Auteur Topic: Reconstructie  (gelezen 3299 keer)

Katrien L

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 1
    • Bekijk profiel
Reconstructie
« Gepost op: november 28, 2014, 16:00:03 pm »
Hallo,

Vijf jaar geleden heb ik positief getest op het BRCA1 gen. Na lang wikken, wegen en twijfelen, heb ik uiteindelijk beslist om een preventieve dubbelzijde amputatie met onmiddellijke reconstructie via DIEP flap te laten uitvoeren. Dat is intussen een paar maanden geleden gebeurd in het UZLeuven. Hoewel initieel alles goed leek te gaan, bleek na verloop van tijd dat er iets mis was en hebben ze na een gefaalde poging tot 'revisie' uiteindelijk 1 van de flappen verwijderd waarna ze een 'tissue expander' (soort van tijdelijk implantaat dat geleidelijk aan wordt 'gevuld') geplaatst. Met andere woorden: de operatie is deels mislukt. Ik ben met 2 volstrekt gezonde borsten het ziekenhuis binnengegaan en met 1 gereconstrueerde borst en 1 bijzonder pijnlijk implantaat buitengegaan.
Sinds de mislukking hebben mijn man en ik het gevoel dat we door het ziekenhuis volledig aan ons lot worden overgelaten. Op enige vorm van empathie moeten we niet rekenen, maar we krijgen ook nauwelijks tot geen informatie. Op vragen die we aan de chirurg stellen, komen geen of volstrekt nietszeggende antwoorden. We weten nog steeds niet wat er misgegaan is en er is wel een nieuwe hersteloperatie voorgesteld, maar door alles wat er de afgelopen maanden gebeurd is en door de manier waarop we behandeld worden, zijn we ons vertrouwen en geloof helemaal kwijtgeraakt. Er zijn natuurlijk altijd andere artsen waar we naartoe zouden kunnen gaan, maar die hebben allemaal ellenlange wachtlijsten terwijl ik het niet zie zitten om maandenlang met dat pijnlijke tijdelijke implantaat rond te lopen. Bovendien is het duidelijk dat niemand erg gemotiveerd is om zich te wagen aan de mislukking van een andere arts. Door de uitzichtloosheid ben ik intussen ook in een depressie gesukkeld.
Het is niet de bedoeling van mijn post om te 'dokter bashen' (ik ga hier ook geen namen noemen), wel om eens te informeren of er mensen zijn op dit forum die iets gelijkaardigs, al dan niet in het UZ, hebben meegemaakt en wat hun ervaringen zijn. Ik ben ook te bereiken op mijn persoonlijk emailadres.

Katrien

fania

  • ***
  • Berichten: 201
  • Borstkanker van 5/3/2012 en drager BRCA2 gen
    • Bekijk profiel
Re: Reconstructie
« Reactie #1 Gepost op: november 29, 2014, 07:37:59 am »
Hoi Katrien,

Ik heb in een gelijkaardige situatie gezeten.
Ben drager BRCA2. Ik heb wel bk gekregen maar de rest vn mijn verhaal is ongeveer htzelfde vn ht jouwe. Met dat verschil dat ik wel zeer goed begeleid ben geweest.
Je kan mijn verhaal lezen onder de topic Fania in de groep borstkanker.
Ik,heb ondertss 2 prachtige borsten zonder implantaat en zonder een zware bijkomende reconstructie operatie.
Mocht je vragen hebben, stuur me dan gerust een pb.
Grtjes
Fania

