Auteur Topic: Mijn verhaal  (gelezen 4188 keer)

Sandy

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 0
    • Bekijk profiel
Mijn verhaal
« Gepost op: oktober 02, 2014, 12:18:02 pm »
Hoi iedereen,
Ik ben Sandy en 29 jaar en heb de diagnose gekregen dat ik een hersentumor heb.
Ik weet dat niet iedereen zit te wachten op nog een verhaal, maar ik weet niet waar ik het kwijt moet.

Mijn verhaal begint op 01/04/2010, mijn verjaardag nota bene... Die dag ben ik zo dom geweest om met mijn duim tussen een autodeur te blijven hangen! Door de pijn ben ik flauwgevallen en op mijn hoofd terecht gekomen, gezien ik hierdoor moest overgeven ben ik naar de spoeddienst gegaan om alles na te kijken. Aldaar werd een scan genomen. Na de scan kwam de spoedarts zeggen dat ik een hersenschudding had en een nachtje ter observatie moest blijven. De volgende ochtend komt er een andere arts naar mij. Deze blijkt achteraf een neuroloog te zijn, deze geeft mij een afspraak om nog een andere scan te laten uitvoeren op een latere datum en ook een EEG-test. Enkele weken later, na de tests moest ik terug op consultatie komen en kreeg ik te horen dat er zich een tumor in mijn hersenen bevond en werd ik doorverwezen naar een neurochirurg. Deze chirurg heeft mij ook doorgestuurd om een PET-scan te laten uitvoeren. Na deze scans diende ik jaarlijks terug te komen voor een scan en consultatie ter opvolging. Op dat ogenblik was ik mij eigenlijk van geen kwaad bewust. Ik had totaal geen klachten, voelde mij kiplekker en leefde gewoon even vrolijk verder. In december 2011 had ik nog een scan laten uitvoeren waaruit bleek dat alles stabiel was...

Gezien ik totaal geen last had heb ik deze opvolging verwaarloosd. Maar op 22/09/2014 ben ik opgestaan en wou ik op internet de krant wat nalezen. Ik stelde vast dat ik bepaalde woorden precies niet tegoei kon lezen/waarnemen. Het had niets met mijn zicht te maken, maar mijn 'hersenen' vormden de woorden precies om, ik probeer het te vergelijken met dyslectie. Ook had ik die dag enkele geheugenstoornissen. Zo sprak mijn partner van mensen die ik goed ken en ik kon niet onmiddellijk een gezicht op deze mensen plakken. Na deze bevindingen werd ik door de huisarts doorverwezen naar de spoeddienst en kwam ik uiteindelijk terug terecht bij de neurochirurg die mij kon vertellen dat de tumor fors gegroeid was. Deze neurochirurg heeft mij doorverwezen naar het UZ te LEUVEN, naar prof. dr. De Vleeschouwer.

Ik ben intussen bij prof. dr. De Vleeschouwer gepasseerd op consultatie. Deze wil de tumor verwijderen (of toch zo goed mogelijk) en dit volgens het principe van 'awake surgery'.

Op dit moment heb ik nog geen datum van de operatie, er moeten nog vooronderzoeken gebeuren (10 en 13 oktober). De operatie zal dan eind oktober of begin november plaatsvinden.
Ze spreken voorlopig van een laaggradige tumor. Maar uiteraard is dit nog niet zeker, dit zal blijken na de operatie.

Ik ben ontzettend bang wat mij te wachten staat. Ik mag nu al niet meer gaan werken en zit dus thuis te piekeren. Het rare is dat ik niet bang ben om te sterven, want uiteindelijk weet ik daar zelf niets van. Ik ben bang voor de mensen (en ook mijn 2 honden) die ik dan achterlaat.

Bijkomend probleem is dat mijn partner en ikzelf bouwplannen hebben en net in de laatste fase zaten van het afsluiten van een hypothecaire lening met de daarbijhorende schuldsaldoverzekering.
Ik heb geen idee welk effect dit gaat hebben... Ga ik uberhaupt een schuldsaldoverzekering kunnen afsluiten met zo'n diagnose???
Dit is zowat mijn verhaal, sorry als het een beetje verward overkomt, maar ik wou het van mij af schrijven/typen...

