Auteur Topic: Verlenging na 5 jaar Nolvadex op naar de volgende 5 jaar :(  (gelezen 24669 keer)

Kleintje

  • ****
  • Berichten: 362
    • Bekijk profiel
Verlenging na 5 jaar Nolvadex op naar de volgende 5 jaar :(
« Gepost op: augustus 20, 2014, 21:56:41 pm »
Hallo

Vandaag grote controle gehad gelukkig alles ok, wat natuurlijk het allerbelangrijkste is!!
Minder leuk is te horen te krijgen dat ik na 5 jaar Nolvadex er nog eens 5 jaar bovenop krijg... Was er efkes niet goed van... Ze hebben dat met verschillende oncologen en chirurgen besloten daar mijn klieren aangetast waren, ze zitten wel nog in de beginfase van 10jaar Nolvadex.

Ik prijs mij enorm gelukkig dat die medicatie bestaat maar neem er niet graag de nevenwerkingen nog 5jaar bij, maar ja we hebben het niet te kiezen he..
Is er hier nog iemand die al langer dan 5j Nolvadex neemt??

Vele groetjes :)

witte vlinder

  • *****
  • Berichten: 3739
  • borstkanker van 2006, herval in 2012 en 2017
    • Bekijk profiel
Re: Verlenging na 5 jaar Nolvadex op naar de volgende 5 jaar :(
« Reactie #1 Gepost op: augustus 21, 2014, 13:46:25 pm »
hoi kleintje,

ik ben hervallen in 2012 en moet nu 10 jaar femara nemen
is veranderd zei mijn oncologe, alle nieuwe patienten moesten nu 10 jaar nemen
gr Sabine

NITJE

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 19
    • Bekijk profiel
Re: Verlenging na 5 jaar Nolvadex op naar de volgende 5 jaar :(
« Reactie #2 Gepost op: augustus 21, 2014, 19:42:31 pm »
Hallo,

Nu maken jullie mij bang. Ik moet nog 15 maanden femara nemen en dan zijn de vijf jaar oef afgelopen,maar naar ik lees zou men vanaf nu het tien jaar moeten nemen. Ik denk niet als de dokter mij binnen 15 maanden zegt dat er nog vijf jaar bij komt dat ik het zal doen. Ik heb nu al zoveel last van mijn knieen dat ik als ik het nog veel langer moet nemen in een rolstoel terecht kom.

Groetjes
Nitje

witte vlinder

  • *****
  • Berichten: 3739
  • borstkanker van 2006, herval in 2012 en 2017
    • Bekijk profiel
Re: Verlenging na 5 jaar Nolvadex op naar de volgende 5 jaar :(
« Reactie #3 Gepost op: augustus 21, 2014, 19:56:48 pm »
hoi Nitje,

heb je al eens curcuflam forte geprobeerd, helpt héél goed tegen gewrichtspijnen
een maand 2x per dag en dan overgaan op 1
ik had ook zo last van mijn knieën en nu niets meer
ik durf gewoon niet eerder te stoppen, als ze zeggen 10 jaar doe ik dat
alles is beter dan nog eens te hervallen
gr Sabine

NITJE

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 19
    • Bekijk profiel
Re: Verlenging na 5 jaar Nolvadex op naar de volgende 5 jaar :(
« Reactie #4 Gepost op: augustus 22, 2014, 02:50:52 am »
Hallo Sabine,

Curcuflame forte neem ik al vijf maand maar ik zie geen verschil. Over twee weken was mijn rechterknie helemaal geblokkeerd ,er zat ontsteking in . Ontstekingsremmers moeten nemen en nu gaat het wat beter. Ik heb dan een MR laten nemen en er zou een scheurtje in de meniscus zitten. Op 1 september moet ik naar orthopedie ben dan eens benieuwd wat ze er gaan van zeggen.

