »
Hallo,

Sinds enkele maanden klaagt mijn vader over hoesten dat niet betert, na een tijd gevolgd door rugpijn, nekpijn, weinig eetlust, vermageren, ... tot de dokter verder onderzoek vroeg. Pijnstillers gekregen (druppels en pillen) wat niet hielp.Er werd uiteindelijk een ct-scan van de longen genomen en bloed getrokken. Daar kwam het dan...

Vorige week maandag kregen we het nieuws dat er een tumor te zien was van 3cm groot tussen de longen. Uit het bloed bleek dat het kwaadaardig was... Wat nu?  Eerst verder onderzoek alvorens er uitspraken gingen gedaan worden zei de dokter. Eerst een biopsie en botscan (woensdag en vrijdag) met gisteren de uitslag.
Slecht nieuws: Mijn vader heeft kanker en het is zeer ernstig! Adeno-carcinoom, uitzaaiingen naar klieren, longen, nieren, wervel, heup, ... Het is niet te genezen. We hopen op uitstel. Opereren is niet mogelijk en heeft eigenlijk weinig zin gezien het overal zit. Morfinepleisters gekregen gezien de pijn ondraaglijk is (hoofdpijn, rugpijn, nekpijn). Een pijn die wordt beschreven alsof je niet wist dat ze bestond. Elke dag wordt erger. Morfine moet je tijd geven dus voltare mag erbij genomen worden.
Meteen voorbereiden op chemo dmv spuiten en foliumzuur en aanstaande maandag begint men meteen met de chemo Cis-Alimta via baxter (met overnachting) in ziekenhuis. 4 kuren verdeeld over 12 weken.
Niets doen is geen optie want dan gaat het heel snel.
Wat als we het wel doen: Als de chemo niet aanslaat, nog enkele maanden. Dit zouden we na 3 kuren (9 weken) moeten weten. Als de chemo wel aanslaat dan is er nog levensverlenging. Wel misselijkheid, braken, vermoeidheid, haaruitval, vatbaar voor infectie, ... Misschien bestralingen erbij maar dat is af te wachten. Best wel contact op nemen met Palliatieve zorg voor verdere regelingen.

We hebben een heel goede dokter maar hij wil geen uitspraken doen zonder zekerheid, daar is hij duidelijk in. Ik kan wel tussen de zinnen verstaan dat er weinig kansen zijn...

Ja we doen het hé, we geven nog niet op! Wat zijn de verwachtingen vroeg papa? Dat kan niet gezegd worden... Eerst zien of de chemo aanslaat. Aauwh  :'( Ons leven stort in.  Is dit een droom? We willen terug wakker worden maar zitten vast. Dit kan niet!!! Wij zijn het ideale gezin en hebben zo'n goede intense band. papa is 58 en we zijn met 3 kinderen. Hij heeft 4 kleinkinderen (ons jongste is net geboren).

Wat nu? Heeft iemand hier ervaringen mee? Wat zijn de levensverwachtingen? Wat staat ons te wachten? Papa is bang voor de aftakeling en wil momenteel vanalles in orde brengen als hij er niet meer is. Hij wil ook niet met aftakeling en pijn leven...
We steunen elkaar allemaal heel goed, wenen veel maar proberen ook soms wat te lachen. Elke dag leven we alsof het de laatste is.
Dit doet zo'n pijn om te schrijven en erover na te denken maar mag het niet opkroppen...
Ik ben bang om papa te verliezen, hem af te geven, hem te zien afzien, ...
Mama is kapot van verdriet maar houdt zich sterk voor papa. Zij is steeds afhankelijk geweest van hem en kan niet zonder hem leven.
Het gaat allemaal te snel!!!
 :'( :'( :'(

Ilse

  • ***
  • Berichten: 152
  • Niet-roker met longkanker
    • Bekijk profiel
Re: mijn vader heeft longkanker met uitzaaiingen
« Reactie #1 Gepost op: maart 17, 2015, 16:09:58 pm »
Ik hoop voor jullie dat de behandelingen aanslaan, en dat ook de pijnstilling goed gaat helpen.
Probeer er te zijn voor elkaar, en ook veel te praten.  Het klinkt alsof jullie een heel hechte en warme familie zijn. Vaak heb je de neiging om je sterk te houden voor elkaar, maar jullie zitten allemaal met hetzelfde verdriet en dezelfde angsten, erover praten, samen huilen en samen lachen lucht echt op.
Ik hoop dat je vader nog lang bij jullie mag zijn.
Veel sterkte!