Graag zou ik in contact komen met mensen die ook een 'awake surgery' hebben ondergaan, ik kan mij namelijk niet voorstellen wat ik hiervan moet verwachten. Ik ben namelijk de persoon die ze al volledig onder narcose moeten brengen om 2 tanden te laten trekken...

Verder wil ik bij deze iedereen veel moed toewensen. En het is zo als het is: je weet pas wat het is als het je zelf overkomt, daar kan je niets aan veranderen.

Vele groeten,

Sandy

Jessy

  • **
  • Berichten: 98
    • Bekijk profiel
Re: Mijn verhaal
« Reactie #1 Gepost op: oktober 02, 2014, 12:34:45 pm »
Sandy
 
 
Ik wens jou heel veel kracht en steun voor de moeilijke momenten die er ongetwijfeld nog zullen komen in de verdere behandeling.

Op 30 december 2010 werd bij mij een kwaadaardige hersentumor vastgesteld. In mijn berichten kun je dit een beetje nalezen. Ik was net 30.

Als je wil kan ik je mijn volledig verhaal doormailen. Ik heb de wakkere operatie zelf niet gehad maar ik heb wel al gepraat met mensen die dit hebben ondergaan en zich daar niets meer van herinneren.

Het schrikt af, wat heel normaal is. Ook ik was  enorm angstig voor alles wat op me afkwam.

Ik heb nu weinig tijd om te reageren. Maar ik herken je gevoelens: de emotionele stress, pijn, onderdrukking van angst, bedroefdheid, het gevoel dat je hele leven ondersteboven gehaald werd ...
 
Hou de moed erin.
 
Je moet  vooral rekening met het 'best-case-scenario'. Je moet hiervan overtuigd blijven en ik denk dat dit de meest zinvolle manier is om de volgende maanden door te komen.  Je moet  positief blijven vooruitkijken.
 
Ik vind het belangrijk dat ik over de kanker praten kan. We praten nu eenmaal liever over goed nieuws dan moeilijke dingen.
 
Als ik je een goede raad mag geven: Wees niet te streng voor jezelf.  In de put zitten en wenen mag.  Nadien kan je weer vol goede moed verder.
 
En voel je al eens breekbaar, mag je je dat zeker toelaten en doe dan beroep op de je omringende mensen, waarin je je vertrouwen stelt.
 
En als je graag contact hebt, stuur je maar een privé bericht. Ikzelf ben ook toen op zoek gegaan naar lotgenoten.

Veel sterkte
 
Jessy

M8eld

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 25
    • Bekijk profiel
Re: Mijn verhaal
« Reactie #2 Gepost op: februari 02, 2015, 16:55:25 pm »
hey Sandy

Mijn man heeft ook een hersentumor, die ook eerst goedaardig was (diagnose ong. 11 jaar geleden). Intussen is de tomor kwaadaardig, maar mijn man doet het eigenlijk echt nog wel goed.
Bij hem konden ze niet opereren, de locatie van de tumor was niet goed bij hem. Maar als je het kan, zou ik het zeker doen. Ik heb ergens op het internet ook een verhaal gelezen van een man in Nederland (die anoniem wenste te blijven op het internet omdat hij notaris of advocaat of zo is en omdat hij niet wil dat zijn clienten te weten komen dat hij het is.). Ik geloof dat die man dat wél heeft gedaan, als ik het goed voorheb, is hij ervoor naar Japan gegaan.

Ik begrijp dat het je veel angst inboezemt, want je weet niet goed wat er je te wachten staat. Maar ik zou zeggen: doen. Als er iemand is die het héél goed kan, dan is hij het wel. Ik kan je niet zeggen hoeveel mensen die we kennen via via doorverwezen hebben naar prof. De Vleeschouwer!

Ivm de schuldsaldoverzekering: de wet is gewijzigd intussen. Voor ons iets te laat aangezien de tumor van mijn man kwaadaardig is. In 2007 hebben wij geprobeerd een schuldsaldoverzekering aan te gaan en dat is niet gelukt (toen was mijn man zijn gezwel ook nog goedaardig), maar ik zou zeggen: probeer het zéker! Met die nieuwe wet maak jij terug kans.
Hou ons op de hoogte van de evoluties en van de operatie (die intussen misschien achter de rug is?).

En verder zou ik zeggen: niet té veel lezen op internet. Ik heb zelf ook héél veel gelezen en was er soms toch niet goed van van wat ik te lezen kreeg...

Groeten en veel moed
Machteld