Veel groetjes
Nitje

keane

  • *****
  • Berichten: 543
  • Borstkanker oktober 2008 - opnieuw november 2015
    • Bekijk profiel
Re: Verlenging na 5 jaar Nolvadex op naar de volgende 5 jaar :(
« Reactie #5 Gepost op: augustus 22, 2014, 08:21:19 am »
Ben in het begin van het jaar moeten overschakelen op Femara, na 5 jaar Nolvadex. Voor 2 jaar, zei mijn arts.  Nu lees ik hier dat sommigen nog 10 jaar  bovenop moeten nemen. Daar schrik ik wel van.. de nevenwerkingen zijn echt niet te onderschatten. En ik dacht  ' 2 jaar hou ik nog wel vol voor de goeie zaak '. Maar 10...  Even slikken.. Niet meer innemen dat durf ik ook niet.
Grtjs
Keane

fania

  • ***
  • Berichten: 201
  • Borstkanker van 5/3/2012 en drager BRCA2 gen
    • Bekijk profiel
Re: Verlenging na 5 jaar Nolvadex op naar de volgende 5 jaar :(
« Reactie #6 Gepost op: augustus 22, 2014, 19:27:09 pm »
Ik neem nu iets meer dan 2 jaar Novaldex en moet het ook minstens 10 jaar nemen. Ben drager BRCA2, preventief geopereerd links, rechts was bk, eierstokken verwijderd maar toch nemen ze geen enkel risico. En wie ben ik om dat te betwisten.... Qua bijwerkingen valt het nog goed vrij mee, de vapeurs heb ik enkel s nachts, wel veel last van krampen, is nu fel verbeterd door het nemen van curcu flam forte. Dus we bijten de komende 8 jaar maar op onze tanden zeker :). Allemaal ni zo plezant, maar ik ben er nog !!! En dat is voor mij het belangrijkste.

witte vlinder

  • *****
  • Berichten: 3739
  • borstkanker van 2006, herval in 2012 en 2017
    • Bekijk profiel
Re: Verlenging na 5 jaar Nolvadex op naar de volgende 5 jaar :(
« Reactie #7 Gepost op: augustus 22, 2014, 20:28:51 pm »
hoi NItje,

jammer dat het voor jou niet werkt
voor mij is het een geweldig product
gr Sabine

chouppette

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 9
    • Bekijk profiel
Re: Verlenging na 5 jaar Nolvadex op naar de volgende 5 jaar :(
« Reactie #8 Gepost op: augustus 22, 2014, 20:35:17 pm »
Hey!

Heb ook 5 jaar Femara genomen, daarna overgegaan op Nolvadex (omdat Femara niet meer terugbetaald werd)
maar dat verdroeg ik helemaal niet. Dus terug overgegaan op Femara, maar kreeg geen tussenkomst meer van
ziekenfonds. Dus nu bijna 8 jaar. Curcuflame forte heeft bij mij ook heel goed geholpen tegen spierpijnen.
Nog bedankt voor de tip  :)  Groetjes

NITJE

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 19
    • Bekijk profiel
Re: Verlenging na 5 jaar Nolvadex op naar de volgende 5 jaar :(
« Reactie #9 Gepost op: augustus 23, 2014, 19:47:03 pm »
Hallo Sabinne,

Heb ondertussen vernomen dat kurkuma sap nog veel beter zou zijn als de pillen. Ik ga het in elk geval eens proberen als mij pillen op zijn. Het zou te verkrijgen zijn bij de apotheek en in de bio winkels van de colruyt.

Groetjes
Nitje

loneke

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 5
    • Bekijk profiel
Re: Verlenging na 5 jaar Nolvadex op naar de volgende 5 jaar :(
« Reactie #10 Gepost op: augustus 23, 2014, 20:53:11 pm »
Ik ben in november ook 5 jaar met Nolvadex bezig en heb ook te horen gekregen om nog 5 jaar erbij te doen.  Maar de bijwerkingen worden alleen erger en nog 5 jaar zie ik echt niet zitten.  Darmkrampen en verstoppingen, haaruitval, vermoeidheid, emotioneel, tenniselleboog waar ik in september van onder het mes mag (en ik denk dat de Nolvadex hier ook in speelt).  Vermits ik nog voor een kind zou gaan gingen de oncoloog en geneacologen dit bekijken.  Maar het is idd een heel moeilijk beslissing maar ik denk dan zoveel mensen hebben het altijd met 5 jaar gedaan en ik heb nu ook de pech gehad om het te krijgen, dus gaat evt nog een zware beslissing worden