Ray

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 27
    • Bekijk profiel
Re: mijn vader heeft longkanker met uitzaaiingen
« Reactie #2 Gepost op: maart 18, 2015, 10:51:54 am »
Bedankt Ilse.
Ja we hebben inderdaad een heel hechte band in dit gezin. We staan er altijd voor elkaar en doen vele dingen samen. Het gevoel om te weten dat dit uit elkaar wordt getrokken is ondraaglijk. Het was al pijnlijk voor iedereen toen iemand het huis verliet om te trouwen... Dus dit zien we echt niet zitten.

oh ja, deze maandag (toen we het nieuws wisten) was papa heel onrustig en in paniek. Hij kon zijn energie niet kwijt zei hij en had rare gevoelens. Mama wist niet wat te doen... Uiteindelijk is hij om 3u in slaap gevallen van vermoeidheid. De dag erna naar de dokter en dit uitgelegd. Hij kreeg medicatie om rustig te worden moest dit nog eens voorvallen.

De morfinepleisters beginnen eindelijk te werken (dag 2). Middagdutje en nacht gingen heel goed.

Vandaag is het hun huwelijksverjaardag. 37 jaar! We gaan zeker nog voor de 40 hebben we van de week nog gezegd.
Vandaag voor de eerste keer nog eens goed gegeten (ontbijt aan huis laten leveren met al zijn lievelingsdingen). Het smaakte hem echt zei mma. Ook hun bruidsboeket laten namaken met een moderne touche. Ze waren dolgelukkig en ze kunnen nu lekker genieten van elkaar en wat leuke herinneringen boven halen.
« Laatst bewerkt op: maart 18, 2015, 11:08:57 am door Ray »

Ray

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 27
    • Bekijk profiel
Re: mijn vader heeft longkanker met uitzaaiingen
« Reactie #3 Gepost op: maart 20, 2015, 14:53:43 pm »
Even een update ...

De pijn is sinds mijn vorig bericht nog steeds draaglijk bij papa dankzij de morfinepleisters en voltare. Hij heeft ook nog dafalgan met morfine in bij gekregen voor het geval het echt nodig is. Papa kan nu beter slapen 's nachts. Ook 's middags doet hij een dutje. Hij eet ongeveer 6 tot 8 keer per dag lichte maaltijden (op aanraden van de dokter) om goed aan te sterken. Elke dag vers fruitsap, yochurt, bessen e.d. kunnen ook geen kwaad.
Hij krijgt zijn kleur al terug en voelt zich beter. Dit waarschijnlijk allemaal omdat er iets aan de pijn kon gedaan worden, waardoor hij ook terug beter kan eten. Hij is wel snel moe maar dat zou door de pijnstillers komen.

Morgen komen we met heel het gezin samen om een glaasje bubbles te drinken. Genieten van het moment omdat hij vanaf maandag zware chemo gaat krijgen met de nodige neveneffecten die zullen volgen. Hij is bang dat hij gaat aftakelen en en dat het berg af gaat...

Ik hoop echt dat de chemo aanslaat (ik mag er niet aan denken dat het niet zo is)  :'(

PS: Ik voel me soms wel schuldig omdat ik hem 4 tot 6 keer per dag bel. Ik zou bijna elk uur willen bellen, maar wil hem ook niet tot last zijn...
Ik zou elke dag bij hem willen zijn, maar hij moet aansterken zodat hij ertegenaan kan gaan volgende week.