tulpje

  • ***
  • Berichten: 202
    • Bekijk profiel
Re: Reconstructie
« Reactie #2 Gepost op: november 30, 2014, 14:36:02 pm »
Hey Katrien,
Ook al is elk verhaal hier anders en zijn we allemaal verschillende persoonlijkheden die op hun eigen manier reageren en verwerken, toch heb ook ik een gelijkaardig verhaal.
En dan zeker wat het gevoel betreft dat jij beschrijft.
Het is ondertussen al een paar jaar geleden, de reconstructie was in 2010.
Mijn borst was in 2009 al weggenomen maar omdat na de bestralingen je huid heel gevoelig is moest ik een jaar wachten alvorens de reconstructie mocht gebeuren.
Ik koos voor een DiepFlap omdat dat, zoals je overal leest, hoort en ook ziet in boeken en op televisie, het mooiste resultaat zou geven.
Ik was dan ook heel goed voorbereid en van alles op de hoogte van wat er me te wachten stond. Ik had er alles over gelezen dat er maar over te vinden was.
Ik had ook heel veel vertrouwen in de chirurg die me die mooie borst zou geven.. Een warme man die zijn tijd nam en alles goed uitlegde.
Toen ik echter iop intensieve zorgen kwam en nog helemaal niks kon doen behalve horen, hoorde ik de verpleegsters zeggen: "dit is niet gelukt precies."
Ik was niet in staat om te spreken of te bewegen dus ik kon ook niet om uitleg vragen.
Het was een hele nare ervaring om zo onbeholpen zoiets te horen en niet te kunnen kijken naar die borst.
Uiteindelijk ben ik dan na een tijd te weten gekomen dat er een deel van de flap afgestorven was en de chirurg verzekerde me dat hij dat allemaal in orde kon brengen.
Ook ik had het gevoel dat ik er niet over kon praten, niemand luisterde echt of wilde er iets over kwijt.  Elke verpleegster zei gewoon dat de PC dat in orde ging brengen en daar was dan de kous mee af.
Een maand heb ik dan rondgelopen met een stuk dat aan het afsterven was en dus helemaal zwart en hard werd. Er kwamen ook openingen langs de zijkanten met het gevolg dat je eigenlijk "binnen in mij" kon kijken.
Uiteindelijk is er een stuk van de flap en de inhoud van de gereconstrueerde borst terug weggenomen.
En toen had ik een grote en een hele kleine borst...
De warmte die ik vooraf bij de chirurg voelde was ook plots verdwenen al weet ik niet of dat door mij of door hem komt.
Ik was enorm teleurgesteld en ben dan naar een andere chirurg gestapt om raad te vragen.
Toen ik daar geweest was was ik geen stap verder. Hij zei ook "je PC zal dat wel mooi in orde brengen." Met andere woorden: "ik help je niet."
Ik ben dan ook mijn vertrouwen kwijtgeraakt  met het gevolg dat ik nu nog altijd 2 totaal verschillende borsten heb omdat ik niets meer durf te ondernemen...
Dus Katrien, ik begrijp jou volledig.
Nog even ter info, mijn belevenissen waren in een ander ziekenhuis.
Liefs, Els






sabrina

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 1
    • Bekijk profiel
Re: Reconstructie
« Reactie #3 Gepost op: december 09, 2014, 16:15:20 pm »
Katrien,

Ik heb me ook laten opereren op 14-10-14 te GHB en mijn operatie is ook mislukt. De dag na de operatie ging het al fout, een bloedklonter zorgde ervoor dat een deel van de flap aan het afsterven was.
Ik ben in allerijl opnieuw geopereerd. De ene borst is nu ook kleiner dan de andere en ik voel me niet begrepen.
Bij de controleraadpleging zei de dokter doodleuk ' ah je hebt het toch overleefd'
Het kostenplaatje is ook niet min, ik had een akkoord met het ziekenhuis dat mijn reconstructie €3000 zou bedragen en als voorschot moest betaald worden. De uiteindelijke factuur bedroeg €9130 ten mijne laste. Als ik een liposuctie laat doen om twee gelijke borsten te hebben kost het mij nog eens €2500 dat is een heel kapitaal. Hier was ik niet goed van.Ik ben drager van het BRCA2 gen en heb enkele jaren geleden borstkanker gehad. Toen ben ik in het UZ Gent geweest voor een reconstructie en heb ik €2500 betaald en alles was onmiddellijk in orde.
Mijn vertrouwen in GHB is dus serieus zoek.

Groetjes,

Sabrina
« Laatst bewerkt op: december 09, 2014, 16:20:33 pm door sabrina »