witte vlinder

  • *****
  • Berichten: 3739
  • borstkanker van 2006, herval in 2012 en 2017
    • Bekijk profiel
Re: Verlenging na 5 jaar Nolvadex op naar de volgende 5 jaar :(
« Reactie #11 Gepost op: augustus 23, 2014, 22:27:22 pm »
hé Nitje,

hou me op de hoogte hé als dat sap beter zou zijn
ben er echt benieuwd naar
gr Sabine

fee

  • ****
  • Berichten: 448
    • Bekijk profiel
Re: Verlenging na 5 jaar Nolvadex op naar de volgende 5 jaar :(
« Reactie #12 Gepost op: augustus 25, 2014, 11:23:13 am »
Ik denk dat in de toekomst 10 jaar Nolvadex de regel zal worden ,
vorig jaar nog werd de Nolvadex slechts 5 jaar terugbetaald
wanneer je ze doornam na die 5 jaar moest je ze uit eigen zak betalen
vandaar dat de oncologen de Nolvadex slechts 5 jaar voorschreven
Van dit jaar wordt de nolvadex 10 jaar terugbetaald
en oncologen zijn ervan overtuigd dat 10 jaar  beter is dan 5 jaar
vele zullen volgen om ze langer dan 5 jaar te nemen
wat op zich niet slecht is natuurlijk, ik neem ze ook liever, ondanks de vele bijwerkingen , een paar jaartjes door dan na 5 jaar te moeten stoppen
en te hervallen want je hoort er zo veel die na de 5 jaar hervallen hé. Dus allen op naar 10 jaar en mss heeft het herval dan een kleinere kans!

summer36

  • *****
  • Berichten: 901
    • Bekijk profiel
Re: Verlenging na 5 jaar Nolvadex op naar de volgende 5 jaar :(
« Reactie #13 Gepost op: augustus 26, 2014, 15:00:20 pm »
In april was mijn laatste controle bij de oncoloog:hij zei toen dat ik volgend jaar mocht stoppen met de nolvadex,die ik dan  jaar zal ingenomen hebbenIk heb een volledige amputatie gehad met verwijdering van alle okselklieren omdat ééntje ervan microscopisch was aangetast.Eind september moet ik terug voor controle:benieuwd of het bij mij ook zal veranderen naar 10 jaar.Verschilt waarschijnlijk ook van ziekenhuis tot ziekenhuis.Zelf heb ik miniem klachten van de nolvadex.

lotgenootje

  • Nieuwkomer
  • *
  • Berichten: 28
    • Bekijk profiel
Re: Verlenging na 5 jaar Nolvadex op naar de volgende 5 jaar :(
« Reactie #14 Gepost op: september 05, 2014, 12:08:06 pm »
Hey iedereen!

Ik ben sinds april ook Nolvadex aan het nemen en tot nu toe (buiten veel pijn in onderbuik) nog geen last van.
Na hoeveel tijd kwamen de nevenwerkingen bij jullie?
Langs een kant stemt mij dat wel positief als ik hoor dat er een verlenging kan zijn, want mijn grootste angst is wat na die vijf jaar? Ik heb 2x een hormoongevoelige kanker gehad en heb dan zoiets van na die vijf jaar beginnen mijn hormonen terug zijn werk te doen en kan ik toch terug borstkanker krijgen? Drie keer is er teveel aan! ;-)
Ik heb wel heel veel last heel laag in buik. Heeft er nog iemand dat? Want dokters zeggen mij steeds dat het van de stress is, maar met momenten kan ik mijn onderbuik niet aanraken. Vind ik toch niet normaal.

Groetjes