groetjes

HansB

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 23
    • Bekijk profiel
Re: mijn vader heeft longkanker met uitzaaiingen
« Reactie #4 Gepost op: maart 21, 2015, 13:08:16 pm »
Beste Ray,
De situatie is niet eenvoudig en jullie bezorgdheid heel begrijpelijk, maar chemo kan ook effectief zijn naast de vervelende bijwerkingen. Mijn ervaring met dezelfde chemo eind 2013 was zeker niet prettig, na de 4 chemobehandelingen kon bij mij (door de gen-mutatie oorzaak van mijn longtumor) worden gestart met dagelijkse pil Iressa die mijn tumor in 14 maanden tijd heeft verkleind tot 10 procent van de oorspronkelijke grootte, met beperkte bijwerkingen bij dit Iressa medicijn.
Bij aanvang destijds van de chemo dacht ook ik dat mijn tijd kort was en de nodige maatregelen getroffen moesten worden, nu 1,5 jaar later ben ik veel positiever, hoewel ik weet dat een moment gaat komen dat de tumor weer actief wordt, maar nu kunnen we genieten op een goede manier van deze extra tijd, zonder pijn of andere extreme bijwerkingen. Houd de moed er toch een beetje in.
Groet Hans
« Laatst bewerkt op: maart 22, 2015, 15:07:47 pm door HansB »

Ray

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 27
    • Bekijk profiel
Re: mijn vader heeft longkanker met uitzaaiingen
« Reactie #5 Gepost op: maart 22, 2015, 14:09:26 pm »
Beste Hans,

Hartelijk dank voor je reactie en het delen van je ervaring.
Je hebt men dag goed gemaakt. We wisten namelijk niet dat (door de verre uitzaaiingen), er toch nog kans bestaat dat er enkele jaren extra kunnen zijn. We hebben er nu alle hoop op gezet dat de kuur aanslaat.

We hebben gisteren een toppdag gehad. Papa had eergisteren wel een pijnlijke nacht gehad, maar we waren gisterren met heel het gezin samen gekomen, bubbles gedronken, hapjes gegeten, veel gebabbeld over leuke dingen (en ook minder leuke, maar praktische), veel filmpjes van vroeger bekeken, leuke muziek opgezet e.d. Papa wou dit feestje voor dat zijn chemokuur begint en hij heeft er enorm van genoten. Hij zag er echt gelukkig uit.

groetjes

HansB

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 23
    • Bekijk profiel
Re: mijn vader heeft longkanker met uitzaaiingen
« Reactie #6 Gepost op: maart 22, 2015, 15:02:47 pm »
Beste Ray,
Fijn dat de stemming wat beter is, als aanvulling op mijn eerder gegeven info nog dit, bij mij is er voor aanvang van de behandelingen een bronchoscopie met biopsie gedaan, waardoor kon worden vastgesteld dat ik nietkleincellige longtumor met gen-mutatie had, waardoor na de chemobehandelingen deze gerichte pillenaanpak mogelijk werd.
Dus is het belangrijk vooral te weten welke specifieke tumorvorm vader heeft, want er zijn zoveel varianten met veel verschillende behandelmogelijkheden.
Mijn ervaring met deze 4 maal driewekelijkse chemo behandelingen was zo; eerste week redelijk weinig problemen, tweede week zeer slecht, derde week ging het weer beter, verloor 4 a 5 kg gewicht op het dieptepunt 2e week, aan eind derde week was dat nog ca. 2 kg. De volgende cycli wogen telkens iets zwaarder, je went er dus niet aan.
Het zal dus doorbijten vragen, maar houdt vooral het mogelijke resultaat voor ogen kleiner worden tumor en stabilisatie.
Groet Hans

« Laatst bewerkt op: maart 22, 2015, 15:05:12 pm door HansB »

Ray

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 27
    • Bekijk profiel
Re: mijn vader heeft longkanker met uitzaaiingen
« Reactie #7 Gepost op: maart 22, 2015, 15:16:27 pm »
Beste Hans,

Papa heeft ook Niet-kleincellige lonkkanker (Adeno-carcinoom) met uitzaaiingen naar bot, klieren, beide longen en nieren.
Aanvankelijk zagen ze een gezwel tussen de longen. Na een bronchoscopie met biopsie (zoals u) zagen ze dat het kwaadaardig was en er ook uitzaaiingen te zien waren. Na de botscan werd de rest bevestigd.
De reden van paniek was voornamelijk omdat de dokter geen termijn kan geven hoelang hij nog heeft. Als de chemo niet aanslaat, gaf hij nog enkele maanden.

