Auteur Topic: Brughoektumor  (gelezen 5486 keer)

Jerske

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 2
    • Bekijk profiel
Brughoektumor
« Gepost op: september 26, 2014, 14:08:26 pm »
Hallo,
mijn naam is Aurélie.Ik werd eind januari van dit jaar geopereerd aan een brughoektumor(aan de linkergehoorgang). Gelukkig was de tumor goedaardig maar helaas veel te groot dus moest ie operatief worden verwijderd.
Ik had al heel lang last van hoofdpijn en ging daarvoor bij de huisarts tot een scan uiteindelijk de tumor bevestigde.Toen wist ik nog niet dat deze boosdoener mijn leven zou overhoop gooien....
Nu pas kan ik hierover schrijven/praten want tot nu toe toe was het niet makkelijk.Mijn gehele linker lichaamshelft toonde wat verlammingsverschijnselen na de operatie.Grote evenwichtsstoornissen en slikproblemen had ik ook.Na 8 maanden revalidatie ben ik nu al redelijk hersteld maar kan het werk nog steeds niet hervatten.Weldra volgt als nabehandeling van de restdeeltjes van de tumor nog een bestraling.Daar ben ik opnieuw bang voor al denk ik wel dat het slechtste voorbij is.Mijn gehoor links ben ik kwijt en heb ook vaak last van tinitus. Mijn linker gezichtshelft is nog steeds verlamd en daar heb ik de grootste problemen mee.(Linkeroog sluit niet volledig en ik kan onmogelijk lachen,praten en eten is ook moeilijker)Ik hoop dat mijn bezoek aan een plastisch chirurg meer duidelijkheid en positief nieuws kan brengen daarover.
Dit was mijn verhaal in het kort.Ik ben ook nieuw hier en weet nog  niet goed hoe alles hier verloopt.
Veel goede moed aan iedereen hier!

Ilse

  • ***
  • Berichten: 152
  • Niet-roker met longkanker
    • Bekijk profiel
Re: Brughoektumor
« Reactie #1 Gepost op: september 26, 2014, 21:24:47 pm »
Dag Aurélie,
Ik ben geraakt door wat je vertelt.  Je moet heel wat doorstaan, een tumor hebben is al zo moeilijk, en dan komen al die gevolgen er nog bij.  Veel sterkte ook nog voor de bestralingen.  Ik kan goed begrijpen dat je bang bent na wat je al allemaal hebt meegemaakt.  Ik hoop dat de plastisch chirurg je kan helpen om terug een zo goed mogelijk leven te hebben.
Niet kunnen gaan werken valt ook niet mee hé.  Maar dat is nu eigenlijk onbelangrijk, je gezondheid komt op de eerste plaats.
Blijf moed houden hé!
Ilse

Jerske

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 2
    • Bekijk profiel
Re: Brughoektumor
« Reactie #2 Gepost op: september 30, 2014, 21:19:10 pm »
Hallo Ilse

Inderdaad,ik heb dit jaar al redelijk wat doorstaan....Ik ben 36 jaar en nog redelijk jong dus om zoiets mee te dragen.De tumor was ook heel groot voor iemand van mijn leeftijd.Dokters spreken over een aanwezigheid van reeds 10 jaar of zelfs langer.Dit soort tumor groeit namelijk heel traag.
Jij hebt ook al je portie gehad heb ik gelezen.Ik hoop dat je niet te veel pijn moet lijden ?Nog steeds in behandeling in de pijnkliniek?Ik weet nog goed toen ik op intensieve zorgen wakker werd maakten ze ook een foto van mijn longen maar gelukkig was daar alles ok.Werd het gezwel bij jou dan ook toevallig ontdekt?
Bedankt voor je reactie.Leuk te weten dat ik niet alleen ben die het soms moeilijk heb.Toch wens ik niemand zo'n zorgen toe.Het is soms niet eerlijk verdeeld.
Veel sterke verder Ilse!

Aurélie




Ilse

  • ***
  • Berichten: 152
  • Niet-roker met longkanker
    • Bekijk profiel
Re: Brughoektumor
« Reactie #3 Gepost op: oktober 02, 2014, 21:18:28 pm »
Dag Aurélie,
Bij mij is het ook per toeval ontdekt.  Ik had een galcrisis, en bij de onderzoeken die daaraan vooraf gingen zag de arts een gezwel in mijn linkerlong.  Ik ben sportleerkracht, deed ook in mijn vrije tijd veel aan sport en ik heb nooit gerookt.  Ik had helemaal geen symptomen.  De galcrisis heeft mijn leven gered.
Ik ben nog wel onder behandeling van de pijnkliniek,  ik neem medicatie en heb ruginfiltraties gehad waarbij elektrische schokken worden toegediend om de zenuw tijdelijk uit te schakelen.  Die behandeling moet ongeveer om de 9 maanden herhaald worden.  Voorlopig is de pijn draaglijk. 
Maar op het einde van augustus heb ik longembolieën gehad in beide longen en daarom moet ik nu een gans jaar marcoumar (bloedverdunner) nemen.  Terwijl ik die medicatie neem mag ik geen nieuwe infiltratie krijgen.  Ik hoop dat ze me dan op een andere manier kunnen helpen.
Werd er dan bij jou ook nog gevreesd voor een longtumor?
Wanneer moet je de nabehandeling krijgen?  Hopelijk heb je er niet te veel last van.
Ben je al bij de plastisch chirurg geweest?
Het is inderdaad niet eerlijk dat sommige mensen zo veel moeten meemaken.  Je bent ook echt nog jong, eigenlijk zou je nu volop moeten kunnen genieten van het leven, en je zorgen maken over waar je dit jaar op vakantie wil gaan.  Maar we hebben geen keuze hé, we moeten erdoor.
Ik hoop dat je veel steun krijgt in je omgeving.
Veel sterkte,
Ilse