Het lijkt erop dat papa hetzelfde heeft als u. Mag ik vragen welke fase u heeft of hoever de uitzaaiingen zijn? Heeft u in het begin ook pijn doorstaan waarvan u niet wist dat deze bestond in rug en nek dat naar het hoofd trekt? (zo beschreef papa het)

De ervaring tijdens de chemo die u beschrijft werd ook aan ons doorgegeven door de dokter, eerste week goed, na 10 dagen zou het echt slecht gaan, maar na de derde week beter, en dan begint de nieuwe kuur.

Het doet me goed om er op dit forum over te spreken, bedankt!

krietje

  • ***
  • Berichten: 150
    • Bekijk profiel
Re: mijn vader heeft longkanker met uitzaaiingen
« Reactie #8 Gepost op: maart 22, 2015, 19:53:31 pm »
Ray,
Vorig jaar verloor ik mijn man na een 14maand daarvoor te horen dat hij niet klein cellige longkanker had. Mijn verhaal staat hier ook te lezen.
Je moet proberen positief te blijven hoe moeilijk dat ook is. Mijn man kreeg eerst te horen dat hij, als het aansloeg een aantal jaar had. Na een 2e opinie waren we geruster en werd er ook eerst een bronchoscopie met biopsie gemaakt. Onze professor heeft van in het begin gezegd dar hij geen tijd ging plakken omdat dit altijd afhankelijk is van patiënt tot patiënt. Het is maar de laatste maand dat hij zei van geen grote cijfers maandenmeer te verwachten. Voor mij was het duidelijk dat bij zijn laatste opname dit niet goed zou aflopen en inderdaad 12 dagen later hebben we hem verloren. Lees gerust ons verhaal. Ik hoop dar je vader er nog lang mag zijn en wens jullie veel sterkte tijdens de chemo's

HansB

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 23
    • Bekijk profiel
Re: mijn vader heeft longkanker met uitzaaiingen
« Reactie #9 Gepost op: maart 23, 2015, 10:48:36 am »
Beste Ray,
Voor ik antwoord op jouw vraag over mijn situatie toch even de opmerking dat elk kankerprobleem anders is, hangt af van oorzaak, soort en natuurlijk ook van de conditie van patient, dus wees voorzichtig met maken van vergelijkingen.
Mijn longtumor werd ontdekt na pijnproblemen in de borst/buikstreek, bleek te komen door vocht dat zich, als gevolg van de tumor in de borstkas had verzameld tussen longvlies en binnenzijde borstkas. De tumor werd gekwalificeerd als stadium 4 (met uitzaaiingen in het longvlies) en fase palliatief. In het begin enige pijn in borstkas en buik, nu na 16 maanden geen enkele pijn meer en gebruik al lang geen pijnstillers meer, wel veel andere medicijnen om bijwerkingen onder controle te houden.
De soort gerichte behandeling van nu is Gefinitib aanpak, alleen effectief bij longkankers veroorzaakt door gen-mutatie.
Hoop dat deze info helpt om wat meer kennis te vergaren, maar wees voorzichtig met conclusies, als ik de forumverhalen op websites lees is dat soms zeer verwarrend, luister daarom vooral naar de behandelend specialist.
Veel sterkte bij de chemobehandelingen
Groet Hans

Ray

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 27
    • Bekijk profiel
Re: mijn vader heeft longkanker met uitzaaiingen
« Reactie #10 Gepost op: maart 23, 2015, 11:55:01 am »
Bedankt iedereen voor jullie reacties. We hebben er vanaf nu goede moed in.
We zijn er ons van bewust dat alles afhankelijk is van verschillende factoren.

Papa keek er eerst tegenop, maar keek sinds zaterdag eigenlijk voor de eerste keer uit naar vandaag (start van de chemo).
Hij heeft ineens een energieboost gekregen en ziet het goed zitten. Voornamelijk omdat hij de wil heeft om naar de toekomst te kijken.
Ik ben blij dat ik papa ineens terug opgetogen zie. We hebben al veel gelachen en genoten en er gaan nog veel momenten komen.

De baxter met chemo hangt nu bij hem aan, en nu is het afwachten...
Ik houd jullie op de hoogte!

krietje

  • ***
  • Berichten: 150
    • Bekijk profiel
Re: mijn vader heeft longkanker met uitzaaiingen
« Reactie #11 Gepost op: maart 24, 2015, 14:22:07 pm »
Ray

Fijn dat je vader toch positief kijkt naar de behandelingen. De eerste momenten komt er zoveel op je af dat je echt wel even tijd nodig hebt om alles te laten bezinken en te verwerken. Neem de tijd en aarzel vooral niet om vragen te stellen. Zelfs als het maar iets kleins is stel je vraag blijf er niet mee zitten. Het team dat jullie bijstaat is er voor jullie. Vraag hen ook waar je op moet letten qua eten en dergelijke. En bouw op tijd een rustpauze in. Mag ik vragen waar jullie in behandeling zijn?
Sterkte voor jou en je familie en vooral voor je vader. Doe zoveel mogelijk dingen samen

Groetjes krietje

Ray

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 27
    • Bekijk profiel
Re: mijn vader heeft longkanker met uitzaaiingen
« Reactie #12 Gepost op: maart 24, 2015, 15:03:44 pm »
Papa is in behandeling in Klina in Brasschaat.
De eerste chemokuur zit erop en is goed verlopen. Hij mag vandaag naar huis.
Hij heeft momenteel niet veel last. Ze volgen alles goed op en geven op tijd iets om misselijkheid en braken te voorkomen en de pijn weg te houden.
Ze zijn er heel vriendelijk en nemen echt de tijd om alle vragen te beantwoorden en te begeleiden wat wel en niet mag of kan.

krietje

  • ***
  • Berichten: 150
    • Bekijk profiel
Re: mijn vader heeft longkanker met uitzaaiingen
« Reactie #13 Gepost op: maart 26, 2015, 22:20:23 pm »
Blij te lezen dat jullie goed begeleid worden het is oh zo belangrijk. Je goed voelen bij een arts, verplegers en dergelijke is zo goed.
Nog veel sterkte ik kom geregeld eens kijken hier.
Geniet van de tijd met je vader maak veel foto's schrijf dingen neer doe dingen waarvan je voelt dat je ze nog moet doen. Geef je vader alle aandacht nu en laat hem merken dat je van hem houdt. Mijn man heeft die liefde van zijn dochter moeten missen en daar had hij het vreselijk moeilijk mee. Maar enfin dat is een ander verhaal.
Groetjes
Krietje

Ray

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 27
    • Bekijk profiel
Re: mijn vader heeft longkanker met uitzaaiingen
« Reactie #14 Gepost op: maart 30, 2015, 22:33:36 pm »
Even een update na een week chemo ...

De eerste dagen verliepen heel goed.
Papa was zeer optimistisch. Er was geen pijn meer en het leek allemaal goed mee te vallen. De dokter wist wel te zeggen dat de moeilijke periode nog ging volgen van dag 3 tot dag 10.

Na de 3de dag had papa heel veel pijn. Hij kan geen enkele nacht meer slapen (op enkele uurtjes na). Uiteindelijk valt hij uit vermoeidheid terug in slaap. Elke morgend en avond lopen de emoties hoog op door de pijn en toenemende vermoeidheid. Hij heeft nu een bijkomend gevoel, alsof er beesten door zijn lichaam kruipen die hem pijn doen. We weten niet of het komt door chemo-effecten of de uitzaaiingen in het bot.
Hij wordt hier zeer onrustig van en neemt bijkomende medicatie om tot rust te komen.
De morfine en extra pijnstillers werken amper en hij zit momenteel op zijn maximum. Woensdag wordt er terug bloed genomen om de bloedcellen na te kijken en gaan ze de pijnstillers aan passen.

In de dag gaat het vrij goed. Het is wel vermoeiend. Zijn eetlust is zeer goed en hij is toch al 2kg bij gekomen wat zeer goed is.

Dus deze week ging met ups en downs...

We kijken uit naar woensdag!